Hallo,
ich lese schon seit einiger Zeit in diesem Forum, jetzt traue ich mich mal zu schreiben.
Ich bin mehr oder weniger durch Zufall mit dem Verdacht auf MS konfrontiert worden. Ein MRT wegen Rückenschmerzen hat eine Veränderung des Rückenmarks gezeigt. 2 Tage später war ich dann schon in der Klinik und bin praktisch neurologisch auf den Kopf gestellt worden. Hab brav die Fragen des Arztes beantwortet und die Untersuchungen über mich ergehen lassen (habe aber nicht alle Symptome geschildert, weil ich da noch keine Ahnung von der Krankheit hatte). Der Arzt sprach schon nach den ersten Untersuchungen von 80 prozentiger wahrscheinlichkeit und von Therapie. Es stellte sich aber am nächsten Tag heraus, daß der Befund der Lumbalpunktion und nochmaliges MRT von Kopf und Wirbelsäule unauffällig waren. Ich bin dann mit dem Satz entlassen worden daß ich zur Zeit keine MS hätte, aber ich MS bekommen könnte. Wenn was wäre sollte ich wieder kommen und dann müßte alles noch mal gemacht werden. Ich bin jetzt ziemlich beunruhigt, vor allem, weil ich viele Symptome der Krankheit habe und meine Hausärztin und ein weiterer Arzt bei der ambulanten Besprechung 3 Wohen später sich nur zweideutig ausdrückten. Jetzt mache ich mir natürlich Sorgen, vor allem, wenn mein Körper mal wieder spinnt.
Und vor allem, was meinen die mit “wenn was ist”? Das meiste verschwindet nach kurzer Zeit wieder und ich möchte nicht für bekloppt gehalten werden nur weil ich wegen “Kleinigkeiten” zum Arzt gehe. Manchmal denke ich es ja fast schon selber. Die Ungewißheit ist einfach schrecklich.
Über ein paar Antworten würde ich mich sehr freuen.
Viele liebe Grüße
Katharina
laut deutscher definition darf der arzt erst von einer gesicherten MS sprechen, wenn 2 schübe und mindestens 5 herde im MRT zu sehen sind. da dies bei einem erstschub nie und auch beim 2., 3. oder 4. schub nicht immer zutrifft, DARF ein arzt eigentlich nicht von einer MS sprechen- meiner (aerztlichen) meinung nach blödsinn, aber in deutschland ist es so. in den USA reicht 1 schub und 2 herde. wahrscheinlich fällst du noch unter die “definitionsgrenze”. denke wirklich mal über eine therapie nach, auch vor der “endgültigen” diagnose- machher gehts nur in eine richtung- bergab. leider.
Ich weiß momentan nicht wie ich mich verhalten soll. Sowas läßt einen nicht so leicht wieder los wenn es mal im Kopf ist. Das alles ist auch erst 4 Wochen her.
Der Arzt sagte, ich soll noch mal kommen wenn was ist. Meint er damit einen Schub?
Die erste Veränderung war vor ca. einem Jahr. Heftige Schmerzen in den Händen mit dem Gefühl der Kraftlosigkeit und Kribbeln. Vor allem links. Das ist nach ein paar Tagen wieder abgeklungen bis auf das Kribbeln, das immer noch da ist.
Vor ein paar Monaten hatte ich plötzlich Schwierigkeiten beim Sprechen und auch beim Lesen und ich war extrem vergeßlich. Das war aber nach 3 Tagen wieder weg. Könnten das Schübe gewesen sein?
Die anderen Symptome sind immer nur kurz und ich habe das meiste gar nicht in der Klinik erwähnt, weil ich es nicht damit in Verbindung brachte. Ich bin eigentlich der Typ Mensch, der so schnell nicht zum Arzt geht.
Hallo Katharina,
ich weiß, leichter gesagt, als getan, aber erst einmal Ruhe bewahren. Ich finde es unverantwortlich von einem Arzt von MS zu sprechen, wenn weder die Lumbalpunktion, noch das MRT Auffälligkeiten ergeben hat. Die Symptome, die du schilderst, können von vielen anderen Sachen ausgelöst werden. Für einen “Schub” finde ich, spricht vor allem das kurze (nur 3 Tage) anhalten der Symptome. Auch Streß (und davon hast du aufgrund dieser “Ärzte” jetzt wohl eine Menge, kann viele körperliche Symptome auslösen. Ich würde mir, wenn ich an Deiner Stelle wäre, um Ruhe in die Angelegenheit zu bringen, mir einen neuen Neurologen suchen, ihm die Symptome schildern, meine MRT-Bilder mitnehmen und eine zusätzliche Meinung einholen. Lass Dich nicht verrückt machen. Selbst wenn es MS wäre - was für mich irgendwie momentan nicht so klingt (und ja für die Ärzte auch nicht?), ist es nicht so, dass Dir nun die Zeit davonlaufen würde. Viel Erfolg und gute Besserung!
Sorry, zu schnell abgeschickt. Ich meinte: "Für einen Schub spricht nicht das vor allem kurze (3 Tage) anhalten der Symptome.
Hallo Katharina,
ich gehöre zu der Gruppe der am ehesten chronisch progredienten (bis heute ist bei mir keine definitive Einordnung möglich, Ich hab meine eigene MS :-)). Ich kann bei den subförmigen geschichten nicht mitsprechen, weil ich nie einen klassischen Schub hatte. Ich weiß nicht in wie weit sich Dein Neuro mit MS im Detail auskennt. Bei mir haben Sie mich jahrelang im Ungewissen gelassen. Einerseits finde ich es gut, wenn einem gesagt wird was Sache ist andererseits finde ich Schnellschüsse fatal. Schau nochmal ob Du in der Nähe eine Schwerpunktpraxis hast. Die können vielleicht eher beurteilen was los ist. Obwohl die werden vermutlich erst alles engmaschig beobachten.
Alles Gute
Antje
Ich war ja in einer neurologischen Klinik, eigentlich nur durch Zufall, weil ich wegen Schmerzen im Nacken und Kribbeln in den Händen beim Orthopäden war. Der konnte aber nichts finden und hat das erste MRT veranlasst, wo dann die Veränderung im Rückenmark in der HWS festgestellt wurde. So bin ich in der Klinik gelandet. Die haben mich praktisch auf den Kopf gestellt und andere Sachen ausgeschlossen. Kann es sein, daß diese Veränderung im Rückenmark, die man beim ersten MRT gesehen hat, ein technischer Fehler war? Vielleicht kommt das ja ab und zu mal vor. Wäre zumindest beruhigend, der Gedanke.
Liebe Grüße, Katharina
ein fehler bei der aufnahme im MRT ist praktisch ausgeschlossen bei der heutigen technik. sollte man etwas verwackeln, dann wird wiederholt, ein zufälliger “schattenfehler” gibts nicht. sorry, aber auch der kurze schub-verlauf ist bei der MS möglich, es ist ja eine entzünsung, die -wie jede entzündung im körper- kurz, länger oder chronisch sein kann. was haben denn die aertze im entlassbrief geschrieben? sorry, aber manchen kollegen in den kliniken kann man nur mit mühe nachgehen: einer meiner patientinnen wurde mit der diagnose “encephalomyelitis disseminata” entlassen (also medizinerdeutsch für ms) und ihr wurde gesagt, sie hätte 100%ig keine ms…
Hallo Katharina
ich habe MS seit Juli 2005 bei mir hat es 1 Jahr gedauert bis ich es sicher wusste. Die Symtome können alles mögliche sein mal so gesagt, aber geh nochmal zu einem Neuro dem du vertraust.Und sei erlich schieldere im alles so wie du es hier getan hast und lass nichts aus, am besten du schreibst alles auf was war.
Meine eindeutige Diagnose konnte nur über eine Gewebe entnahme festgestellt werden. Aber selbst wenn es MS ist ist dein Leben nicht zu Ende, klar. Ich weiß das es dann schwer wird, ich hatte innerhalb eines 3/4 Jahres 4 Schübe und 3 waren sehr sehr heftig. NUr mal kurze Beispiele Sprachstörungen, Gangschwierigkeiten, rechter Arm war gelehmt, schwindel, krippeln im Kopf wie wenn Ameise rumrennen, Gesichtslähmung wie nach einem Schlaganfall, usw.
Alles was ich davon noch habe sind Feinmotorikstörungen in der rechten Hand und länger Strecken gehen alos mehr als10 km bloß rennen kann ich nicht :-)). Was ich damit sagen will ich weiß wie du dich fühlst, diese Ungewissheit hat mich fast um den Verstand gebracht ich bin oft heulend im Bett gelegen oder wollte einfach schreien alles raus schreien.
Das kostet Kraft aber selbst wenn die Diagnose stimmen sollte darfst du nicht aufgeben, denn immer wenn man meint es geht nicht mehr und man sieht keinen Weg dann ist da doch eine Möglichkeit. Ich bin ganz offen damit Umgegeangen das hat mir geholfen.
Aber jetzt such dir mal einen gescheiten Arzt dem du alles erzählst, und dann kommt der nächst Schritt, ein Fuß nach dem anderen.
Alle gute Sandy
Hallo Katharina,die ungewißheit ist schrecklich ,das weiß ich aus eigener Erfahrung.Bei mir ahnte auch ein Arzt die MS hat aber nichts gesagt,weil er es nicht beweisen konnte. Der Nachteil war ,dass ich mich bei Fatigues und auch sonst überfordert habe,was natürlich sehr geschadet hat.Lass das Ganze auf dich zukommen,ich weiß, das ist einfach gesagt,aber es ändert ja an deiner Situation nichts,dein Körper bleibt der gleiche .Erzähl deinem Arzt auch die übrigen Symptome (ist mir gleich gegangen,mit dem Neurologen habe weder über Blase noch Augen usw geredet.). Wenn man gesagt hat, du sollst dich melden ,wenn was ist ,und an MS denkt ,wird man dich kaum komisch ansehen wenn du wegen irritiernden Dingen kommst,dieses unberechenbare kommen und gehen von völlig unterschiedlichen Dingen ist ja gerade das typische für MS. Wichtig ist auch Syptome zu behandeln. sollten deine Hände noch kribbeln oder taub sein ist Sensibilisierung mit Bürsten Stoffen,Senfsamen,Leinsamen usw wchtig Physiotherapeuten können dir da weiterhelfen.Auch stimmt es meiner Erfahrung und Beobachtungnach nicht,dass es nach der Diagnose nur noch in eine Richtung geht. In vielen Bereichen geht es mir viel besser als vor der Diagnose. Und ich kenne viele, bei denen es gravierende Verbesserungen gab,so einpaar Leute die schon im Rolli saßen und heute gehen,teilweise frei.Oder die im E-Rolli waren und kaum die Hände bewegen konnten oder sich umstzen und heute sich selbst antreiben volle Bewegungsfreiheit mit den Händen haben und sich selbst umsetzen.Und es kann sein ,dass bei dir die Symptome durch ganz andere Dinge ausgelöst werden und du gar keine MS hast.Bleib einfach du,gehe zum Arzt ,wenn dir was fehlt (du siehst ja wie schnell man Symptome wegläßt beim Erzählen weil man glaubt sie sie gehören nicht dazu),du wirst eine Zeitlang öfter um Arzt müssen als du gewohnt bist , nur so kannst du Klarheit erhalten .Ich wünsche dir dass alles gut wird ,Rosemarie
Hallo, danke für Eure zahlreichen Antworten. Vielleicht mache ich mich ja nur selbst verrückt. Wenn es mir gut geht, dann denke ich, der Arzt sagte keine MS. Basta. Und das Kribbeln kann ich ignorieren. Aber wenns mir schlecht geht, und ich mich nur so durch den Tag schleppe, weil meine Beine keine Kraft haben, dann frage ich mich, wieso er sagte ich könnte MS bekommen. Ärzte drücken sich doch immer obervorsichtig aus. Das Wort MS ist ja auch erst gefallen, nachdem es ausgeschlossen war. Warum dann noch unnötig Angst machen? Kann man denn die Krankheit nicht 100% ausschließen, wenn im Nerfenwasser und im MRT nichts gefunden wurde?
Auf Deine Frage, Corinna (falls Du noch mal reinschaust), im Entlassungsbrief steht nicht viel drin womit ich was anfangen kann, außer: Ausschluß Neuroborreliose und kein Anhalt auf eine Multiple Sklerose. Alles andere ist für mich unverständlich. Die anderen Unterlagen aus der Klinik sind noch nicht bei meiner Ärztin angekommen. Sollte ich sie mal fragen, ob ich Kopien davon bekomme, oder ist das nicht üblich? Sorry, ich gehe nicht oft zum Arzt.
Ich weiß nicht so recht, ob ich noch weiterhin mit meinen Beschwerden zum Arzt gehen soll, obwohl meine Hausärztin gibt sich echt mühe. Sie ist toll.
Bisher hatte ich nur Aufregung und trotzdem keine Besserung. Gestern hat sie mich doch glatt nach Augenproblemen gefragt, was ich nicht verneinen konnte, was mir schon wieder einen neuen Termin nächste Woche beschert hat. Das hilft auch nicht grade die Sache aus dem Kopf zu kriegen.
Liebe Grüße, Katharina
Hallo Katharina,Ignoriere das Kribbeln nicht,Frage nach Krankengymnastik und dort nach Sensibilisierung .Du kannst es auch selbst zu Hause machen und es hilft meistens.Dabei hilft es bei jedem neurologisch bedingten Kribbeln,evtl auch bei durchblutungsbedingten. Wohlgemerkt:es heilt nicht aber es hilft.Auch Therapieknete vom Orthopädietechniker hilft.Das ständige Kribbeln ist doch recht lästig. Liebe Grüße Rosy
Hallo Katharina,
natürlich kannst du um Kopien der ärtzlichen Unterlagen bitten. Ich mache das immer gleich schon in der Klinik, ein Brief bekommt dann mein Arzt und einen zweiten ich.
Du solltest das jetzt nicht auf sich beruhen lassen. Egal was es ist, du und die Ärzte mußt erst rausfinden was es ist, damit du mit der Therapie anfangen kannst.
Lieben Gruß
Shaira
Und wenn du die Unterlagen hast,Katharina,mache mit deinem Hausarzt einen längeren Gesprächstermin aus (damit weder du noch er dabei in Zeitdruck kommen) und lasse dir alles, was du nicht verstehst ,erklären. Schreibe dir Unklarheiten am Besten schon vorher auf einen Zettel.Liebe Grüße Rosemarie
Du hast Symptome, die Dir Angst machen, die möglicherweise eine Diagnose “MS” nahelegen oder nicht ausschließen? Du bist beunruhigt, Du machst Dir Sorgen? Du kannst aber Laufen, Sehen, Deine Toilettengänge laufen koordiniert? Dann nimm folgende Warnung ernst: sie kann Dir viel Leid ersparen und viel Freude lassen:
Vergiß sofort alles, was Du bisher über die MS gehört und gelesen hast. Es gibt sie nicht die “MS” und schon gar nicht für Dich. Niemand weiß so genau, was “MS” bedeutet, woher sie kommt, ob es nicht viele ganz unterschiedliche Krankheiten sind, die man nur nicht unterscheiden kann, was sie begünstigt oder hemmt. Es gibt bislang keine wirklich wirkungsvolle Therapie und somit verpaßt Du auch nichts.
Wenn Du Dich beruhigen willst, dann versuche eine private Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen. (Prüfe vor Abschluss, inwieweit Du bereits durch Arztgänge diese Chance Dir hast verbaut!) Das ist die beste Vorsorge die Du treffen kannst. Wenn es irgendwie geht, versuch die beunruhigenden Symptome zu vergessen! Möglicherweise ist eine Borrelliose auszuschließen. Einem Verdacht auf “MS” gehe nicht weiter nach! Meide jede Beschäftigung mit dem Thema! Sofern es sich irgendwie vermeiden läßt, versuche die Diagnose zu verhindern. Man gewinnt dadurch ein wenig an Gewissheit. Gewissheit, daß man zu einer Gruppe von Betroffenen gehört, die allesamt nicht wissen, wie man damit nun klarkommen kann. Die mitsamt den Ärzten ratlos bleiben, verzweifelt und verstört. Das willst Du nicht, das musst Du Dir nicht antun.
Es gibt Berichte einer Klinik, die kaum symptombehafteten Patienten die erhärtete Verdachtsdiagnose “MS” verschwiegen hat, und die Folgen waren sehr ermutigend. Kaum jemand ist davon wieder vorstellig geworden. Ganz anders jene, die durch die Diagnose geschockt und verunsichert werden. Nur allzuoft rennen diese von Pontius zu Pilatus, versuchen verzweifelt diese oder jene Therapiemethode aus, die allesamt individuell keine Erfolge beweisen konnten. Vergiß die Idee der “MS”, geh zum Versicherungsvertreter wegen der BU, (sofern das noch geht) und meide schon deshalb alle Ärzte bezüglich der Idee “MS”.
Ich bin nun seit 6 Jahren von MS betroffen, mehr oder weniger gezwungen mich tagtäglich damit zu beschäftigen, habe nichts gefunden, was gegen meine MS wirkt und bin sicher, daß eine frühe Diagnose nur Lebenszeit und -Freude kostet.
Wer Wartezimmer, Injektionen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Neid schwerer betroffener Behinderter und hilflose Ärzte mag, die angesichts einer bislang unheilbaren Krankheit rumeiern oder sich selbst belügen bezüglich Erfolge, und angeblich anwendbarem Experten-Wissen, der ist hier allerdings vollkommen richtig.
Ich hoffe, dies war bezüglich “MS” der erste und letzte Kontakt zwischen Dir und mir. Alle anderen werden mich weiter müssen ertragen.
Allen alles Gute!
Liebe Grüße
stefan
Du kannst tun,was Stefan sagt,Katharina,oder nicht.Ich kann dir nur sagen,dass ich selbst durch Nichtwissen viele Fehler gemacht habe,vor allem in Zusammenhang mit Fatigue,was mir Kraft,Arbeitsfähigkeit Rente und Selbstvertrauen gekostet hat,dass es mir körperlich und seelisch um vieles besser geht seit ich die Diagnose habe und die Lebensfreude zugenommen hat.Ich kenne viele mit ähnlichen Erfahrungen und nur wenige,die verzweifeln.Ich kenne Leute,mit denen es bergab ging, aber mehr Leutedie Verbesserungen erlebtenauch mehere, die den Rollstuhl verlassen konnten nachdem sie schon einige Zeit. Mit ignorieren wäre das nicht gegangen,außerdem, eine Krankheit die dich krank macht,vergißt du nicht. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr viel geholfen und ich getrau mich Dinge, auch zusammen mit Gesunden,die hätte ich mir vor 20 Jahren nicht zugetraut,auch weil ich Angst hatte für tolpatschig oder bekloppt zu gelten.Ich habe mich sogar in ein Fitnesscenter getraut,dort sind noch mehr MS Kranke. Jeder muß seinen Weg gehen.Aber lass dir keine Angst machen,egal was bei dir diagnostisiert wird oder nicht.Alles Gute wünscht dir Rosemarie
Die Angst ist da! Die Frage ist, wie wird man sie am schnellsten wieder los? Wer sich früh diagnostizieen läßt, der hat die nächsten Jahre Angst ohne Ende. Wer die MS zu vergessen sucht, hat bessere Chancen. Wenn die Krankheit kräftiger zuschlägt, dann kann man eh niicht mehr vergessen. Dan ist es egal, bzw. man hat sich vielleicht noch ein paar Jahre ohne Angst gerettet. Verpassen tut man aber gar nichts. Wer will schon gleich in Rente? Oder als schwerbehindert gelten?
Hallo Z,
ich glaube Du solltest schnellstmöglich was an Deiner Lebenseinstellung ändern. Schlimm, wenn Du dauernd unter Angst leidest. Ich habe wirklich keine Angst, auch wenn ich mich immer mal wieder mit MS beschäftige.
Gruß Andrea
Z(orro?)Stefan die Angst ist ,war bei dir da .Das tut mir leid.Nur du kannst die nicht vergessen ,nicht wenn die Diagnose da ist. Warum hast du die Diagnose? Weil du beim Arzt warst,als etwas nicht gestimmt hat,dir Angst gemacht hat.Die Konsequenz wäre,nie zum Arzt gehen wenn etwas nicht stimmt, Angst macht.Denn eine Diagnose vergessen,da bräuchte man Hrirnwäsche.Ich hatte wohl Glück. Ich hatte Angst ,weil ich nicht wußte,was los war. Was fehlt mir, Spinn ich mal ist dieses ist besser was ganz anderes und lauter so seltsame Sachen nicht einzuordnen.MIt der Diagnose wurde alles besser.Ich bekam Interforon und Schübe wurden weniger,blieben nach einigen Jahren weg.Schmerzen gingen mit Antispastika und axura weg Gefühl inm bein und Fuß kam mit Kaliumkanalblocker zurück.Ich ging anders mit meinen Fatigues um und bekam sie besser in den Griff.Ich bekam wegen der Epilepsie MEd. PLus Wertmarke für den Behindertenausweis,schleppte mich nicht mehr heim wenn ich müde wurde sondern nahm den Bus,laufe doder fahre Rad wenn ich fit bin- und bin nie mehr auf allen vieren die Treppe hoch ,wenn ich heimkam.Ich habe nicht nie Schmerzen nur selten .Symptome habe ich trotz Schubfreiheit immernoch,aber ich kann etwas dagegen tun,oft hilft das auch,wenn auch nicht immer. Ich bin nicht mehr ausgeliefert,ich kann reagieren.Und das hat mir die Angst genommen. Wie lief es bei dir ab Stefan,was hat dich so verstört,was ist passiert? War vor der DIagnose denn wirklich bei dir alles besser? Beschreib doch mal, damit wir dich ,deinen Zorn und deine Wut besser verstehen können.Dafür ist unser Forum doch auch da! ich denke ,eine Menge ist bei dir seither schiefgegangen.Dass nicht alle auf Medikamente reagieren weißich auch. Erzähl doch mal Stefan,wenn dus nicht willst, wünsch ich dir an dieser Stelle alles gute,aber es wäre schön zu erfahren,was passiert ist Liebe Grüße Rosemarie
Wohl wahr … mir geht’s seit der Diagnose kopfmäßig auch um Welten besser - vorher dachte ich, ich sei zu schusselig für alles (hab mir z.B. mal das Nasenbein gebrochen, als ich über meine eigenen Füße gestolpert bin), zu faul zu allem (dauermüde, statt, wie früher, nur 3 - 5 Stunden pro Nacht zu schlafen), zu fett (weil nicht mehr in der Lage, stundenlang in der Gegend rumzulaufen oder “einfach so” die Treppe raufzukommen).
Seit der Diagnose vor einem Jahr ist’s “kopfmäßig” besser, auch wenn’s mir körperlich noch schlechter geht - mein Aktionsradius hat sich noch um einiges verkleinert und die Müdigkeitsattacken haben sich vermehrt.
Trotzdem: ich suche den “Feind” nicht mehr in allen Ecken oder - schlimmer noch - als mich selbst, sondern ich weiß jetzt, was los ist. Und das ist eine riesige Erleichterung, trotz allem
Gruß AHT