Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und eigentlich nur eine stille Mitleserin, jedoch plagen mich seit Monaten immer wieder die gleichen Symptome und ich weiß langsam nicht mehr weiter.

Zu mir:
Bin w, 29, habe seit 2021 meine Diagnose und nehme Mavenclad. Diagnose gestellt wurde nach einer Sehnerv-Entzündung.

Zu meiner aktuellen Situation:
Ich hatte im Juli 2024 eine Blasenentzündung. Daraufhin wurde von meinem Hausarzt mit Antibiotikum behandelt. Wenige Tage später wieder Schmerzen, wieder beim Arzt, wieder (oder immer noch) Blasenentzündung und mir wurde ein neues Antibiotikum verschrieben. Danach wiederholte sich das Ganze noch ein drittes Mal (Diesmal in der Notaufnahme, da ich vor Schmerzen nicht mehr richtig sitzen konnte). 3 verschiedene Antibiotika, viele Arztbesuche später, immer noch Schmerzen.

Laut Frauenarzt, bei welchem ich mich zuletzt vorgestellt hatte, gab es keinerlei Befunde mehr im Urin. Eine Blasenentzündung wurde somit ausgeschlossen. Und auch sonst keine ersichtlichen Erkrankungen.

Vor dem Besuch beim Frauenarzt, war ich bereits bei meinem Urologen, welcher auch keine richtige Diagnose stellen konnte. Er hat mich darauf hingewiesen, dass psychischer Stress sich gerne auf die Blase schlägt und Probleme verursachen kann.

Bisher konnte nach der
Blasenentzündung keine Ursache meiner Symptome gefunden werden. Dennoch, habe ich täglich teilweise sehr starke Schmerzen. Brennen wie Feuer, am schlimmsten während dem Wasserlassen. Das Gefühl ständig zur Toilette zu müssen. Auch Berührungsschmerzen. Das Gefühl des “wund” seins. Entleerungsstörungen in Form von “Man könnte ewig sitzen bleiben und immer wieder kommen ein paar Tropfen”. Manchmal fehlt auch der Druck beim Wasserlassen und es läuft langsamer. Die Schmerzen strahlen oft in die komplette Intimzone aus. Die Schmerzen und Symptome sind immer unterschiedlich stark ausgeprägt. Es gibt auch Momente in denen sie komplett verschwunden sind.

Damit war ich kürzlich auch bei meinem Neurologen. Er denkt, dass es sich um Missempfindungen handelt. Dagegen gäbe es Medikamente. Jedoch haben wir vereinbart vor den Medikamenten noch ein MRT zu machen um Bandscheiben ect. auszuschließen…

Der Termin für das MRT steht im Januar an und eine Woche später die Besprechung bei meinem Neurologen.

Hat jemand damit Erfahrung? Ähnliches erlebt?
Ich bin mittlerweile wirklich am Verzweifeln.

Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.

Hast du schon entkrampfende Mittel ausprobiert? Ausser der vershreibungspflichtigen wie z.B. Betmiga könnte man erstmal Orthosiphontee ausprobieren. Ebenso könnte eine CMD-Therapie, die du von Zahnarzt verschreiben lassen kannst, hier helfen. Übrigens weder der Zahnarzt noch verschiedene Urologen haben mich auf diese Option hingewiesen. Bei stärkeren Krämpfen sind auch Wacholderbeeeren interessant.

Wenn keine Bakterien mehr vorhanden sind, dennoch Beschwerden vorliegen - wurde auf die Pilzinfektionen oder Harnröreninfektionen getestet?

Sofern du es verträgst, kann man Cistus Icanus als NEM probieren. Es soll gegen Bakterien, zum Teil Viren und Pilze helfen. Ich habe es nicht gut vertragen und somit keine positive Erfahrungen.

Allgemein Feldenkrais, Beckenbodengymnastik für die Muskeln - aber hier muss man genau beobachten. Muskelstärkung könnte in bestimmten Konstelationen aus meiner Sicht die Beschwerden verstärken.

Profilaktisch nehme ich D-Mannose (hilft bei Kolibakterien), Oreganoölkapseln (sofern man es verträgt) und auch frische Cranberry helfen duchaus ein bisschen. Allgemein kann man auch Urin ansäuern, z.B. Vitamin C, da die meisten Bakterien es nicht mögen und dadurch ihre Vermehrung gehemmt ist.

Wurde bei dir je eine urodynamische Untersuchung gemacht?

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Nein sowas wurde bei mir noch nie gemacht…

Blasenprobleme sind mit die ersten “MS-Probleme” überhaupt. Und weil mehr als die Hälfte von uns MSler sowieso früher oder später Blasenprobleme entwickeln (Link) empfehle ich dir deine Blasenprobleme in der Neuro-Urologie abklären zu lassen. Je nach dem könnte z.B. deine Blasenentzündung die Folge einer MS-bedingten Entleerungsstörung sein.
Ich bin zwar ein Mann aber deine Beschreibungen erinnern mich an meine Anfänge mit dem Blasenproblem.
Ob du eine neurogene Blasenstörung hast, das findet man mit der urodynamischen Untersuchung heraus.

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Kurzfristig kann dir vielleicht Kamillentee Linderung verschaffen, auch wenn keine bakterielle Infektion vorliegt.

Ich kenne eine Situation, in der er wunderbar geholfen hat, bis mein Körper das Problem wieder selbst ausgleichen konnte. Ich spreche hier von einer ‚mechanischen Einwirkung‘, die dazu geführt hat – man denkt nicht daran, bis der heftige ‚Aua‘-Moment eintritt. Ich will hierbei wirklich nicht ins Detail gehen, aber eine bakterielle oder virale Infektion lag dort nicht vor… -.-

Ich bin auch unter Mavenclad. Eine Auswirkung davon auf meine Blasenstörungen (imperativer Harndrang, Startschwierigkeiten beim Wasserlassen) konnte ich nicht herstellen.
Ich empfehle auch einen Neuro Urologen zu konsultieren.

LGe

Ich habe ähnliches durchgemacht, als ich einen Schub hatte. Schmerzen, brennen und ständig auf dem Klo. Ich dachte, ich hätte eine Entzündung, jetzt weiss ich das es Krämpfe/Spastiken und neuropathische Schmerzen waren. Ich habe das noch ab und zu aber nicht mehr so oft. Vielleicht geht es bei dir von alleine weg oder du sprichst andere Optionen durch. Wäre Botox vielleicht eine Möglichkeit? Ich kenne mich da nicht 100%ig aus, vielleicht wissen da andere mehr.

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Wodurch wurde das bei dir besser?
Bei mir hält das ja jetzt schon fast ein halbes Jahr an. Von selber weg gehen wird das vermutlich nicht mehr….

Das werde mich jetzt im kommenden Jahr definitiv machen. Leider gibt es in meinem näheren Umkreis scheinbar keinen Neuro-Urologen.

Bedauerlicherweise sind die Wartezeiten beim Neurourologen sehr lange.
Ich habe über sechs Monate auf meinen Termin gewartet.
Aus welcher Gegend kommst du? Liebe Grüße

Ja, die gibt es nicht so oft. Bei der Uni Bonn hat das drei Monate gedauert. Das war der eheste Termin. Da musst du rumtelefonieren, welche Neurourologen in Frage kommen.

Es ist irgendwann von alleine weggegangen, ab und zu taucht es aber wieder auf. Das Blasenbrennen hat mich besonders in der Nacht in den Wahnsinn getrieben. Kann es sein, dass du gerade einen Schub hast? Ich war schon vorher inkontinent, aber nach dem Schub ging es richtig los.

Die Blasenstörung, ein Jahr vor der Diagnose, war aus heutiger Sicht mein erstes MS Symptom. Hatte das damals meiner Gynäkologin gesagt, sie fand da in meinem Alter nicht ungewöhnlich.

Aber ein Schub der ein halbes Jahr andauert? Gibt es sowas? Ich hatte bislang erst einen, als meine Diagnose gestellt wurde. Seit dem zumindest nicht bewusst. Ich tue mich schwer einen Schub zu identifizieren…

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Komme aus Niederbayern. Kreis Regensburg.

Da kann ich dir leider nichts empfehlen, komme aus Hessen.

Es gibt Kliniken, die einen Bereich Neurourologie haben,
da gibt es auch eine ambulante Abteilung. Ich bin in in so einem ambulanten Bereich. Alles Gute :four_leaf_clover:.

Ja, bei mir war das so. Ich habe das ebenfalls nicht als Schub wahrgenommen, aber ich wusste zu dem Zeitpunkt nichts von meiner MS. Neben den Blasenproblemen hatte ich auch Kribbeln auf der Kopfhaut und in den Beinen.

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Wo ich das gerade lese, mein erstes Symptom, ein Jahr zuvor, war ja auch die Blasenschwäche und ich hatte auch dieses massive kribbeln und Jucken auf der Kopfhaut und teilweise juckende Beine. Da wusste ich auch noch nichts von meiner MS.