Rote Hand Brief - Bedenken

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Hei ihr
Hier wurde schon das Thema diskutiert , dass für copaxone nun ein rote Hand Brief rausgegangen sei, wo es zu anaphylaktischen Schocks nach Anwendung gekommen sei (auch mit Todesfolge )
Ich spritze seit 2 Jahren , hatte schon ein paar mal ein Spir ( Post Injektions Syndrom ) und merke , dass ich nun irgendwie Angst entwickle vor dem Medikament

Wie ernst muss man so eine Warnung nun nehmen ?
Am liebsten würde ich das Medikament absetzen ……:weary:

Für Tecfidera weiß ich auch um das PML Risiko - auch schlimm und habe es damals dennoch genommen … aber das ist jetzt irgendwie anders beängstigend

Müssen die Neuros über diese Warnungen aufklären ???

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Hallo WarmerSonnenschein,

ich würde empfehlen, dass Du die Pressemitteilung mit Deinem Arzt besprichst.

Ruhe findet man leider nur in sich selbst, mit dem richtigen Umfeld.

Angst kann ich Dir nicht nehmen, aber vielleicht ein bissl eindämmen.
Ich hatte bei einer Impfung eine anaphylaktische Reaktion. Ich habs gemerkt, der Arzt nicht. Wir haben drüber gesprochen weil ich ebeneine solche Angst bekommen hatte. Bei der 2ten bekam ich ein paar mg Kortison. Dann war nichts. Die Angst war dann auch Geschichte.

Bei zweiten Fall, hab ich meinen Medikamenten Patientpass einem Facharzt gezeigt. Der hat dann mit dem Thema “Rote Handbrief” ein ziemlichen Aufriss gemacht und wollte mein Medikament wechseln. In ihrem DRAMAaufriss, sagte sie zu mir, dass sie mich sofort in eine Klinik einweisen müsste… sie täte es nicht, weil ich sage mir geht es gut. Ich hatte dann einen Zettel gekriegt mit dem Hinweis, dass ich sofort in die Notaufnahme muss, sollte sich mein Zustand verändern. Da war auch der Arztbrief drauf… mit sachlichen Fehlern.

Ich bin direkt zum Hausarzt. Ich hab geweint und war voller Angst. Meine Ärztin war entspannt. Sie hat dann geholfen, den Facharzt aus seinem Drama zu holen und die Fehler zuzugeben.
Vorsicht ist gut. Angst schüren nicht.

Mein Medikament bekomme ich weiterhin.
Ich war neulich in einer neurologischen Klinik und hab bei der Aufnahme alle Arztbriefe abgegeben (auch den mit der Roten Hand). Den Vorfall haben die nur mit Kopfschütteln kommentiert.

Lass Dich von einem Arzt beraten.
Dann bekommst Du Ruhe und kannst die Sonne geniessen.

Alles Gute für Dich!
LG Sunny☀️

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Danke
@Sunny_Yellow
Ich sehe das ähnlich
Merke aber wie ich innerlich unruhig bin und Angst habe das was passiert und ich alleine zu Hause umkippe
Mein Partner will immer dabei sein wenn ich spritze was ja auch nicht so sinnig ist…
Überlege jetzt mal die Medikamente zu pausieren bis ich in einer Woche beim Arzt war zum besprechen

Ich habe ja nun schon mehrere Reaktionen durch das spritzen ( Luftnot , dickes Ödem am Bein )
gehabt und nun natürlich noch mehr Angst

Über welches Medikament redest Du ??

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Hi WarmerSonnenschein,

ich selbst nehme Tysabri.
Damit kennt sich mein Neuro wirklich sehr gut aus. Er war auch entspannt.

Bei mir läuft die Gabe unter Kontrolle ab. Vllt. macht das Dein Neuro/Arzt auch um zu sehen was los ist. Ich würd auch jedenfall mit meinem Arzt sprechen.

LG Sunny☀️

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Hallo WarmerSonnenschein,

In der Reha habe ich aus einem Vortrag mitgenommen, dass es wichtig ist selbst mental von seinem Medikament überzeugt zu sein. Dieses ist dann günstig für die Wirkung des Medikaments.

Bei Dir ist das grad nicht der Fall. Es sehr gut dieses dann mit deiner Neuro anzusprechen.

Als ich noch Cop spritze, hatte ich mal im Urlaub ein paar Spritzen “verschossen” und damit dann Eine zu wenig dabei. Sorgenvoll rief ich dann meine Neuro an und fragte wie schlimm es ist wenn man Eine auslässt? Na, das wird mich schon nicht umbringen war die Reaktion. Ich soll halt zukünftig strenger darauf achten.

Als irgendwann später dann neue Läsionen kamen, ist das zum einen ein Indiz, dass das Medikament nicht wirkt. Bzw. habe ich auch ein schlechtes Gewissen, weil ich ja selbst eine Lücke in der Therapie verursacht hatte.

Liebe Grüße

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Bei Tysabri ist das PML Risiko gegeben. Das dichtet die Blut-Hirn-Schranke komplett ab.
Da muss der Titer für das JC-Virus im grünen Bereich sein.

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Hi @WarmerSonnenschein21 ,

falls die Gabe noch diese Woche ist, frag die Praxis doch, ob Du kommen kannst.

Unter ärztlicher Kontrolle ist schon, wenn ich im Labor sitze.

Mir wurde auch gesagt, dass bei meinem Medikament etwas zeitnah nach der Spritze passieren muss - sonst passiert auch nix.

Ich sitze dort 45 Min…
Was mir echt Ruhe gibt ist der MFA. Den hab ich gerade am Anfang mit Fragen gelöchert. Er weiss ziemlich viel und das beruhigte mich, bis ich beim Neuro war.

Alles Gute für Dich,
LG Sunny☀️

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Tysabri dichtet nichts ab. Es ist ein Modulator und dockt an Immunzellen an.

Darum ging es der Ärztin nicht.
Sie hatte ein anderes Drama-Thema.

Wie Du sagst, man muss wissen was man tut und dahinter stehen. Ich hatte Glück. Ich habe gesehen, dass der Arztbrief sachlich nicht richtig war. So habe ich das Vertrauen in mein Medikament zurück gewonnen.

LG Sunny☀️

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Ich glaube ich pausiere nun erstmal bis ich den Termin hab … würde dann 2 Spritzen auslassen ….
Ich stand immer dahinter aber nun hab ich einfach bedenken …
Zumal ich schon öfter eine Spir Reaktion hatte …:confused: