Hallo Forenmitglieder,

ich möchte auf diesem Wege einmal erfragen, ob meine Erlebnisse mit MS plausibel sind.
Ich habe seit März 2000 die Diagnose MS. Ich habe mein Studium mit MS abgeschlossen.

Symptome:

  • anfangs starke Sensibilitätsstörungen

  • mittlerweile Blasenstörungen (laufe 15x am Tag zur Toilette)

  • mittlerweile auch wohl Darmfunktionsstörungen (wenn ich draußen bin und keine Toilette in der Nähe ist, habe ich es des Öfteren nur mit Mühe und Not nach Hause geschafft, manchmal mußte ich auch in die Büsche springen um mir nicht in die Hose zu machen, letztens habe ich es nicht mehr geschafft)

  • Beine knicksen ab und zu weg

  • mir ist regelmäßig schwindelig (für eine Sekunde). Ich erschrecke mich dann meistens dabei. Dann ist der Schwindel wieder weg. Kommt aber mittlerweile regelmäßig wenn ich draußen spazieren gehe

  • Konzentration und Aufmerksamkeit:
    ist gefühlt stark in Mitleidenschaft gezogen, ich habe mich mittlerweile bei der Arbeit aus alle Besprechungen rausgezogen, denn ich kann häufig nicht mehr folgen

  • Tagesschläfrigkeit, schlafe als Beifahrer im Auto regelmäßig ein, in der S-Bahn nach der Arbeit sowieso (da reichen 2 Haltestellen), bin auch schon in Besprechungen eingeschlafen (morgens um ca10.30), obwohl ich normal ins Bett gehe

  • wenn ich über Tag zur Ruhe komme schlafe ich auf der Couch sitzend ein, teilweise bis zu 3x im Tagesverlauf (morgens um 10.30 Uhr, mittags 14.00 Uhr, nachmittags 17.00), gehe dann etwas später ins Bett, kann aber trotzdem nachts meine 8h schlafen

  • bin auch schon im Büro auf dem Stuhl sitzend eingeschlafen

    • EDSS:0 (man sieht es mir nicht an)
    • bemerke (bei Konzentrationsaufgaben im Büro) so ein latent vorhandenes schwummeriges Gefühl im Kopf bis hin zum Bleihelm (dann geht gar nix mehr), teilweise auch Brennen im Kopf
    • bin gerade im Büro extrem geräuschempfindlich und störanfällig, auch Nebengeräusche stören mich extrem (z.B. wenn mein Junge am Tablet irgendwas spielt. Diese aufgedrehte Musik und dann noch die Spielgeräusche killen mich)
    • insgesamt bin ich der Meister im Ausweichstrategien erfinden (mal über die Gänge laufen, zur Toilette rennen, Kaffee trinken etc.) als ich noch ins Büro gegangen bin
  • ich vergesse sehr schnell was ich machen wollte, muß manchmal lange überlegen, was ich gerade tun wollte

  • seit 10 Jahren keine Schübe mehr, aber Symptome werden mehr (siehe oben). Hat sich der Verlauf von schubförmig nach sekundär-progredient geändert?

  • Lernkurve im Büro ist mittlerweile sehr flach.

  • bin auch mittlerweile sehr vergesslich geworden

    Ich mache seit Corona Homeoffice. Mittlerweile 100%. Ich fühle mich im Büro häufig überfordert, mir fallen viele Dinge unendlich schwer. Ich bin auch gefühlt viel langsamer geworden als früher. Ich arbeite in einer großen Bank im IT-Bereich.

    Mein Chef hat mir vor ca. 3 Monaten offenbart, daß meine Leistung im Büro nicht mehr reicht. Deshalb bin ich zu meiner Neurologin gegangen und habe um eine Kur/Reha gebeten. Die Beantragung ist in Arbeit.

    Meine Lebensgefährtin hat sich nach 13 Jahren von mir getrennt. Wir haben einen 8jährigen Sohn.

    Über die Jahre hinweg hat es während meiner beruflichen Tätigkeit eigentlich immer Probleme gegeben. Ich mußte mir immer helfen lassen, habe häufig wie gelähmt vorm der Tastatur gesessen. Auch das Schreiben dieses Textes strengt mich gerade an. Ich schreibe diesen Text gerade in Abschnitten und mache jetzt eine Pause.

    Häufig bei Herausforderungen stülpt sich ein regelrechter “Bleihelm” über meinen Kopf und Denken geht gar nicht mehr. Da hilft nur Pause machen.

    Ich überlege, ob es Sinn macht, die Arbeitszeit zu verkürzen. Da ich hier in einer großen Mietwohnung wohne habe ich auch finanziellen Druck.
    Ich spiele mit dem Gedanken, meinen Job entsprechend zu reduzieren und zu meinen Eltern zurückzugehen, samt meiner Schwester. Da könnte ich jedenfalls “mietfrei” wohnen, und habe nicht mehr das Preisniveau einer Großstadt zu stemmen. Die wohnen alle zusammen in einem Haus. Ich bin damals in der Hoffung “Karriere” zu machen weiter weg gezogen. Ich würde dann ca. 350km wieder weg ziehen zu meinem Elternhaus. Mittlerweile bin ich hier wirklich allein (Großstadt, ohne weitere Bindung/Freundschaften) und Homeoffice macht den Rest. Aber ich schaffe die Tage im Büro nicht mehr. Wieder ins Büro zu gehen ist für mich keine Option.

Aber eine richtige “Fatigue” habe ich nicht. Rede ich mir jedenfalls ein. Ich bin morgens ausgeruht wenn ich aufstehe, und diese “bleierne Müdigkeit” (so wie das immer beschrieben wird) kenne ich nicht.

Ich bin am Hin- und Her- Überlegen. Der Vermieter will Geld, im Büro muß ich Leistung bringen (was ich schon lange nicht mehr tue).

Was meint ihr ist es sinnvoll auf Erwerbsminderungsrente zu gehen und die Lebenshaltungskosten auf ein Minimum zu reduzieren? Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich es machen soll…

Mit einem “Reiß dich mal zusammen” ist es schon lange nicht mehr getan…

Hi @Matthias1973,

deine Situation kann ich gut nachempfinden.
Der Lärm :scream: manche Geräusche (hier und da bringt mich sogar das bloße Atmen, anderer Mensch zur Weißglut)
Nicht wissen was man wo wollte :thinking: sich nichts mehr merken,…
:sleeping: und unmotiviert sein.

Habe deswegen meine letzte Anstellung geschmissen und auch weil meine Vorgesetzte ein :peach: war.
Mein Schwiegervater und meine beiden Omas verstarben innerhalb von 5 Monaten. Also alles einfach nur zum :face_vomiting:

Bin jetzt seit Mitte letzten Jahres zu Hause und schleife mich von einem Spezialisten zum Nächsten. Natürlich alles schön privat :moneybag:

Könnte aber auch den Weg des geringsten Widerstandes wählen und mir eine Termin für die erst Gabe des :biohazard: ausmachen.

Was ich damit sagen will, es liegt nicht in meiner Natur aufzugeben und alles als Einbahnstraße zusehen.
Mir hat die Zeit Zuhause gut getan, ich merke wie es mir besser geht und ich mache mir auch nicht mehr permanent einen Kopf wenn ich etwas vergesse.

Denn letztendlich vor wem muss/soll/will man sich denn rechtfertigen? Außer vor sich selbst und da hilft es sich kurz Zeit zunehmen und darüber nachzudenken, was man bis hierhin bereits alles erreicht hat und das trotz Handicap.
Mal ehrlich kenne genügend Menschen die Jünger sind und noch weniger Latten am Zaun haben. Sowie andere die mit meinem Alltag bereits völlig überfordert wären.

Letztendlich musst du für dich entscheiden, was sich richtig und gut anfühlt. Nur hör nicht auf zu Leben und fang ja nicht damit an dich dafür zu schämen wer du bist. Vielleicht hilft dir ja auch schon eine kleine Auszeit. Gibt es bei Euch so etwas wie Bildungskarenz?!

Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!

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Hallo, ich könnte fast meinen du schreibst von mir. Nur einige wenige Punkte sind anders.
Ich bin Quereinsteiger im Büro, war vorher in der Krankenpflege, jetzt in der Krankenpflegeschule. Das mir das neue Arbeitsleben so schwer fällt hätte ich nicht gedacht, habe aber den “Vorteil” aus gesundheitlichen Gründen auf diese Stelle gewechselt zu sein (Gesundheitsmanagment hat mir die Stelle organisiert - praktisch Versetzung im Betrieb).
Alles Neue was ich nicht regelmäßig mache, speicher ich nicht ab.
Bitte reduziere die Stelle nicht von dir aus. Sprich und arbeite in der Reha auf das Thema Erwerbsminderungsrente hin. Durch die Erwerbsminderungsrente würdest du das Gehalt für deine reduzierte Stelle bekommen und eine Teilrente, ggf. noch eine Zusatzrente (wir sind alle im Betrieb zusätzlich bei der KZVK versichert). Das Gehalt ist so etwas weniger als zuvor, aber der Unterschied ist nicht so krass. Wenn du von dir aus die Stelle reduzierst, hast du keinen Anspruch mehr auf die Erwerbsminderungsrente.
Vielleicht ist es im Büro möglich, kleinere Aufgaben zu übernehmen, die nicht ganz so wichtig oder relevant sind, oder Tätigkeiten die regelmäßig ausgeführt werden und nicht heute dies und morgen das.
Nimm dir regelmäßig Pausen und Auszeiten.
Ggf. lass dich mal in das Schlaflabor überweisen und dort testen, ob du einen guten Nachtschlaf hast - es gibt auch dort Faktoren, die die Tagesschläfrigkeit verschlimmern.
Mir fiel und fällt es zeitweise immer noch schwer mit dieser reduzierten Leistungsfähigkeit und Müdigkeit zu leben - aber ich habe mich ganz gut damit arrangiert.
Gruß Anne

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Lg

Zwei Sachen fallen mir ein. Vermutlich noch mehr aber das ist Rumraterei.

  1. Lass mal Deine Augen überprüfen. Wenn die auf Grund von Kurz / Weitsichtigkeit überfordert sind, verstärkt das nach meiner Erfahrung kognitive Probleme.

Das ist gut und wichtig. Wäre auch cool, wenn das zügig passiert. Deine Fragen werden dort professionell und auf Grund von Fakten beantwortet.

Bis dahin würde ich die Füße stillhalten und keine Aktionen starten. Lass Dich ggf. krankschreiben.

Hallo, deine Probleme kennen vermutlich sehr viele hier.
Nun ein paar Fragen. Hast du einen Schwerbehindertenausweis?
Wenn du min. 50% Prozent hast, hat du erhöhten Arbeitssvchutz.
Hast du einen guten Neurologen? Hast du einen guten Urologen?
Bzgl. Blase und Darm gibt es viele Hilfsmittel, zb. Urinalkondom, Einlagen, Katheder, evtl.helfen auch. Medikamente. Beratungsstellen können bestimmt auch helfen.

Sie zu, dass du dir Hilfe suchst.

Ich wünsche dir viel Glück.

Erich