Stefan, der Spinner. Ein Posting jagt das andere. Man wird ihn nicht los.
Tja, Stefan, wenn du nicht mal genug Selbstdiziplin hast, um eine Basistherapie länger als ein halbes Jahr durchzuziehen, wundert es einen überhaupt nicht, dass du " nichts gefunden hast, was gegen meine MS wirkt" und dass du “ratlos, verzweifelt und verstört” bist und versuchst, diese Verzweiflung auch auf andere zu übertragen.
Hättest du das Cop, das dir Frau Prof. Haas verordnet hat. konsequent weitergespritzt, dann hätte man (frühestens) nach einem Jahr feststellen können, ob es gegen deine MS tatsächlich wirkt oder ob du ein anderes Medikament brauchst - aber nach einem halben Jahr konnte es ja noch gar nicht wirken.
Jede Basistherapie ist eine Langzeittherapie und nicht etwas, was man eben mal ausprobiert, und wenn man dann keine Lust mehr hat, nach wenigen Monaten aufgibt und in eine Ecke wirft wie ein kleines Kind ein Spielzeug.
Wenn man nach einem Jahr festgestellt hätte, dass das Cop bei dir nicht wirkt, dann hättest du es mit einem Interferon probieren können (allerdings wärst du wohl zu wehleidig gewesen, um drei bis sechs Wochen lang ein bisschen Grippesymptome zu ertragen).
Steigere dich nicht in krankhafte Zweifel an der Basistherapie hinein wie ein eifersüchtiger Ehemann, der seine Frau im Verdacht hat, dass sie ihn betrügt, obwohl sie treu ist wie Gold, und befreie dich von dem kleinkindlichen Anspruchsdenken, von diesem “Ich will alles, und das sofort!”
Mit MS muss man vor allem Geduld und Selbstdisziplin haben. Man muss das “Ich will alles”-Kind in sich immer wieder in seine Schranken verweisen und es zum Gehorsam zwingen (das müsstest du ja eigentlich können, als berufsmäßiger Kinderdiktator) und muss ihm klar machen, dass es sich das, wonach es giert, erst mal ein paar Monate lang verdienen und erarbeiten muss.
Wer nach einem halben Jahr Cop die Flinte ins Korn wirft, hat überhaupt nicht verdient, dass es gegen seine MS wirkt. Diese Wirkung muss man sich vielmehr mit strenger Spritzdisziplin über mindestens 1 Jahr erarbeiten - aber dass sie dann im Kontroll-MRT tatsächlich festgestellt werden kann, ist ein schöner Lohn für rund 400 Injektionen, und gibt einem auch die Kraft zum Weiterspritzen.
Auch dir alles Gute!
Ulrike
Hallo Ulrike du hast natürlich recht,keine Langzeittherapie zeigt ihre Wirkung schon nach 6 Monaten.Anfangen ,aufhören nach kurzer Zeit,neues anfangen wieder gleich aufhören,wieder neues anfangen;das ist wie zwei Tag Antibiotika,eigenmächtiger Abbruch nächster Tag Entzündunggshemmer übernächster Tag Homöopathie,am fünften Tag ist die Angina immer noch nicht weg -sie ist wohl nicht behandelbar. Stefans Beiträge fand ich in der Formulierung,die er wählte und der Ausschließlichkeit mit der er seine Erfahrung(ohne sie näher zu erklären)auf alle anderen übertrug schlecht und falsch.Allerdings deinen Beitrag ebenfalls.Dein Ärger sollte dich nicht so mitreißen,ganz egal was für private Diskussionen und Erlebnisse,die du und Stefan hattet,vorangingen.Auch dass du seine Ärztin namentlich nanntest finde ich nicht gut,auch wenn ich deinen Ärger teilweise nachvollziehen kann.Es wäre besser gewesen,du hättest früher nähere Erklärungen gebracht,ohne Namensnennung,einfach nur,damit Neuerkrankte, die am überlegen sind ,wissen, dass es sich um eine vorzeitig abgebrochene Therapie handelt. Leider pauschalisierst auch du.Es gibt s hr wohl auch Erkrankte,die trotz ernsthaften Versuchen vorzeitig abbrechen müssen(mit Absprache der auf Rat des Arztes),weil sie außergewöhnlich starke Nebenwirkungen bekommen.Das gibt es bei allen Medikamenten,nicht nur bei MS-Med Die Atmosphäre sollte so bleiben,dass auch darüber gesprochen werden kann.Auch sollten Anfragen über Umgang mit Nebenwirkungen möglich bleiben.Und wenn jemand Angst vor Spritzen oder Nebenwirkungen hat,sollte er dies hier weitrhin sagen können,zumal diese mit anfänglicher Begleitmed. meist unterdrückt werden können.Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende und fände es weiterhin gut,wenn Stefan seine Probleme und Erlebnisse einmal schildern würdees ist so vieles angedeutet,ich denke einige wüßten gerne um was es eigentlich wirklich geht
Hallo Z,
ich durfte innerhalb eines viertel Jahres zwei nette Diagnosen bekommemmen. BK und MS letztes Jahr hatte ich einen Nervenzusammenbruch. Klar spielten viele Faktoren zusammen, aber ich habe seit dem professionele Hilfe und lerne mit meinen Ängsten besser umzugehen.Laut meinem Therapeuten hab ich schon viel geschafft, aber ich denke es mangelt mir noch an so manchem. Aber im Gegensatz zu letztem Jahr hab ich viel von meinem Optimismus wieder gewonnen. So platt der Spruch ist genauso trifft er den Kernn “Es ist keine Schande hinzufallen man muß bloß wieder aufstehen”. Also such Dir Hilfe und mach die MS zu Deinem Haustier, daß öfter mal liebevolle Zuwendung braucht. Dieses Bild hat mir sehr geholfen :-))
Grüße
Antje
PS sicher bin ich nicht immer tough, aber ich rapple mich immer wieder. Meine Lebensfreude habe ich trotz der beiden Diagnosen nicht verloren. Das Leben ist nämlich schön, man muß es auch sehen.
Setze dich positiv mit Deinem Leben auseinander u.U mit Hilfe. Man kann auch als Betroffener kämpfe gewinnen die zunächst ziemlich aussichtslos sind. Wir sind liebenswert auch mit Krankheiten :-))
Hallo Rosemarie und Ulrike.
Ich denke, daß jeder seinen Weg finden muß um mit MS zu leben. Es ist nicht enfach aber es geht. Man muß wollen und sich sämtliche Hilfe suchen und annehmen. Nach meinem Nervenzusammenbruch bin ich jungen Mädchen mit Bulemie und anderen Zwängen begegnet. Selbstmord war ein zentrales Thema. Das hat mich tief schockiert und in meimem Wunsch bestärkt ein normales Leben wie möglich zu führen. Natürlich bin ich gegenwärtig noch weit von der “Normalität” entfernt, aber sie ist mein Ziel (mit Abstrichen , an meine Lebenssituation angepasst). Das eine ist die medizinische Schiene das andere ist die psychologische Komponente. Ich glaube die wsird voll unterschätzt. Aber bei allem spielt auch das eigene Wollen eine Rolle. Will ich mich und mein Leben verändern ? Es kostet Kraft keine Frage aber man bekommt auc h seine Belohnung von seinem Umfeld.
Liebe Grüße Antje