Hallo Forenmitglieder,
ich möchte auf diesem Wege einmal erfragen, ob meine Erlebnisse mit MS plausibel sind.
Ich habe seit März 2000 die Diagnose MS. Ich habe mein Studium mit MS abgeschlossen.
Symptome:
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anfangs starke Sensibilitätsstörungen
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mittlerweile Blasenstörungen (laufe 15x am Tag zur Toilette)
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mittlerweile auch wohl Darmfunktionsstörungen (wenn ich draußen bin und keine Toilette in der Nähe ist, habe ich es des Öfteren nur mit Mühe und Not nach Hause geschafft, manchmal mußte ich auch in die Büsche springen um mir nicht in die Hose zu machen, letztens habe ich es nicht mehr geschafft)
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Beine knicksen ab und zu weg
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mir ist regelmäßig schwindelig (für eine Sekunde). Ich erschrecke mich dann meistens dabei. Dann ist der Schwindel wieder weg. Kommt aber mittlerweile regelmäßig wenn ich draußen spazieren gehe
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Konzentration und Aufmerksamkeit:
ist gefühlt stark in Mitleidenschaft gezogen, ich habe mich mittlerweile bei der Arbeit aus alle Besprechungen rausgezogen, denn ich kann häufig nicht mehr folgen -
Tagesschläfrigkeit, schlafe als Beifahrer im Auto regelmäßig ein, in der S-Bahn nach der Arbeit sowieso (da reichen 2 Haltestellen), bin auch schon in Besprechungen eingeschlafen (morgens um ca10.30), obwohl ich normal ins Bett gehe
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wenn ich über Tag zur Ruhe komme schlafe ich auf der Couch sitzend ein, teilweise bis zu 3x im Tagesverlauf (morgens um 10.30 Uhr, mittags 14.00 Uhr, nachmittags 17.00), gehe dann etwas später ins Bett, kann aber trotzdem nachts meine 8h schlafen
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bin auch schon im Büro auf dem Stuhl sitzend eingeschlafen
- EDSS:0 (man sieht es mir nicht an)
- bemerke (bei Konzentrationsaufgaben im Büro) so ein latent vorhandenes schwummeriges Gefühl im Kopf bis hin zum Bleihelm (dann geht gar nix mehr), teilweise auch Brennen im Kopf
- bin gerade im Büro extrem geräuschempfindlich und störanfällig, auch Nebengeräusche stören mich extrem (z.B. wenn mein Junge am Tablet irgendwas spielt. Diese aufgedrehte Musik und dann noch die Spielgeräusche killen mich)
- insgesamt bin ich der Meister im Ausweichstrategien erfinden (mal über die Gänge laufen, zur Toilette rennen, Kaffee trinken etc.) als ich noch ins Büro gegangen bin
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ich vergesse sehr schnell was ich machen wollte, muß manchmal lange überlegen, was ich gerade tun wollte
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seit 10 Jahren keine Schübe mehr, aber Symptome werden mehr (siehe oben). Hat sich der Verlauf von schubförmig nach sekundär-progredient geändert?
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Lernkurve im Büro ist mittlerweile sehr flach.
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bin auch mittlerweile sehr vergesslich geworden
Ich mache seit Corona Homeoffice. Mittlerweile 100%. Ich fühle mich im Büro häufig überfordert, mir fallen viele Dinge unendlich schwer. Ich bin auch gefühlt viel langsamer geworden als früher. Ich arbeite in einer großen Bank im IT-Bereich.
Mein Chef hat mir vor ca. 3 Monaten offenbart, daß meine Leistung im Büro nicht mehr reicht. Deshalb bin ich zu meiner Neurologin gegangen und habe um eine Kur/Reha gebeten. Die Beantragung ist in Arbeit.
Meine Lebensgefährtin hat sich nach 13 Jahren von mir getrennt. Wir haben einen 8jährigen Sohn.
Über die Jahre hinweg hat es während meiner beruflichen Tätigkeit eigentlich immer Probleme gegeben. Ich mußte mir immer helfen lassen, habe häufig wie gelähmt vorm der Tastatur gesessen. Auch das Schreiben dieses Textes strengt mich gerade an. Ich schreibe diesen Text gerade in Abschnitten und mache jetzt eine Pause.
Häufig bei Herausforderungen stülpt sich ein regelrechter “Bleihelm” über meinen Kopf und Denken geht gar nicht mehr. Da hilft nur Pause machen.
Ich überlege, ob es Sinn macht, die Arbeitszeit zu verkürzen. Da ich hier in einer großen Mietwohnung wohne habe ich auch finanziellen Druck.
Ich spiele mit dem Gedanken, meinen Job entsprechend zu reduzieren und zu meinen Eltern zurückzugehen, samt meiner Schwester. Da könnte ich jedenfalls “mietfrei” wohnen, und habe nicht mehr das Preisniveau einer Großstadt zu stemmen. Die wohnen alle zusammen in einem Haus. Ich bin damals in der Hoffung “Karriere” zu machen weiter weg gezogen. Ich würde dann ca. 350km wieder weg ziehen zu meinem Elternhaus. Mittlerweile bin ich hier wirklich allein (Großstadt, ohne weitere Bindung/Freundschaften) und Homeoffice macht den Rest. Aber ich schaffe die Tage im Büro nicht mehr. Wieder ins Büro zu gehen ist für mich keine Option.
Aber eine richtige “Fatigue” habe ich nicht. Rede ich mir jedenfalls ein. Ich bin morgens ausgeruht wenn ich aufstehe, und diese “bleierne Müdigkeit” (so wie das immer beschrieben wird) kenne ich nicht.
Ich bin am Hin- und Her- Überlegen. Der Vermieter will Geld, im Büro muß ich Leistung bringen (was ich schon lange nicht mehr tue).
Was meint ihr ist es sinnvoll auf Erwerbsminderungsrente zu gehen und die Lebenshaltungskosten auf ein Minimum zu reduzieren? Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich es machen soll…
Mit einem “Reiß dich mal zusammen” ist es schon lange nicht mehr getan…