Ich war gestern in der MS Ambulanz unseres Krankenhauses. Eigentlich um die 2. Dosis Kesimpta zu erhalten. Ich wurde dann aber direkt wieder notfallmässig auf die Station eingewiesen. Meine “Nebenwirkungen” sind wahrscheinlich der nächste Schub. Morgen wird ein MRT gemacht. Gestern gab es trotzdem schon Cortison, weil ich ja erst im Dezember mit meinem ersten Schub (aggressive Sehnerventzündung) drei Wochen inkl. mehreren Plasmapheresen im KH lag. Kesimpta haben sie mir trotzdem gegeben, weil wohl die 1. Dosis nicht reicht, um ausreichend zu wirken. Ich fühle mich vom Schicksal betrogen. Erst das Martyrium im Dezember (starke Cortisoltherapie und anschließend Plasmapheresen) und dann 4 Wochen zuhause, wo ich mich langsam erholt habe und das Auge besser wurde. Und unmittelbar nach der 1. Kesimpta Gabe geht es mir schlecht. Und nein - es sind keine normalen Nebenwirkungen sondern wahrscheinlich ein Schub. Ich kann das nicht mehr und wünschte mir inzwischen, dass ich Dez nicht ins KH gegangen wäre. Wahrscheinlich wäre mein Auge dann blind, aber so mit der Diagnose ist das kein Leben mehr. Ich könnte den ganzen Tag nur weinen. Ich wüsste nicht, ob ich mir das ohne meine Kids antun würde. Die standen gestern mit Tränen in den Augen vor mir, weil Mama wieder vom Arzt nicht nach Hause kam. Weil ich wahrscheinlich wieder die nächste Schulaufführung verpasse. Selbst mein Mann hat gestern das 1. Mal bitterlich vor mir geweint. Es tut so weh meine Familie so zu sehen. Bisher war mein Mann der Fels in der Brandung. Jetzt fühlt er sich wahrscheinlich in seine Kindheit versetzt. Seine Mama kam auch ins KH, kam nicht wieder raus und starb an Blutkrebs. Ich hab schon versucht mir professionelle Hilfe zu holen, weil bei mir sämtliche Lebensfreude weg ist. Aber alle Psychiater und Co sind voll. Jetzt bekomme ich hier “Überbrückungsgespräche” in der Psychosomatik. Ich hasse meinen Körper. Ich habe keinen Stress, esse nach bisher bekannten Vorgaben, achte auf ausreichend Bewegung, noch nie habe ich geraucht oder übermäßig Alkohol konsumiert. Warum lässt mich mein Körper jetzt so im Stich?
Hatte das von Euch jemand? Hört das wieder auf? Ich kann nicht mehr…
Hallo Sunny,
Habe ich den Ärzten vorgeschlagen. Wollten sie leider nicht machen, weil sie im Dezember “max. eskalieren” mussten, um das Auge zu retten.
Jetzt sitze ich auf dem Flur, weil meine Zimmernachbarin max schnarcht und ich null geschlafen habe.
Ironie des Schicksals…eigentlich wollte ich gestern eine Dankekarte und eine Süssbox auf die Station bringen. Als Danke für Dezember. Das ist noch in meiner Tasche. Jetzt bin ich wieder hier und werde von allen mit Name begrüßt.
Hoffe das sie wenigstens noch die Tests von der Studie, an der ich teilnehme, nachholen. Zeit habe ich ja.
LG Ines
Hallo,
mir ging es zu Beginn recht ähnlich. Meine Kinder waren 4 und 9 Jahre alt. Beim ersten Mal hab ich gesagt, dass ich nur 2 Tage im Krankenhaus bin, am Ende waren es 9. Der nächste Schub kam 6 Wochen später. Da hab ich mir Kortison vom Hausarzt geben lassen ( falls du es nicht weißt, man muss für die Schubbehandlung nicht ins Krankenhaus).
So ging es 2 Jahre weiter. Im Krankenhaus Aufenthalte und Reha und immer hab ich gesagt: Mama ist nur kurz weg! Für mein jüngstes Kind war das schlimm ( ist inzwischen in Therapie).
Im Nachhinein wäre es besser gewesen zu sagen: Mama geht es sch… Ich muss ins Krankenhaus und kann nicht genau sagen wie lange es dauert.
Inzwischen geh ich nur noch ins Krankenhaus, wenn ich mit Kortison + Haushalt/Kinder nicht klar komme bzw. es zu anstrengend ist. Letztes Jahr im September hatte ich eine Sehnerventzündung = 5g Kortison ambulant. Nach 3 Tage habe ich festgestellt, dass ich Zuhause nicht schaffe ( 2 Tage ohne Schlaf, agressiv etc.) und bin in die Klinik. War dann inklusive Apharese 2 Wochen da ( anschließend 3 Wochen Reha bzw. Komplextherapie). Hatte das erste mal offen mit allen gesprochen und hab mich um nichts gekümmert ( familiär gesehen). War eine super Entscheidung. Mein Mann und die Kinder sind enger zusammen gerückt und haben alles hinbekommen.
Was ich sagen will: mit der Zeit wird sich alles sortieren und es ist absolut verständlich und okay, dass du jetzt Weltuntergangsstimmung hast ( liegt auch am Kortison).
Lg
Dein Körper lässt dich nicht im Stich! Er leistet grade wunderbares dabei dich wieder auf die Beine zu bringen.
Auch das fremdeln mit dem eigenen Körper bei neuer Diagnose lässt nach. ( wobei ich die Expertin im verdrängen bin. Saß letztes Jahr vorm Neurologen, weil ich das Gefühl hatte meine Hand sei geschwollen. Ich konnte sie nicht schließen und war der festen Überzeugung, dass es vom verspannten Rücken kommt… Das Ende kannst du dir denken. Ich bin immer davon überzeugt, dass alles was ich habe nicht von der MS kommt).
Keiner ist Schuld an Schüben! Die kommen oder eben nicht. Ich nehme Kesimpta seit 3 Jahren. Schübe hab ich trotzdem und eine schleichende Verschlechterung. Ich tue was ich kann und der Rest liegt nicht in meiner Macht bzw. ich gebe es ab.
Lg
Hallo Miabim,
Das mit den Kindern ist ein guter Hinweis. Da tue ich mich tatsächlich schwer Ihnen die Diagnose zu erklären. Muss ich wohl jetzt mal machen, weil sie gestern schon mit Tränen in den Augen gegenüberstanden. Das tut mir im Mamaherz schon weh.
Zum Glück ist es egal ob ich zuhause bin oder Papa. Es läuft anders aber auch gut. Haben wir schon mal immer so gemacht. Falls mal einem was passiert, Dienstreise o.ä. ist. Mama fehlt natürlich trotzdem.
Sehnerventzündung hatten sie im Dezember mit insgesamt 14g Kortison bekämpft. Hat aber nicht geholfen. Deshalb gab es dann ja die Eskalation mit mehreren Plasmapherese und Blutwäschen. Deshalb sollte ich auf Station. Leider haben sie erst für Montag MRT geplant, habe heute mal gefragt, ob das nicht schneller geht, damit ich vielleicht morgen nach Hause kann.
Nimm dir die Zeit die du brauchst und ja: du darfst traurig sein.
Ich möchte dir sagen, dass es bei vielen in der ersten Erkrankungszeit hochaktiv zugehen kann und dass die Krankheit trotzdem langfristig ruhig verlaufen kann.
Meine Diagnose bekam ich vor fast 13 Jahren, noch bevor Tecfidera, Aubatio, Kesimpta, Ocrevus… auf den Markt kam.
Im ersten Jahr hatte ich zwei sehr gefährliche Schübe. 1gr Cortison, 2gr. Cortison, Plasmapherese.
Reha, drei Wochen zu Hause und nächster Schub. 2 Plasmapheresen in 11 Monaten. Bei mir war es ein inkompletter Querschnitt in Brusthöhe und eine Augenmuskellähmung.
Ich hatte den Rolli schon vor dem Bett und inzwischen bin ich seitdem vier Jakobswege gelaufen, den letzten im September. Eine ruhige Nebenstrecke, ich war ganz alleine, nur auf mich gestellt, Hilfe wäre weit weg gewesen, hatte Herbergen für mich alleine und ich habe es geschafft. 285km in 12 Tagen durch das hügelige Baskenland, trotz anerkannter Gehbehinderung. Hab Mut!
Momentan geht es dir schlecht, aber es werden auch wieder bessere Zeiten kommen und es ist gut, dass du dir Hilfe holst, zwecks Verarbeitung.
Manchmal ist das erste Medikament auch nicht das richtige, aber erst einmal muss es seine Wirkung entfalten können - das braucht Zeit.
Dir alles Gute! Anne
Das ist richtig und kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.
@Ines77 Ich hatte auch einmal eine Phase mit drei ätzenden Schüben hintereinander und war seelisch auf dem Tiefpunkt. Endzeitstimmung. Ich dachte, wenn das so weitergeht, dann viel Spaß…
Nach diesem dritten Schub war aber dann Schluss. Hatte so eine schlimme Phase seither nicht mehr, nun schon weit über zehn Jahre. Habe seither ab und zu mal kleinere Schübe mit guter, meist vollständiger Rückbildung. Sieht ganz so aus, als sei die Erkrankung nun in ein ruhigeres Fahrwasser gekommen (hoffe ich, klopf auf Holz).
Mein Tipp für dich, halte durch, auch wenn es im Moment schwer erscheint. Ich hätte damals auch nie gedacht, wieder in so eine ruhige Phase zu kommen. Aber es kam. Das kann dir auch passieren, und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht mal so gering.
Ansonsten finde ich folgenden Tipp von @Sunny_Yellow sehr gut und kann das aus eigener Erfahrung bestätigen:
Hallo Ines77,
ich wünsche dir auch gute Besserung! Meine Daumen sind gedrückt, dass es bald bergauf geht!
Ich kann mich Anne, Miabim und Nalini nur anschließen.
Vielleicht gibt es dir etwas Zuversicht. dass ich bei meiner Diagnose 2012 und dem Verlauf der 2 Jahre danach niemals gedacht hätte, dass es mir heute so gut geht.
Halte durch, es wird ruhiger!
Liebe Grüße
cran
Liebe Ines,
also erstmal: Tut mir voll leid, dass es Dir zurzeit so schlecht geht!
Und damit nahtlos zum positiven Teil dieses Beitrags: Ja, es wird wieder besser werden! Und, ja, die allermeisten von uns haben so etwas Ähnliches schon durchgemacht (das ist ein MS-Forum;))…
WENN es bei dieser mistigen Krankheit etwas Gutes gibt, dann ist es der Umstand, dass sich Verschlechterungen (aka “Schub”) meistens wieder zurückbilden. Die Häufigkeit von Schüben ist gerade zu Beginn der Erkrankung mit Abstand am höchsten. Das lässt dann zum Glück nach und pendelt sich mit der Zeit ein.
Wann hast Du die Diagnose erhalten, wenn ich fragen darf?
Hallo Ines.
Puuh. Bei Dir scheint die MS ja ganz schön aktiv. Wie Andere hatte ich solch Phasen auch.
Du scheinst ja in intensiver ärztlicher Behandlung. Was kann man Dir raten? Die Interaktion mit den Ärzten suchen. Viell. war der Beginn v. Kesimpta zu schnell? Du hattest ja Corti, Plasmapharese. Nimmst du etwas für die Psyche?
Danke für den Tipp mit der Notiz an mich selbst. Geduld ist nicht gerade meine Kernkompetenz. 
Hallo Anne, das macht mir echt Hoffnung. Jetzt schlägt das Cortisol auch langsam an. Das Kribbeln wird weniger, die Muskelschmerzen nehmen ab und ich bin heute im Rahmen der Studie und mit meinen Kids 10.000 Schritte gelaufen.
Eine kleine
Krankenhausauszeit…illegalerweise war ich kurz zuhause. Schön noch zuhause Duschen und ganz viel Knuddeln. Jetzt geht es mir auch seelisch deutlich besser.
Danke für Deine Geschichte. Sowas macht mir Mut.
LG Ines
Hallo Sunny,
zuhause schlafen geht leider nicht, weil sie hier auf der Station nachts alle 2h die Zimmer checken. Und wenn ich nachts nicht da wäre, gäbe es Alarm. War aber heute 3h mal illegal zuhause, um ganz viel mit den Kids zu Knuddeln und ein bisschen ZUHAUSE zu tanken. Aktuell gibt es nur Doppelzimmer im Krankenhaus. Und meine Mitbewohner in doch etwas lärmempfindlich. Mit Kinderbesuch wäre das nicht gut gewesen.
LG Ines
Hallo Sunny,
Habe mir erstmal eine Banane besorgt. Kalium war nämlich im Dezember bei den 4 Plasmapheresen schon ein Problem. Da gab es dann immer eine extra Getränk während der Sitzungen.
Danke für den Tipp!
Hallo Panta,
Nein ich habe bisher draußen keinen Platz beim Psychologen gefunden. Bin hier in der MS Ambulanz aber auf der Warteliste für einen Gruppentherapieplatz. Und bekomme, weil ich gerade arg viel am Weinen / Verarbeiten bin “Übergangsgespräche” in der Psychosomatikambulanz. Ist wohl für Notfälle. Sie helfen mir aktuell mit “Übungen” wie “der sichere Ort”…damit ich mich vielleicht beim Weinen selbst beruhigen kann. Geht aber leider nur für max 3 Einheiten. Für eine richtige Therapie müsste ich mich einweisen lassen. Aber ich würde mir ja nie was antun schon wegen der Kids nicht. Ich bin hat in einer Ausnahmesituation und muss jetzt lernen mich mit der Krankheit zu arrangieren/ akzeptieren. Fällt mir extrem schwer. Normal gibt es in schwierigen Situationen einen Plan bei mir. Das geht bei MS wegen der Unberechenbarkeit leider nicht. Das zu akzeptieren fällt mir super schwer. Fühle mich so “ausgeliefert” und “hilflos”.
Hab mir das zu Herzen genommen und mir eine Auszeit mit den Kids genommen. Ein bisschen "Schwarzer Peter " spielen und Knuddeln gab ein paar Glückshormone.
Hallo Nalini,
Hoffe doch das bald eine ruhige Phase kommt. Ich brauche das um wieder etwas Vertrauen in meinen Körper zurück zu gewinnen. Eure Geschichten machen mir Mut. Und auch wenn wir uns nicht persönlich kennen das Gefühl “Ich bin nicht alleine”.Danke!
Hallo Cran, Danke, war jetzt so kurz nach dem ersten heftigen Schub im Dezember einfach zuviel. Ich muss jetzt versuchen Kraft zu schöpfen. Und Eure Geschichten helfen. Irgendwann kommt auch für mich das Licht am Ende des Tunnels. Ihr seid das beste Beispiel…
Hallo Parichehr, Diagnose gab es mit dem ersten klinischen Schub (Sehnerv) im Dezember 2024. Also ganz frisch. Dank eines alten MRts von 2013 konnte man aber sehen, dass ich es da schon hatte, der damalige Neurologe es aber nicht diagnostiziert hat. Also ich hatte seitdem wohl mehrere Schübe anscheinend sogar einen heftigen im Rückenmark, die ich aber nicht bemerkt habe. Der Körper kann wohl viel ausgleichen. Und jetzt war es halt “offensichtlich” mit dem blinden (inzwischen wieder fast 100% hergestellten) Auge. War aber eine echt heftigen Entzündung. Deswegen gabs auch während der drei Wochen in der Klinik auch direkt Impfauffrischungen, damit sie zeitnah 4 Wochen später mit Kesimpta starten können. Nehme da jetzt auch an einer Studie teil. Da wird man genauer gecheckt mit Test und Co. Davon verspreche sie sich genauere neuere Diagnostikmöglichkeiten und ich ggf schnellere Info falls irgendwas nicht gut läuft.
Bin also ganz frisch mit der Diagnose konfrontiert und gefühlt noch hoffnungslos überfordert. Suche mir jetzt auch Hilfe.
Liebe Ines!
Sei nicht zu verzweifelt! Klar, ist MS keine schöne Diagnose (ich hab mich damals (=2002) auch nicht gefreut), aber es gibt Schlimmeres bzw. Tödlicheres (MS ist ja nicht tödlich; Anm. Wir können steinalte Krüppel werden, wenn wir wollen).
Du hast übrigens jeden Grund, optimistisch zu sein: Wenn - wie Du schreibst - die ersten Auffälligkeiten in einem MRT schon 2013 zu sehen waren, scheinst Du möglicherweise schon seit über 10 Jahren mit der MS zu leben, ohne, dass sie Dich merklich beeinträchtigt hat (abgesehen von den letzten events, die der definitiven Diagnose letztes Jahr vorangegangen sind). Und selbst die letzten Schübe rund um den Sehnerv haben sich mustergültig zurückgebildet. Dass sich eine erhebliche Verschlechterung, wie sie bei Dir 2024 aufgetreten ist, so schön wieder rückbildet, sollte Dich mit Fug und Recht hoffnungsvoll in die Zukunft schauen lassen. Ja, das Ding “MS” ist unberechenbar, aber wie Du gesehen hast, müssen die Schübe und Ihre Folgen nicht bleibend sein. Und noch etwas: Unterschätz die permanente Panik vor Was-auch-immer nicht! Sie ist eine Art schleichendes Gift, das für uns MSler*innen in etwa so bekömmlich ist wie der Konsum von Zigaretten. Versuch das Ding “MS” so “relaxed” wie möglich hinzunehmen. Ändern kannst Du es sowieso nicht, also akzeptier es!
Noch einen allerletzten Tipp von der MS-Veteranin: Sei bei den Medikamenten, die (seit Neurolog*innen verschreiben dürfen) viel zu schnell und viel zu leichfertig verschrieben werden, kritisch! Cortison als akute Schubbekämpfung ist ein gutes und bewährtes Mittel. Beim Rest wär ich etwas vorsichtiger. Und mach so viel und so regelmäßig Sport wie möglich!
Alles Gute
Parichehr