...Schub oder Psyche...

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Hi Andrea…

[Zitat;Andrea]
Ich kenne den Epstein-Barr-Virus(naja? nicht wirklich?!) und hatte schon Pfeiffersches Drüsenfieber. Derzeit werden in den USA beim Militär mit alten Blutproben Forschungen betrieben, ob es einen Zusammenhang zwischen dem Drüsenfieber und MS gibt.(Grins, Du erinnerst mich grade, in dem anderen Diskussionsbeitrag, hatten wir das Thema auch schon - Peter ein Mitschreiber - meinte das sei Blödsinn, da jeder 2. diese Virus in sich trägt. Zwischenzeitlich bin ich mir sicher, er verwechselt das allgemein mit Herpes-Viren. Für Pfeiffersches Drüsenfieber ist ein spezieller Virus(hilf mir mal auf die Sprünge - der Epstein-Barr-Virus - müßte sonst nachlesen) verantwortlich, den hat nicht jeder 2.
[/Zitat;Andrea]

Ich galube ihr hattet beide Recht, falls sich dein Diskussionspartner auf Herpes bezogen hat, folgendes hab ich im Internet über das Epstein-Barr-Virus gefunden:

[Zitat]
Das Epstein-Barr-Virus (EBV) ist ein weltweit verbreitetes, humanpathogenes Virus aus der Familie der Herpesviren. Die Übertragung erfolgt meist über den Speichel, aber auch im Rahmen von Transplantation oder Bluttransfusion.

Im Kindesalter verläuft eine Infektion in der Regel asymptomatisch. Bei Jugendlichen und Erwachsenen kommt es in 30-60% der Fälle zum Ausbildung einer infektiösen Mononukleose (Pfeiffer´sches Drüsenfieber).

Jeder EBV-Infektion, ob symptomatisch oder asymptomatisch, folgt eine lebenslange Persistenz der Viren in den infizierten B-Lymphozyten mit Virusfreisetzung aus dem Rachen.

Die EBV-Diagnostik basiert auf dem Nachweis von Antikörpern gegen verschiedene frühe Antigene (EA), Virus-Kapsid-Antigene (VCA) und Epstein-Barr-nukleäre Antigene (EBNA)
[/Zitat;Quelle:
http://www.biotest.de/ww/de/pub/folder_ag/
geschaeftsbereiche/diagnostik/infektionsdiagnostik/
epstein_barr_virus.htm ]

Ansonsten wird ja viel vermutet und nichts genaues weiss man nicht. Ich wollte das nur mal wissen, weil ich immer wieder über dieses EBV stolpere und selbst mal eine Monoukleose hatte.

Meiner Grippe geht es gut, mit viel Schlaf (was mir zur Zeit nicht schwer fällt) und literweise Tee hab ich solche Dinge eigentlich immer recht schnell in den Griff bekommen, diesmal wars genauso -> ein gutes Zeichen :wink:

Ansonsten eine gute Nacht euch allen und natürlich nehme ich die Einladung in euren Thread gerne an
:wink:

Bye Thomas…

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Hi, thomas ich war auch erst einige tage linksseitig ziemlich gelaehmt. Ich hatte die erfahrung, dass nach wenigen wochen sich bei mir eine ziemliche verbesserung der symptome eingestellt hatte. also ,mach dir keine sorgen, es wird alles gut,hoffe ich.

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Hi Thomas,…

danke für den Hinweis zum Epstein-Barr-Virus, hatte vor meinem Urlaub etwas davon gelesen, hatte aber zwischenzeitlich die Zusammenhänge vergessen (naj bloß ei bischen).
Ich denke Peter hat sich auf Herpes bezogen, leider ist er derzeit verschollen (hoffentlich wg. zuviel Arbeit und nicht wg. gesundheitlicher Probleme.
Ach wunder Dich nicht, dass der Diskussionsbeitrag aus dem Rahmen fällt, im wahrsten Sinne des Wortes, liegt an Deinem reinkopierten Link, mangels blank, geht die Formatierung flöten. Irgendwann kommt der “gute Geist des Servers” und richtets, kann dauern.
Viel Schlaf - bist Du zur Zeit sehr müde ?
Ich hatte schon seit mehreren Jahren keine Grippe/Erkältung mehr, allerdings lebe ich nicht grad gesund un das was derzeit rumgeht scheint sehr hartnäckig.
Wie gehts Dir sonst so - körperlich und psychisch ?
liebe Grüsse Andrea

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Hallo Thomas und Andrea,

so, nachdem ich wieder aus der Versenkung aufgetaucht bin, muß ich mich hier mal kurz in die medizinische Diskussion mit einklinken, insbesondere da ihr über Äußerungen meinerseits diskutiert.

Vorab - ich habe nicht den ganzen Thread gelesen, sondern nur die letzten zwei, drei Beiträge wo ihr überlegt was ich mit EBV und der Durchseuchung gemeint habe.

Also, wie Thomas ja schon angemerkt hat, handelt es sich beim EBV (Epstein Barr Virus) um einen Erreger der Herpesfamilie. Zu dieser Familie gehören neben EBV (mononukleäre “Pfeiffer”-Zellen = Pfeiffer’sches Drüsenfieber) auch Herpes simplex (Herpesbläschen der Schleimhäute. Typ I: oropharyngeal, Typ II: genital), Zytomegalie (Pneunomie, Fetopatie) und Varicella-Zoster (Erstinfektion: Windpocken, Reaktivierung: Gürtelrose).

Genannte Virenfamilie ist eine der am weitest verbreiteten, der Durchseuchungsgrad in der Bevölkerung liegt z.B. bei Herpes simplex bei über 90%, bei EBV ist es immerhin noch so, daß fast jeder zweite Erwachsene damit infiziert ist.

ABER, nachdem in den meisten Fällen ein asymptomatischen Verlauf der Infektion vorliegt, wissen die allerwenigsten, daß sie schon mal daran erkrankt waren.

Also, liebe Andrea, ich meinte schon das EBV als ich davon sprach, daß fast jeder zweite damit infiziert ist. Und nachdem EBV zur Familie der Herpesviren gehört, was ich sicher damals schon erwähnt haben könnte, bist Du wahrscheinlich auf den Trip gekommen, daß ich Herpes simplex gemeint hätte.

Also, Herpes ist nicht gleich Herpes ;o)

Bzgl. der Ätiologie und Pathogenese der MS - ich glaube nicht, daß ein einzelner Virus wie eben EBV dafür verantwortlich gemacht werden kann.

Meines Erachtens handelt es sich hier evtl. um eine sog. Slow-Virus-Infektion, deren Merkmal eine oft jahrzentelange Inkubationszeit, ein schleichender Verlauf der Erkrankung und eine gehäufte Betroffenheit das ZNS ist, wobei häufig kein eindeutiger auslösender Virus bennant werden kann. In letzter Zeit wird in wissenschaftlichen Kreisen aber auch die Möglichkeit diskutiert, daß MS durch die Aktivierung von Viren, die im menschlichen Erbgut verankert sind und eigentlich keine schädlichen Einwirkungen haben, ausgelöst wird.

Aber bisher ist’s leider so, daß alle derzeitigen Erklärungsversuche noch rein spekulativ sind.

Okido, soviel in Sachen Herpesviren, beste Grüße,

Peter

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sorry - ohne Anrede- grins - Peter wie er leibt und lebt, nich mal hinter Deinem Rücken kann man, äääh lästern ?! ;-)))))
Bist Du wirklich sicher mit dem Epstein-Barr-Virus, dass jeder 2. den hat. Ich bin fast todsicher, dass das nur auf den herpes simplex zutrifft… Andrea

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tja, Andrea, wer mich kennt, der liebt mich [megagrins]… :o)))

Ja, ich bin mir sicher mit dem EBV. Bei Herpes simplext ist’s nicht mehr jeder zweite, sondern beinahe jeder (siehe den Hinweis auf 90% Durchseuchung…).

LG, Peter

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Hallo alle zusammen,
Also die problematik mit den untersuchungsergebnissen ist mir mittlerweilen bestens bekannt.Die Ärzte wollen keien Entgültige Diagnosen stellen,mein ich,aber es ist sehr wichtig ganz egal wie der krankheitsverlauf ist,das mann freunde hatt und die auch in den Schwierigen Zeiten zu einem stehen.
Thomas zu dem problem mit der Zeit kann ich Dir nur beipflichten,Sitze nun seit Wochen zuhause und weiß Langsam nicht mehr was ich mit der Zeit Anfangen soll.
Viele Liebe Grüße an alle,macht weiter so.
Gruß markus

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Hi Allezam…

Das mit dem Link tut mir leid, ich dachte mir schon, dass das an dem Link liegt, schliesslich passt der ja grad noch rein -> will sagen der gesprengte Thread hat genau die Breite des Links.

Warum ich mich so selten melde…???

Na Ja, ich durchlebe wohl grade sämtliche Phasen von Schock - wo eigentlich kein klarer Gedanke zu fassen ist; über Panik - wo einem plötzlich klar zu werden scheint, dass nichts mehr so sein wird es war; zu einer Phase der Hoffnung - das alles ein riesen Irrtum sein könnte; bis hin zur Depression - wo einem langsam aber sicher die Tragweite der Diagnose bewusst wird → In dieser Phase befinde ich mich gerade scheinbar…

Meine Beschwerden lassen nach aber ich werde wohl zum Hypochonder. Meine linke Körperhälfte war erst betroffen, das scheint sich - nach nun über vier Wochen - langsam zu regulieren aber nun kitzelt die linke Hand, der rechte Arm wird immer kraftloser, seit zwei Wochen hab ich ein ständiges Pfeifen in den Ohren und ich verliere langsam den Glauben, dass das alles jemals wieder gut wird.

Habe ich noch in der Hoffnungsphase an einen wenigstens gutartigen Verlauf geglaubt, so wird mir dieser durch das ständige Hinzukommen neuer Symptome wieder genommen und ich sehe mich nun als der grosse Verlierer - “Es wird nie wieder gut, nie wieder gut, nie wieder gut. Die Krankenschwester meint es ist nicht akut, weil es ist nur Wasser statt Blut; Jetzt ist es soweit, ich heb mich ab von der masse, weil ich überall wo ich bin, nasse Flecken hinterlasse” Ist eine Textpassage aus einem Lied von Kinderzimmer Production und geht mir nicht mehr aus den Kopf.

Es wird nie wieder gut…

Ich glaube schon rumzutorkeln und beobachte mich in der Arbeit ständig, jeder Stolperer löst gleich roten Alarm aus, jede nicht parierte Unebenheit wird klar der MS zugeschrieben usw. usf.

Ich bekomme Besuch, ich melde mich wieder

Ciao Thomas…

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Hallo thomas,
Ich möchte Dir sagen das es mir an manchen tagen Ähnlich ergeht,doch mache einen Fehler nicht,lass dich nicht von Dir selbst in den Sumpf ziehen in dem Du alles und jedes Zipperlein(Entschuldige den Ausdruck)auf die MS zurück Führst.Ich selbst ertappe mich auch sehr oft dabei.
Du mußt Lernen damit umzugehen ob es Dir gefällt oder nicht,wir müssen alle damit zurecht kommen und das leben ist nur Lebenswert wenn mann die schönen und Guten Dinge in den Vordergrund Stellt,nicht das Negative.Sonst gehst Du ganz schnell vor die Hunde und Drehst durch.
Ich weiss von was ich rede,glaub mir ich war noch vor ein paar wenigen wochen ganz Gesund ,alles hatt mit einer Gefühlsstörung in den Beinen angefangen und nun nach 10 Wochen Sitze ich im Rollstuhl.Doch eines ist Gewiss das Leben geht weiter,auch wenn mann sich selbst mal wieder nicht Richen kann.Nur wenn Du selbst damit Umzugehen lernst kannst Du ein wunderbares Leben auch mit MS haben.Setze es Dir selbst zum Ziel,hier im Forum wirst Du mit sicherheit viele Neue Freunde finden die Dir auch in solch schwierigen Zeiten zu Dir halten.Ich kann es Dir nur nocheinmal Sagen,Lerne damit Umzugehen.Wir alle müssen es auch.
So das waren recht harte worte und ich hoffe ich binn nimanden auf die Füße Gefahren,dies ist nur ein Appel an Thomas und ich wünsche mir das Du nganz schnell wieder aus diesem Tief Rauskommst,zur Not suche auch Psychologische Hilfe.
ich habe leider nicht alles von den Beiträgen gelesen,aber ich möchte Dir nur Helfen.
Einen schönen Abend an alle
Gruß markus

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Hi,
schön, Thoms, dass Du wieder aufgetaucht bist. Das mit dem Link braucht Dir nicht leid zu tun, wir haben damit schon genügend Erfahrung.
Nicht so schlimm, dass Du nicht sooo oft schreibst, wenn Du nicht ganz verloren gehst. Vielleicht wiederhol ich mich jetzt.
Ich hatte vorhin erst daran und an Dich gedacht - für Dich ist das Lesen und schreiben hier drin vermutlich manchmal eine Belastung. Hier kannst Du die “Diagnose” nicht so einfach ausblenden. Wichtig ist, dass Du auf Deine inneren Gefühle hörst und wenns Dir zu viel wird, das Thema mal beiseite schiebst oder Dich mit Dir Krankheit in Dich zurückziehst oder Dich hier auskotzt, Anschluss, Trost Ermutigung suchst - je nachdem was Dir Deinem Gefühl nach guttut. Sieh uns/mich nicht als Maßstab, für mich kann ich sagen 1. bin ich ein Vielschreiber und 2. zur Zeit sehr gefestigt, aber ich hatte auch die Möglichkeit mich seit 5 Jahren an den Zustand zu gewöhnen. Und dann ist es natürlich von Typ zu Typ verschieden und von Situation zu Situation. So wie es derzeit aussieht, werden wir Dir hier noch einige Zeit erhalten bleiben, zumindest in dem von mir angesprochenen Thread. Und Du bist jederzeit willkommen auch noch in Wochen, Monaten…

Ich möchte Dich nicht verschrecken, aber ich mußte vor kurzem auch feststellen, dass sich MS an keine Spielregeln hält. Nachdem ich immer links Probleme hatte und schon mal überlegt hab, ob ich mir als nächstes einen Automatik zulege, kam spontan im rechten Bein ein Problem dazu. Ich bin total in Panik geraten.
Was mir sehr geholfen hat (leider mach ichs grad nicht - zu undiszipliniert) ich habe meine seelischen/körperlichen Situationen schriftlich aufgezeichnet. Und hab dann dabei auch versucht das ganze auseinanderzuklamüsern, wo hör ich die Flöhe husten - wo ist wirklich was - wann wirds besser, wann wirds schlechter. Allerdings habe ich auch schon mein ganzes Leben unter die Lupe genommen, hab ich gelebt ?? Wenn das schlimmste kommen würde, an was hätte ich noch Freude ? Was hab ich gemacht, als mir schonmal das Wasser bis zum Hals stand ? Was kam dabei raus ? Was ist gut in Deinem Leben, was schlecht (ausser MS) Vielleicht hilft Dir sowas, um eine etwas gelassenere Einstellung zu bekommen - oder vielleicht findest Du andere Alternativen.
Nochmal zu den praktischen Dingen - wie lange halten die Symptome an ? Stundenweise ? Wenn ein Symptom permanent über mehrer Tage bleibt, dann wäre es ein Schub. Und falls es immer mal irgendwas da ist und dann wieder verschwindet - das hab ich seit ca. 9 Monaten und es ist kein Hinweis, ob es ein gutartiger oder bösartiger Verlauf ist.
Bei Deinem Pfeifen in Deinen Ohren, frag ich mich, ob es nicht ein Streßsymptom durch Deine seelische Situation ist, wäre eine logische Erklärung.(Geht mir vermutlich ähnlich, bei mir pfeifts nicht, mein Blutdruck flippt)
Mit MS wird zwar nicht alles wieder gut, aber es geht(auch mit MS) gut - ich will im Januar Februar Skifahren(alpin) gehen und was Dir die Höhe ist mir die Tiefe - die nächsten Tauchurlaube sind schon so gut wie geplant.

Das Lied und Kinderzimmer Production sagt mir gerade garnichts - erzähl mal.
Ich versuche soweit wie möglich auf Dich und Dein Wesen einzugehen, aber ich weiß nicht ob es mir gelingt, ich hoffe ich konnte Dir neue Denkanstösse vermitteln, die Dir weiterhelfen.
Wie klappts mit der Arbeit ? wie gehts Dir da ? Wie war Dein Besuch ?
Alles Gute und lass Dir soviel Zeit wie Du brauchst
Andrea

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Hallo Andrea,

> Das Lied und Kinderzimmer Production
> sagt mir gerade garnichts - erzähl mal.

KP (KinderzimmerProductions) ist eine DeutschHipHop Band mit, wie ich finde, z.T. sehr anspruchsvollen Texten. Ein Paar Texte kannst du dir unter:
<http://www.lyriks.de/lyriks/interpret.php?id=1377> anschauen. Ich mag unter vielen Anderen diese Art von Musik sehr gerne, vor allem wenn die Texte nicht so stumpfsinnig sind. Vielleicht mag ich grad deshalb auch Adreano Celentano so gern -> weil ich kein Wort versteh :wink:

> Wie klappts mit der Arbeit ?
> wie gehts Dir da ?

Sehr gut, ich bin abgelenkt, gefordert und habe Eustress (positiven Stress; das Gegenteil ist Disstress, von dem ich auch genug habe :wink:

> Wie war Dein Besuch ?

Er hat mich abgelenkt, wir haben den ganzen Abend entweder Fussball geschaut oder Computerspiele gespielt -> Kein Wort über MS oder deren Folgen. Es interessiert ihn nicht oder besser gesagt kann er über solche Dinge einfach nicht reden, eigentlich ziemlich oberflächlich aber es tut auch gut die ganze Sache mal für ein paar Stunden total zu vergessen.

> Alles Gute und lass Dir soviel
> Zeit wie Du brauchst

Danke und euch allen ebenso und Zeit, ja mit der Zeit ist das so eine Sache. Erst denkt man sie vergeht viel zu schnell, dann bleibt sie plötzlich stehen (Diagnose), dann meint man sie sei für einen abgelaufen usw…

TickTackTickTack…

Ich lese immer wieder von Leuten, es gehe ihnen “sehr gut” - Die Frage die sich mir stellt, was heisst “sehr gut”. Neulich hat mir jemand erzählt, dass es auch Christopher Reeve sehr gut geht. Toll -ich kann mir nicht vorstellen ab der Halswirbelsäule abwärts gelähmt zu sein und dann auch allen Ernstes zu behaupten es geht mir gut.

Es ist schon aufmunternd immer wieder mal von Leuten zu lesen, welche offensichtlich einen sehr gutartigen Verlauf erwischt haben, trotz sogar massiven anfänglichen Beschwerden aber um diesen Glauben für mich aufrecht zu erhalten, wäre es hilfreich das die Beschwerden nach über vier Wochen irgendwann mal aufhören, derweil kommen immer neue hinzu.

Sicherlich kann ich es nicht mehr unterscheiden, was psychisch bzw. MS-bedingt ist. Auch ist mir meine momentane psychische Verfassung sonnenklar. Auch ist mir klar, dass diese Verfassung für eine - vorübergehende - Genesung eher kontraproduktiv ist.

Da die meisten Beschwerden sich im Tagesverlauf auf einer Skala von 0 - 10 im Bereich 1 - 5 bewegen und dies auch noch von meiner momentanen Verfassung abhängt, ist der Verdacht auf psychisch bedingte Einflüsse schon sehr wahrscheinlich aber ist es das bei MS-Schüben nicht auch?

Ich weis, dass ich viel ändern muss aber das ist leichter gesagt als getan und so wie ich mich kenne wird das ein langer und steiniger Weg.

Auf alle Fälle werd ich nächste Woche bei meinem Neuro auf eine sofortige Therapie drängen. Das gibt mir auch das Gefühl etwas getan zu haben. Nach allen was ich gelesen habe, scheint mir Avonex das sympathischste zu sein, da man es auch nur einmal in der Woche spritzen muss -> Was haltet ihr davon?

Auch hab ich mal irgendwo was gelesen von einer Art Eigenbluttherarpie, irgendwie wird da was getrickst und man bekomm das Zeug wieder gespritzt. Weis da wer was darüber?

Bye Thomas…

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Lieber Thomas,

da bist Du ja wieder - schön, von Dir zu hören! Ich fühle sehr mit Dir mit - vor anderthalb Jahren ging’s mir genauso schrecklich, wie Dir jetzt. MS ist eine Krankheit, die sehr viel mit der Psyche zu tun hat. Das war lange schulmedizinisch nicht anerkannt, aber mittlerweile hat man z. B. zeigen können, daß es einen Zusammenhang gibt zwischen dem Auftreten von Läsionen und Stress.

Von meiner persönlichen Erfahrung her möchte ich noch weiter gehen: bei mir gibt es einen deutlichen Zusammenhang zwischen Stress - v. a. dem Gefühl, ohnmächtig in einer schlimmen Situation zu sein - und dem (kurzen) Wiederauftreten von Symtomen. Mein Problem ist oft, daß ich Probleme wegdränge, weil ich glaube, daß es keine Lösung gibt. Wenn’s dann in der Hand ein wenig kribbelt, weiß ich mittlerweile: Johanna, nimm das aktuelle Problem ernst, besprich es mit anderen und suche nach der Lösung. Schon an diesem Punkt verschwindet das Kribbeln!

Welchen Stress aber bedeutet die MS-Diagnose! Am Ende der ersten Woche nach der Diagnose lud mich eine Freundin - der ich gerade davon erzählt hatte - zu sich zum Essen ein. Plötzlich begann ich, am ganzen Körper zu zittern. Meine Hände zitterten so stark, daß ich das Besteck nicht mehr halten, geschweige denn, eine Olive auf der Gabel zum Mund führen konnte, Arme und Hände wollten nicht mehr gehorchen. Ich dachte, das ist es jetzt: das ist meine Zukunft, so wird es unaufhaltsam weitergehen. Andere Symptome kamen dazu, und schließlich rief ich in der nächsten Klinik an. Dort sagte mir der Neurologe: Was Sie haben, ist ein Schock, KEIN SCHUB. Sorgen Sie für Ruhe, nehmen Sie ein Beruhigungsmittel. Ich habs gemacht und alles war OK!

Du brauchst jetzt einfach viel Zeit und Ruhe, um die Diagnose zu verdauen. So, wie wieder Ruhe in Dein Leben einkehrt, werden auch die “wandernden” Symptome nachlassen. Es wird ganz sicher auch wieder bergauf gehen! Und vielleicht stabilisiert sich die MS völlig, und Du hast nie wieder einen schlimmen Schub!

Herzlich, Johanna

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Lieber Thomas,

ich möcht Dir gerne schreiben, was es für mich heisst, wenn ich sage, “es geht mir sehr gut”: für mich persönlich heißt es: ich habe keinerlei störende Beeinträchtigungen, habe seit der MS- Diagnose mein Leben umgekrempelt, habe jetzt viel mehr Freunde, achte mehr darauf, Freizeit zu haben und sie schön zu verbringen, mache mehr Sport, wandere, fahre Rad, sitze ab und zu mit Freunden bis spät in die Nacht beim Wein, mache Yoga und Feldenkreis, esse vernünftiger, und arbeite meist viel und mit Vergnügen, halte Vorträge bei Tagungen, habe gerade eine zeitaufwendige Weiterbildung abgeschlossen, und so weiter.

Und ich geniesse jeden Tag mit einem unbändigen Glücksgefühl jeden Schritt, den ich gehe!

Herzlich, Johanna

45

Hallo Kati,
bin jetzt grad etwas durch den Wind.
Klar kann man mit MS leben mit Sicherheit.
Ich bin auch körperbehindert, aber ich habe
keine MS. Ich schreibe hier für meine ehemalige
Kollegin (bzw. sie weiss nichts davon).
Diese Frau sie heisst Susanne hatte in kürzester
Zeit 2 Schübe, ich denke aber dass es auf ihrer
finanziellen Situation basiert.
Sie war mal seblständig und kriegt daher kein
Arbeitslosengeld, einen Job kriegte sie nicht,
sie hat einige tausend Euro Schulden. Sie kriegt
nichts vom Sozialamt oder Wohngeld, weil das
Jahreseinkommen Ihres Partners angerechnet wird.
Der Partner bzw. Mann hat die letzten ca. 3 Monate
aber auch nur ca. 50 Stunden gearbeitet und ist
auf 31.12. entlassen. Die Bank hat ihr angedroht
die nächsten beiden Mieten nicht zu bezahlten.
Susanne kann im Moment kaum telefonieren, fern-
sehen oder eine Zeitung lesen ist unmöglich für
Sie.
Sie hat Vollrente beantragt, muss morgen zum
Gutachter.
Ich möchte Susanne sehr gern helfen, bin aber
selbst arbeitslos und kenne kein Mittel wie ich
Ihr wenigstens ein klein wenig helfen kann.
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand hier
eine Anlaufstelle oder einen guten Rat geben würde.
Meine e-Mail-Adresse ist angegeben.
Ich danke euch im Voraus und wünsche allen
Betroffenen alles Gute für die Zukunft.
Liebs Grüssle
Annette

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Hallo Thomas,
danke für den Tip mit Kinderzimmer Production - werd mal reinhorchen. (Dein Link fehlt, aber Google wirds richten). Das mit dem Besuch hat was, mal einfach sich mit ganz einfachen normalen Sachen beschäftigen. (Fußball hab ich neben dem Schreiben auch verfolgt.) Zu Avonex und Eigenblut-Therapie kann ich Dir leider nichts fundiertes sagen, aber Peter wird sich sicher am Wochenende wieder zu Wort melden. Mit den Streßbedingten Symptomen meinte ich, es gibt eher MS-typische Symptome, die auch bei Streß aufflackern und Symptome, wie Dein Ohrenpfeifen, die mit alllergrößter Wahrscheinlichkeit nicht auf Streß zurückzuführen sind. (Bei MS gibt es zwar Ohrenproblem, aber mehr Druck und tritt auch nur in den allerseltensten Fällen auf). Wenn ich sage, mir geht es sehr gut - ich habe nur ganz leichte Symptome, die mit keinen Einschränkungen verbunden sind, die Kribbelei, Taubheitsgefühle, evt. leichtes Brennen (meistens linker Arm, seltenst Beine) vielleicht auch mal Schwindel oder Reizblase, hab ich dann nur mal für ein paar Minuten und so leicht, dass es mich nicht beeinträchtigt. Meine Blase versuch ich dann einzubeziehen, in meine Pläne. Der Schwindel tritt nur ganz leicht und kurz auf und bei der Kribbelei, die kenn ich ja schon seit Monaten, denk ich schon manchmal “Hi Kumpel, Du schon wieder”. Das einzige, was ich nicht machen kann, was mir am Herzen liegt ist Inlinen, aber ich hatte schon immer einen hundsmiserablen Gleichgewichtssinn und der fehlt einfach beim Bremsen. Und seit MS genieße ich alles mehr. Mehr ein andermal, mir gehts grad nicht so - aber nicht MS-bedingt, hab entweder einen Zug am Hals oder ihn mir verrenkt.
Alles Gute und bis demnächst Andrea

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Hallo Andrea, Johanna und alle andern,

@Andrea: Ja das mit dem Link hat wieder nicht so geklappt, wie ich es mir vorgestellt habe :wink: Also ich bin begeistert und für mich sind KP die beste deutsch HipHop Band. Ich muss dazu sagen, dass ich auch F4, Massive Töne, Total Chaos und andere (vor allem österreichische HipHoper) sehr gerne höre. “Hände hoch, dass ist ein Überfall - Kopfnicker ohne Hände die sind überall” (Massive Töne) :wink:

@Johanna: Deine Worte sind immer so aufmunternd, ich hoffe mir gehts in ein paar Jahren ähnlich gut
:wink: Weiter so. Übrigens hast du glaub ich mal was von Freiklettern lernen erwähnt?! Was meinst du damit genau? Freiklettern im Sinne von Free Solo, also ohne Seil oder Freiklettern im Sinne von Klettern im steilen Gelände und das Seil nur zur Sicherung und nicht im Technostil, wo das Seil bzw. andere technische Hilfsmittel (Strickleitern oder dergleichen) zur Fortbewegung benutzt werden?

Freiklettern im eigentlichen Sinne wäre schon mit Seil zur Sicherung! FreeSolo - für mich - reiner Selbstmord.

@Annette: Ich kann dir leider keine Auskunft geben aber ich war mal eine Stunde beim Sozialdienst im Klinikum und der kannte schon einige Tricks wie man sich etwas besser absichern kann. So hatte er z.B. erwähnt, dass ich jetzt schon einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann, welcher im Moment bestimmt nicht zugelassen wird aber alleine die Ablehnung dauert schon eine Weile und in dieser Zeit hast du schon gewissen Schutz. Egal ob nun die momentanen Lebensumstände zu einer Verschlechterung beitragen oder nicht, ich denke ihr solltet auf alle Fälle versuchen die Belastung der Wohnung, der Arbeit und des daraus resultierenden Schuldenberg als erstes in den Griff zu bekommen. Das ist definitiv eine Belastung, daran zerbrechen gesunde Menschen schon oft genug daran. Wie? Ich habe leider keine Antwort aber vielleicht wissen die Jungs vom Sozialdienst einer Klinik (nicht Sozalamt!!!) einen Rat. Man hat oft viel mehr Rechte und Ansprüche als man ahnt.

Die Symptome die ihr (Andrea und Johanna) habt, mit denen könnte ich mich langfristig auch anfreunden. Dumm ist nur, dass alle MS’ler die ich persönlich kenne (sind derer zwei und die kenne ich schon länger) schon mit mehr Problemen zu kämpfen haben, einer davon wirklich massiv. Was ich im Moment versuche zu analysieren ist, wie sich eine Veränderung der Lebensumstände auf den Verlauf auswirkt. Die Neurologen im Klinikum sagen, dass das eine mit dem anderen nichts zu tun hat, wiederum andere behaupten (siehe Dr. Weihe) genau das Gegenteil. Eine Bekannte von mir meint ich solle den Panzer meiner Vergangenheit aufbrechen und mit dieser ins Reine kommen um die Zukunft unbelastet zu gestalten und eine andere meint, nimm’s so wie’s kommt und geniesse den Tag.

Der eine MS’ler den ich kenne (nicht besonders gut zugegeben, er wohnt hier nur am selben Ort) hat angeblich nichts verändert und die MS hat bei ihm wirklich hart zugeschlagen aber wer sagt, dass wäre bei anderen Umständen anders gekommen? Der andere ist ein ehemaliger Dozent von mir und lebt im Nachbarort (ich habe ihn seit Jahren aus den Augen verloren) wurde in kurzer Zeit mal so krank, dass er nicht arbeiten konnte und dann gings wieder aber er hatte auf alle Fälle Probleme mit dem Gehen (wie der andere übrigens auch).

Ich denke mal das ich mich demnächst mal mit Thai Chi beschäftigen werde, das wollte ich früher schon immer mal machen -> vereine Körper und Geist, wenn das nicht ein Motto für den Kampf gegen MS ist :wink:

Bye Thomas…

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Hallo Thomas,
ich weiß meine Worte waren kein Honig,dennoch scheint es mir,das Du dich besser anhörst.
Ich denke mir,wenn mann mit der vergangenheit Abrechnen will,sollte mann auch hier kleine Brötchen backen.Sonst läuft ,man gefahr das alles zusammen dan doch wieder viel zu viel an Psychischer Belastung ist.
Also wünsch euech einen schönen Abend.
Gruß markus

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Hallo Allezam…

@Markus: Ja, das denke ich auch. Mein Panzer der die Vergangenheit unter Verschluss hält, ist so stabil das ein Psychtherapeut früher schon mal meinte, dass es viel Kraft und Nerven kosten könnte diesen aufzubrechen.

Übrigens: Kennt von euch wer im Zusammenhang mit MS Symptome die sich als Muskeltick äussern? Und zwar nicht an einer bestimmten Stelle, sondern über den ganzen Körper verstreut sind, zwar haben diese Ticks bevorzugte Stellen aber prinzipiell sind sie überall und auch immer entweder oder, d.h. nicht mehere auf einmal. Das tritt eigentlich immer nur dann auf, wenn die betroffene Stelle in einer Ruhestellung ist, also gerne Nachts oder Abends auf der Couch. Lege ich dann z.B. die Hand auf die Stelle hört der Tick auf, auch dauert es eigentlich nur ein paar Sekunden (10 - 30). Hör ich schon wieder Flöhe husten oder kommt euch das bekannt vor…???

Ich habe gestern mal ein Muskelrelexan (1/2 Musaril) genommen um auszutesten ob das die Muskeln beruhigt aber negativ, ausser müde und schlaff war keine Verbesserung zu verspüren - der Tick war immer noch da.

Allerdings habe ich das Ganze schon seit ein oder zwei Jahren, da aber nur im linken Bein am Knie und auch nicht so häufig aber nun scheint es überall zu ticken.

Da bei mir die evozierten Potenziale (heisst das so?) alle ohne Befund waren, wäre ich eigentlich davon ausgegangen, dass ich bislang keinerlei MS-bedingte Vorerkrankungen hatte und die zwei Herde die nun nachgewiesen sind können doch wohl bitte nicht den ganzen Körper betreffen…

Bye Thomas…

50

Guten Morgen Thomas,
leider habe ich keine guten Nachrichten für Dich. Diese Ticks können schon MS-bedingt sein und sind auch nicht auf bestimmte Stellen am Körper festgelegt. Allerdings gibt es genausogut auch Ticks auch ohne MS (korrekt übrigens Tic). Wann sich wo, welche vorrübergehenden Symptome äussern ist, zumindest merke ich das an mir. Dummerweise müssen auch die evozierten Potentiale (es heißt so), genauswenig wie LPT oder sogar MRI unbedingt sofort etwas aussagen. Bei meinem vermutlich 1. Schub vor ca. 5 Jahren hatte ich keinerlei beachtenswerte Symptome. Mein 2.(?) Schub hat sich über 4 Monate ausschliesslich in Kribbeln im linken Arm und dem “Lhermitte-Zeichen” geäussert. Dann hatte ich einen symptomfreien Monat. Danach dann seit Februar 2003 Kribbeln in den Beinen, Fußsohlen, ganzes Bein, im rechten Arm, Brennen im Arm, Koordinationsstörungen im rechten Bein, Zittern linkes Bein… immer nur Minuten oder stundenweise (erst wenn 1 Symptom mehrere Tage anhält geht man von einem Schub aus) also alles kunterbunt durcheinander und dann immer mal wieder 1- mehrere Tage Ruhe. MS ist leider eine sehr verwirrende Krankheit. Fast nichts ist unmöglich. Sorry leider keine sehr erbaulichen Nachrichten - ich hoffe es geht Dir nicht zu nahe. Noch schwieriger wird es auseinanderzudividieren, was ist MS und was sind durch die Diagnose bedingte Streß-Symptome. Nach Deiner Antwort an Markus, mutmaße ich ich, dass Du sehr selbstdiszipliniert bist und vorallem recht hohe Erwartungen an Dich selber stellst. Versuche ein entspannteres Umgehen mit Dir und Deinem Körper (ich weiß, leichter gesagt als getan) und wenns tict oder so, such Dir etwas was Dich entspannt -es hilft, egal, ob es MS oder nur so streßbedingt ist.
Leider kann ich Dir nichts “positiveres” schreiben, ausser dass ich alles was in Dir vorgeht, soweit es die Distanz und Anonymität zulässt nachvollziehen kann.Liebe Grüße und allles Gute Andrea
(ich bin wohl die meiste Zeit online, ausser wenn cih nachher im Fußball-Stadion bin)

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Hallo Thomas,
nochmal ich. War wohl noch nicht ganz wach und habe nur Deinen letzten Beitrag gelesen. Ich hab bis jetzt noch nicht nach KP geschaut, werde ich aber noch. Ansonsten höre ich so ziemlich jede Musik, von Klassik, über Hiphop bis Jazz. Nähere Einzelheiten würden hier den Rahmen sprengen. Mal weider ;-))
Zum Schwerbehinderten-Ausweis: Ich habe einen (50%, obwohl ich mich nicht sonderlich krank fühle), der ist relativ Bei den Verlaufsformen und den Dir bekannten MSlern sieht es wohl so aus, sehr viele MSler sprechen über Ihre Krankheit nur dann, wenn sie sich nicht mehr verbergen lässt. Deshalb sieht man “bewußt” auch nur schwerere Fälle. Die meisten halten sich da sehr bedeckt, da es dem Umfeld oft schwer zu vermitteln ist, dass man krank ist, ohne dass jmd. etwas sieht oder hört (wie z.B. bei Schnupfen). Andere Gründe sind: oft sind die Entzündungsherde so winzig, dass sie auch bei MRI nicht erkannt werden; gute Ärzte, die in alle Richtungen suchen sind doch eher selten, die Symptome passen zu anderen Krankheiten, die die Patienten haben oder hatten. Ein Beispiel, ein ca. 60-jähriger hat immer wieder jahrelang über Schmerzen in den Knien geklagt, da er aber bereits Knie-Operationen wg. Meniskus oder so hatte, wurde es von allen Ärzten den normalen Knie-Problemen zugeschrieben. Erst ein findigerer Arzt hat MS gefunden… Du verstehst. Meiner Ansicht nach, hängen Seele und MS sehr eng zusammen. Aber wichtig ist dabei seinen eigenen Weg zu finden, es macht wenig Sinn, aus Alibi-Gründen irgendwas zu machen, weils grad in ist oder helfen soll. Es wird auch (von manchen Ärzten) abgeraten, sich mit einer strengen Diät zu kasteien, weil einfach der Streß, vorallem wenn man sehr selbstkritisch ist, zu groß ist und viel mehr negatives bewirkt als zu helfen. Nur ins Blaue hineinzuleben bringt nichts, ich glaube man sollte sich mit sich selber und seinem Leben intensiver beschäftigen, auch um rauszufinden, ob für einen persönlich “Tai Chi” oder “Feldenkreis” oder was ganz anderes besser ist. Wichtig ist, dass man auch ehrlich zu sich selbst ist, auch wenns mal wehtut.
So muß jetzt wirklich bald ins Stadion…
Liebe Grüße Andrea