Hallo zusammen,
allem vorweg, ich bin absoluter Neuling im Bereich Forums-Beiträge…
MS habe ich seit ca. einem Jahr, nun habe ich unter Therapie mit Avonex 2 Schübe entwickelt und stehe vor der Frage meine Basistherapie umzustellen.
Mir wurde das neue Ocrelizumab empfohlen. An der Wirksamkeit zweifel ich eigentlich nicht, ich habe nur Sorge bzgl. der Nebenwirkungen aufgrund der Immunsuppression. Kann hier schon jemand aus eigener Erfahrung berichten oder hat eine gute Internetseite gefunden?
Außerdem sind bei Ocrelizumab die langfristigen Nebenwirkungen ja noch nicht wirklich bekannt, weshalb ich mich frage, ob man nicht doch lieber beim Rituximab bleiben soll… Wird Rituximab aktuell eigentich überhaupt von der KK übernommen (ich bin bei der TK)? Wäre ja eigentlich kostengünstiger.
Wäre froh über eure Meinungen!!
Viele Grüße 
Hi Inibini,
für Rituximab gibt es bei MS keine Zulassung, daher wurde es nur von der Krankenkasse bezahlt, wenn keine anderen Optionen mehr vorhanden sind.
Etliche die bisher Rituximab bekommen haben werden nun auf Ocrelizumab umgestellt, weil Rituximab keine Zulassung für MS hat… die Kosten sind erstmal zweitrangig, außer bei den PKVen, die bezahlen auch Rituximab weiter.
Und so gut scheint auch Ocrelizumab nicht zu sein, die erste Frühbewertung des IQWiG sieht das ganz anders als der Hersteller oder auch einige Ärzte.
https://www.gesundheitsinformation.de/ocrelizumab-ocrevus-bei-multipler-sklerose.3180.de.html
Die einzelnen Zulassungsbereiche sind unter “Mehr Wissen” genauer erklärt.
Avonex braucht wie alle Interferone, ca. 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist, ob eine Schutzwirkung aufgebaut wird, kann keiner sagen.
Es gibt auch Fälle da verschlechtern die Interferone sogar noch die MS.
Also wann hattest du die Schübe?
Wurde dir nur Ocrelizumab angeboten oder auch Gilenya, Lemtrada oder Tysabri?
Die könnten auch alle gegeben werden.
Oder eine andere Therapie für einen moderaten Verlauf wie, Aubagio, Copaxone / Clift oder Tecfidera?
Haben die Ärzte einen Plan, was gegeben werden soll, wenn Ocrelizumab nicht wirkt oder du es wegen Nebenwirkungen nicht weiter nehmen kannst?
Haben die Ärzte von dir da überhaupt schon Erfahrungswerte?
Die Ärzte die ich habe, ich bekomme Rituximab, sagen mind. ein Jahr warten und dann mal schauen…
denn keiner kann aktuell genau sagen, wie der Körper auf eine weitere Immunsuppresion oder weitere Antikörper reagieren.
Also wieso sind deine Ärzte so sehr auf Ocrelizumab fixiert? Bekommen die da besonders viel Geld vom Hersteller für die Anwendungsbeobachtung?
https://correctiv.org/recherchen/euros-fuer-aerzte/artikel/2016/03/09/die-schein-forscher/
Leider gibt es keine neuern Zahlen, aber die Hersteller werden sich bestimmt an den anderen MS Medikamenten orientieren…
Grüße
Lucy
Rituximab wird kostenübernahmetechnisch nur noch schwer zu vermitteln sein und bei Ocrevus kann es sein, dass sich deine B-Lymphozyten irgendwann komplett verabschieden…
Warum will dein Arzt gleich mit einer Chemotherapie eskallieren?
Hat er dahingehend auch mal Tysabri vorgeschlagen?
Selbst bei JCV+ ist dein PML Risiko in den ersten 2 Jahren nicht signifikant erhöht.
während der ersten monate der avonex-therapie darfst du nicht mit einem schutz rechnen. wenn du die schübe in dieser zeit bekommen hast, ist das kein grund zur umstellung.
das neue, hochgepriesene und hochpreisige ocrevus ist sicher nicht die erste wahl.
informiere dich unbedingt über die von lucy s. genannten medi
Hallo Inibini,
ist das jetzt die neueste Masche, Anfänger erst mit dem mäßig wirksamen und schlecht verträglichen Avonex anzufixen, um sie dann rasch auf eine Eskalationstherapie mit einem der teuren und riskanten monoklonalen Antikörper umzustellen?
Ocrelizumab ist praktisch dasselbe wie Rituxumab (https://www.focus.de/gesundheit/news/kritik-an-geschaeftsgebaren-multiple-sklerose-3000-euro-medikament-kostet-jetzt-33-000-euro-ganz-legal_id_8435036.html ) 1 Infusion Ocrevus kostet 8.330,80.
Hast du überhaupt PPMS? Hat man dich nicht erst mal über die weniger riskanten anderen Basistherapien informiert? Unter Ocrevus gab es schon Todesfälle: http://coimbraprotokoll.de/2017/11/22/erneuter-todesfall-durch-ocrevus-ocrelizumab/
Ich würde mir an deiner Stelle nochmal überlegen, ob es nicht eine Nummer kleiner sein darf.
LG Renate
Wow!! Danke erstmal für eure schnellen Rückmeldungen!!
Ich habe die Schübe (mit spinalem Herd im MRT) nach 1 Jahr Avonex-Therapie bekommen.
Ich wurde auch über alle anderen Therapie-Optionen aufgeklärt, wobei da auch ein paar NW dabei waren, die ich abschreckend fande (muss hier aber nochmal genauer nachlesen!!) nur wurde mir eben das Ocrelizumab dann empfohlen.
Ich werde jetzt nochmal zu den anderen Medikamenten, die ihr vorgeschlagen habt, nachlesen und recherchieren. Danke!!
Hi Inibini,
keine Therapie für den hochaktiven Verlauf ist wirklich Nebenwirkungsarm, vor allem die Langzeitnebenwirkungen sind nicht ohne.
Auch nicht für die moderate MS, denn auch unter Tecfidera gibt es PML Fälle.
Und Aubagio ist ein Immunsuppressivum, auch wenn die Neurologen es als Immunmodulator bezeichnen, wirkt es Immunsuppressiv. Und da sind halt auch Langzeitnebenwirkungen wie Tumore möglich. Wenn auch erst in 10 oder mehr Jahren…
Und wichtig ist, dass du dir immer im klaren sein solltest, dass wenn die Therapie nicht wirkt eine Folgetherapie nicht immer möglich ist, oder dann mit noch höheren Risiken verbunden ist.
Leider denken die Ärzte nicht immer so weit, denn die müssen das Risiko nicht tragen.
Wenn du noch Infos zu den einzelnen Medikamenten brauchst, frag einfach.
Grüße
Lucy
Hi Renate S.,
leider ist die Seite des Coimbraprotokoll was das angeht nicht so seriös, ist zumindest meine Meinung.
Richtig ist, dass es in den Studien mit Ocrelizumab bei anderen Krankheiten zu Todesfällen gekommen ist. Deswegen wurden diese Studien auch eingestellt.
Nur bei MS ging es weiter, hier gab es in den Studien keine Todesfälle.
Hier ist die Pressemeldung von Roche: http://www.pharma-zeitung.de/Roche-und-Biogen-Idec-geben-ihre-Entscheidung-fuer-den-Abbruch-des-klinischen-Entwicklungsprogramms-fuer-Ocrelizumab-bei-Patienten-mit-rheumatoider-Arthritis-bekannt.1402.php
Und auch der Wechsel von Tysabri zu Ocrelizumab ohne Sicherheitsabstand ist mehr als Kritisch zu sehen.
Hier ist der Fall besser beschrieben:
http://ms-stiftung-trier.de/gier-frisst-hirn-reloaded/
Und hier noch weitere Hinweise, das die T4+ und T8+ Zellen bei der PML eine entscheidende Rolle Spielen, am Beispiel von Fumaderm (enthält wie Tecfidera auch Dimethylfumarat):
https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/dimethylfumarat/blutbild-bei-fumaraten-muss-erweitert-werden.htm
Und Ocrelizumab ist auch für die RMS zugelassen, das schließt auch die SPMS mit ein, wenn noch Schübe vorhanden sind.
Siehe hier:
http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/und-was-ist-mit-der-sekundaer-chronisch-progredienten-multiplen-sklerose/
Das Kommentar von Jutta Scheiderbauer.
Das mit dem Preis wurde hier schön erklärt:
https://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-08-02-2018/wie-pharmakonzerne-mit-kopien-milliarden-verdienen.html
Es würde reichen ein Gesetz zu ändern und die Ärzte könnten Rituximab ohne Probleme verschreiben.
Grüße
Lucy
Hallo Inibini,
im März hab ich mit Ocrelizumab angefangen. Falls du da noch Fragen hast, meld dich gerne. Ich würde aber grundsätzlich sagen, dass es eher kein Anfängermittel ist. Ich hab die MS Diagnose seit 2001, hab ewig lange Interferone genommen, dann Tysabri, Daclizumab und jetzt eben Ocrevus.
Ich würde sagen, damit man mit das für sich wegpacken kann, was es eben auch bedeutet, solch scharfes Zeug zu nehmen und mit welchen Einbußen das einhergeht, muss man eben an Schüben und Erfahrungen mit der MS schon einiges hinter sich haben, damit man weiß, warum man sich das antut und was es da gerade konkret zu vermeiden gilt und wo man vielleicht nie wieder hin will.
Wenn es wirklich das Beste für dich ist, will ich gar nicht sagen, dass die Behandlung nicht gut ist, aber ich glaube, mir fehlt da ein bisschen das Verständnis für deinen Arzt, was die Verhältnismäßigkeit angeht. Klar, wenn du nach den zwei Schüben schon kaum mehr laufen kannst oder bei dir die Rückbildung so schlecht ist, dass wirklich alles bleibt, was kommt… aber sonst. Ist eben kein Zückerli.
Dir viel Erfolg beim deinen-Weg-finden.
Unterschied Rituximab - Ocrelizumab (Deutsche Apothekerzeitung)
- beides CD20-Antikörper
- Ocrelizumab besitzt weniger murine Anteile, eine 5x größere Antikörper-vermittelte Zelltoxizität, niedrigere Antidrug-Antibody-Bildung> besser verträglich als Rituximab
Wenn es in diesem Forum um eine Medikamentenfrage geht, dann wird das Mittel grundsätzlich verrissen, zu jeweils anderen Medis geraten und dem Arzt Böses unterstellt.
Wenn man sich dazu entschieden hat, es mit Chemie zu versuchen dann muss man ja eins nehmen. Klar, alle haben Vor- und Nachteile, Risiken, NW…und keines ist perfekt.
Abee nicht alle Neuros sind geldgeile Idioten. Denke auch mal, dass sie in der Regel Medikamente besser bewerten/einordnen können als wir Laien und wenn sich der einzelne an die Vorgaben der Leitlinien hält dann ist das doch okay.
Der Laie kann sich zwar belesen usw, aber mehr doch auch nicht?
Hi Yay,
ich habe nichts gegen die Medikamente, ich habe nur was dagegen, dass die verharmlost werden.
Und leider werden nur selten die Optionen komplett aufgezeigt, teilweise nur ein oder zwei Medikamente und davon wird dann eines empfohlen. Was die Basis dieser Empfehlung ist, kann leider niemand so genau sagen.
Solange es noch keine Biomarker gibt, die einen Wirkungseintritt bestimmen lassen, sind diese Empfehlungen leider nicht mehr als Glaskugellesen.
Dabei gibt es durchaus mehr Optionen.
Und das die Anwendungsbeobachtung mehr als Lukrativ ist, sollten wir alle wissen, wenn nicht, einfach mal diesen Beitrag anschauen:
http://mediathek.daserste.de/Kontraste/Wie-Ärzte-mit-lukrativen-Anwendungsbeoba/Video?bcastId=431796&documentId=51982878
Meine Warnungen gehen ehr in die Richtung, weißt du auf was du dich einlässt? Wenn ja, dann ist gut, wenn Nein, frag deinen Arzt nochmal. Am besten ist immer die Frage, Was würden sie an meiner Stelle machen?
Und da auch ruhig mal die Ängste und auch die anderen Gedanken die einem durch dem Kopf gehen, dem Arzt mitteilen.
Dann merkt der Arzt auch, dass man sich damit beschäftigt hat.
Und weil Ocrelizumab um einiges Wirkungsstärker ist als Rituximab, sind die Nebenwirkungen nicht so vergleichbar.
Ich habe mal eine Ärztin gefragt, sie meinte nur, die Patienten mit Ocrelizumab haben heftigere Nebenwirkungen als die mit Rituximab.
Kein Patient muss sich heute noch auf die eine Meinung eines Arztes verlassen, sondern kann sich informieren und sich dann nochmal mit dem Arzt zusammensetzen und die Optionen durchsprechen.
Grüße
Lucy
> Der Laie kann sich zwar belesen usw, aber mehr doch auch nicht?
Der Laie kann sich auch in der Europäischen Nebenwirkungsdatenbank ein Bild machen wo seit der Zulassung von Ocrevus mehr als 400 Einträge stehen. Tendenz: Exponentiell Zunehmend.
Der Wirkstoff an sich ist schon an sich ein hochpotenter Immunsuppressor. Rituximab, das Vorgängerprodukt, ist zwar schon länger Zugelassen und wird für andere Indikationen auch verwendet, hat aber bereits 16.000 Einträge. Es besteht aber zumindest ein streng kontrolliertes Monitoring Protokoll damit die Lymphozytenzahl nicht komplett in den Keller geht.
Leider wurde Ocrevus - ein 10mal stärkeres Mittel - ohne ein solches Protokoll zugelassen. Und nicht alle Neurologen haben Erfahrungen mit Rituximab so das sie zumindest etwas ähnliches ihren Patienten während der Therapie anbieten können und/oder wollen.
Der resultierende Totalschaden - dass sich B-Lymphozyten komplett wegbleiben und nicht einmal mehr im Rückenmark nachproduziert werden - ist bereits vereinzelt eingetreten und wird sicherlich in absehbarer Zeit nicht weniger werden.
Da kann man zumindest in einem Patientenforum darauf hinweisen wenn andere Patienten vor einer solchen unwiederbringlichen Therapieentscheidung stehen.
Was bringt mir persönlich die Europäischen Nebenwirkungsdatenbank - nichts. Dadurch werde ich nicht wissen, wie ich das Medikament vertrage.
Habe ein Jahr lang Antidepressiva getestet, natürlich fing ich mit den allgemein gut verträglichen an. Für mich wäre die NW jedoch unerträglich. Jetzt bekomme ich ein Reserve-AD mit etlichen NW und Einschränkungen - tja und für mich ist es das Beste Mittel.
Wenn hier sachlich pro und Contra aufgezeigt werden, finde ich das auch nützlich.
Unterschwellig schwingt meines Empfindens nach immer etwas mit: bloß nicht dies oder jenes Medikament, besser Medikament XYZ.
Hallo Lucy,
meiner Meinung nach hängt auch viel vom Patienten ab.
Mein erstes Medikament war Copaxone und basta- zu dem Zeitpunkt hatte ich mich auch in keinster Weise informiert. Es hätte damals keinen Sinn gemacht nur noch x Alternativen vorzuschlagen.
Als mein Neuro jedoch feststellte, dass ich zu den einzelnen Medis am recherchieren bin, bekam ich beim nächsten Wechsel auch etliche Präparate zur Auswahl gestellt.
Sehe ich auch so, eine zweite Meinung kann nicht schaden. Blöd nur, wenn 10 Ärzte 10 verschiedene Ansichten vertreten
Das passiert einem nicht, wenn das Mittel gerade zugelassen wurde . Da noch kein Doc Erfahrungen hat, gibt’s viel Schulterzucken.
LG
Hi Yay,
das große Problem ist dabei vor allem die Zeit fürs Gespräch zwischen Arzt und Patient, das braucht halt eine gewisse Zeit, vor allem sollten jeder Patient auch noch in aller Ruhe darüber schlafen können und sich auch noch mal zu informieren.
Gerade die neueren Medikamente, und das ist alles seit Tysabri, haben teilweise auch Langzeitnebenwirkungen, die nicht ohne sind oder die man noch nicht so genau abschätzen kann.
Viele fallen sogar in den Bereich der Chemotherapie und das wollen leider auch die Neurologen nicht wahrhaben.
Und was bringt es einem, wenn zwar die MS Ruhig ist, aber man sich einer Schilddrüsen OP unterziehen muss und man über zwei Jahre braucht um danach wieder fit zu werden, denn es kann auch dauern, bis die Schilddrüsenhormone so eingestellt sind, dass es einem wieder gut geht.
Oder man an Krebs erkrankt, da ist die MS auch erstmal nur noch nebensächlich…
Oder das Knochenmark so angegriffen worden ist, dass man eine Knochenmarkspende braucht…
Oder die PML einen erwischt, weil die Ärzte auch die Blutkontrollen nicht so ernst nehmen…
Also, es hilft nur Aufklären und sich selbst darüber eine Meinung bilden.
Nur wenn man selbst hinter der Therapie steht und an die Therapie glaubt, kann man sich mit den evtl. Nebenwirkungen später auch noch arrangieren.
Grüße
Lucy
> Was bringt mir persönlich die Europäischen Nebenwirkungsdatenbank - nichts. Dadurch werde ich nicht wissen, wie ich das Medikament vertrage.
> Habe ein Jahr lang Antidepressiva getestet,…
Antidepressiva sind keine Chemotherapien.
Bei den meisten Therapien gebe ich der recht: Nutzung und Nebenwirkungen sind individuell und wenn es aus dem einen oder anderen Grund nicht geklappt hat dann kann man absetzen und in 1-2 Monaten ist alles vorbei. Da kann man in einem Internetforum vielleicht auf Leitlinien oder Übersichten verweisen sofern der behandelnde Neurologe das nicht vollständig getan hat.
Heir geht es aber um Induktionstherapien. Wenn du (oder sonstwer) wirklich vor der Entscheidung für eine dieser Induktionstherapien stehen solltest/sollte, dann wäre ein Blick in diese DB vorher allein daher wichtig um sich klar zu machen, was alles an ernsthaften Sachen - mit einer reelen Wahrscheinlichkeit - während der Therapie widerfahren kann…
Die Aussage hier ist: überlege 2x vor deiner Entscheidung und - wenn du dich nach Abwägung dafür entschieden hast - achte peinlich genau auf regelmäßige Kontrolluntersuchungen und Monitoring Protokolle. Da kann nämlich verdammt viel schiefgehen.
Und das hört man nicht immer genauso vom Neurologen…
Es geht darum, zu s
hallo yay,
bei ocrelizumab gibt es noch etliche weitere negative faktoren, auf dich du erst gar nicht zu sprechen kommst. das wiederun finde ich ziemlich einseitig von dir!
was ist mit studien zweige die bei ocrelizumab abgebrochen wurden?
was ist mit den todesfällen?
was ist mit dem hohen krebsriskio?
“Der Laie kann sich zwar belesen usw, aber mehr doch auch nicht?”
das stimmt so nicht, es nützt sehr viel sich zu belesen.
man kann mit seinem arzt auf augenhöhe reden, und mitentscheiden welche medikament das beste für einen ist.
jedenfalls sind das meine erfahrungen!
die ich mit dem chefarzt meiner neurologie gemacht habe, und ihn überzeugen konnte,
mir genau das mittel zu geben von dem ich überzeugt war.
Hallo Yay,
du schreibst: “Unterschwellig schwingt meines Empfindens nach immer etwas mit: bloß nicht dies oder jenes Medikament, besser Medikament XYZ.”
Das finde ich nun gerade Lucy gegenüber ungerecht. Nach meinem Eindruck weiß sie mehr über diese Medikamente als die meisten Neurologen. Und - im Unterschied zu diesen - ist sie selbst Anwenderin. Zudem verweist sie ausschließlich auf seriöse Quellen - was man hier nicht von allen behaupten kann.
Ich würde also eher sagen: Da, wo bei den Pharmabroschüren nur auf das Positive verwiesen wird, referiert Lucy die objektive Studienlage und spricht auch die Risiken und Nebenwirkungen an. Was eigentlich die Pflicht der Ärzte wäre. Aber so genau beschäftigen die sich oft gar nicht damit.
Hallo Ameise,
Cool down 
Ich habe weder ein Referat über Ocrevus halten wollen, noch eine Bewertung abgegeben.
Ging doch nur um die Unterschiede zwischen Rituximab und Ocrelizumab. Irgendwer hat halt gepostet, dass es keine gäbe.
Des weiteren habe ich die Quelle angegeben - Pharmazeuten halten es aufgrund der Unterschiede für verträglicher als Rituximab.
“Mit Arzt auf augenhöhe reden, und mitentscheiden welche medikament das beste für einen ist”
Das bezweifel ich aber mal ganz stark.
Du kannst die Fachinfo und sonst was alles Lesen, aber das Grundlagenwissen fehlt Dir als Laie. Das Medizinstudium ist relativ lang, dann noch die Facharztweiterbildung usw.
Woher kannst Du bitte beurteilen, welches Medikament das Beste für Dich ist?
Das kann doch nichtmal der Neuro im Vorfeld mit Gewissheit sagen - ausprobieren und hinterher ist man dann schlauer.
Was aber wichtig ist, ist die Patienten-Compliance. Und wenn Du gegenüber einem Medikament positiv eingestellt bist und aus medizinischer Sicht nichts dagegen spricht - dann bitteschön…
Zitat: “Mit Arzt auf augenhöhe reden, und mitentscheiden welche medikament das beste für einen ist”
Das bezweifel ich aber mal ganz stark.
Du kannst die Fachinfo und sonst was alles Lesen, aber das Grundlagenwissen fehlt Dir als Laie. Das Medizinstudium ist relativ lang, dann noch die Facharztweiterbildung usw." Zitat Ende
Wenn es um medizinische Detailfragen geht, ist das sicher richtig. Wenn es um die Wirksamkeit von Medikamenten geht, sollte man aber vor allem die Studienergebnisse verstehen und richtig bewerten können. Da sind dann eher Kenntnisse in Statistik gefragt als in Anatomie oder Biochemie.
Zudem gibt es die von der Pharmaindustrie unabhängige TAG-Trier:
Dort werden die Studien zu MS-Medikamenten von Dr. med. Jutta Scheiderbauer erklärt und eingeordnet. Und zwar so, dass auch medizinische Laien es verstehen können.
Wie gesagt: Das wäre eigentlich Aufgabe der Neurologen, manche machen das sicher auch, andere aber nicht. Das ist auch eine Frage des Engagements, des ärztlichen Ethos und nicht zuletzt der finanziellen Unabhängigkeit (Anwendungsbeobachtungen).
Stichwort: “Mein Essen zahl ich selbst.” https://mezis.de/