PPMS Ocrevus hilft nicht

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Hm.

Dann bleibt nur zu hoffen, dass sich die nächste MS-Ambulanz näher mit meinem Fall beschäftigt. Ich habe zwar nichts direkt gegen die jetzige Ambulanz, aber das Kuddelmuddel der letzten Jahre, seit die Neurologin in Mutterschutz ging, und man laufend seitdem einem anderen Neurologen gegenübersitzt, nervt schon. Wie dem auch sei, eigentlich war geplant, dass ich jetzt entweder mit Kesimpta oder den S1P-Modulatoren fortfahre. Stattdessen habe ich nun noch eine Ocrelizumab-Behandlung mitgenommen… Es spricht aber niemand ausführlicher mit mir. Zwischendurch war da eine Neurologin, die ich in der Hinsicht mochte, da sie offener kommuniziert hat (was mir mehr liegt). Aber beim nächsten Termin war es wieder jemand anderes… Oah. Naja, ich werde mich hier nicht weiter einmischen.

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Ich bin neugierig: warum willst/sollst du von Ocrelizumab auf Kesimpta wechseln?

Vielleicht kannst du zu einer Neuropraxis wechseln, dort ist immer der gleiche Arzt für dich zuständig.

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Ich möchte mich nicht auf konkrete Fälle hier im Forum beziehen und keine Namen nennen.

Aber bei manchen Patientenberichten frage ich mich schon, ob genau diese Therapie wirklich indiziert ist und Sinn macht…

Da das zu beurteilen aber nicht meine Aufgabe ist, schweige ich ab sofort zu diesem Thema.

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HSCT wäre dann eine mögliche Eskalationsoption bei ausbleibender Wirkung

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Irgend jemand schrieb hier einmal sehr humorig von “unkritischer Hoffnungssauce”…

Ich hoffe, daß das nicht auch in diese Kategorie fällt…

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Sieht nicht so aus als ob eine klare Vorgehensweise bei der Behandlung besehen würde .

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Die Frage wäre für mich, wie hoch die Erfolgsaussichten bei HSCT sind, wenn B-Zell Depletierer nicht gewirkt haben.

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Die Namen und die konkreten Fälle haben die User doch selbst genannt in diesem Thread.

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Naja, die eigentliche Neurologin hatte damals zwei Optionen zur Auswahl gestellt: Ocrelizumab oder Natalizumab. Nach Ablauf von zwei Jahren sollte dann mit einem S1P-Modulator oder Kesimpta fortgefahren werden.

Für Kesimpta würde ich mich zwar auch entscheiden, insbesondere angesichts der Tatsache, dass nach drei Monaten, als das Immunsystem langsam begann, vollständig zurückkehrte, eine Art „Schuberscheinung“ auftrat. Jedesmal. Hinzu kommt, dass ich mittlerweile denke, dass die S1P Modulatoren auch gut in meine Liste der Nahrungsergänzungsmittel passt. Interessanterweise wurde das Thema Sphingosin und S1P-Modulatoren beiläufig in einem ausführlichen Chatverlauf mit ChatGPT erwähnt, ohne dass ich danach gefragt hatte. Mittlerweile sage ich selbst, dass sowohl Ozanimod als auch Siponimod gut passen würden. Wieder zwei mit einem Schlag, ohne B-Zellen derart zu unterdrücken…(Ich habe seit etwa drei Wochen immer wiederkehrenden Schnupfen, oder mal Husten. Ganz eigenartig wenn’s einem sonst entsprechend gut geht.

Woah… Wie gesagt, ich will mich hier nicht weiter einmischen. Das reicht jetzt mal von mir.

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Mich hätte interessiert, warum du nach 2 Jahren von Ocrevus auf was anderes wechseln solltest.

Bei mir war der Plan als ich Ende 2021 mit Ocrevus begonnen habe, es für 2 bis 3 Jahre zu bekommen und dann (aufgrund meines Alters) auf ein anderes Medikament zu deeskalieren.
Nach neueren Studienergebnissen wurde er geändert.
So sicher scheint man sich nach meinem Eindruck bei der Handhabung noch nicht zu sein, gerade bei untypischen Patienten.

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Im Falle von Ocrevus ohne Wirkung bei PPMS wahrscheinlich weniger, aber nicht unbedingt Null weil ein kompletter Reset des gesamten Immunsystems nunmal eine andere Hausnummer ist. Die tatsächlich vorhandenen Werte zur Wirkung bei progredienten Verläufen hatte ich bereits verlinkt.

Wieviele SPMS/PPMS vorher bereits wirkungslose CD20 Therapien gemacht hatten, wurde meines Wissens nicht vermerkt.

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Genau das wäre aber interessant zu wissen, wenn denen zu HSCT geraten wird, wie hier im Forum berichtet.

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Ja, sie haben ihr Patientenschicksal beschrieben.

Wenn ich die beiden aber konkret verdächtige, ihre Medikation sei unangebracht und Unfug, hat das noch mal eine andere Qualität. Jemanden konkret verdächtigen steht mir nicht zu.

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Und selbst wenn sowas erfasst worden wäre, würde das meine Aussage oben nicht ändern.

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Da bin ich philosophisch anders unterwegs.
Entweder Hoffnung, besser Machen statt reden, oder zu Grunde gehen.

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@motorschiffbesitzer

Hoffnung und machen gefällt mir auch besser als reden und untergehen :wink:

Zumal ich/wir von W.W. wissen: Hoffnung heilt Verzweiflung tötet.

Nur: Muss sich die Hoffnung auf vier Hochdosisstöße Kortison im Jahr (mit entsprechenden gravierenden Nebenwirkungen, wenn man Pech hat) begründen oder gäbe es nicht noch woanders Hoffnung?

Wobei: Wenn das Kortison wirklich hilft, dann will ich nicht kritisieren :woman_shrugging: (wobei ich mir hinsichtlich Wirksamkeit nicht sehr sicher bin)

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Ja, aber … :face_with_peeking_eye:

Wenn man es mit krampfhaftem hoffen auf die Spitze treibt, man in einer Art Hoffnungsspirale gefangen ist und sich der Realität konsequent verweigert, geht das auch nicht gut.

Gott zum Beispiel? Die einen sagen so, die anderen sagen so.

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Da stimme ich dir zu.

Ich gebe zu, einfach ist es nicht.