Hallo alle zusammen,
die Uni hat mir Ocrelizumab angeboten und außerdem von einer Studie mit Tyrosinkinsase-Inhibitor gesprochen. Ich würde in der Studie entweder Ocrelizumab oder den Tyrosinkinase-Inhibitor erhalten. Spontan erscheint mir das unattraktiv, da noch keine Erfahrung mit dem Inhibitor. Bin noch neu in der Thematik, hat jemand sich schon damit beschäftigt?
Vielen Dank!
Mache es nicht…Ocrelizumab hat bisher nie bei PPMS wirklich was gebracht…es gibt Berichte , zuletzt sogar von der MS Stiftung Trier…sie schreiben… “Ein Armutszeugnis”… Ocrelizumab hat bisher erfolgreich die Schubrate bei SPMS gesenkt und somit für einen stabilen Verlauf gesorgt. Ich weiß nicht, wie sich ein Schub anfühlt…und das ist auch besser so…
Das Andere kommt aus der Onkologie…sind wir soooo schlimm krank…wahrscheinlich ja.
Bin nach wie vor ein Freund der alternativen Medizin, auch wenn dies mir bisher nicht wirklich geholfen hat. Für mich ist der Sport das beste Mittel, sein Level an körperlicher Fitness zu behalten. Damit fahre ich bisher ganz gut.
Den Bericht von der MS Stiftung habe ich schon mal gelesen. Auch einen anderen, wo berichtet wurde, wie knapp die Feststellung vom Zusatznutzen war.
Ich hatte so den Eindruck, man wollte für PPMS irgendwas bieten können.
Aber sowohl Neurologe als auch Uni haben die Anwendung empfohlen und sagen,
bei allen Patienten verliefe es komplett unproblematisch. Habe auf geringe Daten in höherem Alter angesprochen, da hat der Arzt nicht viel dazu gesagt.
BTK Inhibitoren haben eine andere Wirkungsweise als Anti CD20 Therapien wie Ocrelizumab im Sinne dass sie schrankengängig sind und die Aktivität von Mikrogliazellen im Liquor unterbinden. Damit erhofft man sich eine bessere Wirkung bei progredienten Verläufen in denen autoimmungetriebenes Entzündungsgeschehen weniger präsent ist.
Aktuell befinden sich verschiedene Inhibitoren - unter Anderem evobrutinib, fenebrutinib, tolebrutinib und remibrutinib von Novartis - in Zulassungsstudien.
Man muß immer ein gutes Gefühl haben, wenn man sich für eine Therapie entscheidet.
Meine Einstellung zur den ganzen Studien werde ich hier nicht mehr äußern.
In der LMU war ich ca. 2 Jahre Patientin. Nachdem ich mich gegen die Studie entschieden habe, war das Interesse an mir so “groß” , das ich nie wieder kommen mußte. Das macht dann keinen Sinn…war die Antwort. Irgendwie habe ich das Gefühl das ich zumindest als Patient nur noch nach Gewinn behandelt werde… :
Hallo Konny,
was machst du alternativ? Dass du viel Sport treibst weiß ich - was versuchst du sonst?
Vor einigen Jahren habe ich mich von der Schulmedizin verabschiedet und mache seitdem auch in Eigenregie weiter.
Deine Erfahrungen mit MS- Zentren kann ich weitgehend bestätigen - sie sind Wirtschaftsunternehmen. Für geeignete MS‘ler läuft es wohl mit Tysabri ziemlich gut, wir haben mit ppMS eben Pech.
Wenn ich dich neulich richtig verstanden habe, wurde bei deiner erneuten Lumbalpunktion nicht einmal die Auswertung der Parameter gemacht, die du eigentlich wolltest?
Alternativ habe ich bisher nur übliche Vitamine, mit Hericium(Vitalpilz) zuletzt. auch keine wirklichen Erfolge.
Jetzt habe ich noch einmal eine Termin beim Heilpraktiker im Juli. In der Familie ist die Frau meines Neffen Heilpraktikerin und die hat mir Unterlagen geschickt, wie ich alternativ Borrelien loswerden kann. Mit MS kennt sie sich leider nicht aus.
Was kannst Du für Dich Positives zur alternativen Medizin empfehlen.
Unser Gesundheitssystem ist eigentlich schon lang sehr krank und mit Corona wird man die Folgen in den nächsten Jahren erst richtig spüren.
Wer weiß, auf jeden Fall nicht aufgeben…PPMS ist vielleicht die schlechteste die schlechteste Form der MS…bis 51 hatte ich ein tolles Leben, gesund und unkompliziert.
Der Neurologe hat nichts bestimmt was einer Borrelien Diagnostik entspricht…An Hand eines Diagramms hat er gemeint, wäre zu erkennen, das die Diagnose einer Borrelieninfektion nicht nachgewiesen ist. Ja, wenn man blöd ist, ist man zufrieden. Habe im Labor angerufen und da ist nie ein Auftrag zur Diagnostik eingegangen. Vorher habe ich 1. und 2. Befund verglichen und eine Anästhesist in der Arbeit drauf schauen lassen… fand ich damals richtig schlimm…
-----Original-Nachricht-----
Danke für deine Antwort.
Das ist wirklich unglaublich, wie dein Neurologe agiert hat. Ich kann mir gut vorstellen, wie dir da zumute war - schlimm, wie mit dir umgegangen wurde.
Ich gehe auch davon aus, dass die Leistungen des Gesundheitssystems sich weiter verschlechtern werden, u.a. wegen Coronafolgen, Personalknappheit, politischen Entscheidungen zu Kliniken, den Mondpreisen für „innovative“ Medikamente…
Zusätzliche Vitamine nehme ich auch, seit einigen Jahren aber nur noch Vitamin D3, wobei ich versuche, 70 ng/mol möglichst zu halten. Für zwei oder drei Jahre habe ich auch hochdosiertes Biotin versucht, nachdem es erst gefühlt etwas aufwärts ging, hat sich das nach längerer Zeit nicht bestätigt. Als Nahrungsergänzung nehme ich noch täglich Kurkuma.
Als ich Rituximab beendet hatte, habe ich noch weiter gegen die Spastik Antispastika und Botox bekommen. Nach ca. 2 Jahren Reittherapie, die ich auf eigene Initiative mache, habe ich das alles abgesetzt und habe da erst gemerkt, wie diese Mittel zusätzlich belastend waren in Richtung Sedierung. Seitdem geht es mir Jahr für Jahr ein wenig besser. Ohne Medikamente fühle ich mich viel wohler- das meinte ich mit Abkehr von der Schulmedizin.
Du machst ja viel Sport- da bist du auf einem guten Weg. Ich drücke dir die Daumen, dass du der Progression ein Schnippchen schlagen kannst.