Also wurde auch keine MS geheilt. Schade eigentlich
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Nur dass Wissenschaft nicht auf anekdotischer Evidenz basiert.
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Ich lese ab und an in der Facebookgruppe.
Ich weiß zu wenig über MS und deren " Geheimnisse". (auch ironisch)
Sorry, ich schon wieder, letzte Frage bitte noch …
Sind deine Läsionen nun weg oder noch zu sehen?
VG
Falsche Diagnosen meine ich nicht, aber eine Medikation, die nicht so hundert Prozent stimmig ist.
Ich gebe zu, das ist nur ein Verdacht von mir, der aber noch nicht widerlegt wurde.
Um meinen Verdacht zu entkräften, könnte ich zum Beispiel @tournesol fragen. Sie hat Ocrelizumab bei PPMS. Tournesol, wird bei deinen regelmäßigen Kontrollen eine entzündliche Aktivität mit untersucht und mitreflektiert? Ist entzündliche Aktivität bei dir nachgewiesen und nicht nur eine Annahme?
Ich hoffe, meine Fragen sind nicht zu direkt.
Ich habe nicht PPMS, sondern RRMS mit Anzeichen von SPMS.
Ich habe es nach einem Schub bekommen. Bei meinem letzten MRT war (wegen Ocrevus) keine Entzündungsaktivität zu sehen.
Jetzt schleiche ich es langsam aus indem ich die Abstände zwischen den Spritzen verlängere.
Ich habe den Eindruck, dass mit Ocrevus noch rumprobiert wird, wie man bei Patienten, die nicht typisch sind, damit umgeht.
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@tournesol
Danke für deine Antwort. Okay, RRMS mit Anzeichen von SPMS und nicht PPMS, dann hatte ich das falsch im Gedächtnis.
Genau diesen Eindruck habe ich auch. Nicht nur für Ocrevus, sondern auch bei Kesimpta, also bei den heute weit verbreiteten B-Zell-Depletierern. Da wird auch mal bei solchen Patienten experimentiert, die nicht ganz leitliniengemäß sind. Aber das ist nur mein Eindruck und ich kann es noch nicht belegen. Dazu müsste ich meine “Verdachtsfälle” genauer unter die Lupe 
nehmen. Leider ist mir das nicht in jedem Fall möglich.
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[quote=“Nalini, post:87, topic:20274, full:true”]
Ich habe das nur auf meine Erfahrungen bezogen.
Ich habe/hatte zulassungsgemäß nachgewiesene Entzündungsaktivität, aber für meine Altersgruppe gab es keine Daten, da die Zulassungsstudien mit 18- bis 55-Jährigen durchgeführt wurden.
Sorry, ich schon wieder, letzte Frage bitte noch …
Sind deine Läsionen nun weg oder noch zu sehen?
VG
–.
frage ruhig. Lt. letztem MRT 1h m. KM 2017 keine Läsionen u. keine Entzündungen an anderen Stellen. Sehe ich als Beweis für meine eigenen erfolgreichen ‘Anwendungen’.
Etwas anderes ist schade, nämlich, daß es Anderen auch so ergeht, sie Behandlungen bekommen, die nicht helfen, sondern wie zB Kortison i.V. weiter das Immunsystem schwächen. Und das, wie ich hier lese, jahrelang. Von den Kosten der KH-Aufenthalte, Rehas, Medikamente € 1.000,-/mtl Betaferon. +/- usw. ganz zu schweigen. Ich bekomme nur Physio/MLD u. KG.
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Das ist doch die Berechtigung für eine prophylaktische quartalsweise Kortisongabe.
Zeugt nicht dafür, dass die Menscheit MS nachhaltig und überzeugend behandeln kann.
Aber man kann dem hoffenden Menschen was anbieten.
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Und möglicherweise wirkt es ja tatsächlich. Mir wurde das angeboten als Alternative zu MS-Medikamenten.
Klingt äußerst übergriffig.
Hier werden wissenschaftliche Ansätze mit persönlichen Hypothesen ersetzt, die erst individuell validiert werden müssen, damit Neuroonkologen hier nicht im Verdacht stehen, „Chemos wie Plazebos“ zu verabreichen…
Nalini hat wohl Berichte gemeint wie:
Martin schreibt in diesem Thread, er habe SPMS ohne Schübe und Ocrevus helfe ihm nicht, es gehe ihm immer schlechter.
Minifratze schreibt, er habe PPMS, bekomme seit 2018 Ocrevus und es gehe ihm immer schlechter.
Ich will mir nicht anmaßen, das zu beurteilen, aber soweit ich weiß, ist Ocrevus zugelassen für MS mit Entzündungsaktivität.
Vielleicht gab es die ja am Anfang und jetzt aufgrund von Ocrevus nicht mehr. Bei mir war im letzten MRT auch nichts zu sehen, aber ich merke auch keine Verschlechterung mit Ocrevus.
Gäbe es denn in diesen Fällen eine erfolgversprechende Behandlungsalternative?
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Es geht um den Diskussionstil und das Vermischen von möglicher Wirkung und zu erwartender Wirkung. Wenn „mögliche Wirkung“ bei irgendeiner kleinen Gruppe hier ausbleibt, dann muss der/die verabreichende Neurologe/in andere Gründe gehabt haben…
Tatsächlich wird HSCT als Standardindikation bei Patienten mit aktiver schubförmig remittierender MS, bei denen DMTs versagen, empfohlen und als „klinische Option“ bei Patienten mit progressiver MS mit aktiver Entzündungskomponente, aber im Allgemeinen nicht bei Patienten mit progressiver MS ohne aktive Entzündungskomponente.“
Also: "Je weniger Entzündung, desto geringer das Ansprechen auf die HSCT“ wobei einige Patienten werden jedoch davon profitieren müssten und es wurde vorgeschlagen, dass einige Patienten, die B-Zell-Antikörpertherapien mit Progression erhalten, von einer HSCT profitieren können weil diese in das ZNS eindringt und T- und B-Zellen abtötet.
Entsprechend kann man argumentieren, beim Ausbleiben von Wirkung bei OCR z.B. Cladribin in Betracht gezogen werden könnte weil es liquorgängig ist und auch T-Zellen ersetzt.
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Kannst du bitte erläutern was du damit meinst, mit einem ausbleiben der Wirkung?
Es gab z.B. hier Thread wohl welche, die sich über ausbildende Wirkung beschwert haben.
Ansonsten müsste das halt gemeinsam mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, der/die ggf. die Möglichkeit hätte, was anderes zuverschreiben bzw. vor dem MD zu rechtfertigen.
Ich will nicht wissenschaftliche Ansätze durch persönliche Hypothesen ersetzen. Ich habe explizit geschrieben, daß es eine Vermutung von mir ist, die ich überprüfen müsste.
Darf hier nur über “wissenschaftliche Ansätze” kommuniziert werden? Und ist das Äußern einer Vermutung nicht erlaubt?
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Dabei überschneiden sich die Patientengruppen, auch B -Zellen Depletierer sind zugelassen für Patienten mit aktiver Entzündungskomponente.