Hallo liebe Forenmitglieder,

ich spritze seit Anfang April Kesimpta, komme an sich auch gut damit zurecht.
Nun habe ich aber seit ca. 5 Wochen sehr viele punktförmige Einblutungen in der Haut. Besonders ausgeprägt ist das an den Beinen, aber auch Bauch und Arme sind betroffen. Sieht aus wie winzige, rote Nadelstiche.
Weder Haut- noch Hausärztin haben eine Idee, was das sein könnte. Meine Neurologin meint, das kann nicht von Kesimpta kommen. Hat irgendjemand hier ähnliche Nebenwirkungen erlebt? Mich beunruhigt das schon etwas, weil die Punkte nicht weggehen und sich eher vermehren.

Danke und Gruß
aster

1 „Gefällt mir“

Hallo Aster,

ich bin gerade aufgeschreckt als ich die Überschrift deines neuen Themas gelesen habe. Ich habe tatsächlich auch die von dir beschriebenen “Einblutungen” und bringe das ebenfalls mit Kesimpta in Verbindung.
März diesen Jahres hatte ich die Eindosierungsdosen und spritze seit April selbst jeden Monat. Seit ca. 2 Monaten habe ich diese Einblutungen vor allem an den Füßen. Erst vorhin musste meine Frau wieder zur “Inspektion” meiner Füße kommen und Sie sagte von sich aus das sieht aus wie Einblutungen…danach habe ich dein neu eingestelltes Thema gesehen.

Angefangen hatte es bei mir an der linken Hand, dann dem Arm. Dann rechte Hand, rechter Arm, linkes Bein, rechtes Bein, Oberkörper, Rücken und Unterkörper. Die “Ausschläge” waren allerdings eher kleinflächig sagen aber auch aus wie Einblutungen. Jetzt neu sind diese kleinen “punktuellen” Einblutungen…

Das sah bei mir schon echt krass aus und ich bringe das tatsächlich auch eindeutig mit Kesimpta in Verbindung. Bin damit zu meiner Hausärztin, die konnte nichts damit anfangen. Meine Neurologin sah ebenfalls keinen Zusammenhang mit Kesimpta. Selbst bin ich auf die Blutergebnisse der 3-monatlichen ersten Kontrolle gespannt.

Echt Krass das Du das genau jetzt, heute geschrieben hast.

Pass auf Dich auf. Bin gespannt ob es weitere User gibt, die ähnliches Schreiben…

Viele Grüße Snoopy

Hallo Aster,

habe gerade im Netz etwas gefunden was ganz gut passt → “Petechien”. Diese Seite finde ich ganz hilfreich Petechien - Ursachen, Behandlung, Risiken | MOOCI

Kannst du oder einer der Forumsmitglieder einen Zusammenhang mit Kesimpta herstellen?!

Viele Grüße
Snoopy

1 „Gefällt mir“

Hallo Aster,

eine “Thrombozytopenie” gehört zu den häufigen Nebenwirkungen unter Kesimpta und eben diese “Thrombozytopenie” ist einer der häufigen Verursacher von Petechien der Haut…

Viele Grüße Snoopy

1 „Gefällt mir“

Hallo Snoopy,

schön, dass du dich meldest! Ich hatte befürchtet, mit dieser spezifischen NW allein zu sein. Weniger schön natürlich, dass du auch diese merkwürdige Hautveränderung hast.

Wenn du schreibst “angefangen hat es da, dann dort und dort” etc., meinst du damit, dass der Ausschlag gewandert ist? Oder sind immer mehr Stellen dazugekommen und die alten haben sich nicht aufgelöst? So ist es nämlich bei mir. Ich kriege die Dinger an immer mehr Partien des Körpers.

Zu deiner Netzrecherche: Sowohl die Haus- als auch die Hautärztin sagten, ja, das sähe nach Petechien aus. Und die werden eben gerne durch eine Thrombozytopenie verursacht, die ja mit Kesimpta in Zusammenhang steht. Aber: mein Blutbild sah unauffällig aus, die Thrombozyten lagen im Normbereich. Allerdings war das relativ zu Anfang des Ausschlag-Beginns. Vor einer Woche war ich zur 3-Monats-Kontrolle beim Neurologen und bin gespannt, was da rauskommt bzgl. der Thrombozyten.

Ansonsten hatte mir meine Hautärztin noch gesagt, dass Petechien auch durch Nierenprobleme oder zu hohen Blutdruck entstehen können. Falls bei mir (und evtl auch bei dir) die Thrombos weiterhin normal bleiben,wäre das noch eine Spur, der man folgen könnte.

Hast du denn noch weitere unerwünschte Wirkungen im Kontext Kesimpta feststellen können? Mir gehen nämlich auch ziemlich die Haare aus seit Einnahmebeginn. Und ich bekomme sehr viele neue Muttermale.

Viele Grüße
aster

Hallo Aster,

dann bist du in der gleichen Situation wie ich. Auch ich warte auf die Blutergebnisse der 3-Monats Routine.
Danke für den Tipp mit den Nieren und dem Blutdruck!

Vor Kesimpta hatte ich Ocrevus und Copaxone 40mg/Pen. Ich will nicht zu früh urteilen, aber ich hatte jetzt 4 Wochen eine sehr hartnäckige Erkältung und mit den Muttermalen das kann ich ebenfalls bestätigen (gefühlt). Werde das jetzt eingehender beobachten.

Viele Grüße
Snoopy

…sorry, hatte vergessen wegen der “Ausschläge” zu antworten. Es ist immer massiver geworden bis ich auf dem Höhepunkt für ca. 2-3 Woche anhaltend “fleckig” war. Dann haben sich die “Flecken” über eine Woche zurück gebildet.

Nach der letzten Spritze hatte es nach 2-3 Tagen wieder angefangen. Nicht mehr so massiv aber wieder am ganzen Körper. Heute wieder an den Füßen (Flanken) sehr stark.

Viele Grüße
Snoopy

Hallo Snoopy,

danke für die Zusatzinfos. Ich muss mich am Donnerstag wieder spritzen und hoffe, dass vorher noch die neuen Blutwerte eintrudeln. Wenn die Entwarnung geben bzgl. Thrombozytopenie, hätte ich dabei ein deutlich besseres Gefühl.

Wenn du magst, berichte doch auch gerne, wie es bei dir weitergeht!

Herzlich
aster

Ich hatte auch Mal solche Einblutungen, die sind entstanden, weil die Thrombozyten nicht in Ordnung waren. Kesimpta nehme ich allerdings nicht.

Habt ihr schon Kontakt mit der Pharmafirma aufgenommen? Vielleicht können die etwas dazu sagen.
Ich hatte unter Tysabri auffällige Blutwerte, Leber, Lymphknoten, Milz vergrößert, auffälliges Knochenmark. Es ging mit Tysabristart los. Im Beipackzettel war es nicht aufgeführt. Aber wir konnten nachweisen, dass das Problem medikamentös-toxisch bedingt war. Sobald ich das Medikament 6 Wochen pausierte normalisierten sich alle Werte, sobald ich wieder damit anfing wurde alles wieder auffällig.
Meine Ärzte haben wegen der unbekannten Nebenwirkung mit dem Hersteller Kontakt aufgenommen.
Für den Fall, dass Blutwerte, Nieren, etc. in Ordnung sind vielleicht eine Möglichkeit.
Alles Gute
Anne

1 „Gefällt mir“

Hallo Aster,

gerne halte ich dich auf dem Laufenden. Du aber auch gelle… :slightly_smiling_face:

Schönen Abend!

Viele Grüße
Snoopy

Hallo Silverlining,

was war die Ursache bei Dir? Was hat dein Arzt gesagt…erzähl doch bitte etwas mehr.

Vielen Dank!

Viele Grüße
Snoopy

Hallo alle,

ich antworte mal in einer Nachricht. Ich hoffe, das ist ok.

@Silverlining: Danke für deinen Post. Mich würde auch interessieren, was die Ursache für die Probleme mit den Thrombozyten war?

@Sternenwanderin: Das ist eine gute Idee. Ich warte gerade noch auf den Rückruf meiner Neurologin bzgl. der Drei-Monats-Blutwerte und wollte das erstmal mit ihr besprechen. Tatsächlich habe ich mit etwas Googeln Thrombozytopenie als NW von Kesimpta gefunden. Meine aber, in der Packungsbeilage steht es nicht. Das sollte man vielleicht ändern.

@Snoopy: Bisher habe ich noch keine Rückmeldung bzgl. der Blutwerte. Aber: mein Hausarzt hat gestern eine Gürtelrose festgestellt. Zum Glück noch nicht ganz “durchgebrochen”. Das klinische Bild ist allerdings nicht ganz typisch, ich habe den Ausschlag beidseitig. Kann wohl mal sein unter Immunsuppression. Muss jetzt für eine Woche Virostatika nehmen und vermutlich die Kesimpta-Spritze verschieben.
Gerade bin ich etwas konsterniert…

Hallo Aster,

danke für die Rückmeldung. Dann ist die Ursache, oder besser gesagt dein Ausschlag einer Erkrankung zuordenbar und nicht ein Symptom einer Nebenwirkung von Kesimpta.

Mein Ausschlag hat sich wieder etwas zurück gebildet. Persönlich tendiere ich dazu erst einmal abzuwarten. Wenn das so bleibt ist das O.K. Wenn es wieder so wird wie beim ersten Mal schon. Sieht halt “scheiße” aus.

Drück dir sie Daumen. Schone dich und pass auf dich auf.

Viele Grüße
Snoopy

Hallo Snoopy,

danke auch dir für die Rückmeldung. Gut zu hören, dass dein Ausschlag sich etwas zurückbildet. Ich drücke dir fest die Daumen, dass es so weitergeht!

Was mich betrifft: Ich habe mich anscheinend etwas missverständlich ausgedrückt. Die Gürtelrose kommt oben drauf - ist aber was anderes als die Petechien. Der Ausschlag sieht auch völlig anders aus als die Blutpünktchen bzw. Petechien. Ich warte also weiterhin ab, was das Blutbild ergeben wird.

Und: Ich kann nur jedem dringend empfehlen, sich vor Kesimpta die Gürtelrose-Impfung zu holen. Die auslösenden Viren trägt (fast) jeder in sich, und die Immunsuppression führt häufig zur Reaktivierung dieser Viren. Die Impfung wurde bei mir versäumt, und jetzt hab ich den Salat.

Weiterhin alles Gute und viele Grüße
aster

1 „Gefällt mir“

Hallo an alle, die mitlesen,

nochmal ein kurzes Update: alle Blutwerte sind vollkommen in Ordnung bei mir. Woher die Petechien kommen, bleibt ein Rätsel. Werde dahingehend aber auch erstmal nicht weiter forschen, weil mir die ewigen Arztbesuche schwer auf die Nerven gehen.

Davon ab hätte ich aber auch noch eine generelle Frage an alle Kesimpta-Nutzer hier:
In welchem Abstand genau spritzt ihr euch? Laut meiner MS-Schwester ist richtig: alle 4 Wochen, immer am gleichen Wochentag (also z.B. Donnerstag).
Einer Bekannten, ebenfalls Betroffenen, wurde dagegen von Novartis selbst gesagt, man müsse alle 30 Tage spritzen. Im Vergleich zu ihr würde ich mich also 13-mal im Jahr spritzen und sie nur 12-mal.
In der Packungsbeilage steht halt nur “monatlich”, was beide Fälle legitimieren könnte.

Viele Grüße
aster

Ich gehe davon aus, dass das keinen großen Unterschied machen dürfte.

Bekomme zwar kein Kesimpta. Dafür Ocrevus und da ist es auch egal ob ich mal 2 Wochen früher oder später zur Infusion komme…

Die B-Zellen verabschieden sich, das ist ja das einzige was diese beiden Medikamente bewirken und so schnell kommen die auch nicht wieder, Wochentag hin oder her…

2 „Gefällt mir“

Anfangs hab ich alle 28 Tage gespritzt. Mittlerweile nehme ich immer das gleiche Datum jeden Monat.

Ich spritze jeden ersten Samstag im Monat = 12 mal im Jahr. Hatte es erst so, dass ich (wie du) auf 13 mal im Jahr gekommen wäre.
Laut Uniklinik soll das Medikament 12 mal im Jahr genommen werden.

Keine Ahnung, ob das einen Unterschied macht.

Lg

1 „Gefällt mir“

Ich hab das irgendwo bei Novartis gelesen, dass man immer den 7. - zum Beispiel - jeden Monat nehmen sollte. Jedoch glaube ich, dass das völlig wurscht ist, wenn es sich um ein paar Tage verschiebt. Bei der grossartigen Vernichtung der B-Zellen wird das wohl kaum was ausmachen…
LG

1 „Gefällt mir“