Hi, ich bekomme zwar kein Kesimpta, sondern Ocrevus, aber das Wirkprinzip ist ja sehr ähnlich. Und ja - ich kenne das auch. In der Zeit nach der Infusion habe ich zwar keine grippeartigen Symptome, aber vermehrt Müdigkeit und Abgeschlagenheit…
Bei Ocrevus werden die B-Zellen ja ziemlich schnell eliminiert, denke bei Kesimpta dürfte es ähnlich sein. Warum man dann jedes Mal wieder so spürbar auf den Antikörper reagiert…? Hmm keine Ahnung. Sind aber halt heftige Medikamente.
Klingt ja nicht sehr prickelnd… hoffe du konntest dich vollständig erholen
Welches Medikament ziehst du jetzt für dich in Betracht? Also weil du Schübe unter Kesimpta hattest bzw ja geschrieben hast, dass du absetzen möchtest. LG
Danke für deine Rückmeldung! Darf ich fragen, wieso du Kesimpta abgesetzt hast und ob du jetzt etwas anderes nimmst?
Ach, so ein Mist. Ich hoffe, es hat sich alles gut zurückgebildet bei dir.
Danke auch dir fürs Antworten. Ich finde diese Erschöpftheit schon sehr einschränkend, kann an den betreffenden Tagen kaum was machen. Aber wie du schreibst - das liegt anscheinend nicht außerhalb des Erwartbaren bei solchen Hämmern.
Ich war unter Kesimpta leider total infektanfällig und brauchte alle 2-4 Wochen ein Antibiotikum. Deshalb habe ich es in Absprache mit meinem Neurologen abgesetzt und bin wieder zurück zum Tecfidera.
Aktuell bin ich jetzt seit 12 Monaten ohne Kesimpta, habe aber immer noch eine B-Lymphopenie - meine B-Zellen erholen sich also nur äußerst langsam.
[quote=“Brise, post:21, topic:16311, full:true”]
Hallo zusammen!
Insbesondere @Aster und @Snoopy wie versprochen eine Rückmeldung nach weiterer Beobachtung:
Bei mir war es jetzt nur beim Start nach der ersten Injektion so und hat sich bis auf 3 kleine Pünktchen inzwischen wieder zurückgebildet. Und das sogar bei insgesamt 4 Injektionen innerhalb der letzten 1,5 Monate wegen dem Start (also die ersten 3 wöchentlichen und dann die nach 2 Wochen - jetzt ist gerade noch etwas Ruhe bis zur ersten monatlichen Injektion 
). Könnte demnach natürlich auch Zufall gewesen sein, dass es mit Kesimpta zusammengefallen ist oder nur zum Start - vielleicht auch nur abundzu. Mal sehen. Halte euch auf dem Laufenden.
Wie ging es euch jetzt weiter damit?
Viele liebe Grüße!
Hallo Brise,
vielen Dank für dein Update! Das ist doch prima, dass sich die Pünktchen bei dir größtenteils verflüchtigt haben. Hoffentlich wirst du in der Hinsicht in Zukunft keine Probleme mehr haben.
Bei mir hat sich leider nichts getan. Die Punkte sind weiterhin in großer Zahl vorhanden und nach jeder Injektion kommen neue hinzu. Darüber hinaus habe ich seit einiger Zeit immer wieder großflächige Hautausschläge, die nur mit Cortisonsalbe zurückgehen. Ich entdecke gefühlt wöchentlich neue Muttermale. Und seit vorgestern hab ich eine ordentliche Zahnfleischentzündung 
Ich denke, das hängt alles zusammen, als NW-Komplex. Ich hatte vorher nie Probleme mit Haut oder Zähnen.
Viele Grüße! Und wie gesagt alles Gute, auch jetzt mit dem monatlichen Rhythmus!
Ohje, das klingt furchtbar anstrengend mit den gehäuften Infekten. Und dauernd Antibiotika kanns ja auch nicht sein. Dass die Lymphopenie dir so lang erhalten bleibt, überrascht mich leider nicht. Ich habe gelesen, dass es bei manchen sogar zwei Jahre oder länger dauern kann, bis da wieder ein halbwegs normales Maß erreicht ist. Ein kleiner Trost wäre vielleicht, wenn in dem Fall die positiven Effekte der B-Zell-Abwesenheit (sprich Schubprophylaxe) zumindest auch noch anhalten würden. Aber das ist umstritten, glaube ich.
Hi,
bist bu noch mit Kesimpta auf Therapie und wie geht es allgemein, wenn ich fragen darf?
VG
2 Schübe unter Kesimpta finde ich heftig 
Hattest du vor Kesimpta bereits andere Medikamente? Und wie lange hattest du Kesimpta schon als der erste Schub auftrat?
Wurdest du inzwischen auf ein anderes Medikament umgestellt?
(Sorry, für die vielen Fragen 
)
Ich hoffe es geht dir soweit gut 
Hi,
nehme Kesimpta jetzt seit 2 Jahren. Einem Schub hatte ich direkt zu Beginn und einen heftigen nach einem Jahr. Obwohl ich keine Schübe hatte im letzten Jahr, nehmen die Probleme zu.
Die letzte Ssep zeigte im rechten Bein kein Potenzial. Edss war vor einem Jahr bei 4 und wurde jetzt auf 5.5 eingestuft. War im Februar in der MS Komplextherapie für 3 Wochen. Die Empfehlung der Klinik ist ein Wechsel auf Tysabri.
Ich hatte vor Kesimpta, Tecfidera und davor Copaxone.
Lg
Hi, wurden die B-Zellen bestimmt? Welche Werte ergaben sich da? Konnten noch welche nachgewiesen werden?
Ich frage nur, da selbst bei mir unter Ocrevus teils noch geringe B-Zell Werte nachgewiesen werden können… vielleicht funktioniert die Depletion bei dir nicht richtig?
Hi Andy345,
seit der Diagnose Mitte 2020 erhalte ich Ocrevus. Nebenwirkungen habe ich keine.
Ocrevus unterstütze ich mit einer leicht angepassten antientzündlichen Ernährung.
Damit geht es mir den Umständen entsprechend gut.
VG,
kaetzchen
Hi,
ja B-Zellen wurden bestimmt = keine nachweisbar.
Liebe Grüße
Hi,
hmmm…
Wenn durch die CD19 Therpie alle Lymphozyten Werte zu Boden gehen ist die Therapie nicht zielgerichtet mM. nach und man sollte aufhorchen. Wie sieht die Infektanfälligkeit aus?
Typische Oberflächenrezeptoren bei B-Lymphozyten sind die CD19, CD20 und CD23.
Bei atypischer klinischer Schubsymptomatik sollte differentialdiagnostisch an eine PML gedacht werden.
Erhärtet sich der Verdacht einer PML sollten der Liquor untersucht, und ein MRT gemacht werden.
Ein Therapieversagen unter
Ofatumumab der CD-19 + B- Zellen
ist nie ausgeschlossen.
Quelle: Ofatumumab
Liebe Grüsse
Sie wird schon die spezifischen B-Zellen gemeint haben und keine Vorläuferzellen etc.
So habe ich meine Frage auch gemeint (meine Frage bezog sich auf diejenigen B-Zellen die Ziel der Depletion sind)
Eine PML entwickelt sich rasch und heftig, glaube kaum dass das hier in Frage kommt…
Glauben ist gut, achtsam sein ist besser, Ich wollte nur eine Info geben nach Herstellerangaben.
Mir hat niemand gesagt auf was ich bei der Therapie achten soll. Eine PML ist bei Immunsupression immer ein Restrisiko was gesundheitlich, finde ich, schon wichtig ist, es im Hinterkopf behalten kann, nicht muss.
Vg
Das war letztes Jahr im März. In der Uniklinik wurden die entsprechenden B-zellen getestet und ich bin punktiert worden ( LP) um Pml auszuschließen.
Seither keine Mrt Veränderung und trotzdem steigt der Edss. Die Empfehlung ist tysabri. Allerdings müsste ich dann ca. 1 Jahr mit Medikamenten pausieren. Erst wenn der Immunstatus wieder normal ist ( b- Zellen wieder da), dürfte ich starten.
Lg