Ich hatte in meiner Zeit…das waren insgesamt zehn Jahre, Schübe unter diverser Medikation. Als ich abgesetzt hatte natürlich wieder einen Schub wieder Cortison. Dann habe ich zwei Jahre pausiert, dann hatte ich keinen Schub. Als ich wieder angefangen habe ist es mir sehr viel schlechter gegangen… Blutwerte im Keller ständig Infektionen… und ich hatte wieder Schübe. Also Fragestellung : Sinnhaftigkeit?
Hi,
auch wenn man das selbst eventuell anders sehen mag, aber dein Verlauf ist nicht repräsentativ…
Studien zur Schubhäufigkeit unter diverser Medikation zeichnen schon Differenzen ab, ob es bei dir nun auch so ist oder nicht, ändert nichts daran.
Wenn dir selbst Medikamente nicht helfen, musst du keine nehmen…
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Versuch es mit ocrevus . Da hast du eine gute chance das die schübe ausbleiben .
Schon interessant, dass sich Medikamente bei dir so massiv kontraproduktiv auf den Krankheitsverlauf auswirken.
Bei mir war es tatsächlich genau die gegenteilige Bewegung. Seit Medikation endlich mal keine Schübe und keine neuen Läsionen im MRT sichtbar
Wenn bei dir Medikamente zu einem Schub führen, kann ich natürlich verstehen, dass du nichts mehr nehmen möchtest
Wie man aber zum Beispiel in meinem Fall sieht, bleibt es anderen Betroffenen nur übrig, das an sich selbst zu testen
Keine. Wenn du keinen Sinn in den Medis siehst und es dir nicht gut geht damit, bzw. dir nicht wohl dabei ist, sie zu nehmen, wozu solltest das dann weiter tun?
Ich habe meine Diagnose bald 12 Jahre und kann nur von mir sagen, dass ich ohne Medikamente einen Schub nach dem anderen hatte, und auch keine leicht therapierbaren. Es ist mehrfach auf Plasmapherese herausgelaufen und ich hatte viel Glück.
Welche Nebenwirkung ertragbar sind, was für einen selbst schlimm ist, muss man selbst herausfinden. Nur weil es Nebenwirkungen geben kann, müssen sie nicht auftreten und alle gleichzeitig treten nicht auf.
Ich habe auf verschiedene Interferone mit Depris reagiert, auf Copaxone mit allergischem Schock, Tysabri führte zu schweren Knochenmarksveränderungen und damit zum Verdacht auf Leukämie/Lymphom (aber keine Schübe), Aubagio machte schwere Magen-Darm-Probleme. Ich selber habe entschieden, dass ich mit diesen Medikamenten nicht weiter machen kann/möchte.
Mit Gilenya mache ich seit 8 Jahren gute Erfahrungen, von Zeit zu Zeit lässt sich mal ein neuer Herd finden, aber schwere Schübe habe ich seither nicht mehr gehabt. Vielleicht gewöhnt man sich auch an Nebenwirkungen, nimmt sie mit der Zeit nicht mehr wahr.
Ohne Chemie säße ich heute im Rolli und wäre sehbehindert.
Wenn du für dich feststellst, dass du ohne Medikamente besser dran bist, dann ist es für dich die richtige Entscheidung. Du darfst dir aber auch keine Vorwürfe machen, wenn es zu einer schweren Behinderung kommt - vielleicht wäre sie vermeidbar gewesen.
Meine jüngere Schwester nimmt keine Medis gegen ihre MS und hat keine Auffälligkeiten. Meine ältere Schwester spritzt Avonex und keine Auffälligkeiten. Beide hatten nur den Diagnoseschub und seit 6 und 9 Jahren keine Probleme. Bei mir traten in Medikamentenpausen (musste damals länger darauf warten, dass Tecfidera oder Aubagio endlich auf den Markt kommen - inzwischen gibt es viel mehr Medikamente) und Zwangspause nach Tysabri und Aubagio und hatte immer Schübe in diesen Zeiten.
Du siehst, obwohl wir Ähnlichkeiten unter uns Schwestern haben mit der späten Erkrankung, verlaufen unsere Geschichten bei ähnlichem Lebensstil sehr unterschiedlich.
Dir alles Gute
Anne
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