Hallo, ich habe seit 08.2023 MS und nehme seit 10.2023 Ocrevus, bisher schubfrei.
Seit vorgestern habe ich wieder ein Kribbeln im rechten Bein und neu auch ein Taubheitsgefühl in der rechten Gesichtshälfte. Mri steht noch an.
Wer hatte schon Schübe und neue Läsionen trotz Ocrevus? Gem. meiner Neuro sehr unwahrscheinlich, deshalb macht es mir umso mehr Angst.
Was ist die Folge wenn Ocrevus nicht wirkt? 
Es gibt definitiv kein Medikament, das generell alle Schübe und Läsionen verhindern kann.
Es sind alles Behandlungsversuche, da die eigentliche Entstehung der Multiplen Sklerose bis heute ungeklärt ist.
Es gibt aber Schübe, die nahezu spurlos wieder vergehen, wenn der Körper Ruhe bekommt.
Erfahrung aus 25 Jahren seit Diagnose.
Lass die Angst nicht überhand nehmen.
Hier kannst du dich mal zu Medikamenten und ihren Wirksamkeiten einlsesen
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Hi,
ich bekomme Kesimpta (gleiches Wirkprinzip wie Ocrevus). Beim ersten Schub hat man noch gar nichts empfohlen bzw. weitermachen. Wenn Ocrevus einen 100% Schutz bieten würde, dann würde es jeder nehmen.
Nach dem 2. Schub unter der Therapie wurde mir Tysabri empfohlen, weil es einen anderen Wirkmechanismus hat. Da ich aber JC positiv mit hohem Titer bin, fällt das aus. Letzte Möglichkeit: Stammzelltherapie.
Ich bin bei Kesimpta geblieben, weil es die MS schon ausbremst und 100% Schutz gibt es bei keinem Medikament. Habe in der Klinik jemanden kennengelernt, der unter Tysabri einen Schub hatte.
Lg und gute Besserung
Auszug aus der oben verlinkten Medikamentenbroschüre
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Ich bin immer wieder erstaunt, dass es Neuologen gibt, die einem diese Therapien als kompletten Schutz vor einem Schub verkaufen. Mein Neuologe ist da gottseidank nicht so unterwegs.
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Ein MS-Schub wird niemals im MRT diagnostiziert, sondern immer ausschließlich klinisch. Wenn du also 1) neue MS-Symptome hast oder alte Symptome neu aufflackern, wenn 2) diese Symptome länger als 24 Stunden (fast) ununterbrochen andauern und 3) nicht durch andere Ursachen erklärt werden können (zB durch Fieber), dann hast du einen MS-Schub - ganz egal, was das MRT sagt.
Umgekehrt gilt auch: Wenn du keine Symptome nach obiger Definition hast, dein MRT aber neue Läsionen zeigt, dann hast du zwar keinen Schub - wohl aber Krankheitsaktivität.
Wenn du trotz Ocrevus Schübe oder im MRT eine messbare Krankheitsaktivität hast, könnte es sein, dass dein Neuro sagt, du sollst das Medikament weiter nehmen, weil es ohne Ocrevus noch viel schlimmer kommen würde.
Es könnte sehr gut sein, dass dein Neuro dir sagt, dass du jetzt unter Ocrevus lediglich milde Schübe hast (rein sensible Symptome) und dass du ohne Ocrevus deutlich schlimmere Krankheitsaktivität hättest.
Es kann sein, dass dein Neuro mit seiner Einschätzung richtig liegt. Es kann aber auch sein, dass er falsch liegt. Das ist individuell komplett verschieden, pauschal lässt sich da gar nichts sagen.
Es gibt aktuell kein Medikament, das sämtliche Krankheitsaktivität bei MS langfristig in Schach hält und dabei auch noch gut verträglich ist.
Falls du Ocrevus gut verträgst und dich ohne Medikation unsicher fühlst, kannst du der Sache doch einfach noch eine Chance geben.
Falls du Ocrevus sowieso nicht so gut verträgst und jetzt obendrauf auch noch Schübe hast, kannst du vielleicht was anderes ausprobieren.
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Hallo Karo,
und hallo an alle!
Zitat:
“Es gibt aktuell kein Medikament, das sämtliche Krankheitsaktivität bei MS langfristig in Schach hält und dabei auch noch gut verträglich ist.”
Das ist leider so und dieser 1 Satz sagt alles aus.
Lg
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Danke. Echt mal. Danke dafür.
ich habe PPMS ohne Schübe und sitze im Rollstuhl . Habe aber in der Unikinik schon etliche MS ler kennengelernt die RRMS haben und ocrevus bekommen . die waren alle sehr zufrieden damit und haben seit einnahme keine schübe mehr gehabt ( seit 6 Jahren). das bedeutet nicht das es keine schübe generell mehr gibt . das risiko von schüben wird nur gesenkt . Bzw die schübe fallen sehr mild aus . Ob man bei leichtem kribbeln oder taubheitsgefühl von einem schub sprechen kann liegt im anbetracht des patienten . Die ich kennengelernt habe hatten teilweise schwere schübe und saßen im rollstuhl . Bei schüben hilft nur kortison . Das kann man auch paralell zu ocrevus bekommen .