Hallöchen zusammen
Wollte mal fragen ob es bei einen Schub noch etwas anderes gibt was hilft auser Cordison ??
Irgend wie kommt mein Körper mit dem Cordison nicht mehr klar mir geht es so schlecht das ich immer im Krankenhaus lande da mein Zucker explodiert und zum teil über 700 ist obwohl ich mich mit zwei verschiedenen Insulin dann spritze und das schon wirklich zwei starke von der Wirkung sind.
Und auch nach den Cordison geht es mir die Tage danach fast schlechter als unter den Schub,ich bin da ziehmlich rat los was ich noch machen soll…
Muss aber auch dazu sagen das ich das cordison am Anfang vertragen habe und kaum was gespürt hatte doch die letzten 2 Jahre ist es die hölle für mich wenn es wieder soweit ist das ein Schub kommt
auf Antworten von euch freue ich mich sehr
Danke Lg Markus
Hallo Markus,
welches Cortison und in welcher Menge nimmst du denn?
Cortison ist auch nicht zwingend bei einem Schub. Die Faustregel besagt: Ein Schub kann sich mit oder ohne Cortison zurück bilden, mit Cortison könnte es schneller gehen.
Hallo Markus,
also Cortison ist das einzige Medi bei einem Schub - das Du aber auch noch Insulin spritzen must ist mit dem Arzt zu klären. Es geht ja auch mit Cortison in Tabletten - habe ich auch mal gemacht da die Praxis ja übers Wochenende geschlossen war. Und die NWs waren nicht ganz so wegen Herzrasen und so … aber bezüglich MS, Zuckerkrankheit und Kortison ist sache des Arztes - der muß da ne Lösung für haben!!!
Wie sieht Deine Ernährung während Corti aus.
In was aufgelöst bekommst Du Corti??
Idefix
Hallo, also ich esse viel Gemüse wenn ich Cortison bekomme. Kein Obst oder gar Zuckerhaltiges. Was schwer ist da ja fast überall Zucker drin ist. Nehme Apidra als Insulin. Und Velmezia Tabletten. Nach 4 7 Tage legt sich dann mein Zuckerproblem.
Hallo Markus,
welche Art Schübe hast Du denn? Sehnerventzündungen? Motorikeinschränkungen?
Mit welchem Typ Diabetis lebst Du? 1 oder 2 ?
Bei beginnenden Schüben ernähre ich mich 3 Tage weitgehend kohlehydratfrei und erzeuge am 2. Tag Muskelkater mittels Liegestütze. Das wirkt bei mir reproduzierbar besser als Korti. Schade ist nur, dass es bisher noch keiner weiterer Mensch kontrolliert ausprobiert hat.
Jetzt weiß ich nur nicht, ob Du damit unterzuckerst, oder ob die Ketone die Energieversorgung in Deinem Körper aufrecht erhalten können.
Als erstes würde ich an Deiner Stelle feststellen, wie viel Gramm Öl Dein Darm verwerten kann. Ab 20-30g Öl pro Tag müsste das im Stuhl zu sehen sein. Bei Kohlehydratreduzierung lässt sich das meiner Erfahrung nach auf 50-80g steigern. Dann wäre der Darm bzw. die Leber trainiert, um reichlich Ketone zu produzieren.
Das Grundprinzip ist aus der Sportmedizin bekannt. Vielleicht kannst Du dort Ideen finden.
Viele Grüße
Hendrik
Hallo Markus
welche Cortisonsorte bekommst du denn, und in welcher Verabreichungsweise? Oral, intravenös? Wenn du eins der Cortisone mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen bekommst, wundert es mich nicht, dass es dir danach so schlecht geht. Bekommst du eine Kaliumsubstitution dazu?
Ich habe bei meinem Diagnose-Schub 2005 vier Infusionen à 500 mg Solu-Decortin H bekommen, und wäre dadurch fast auf der Intensivstation gelandet. Die Neuro-Tölpel hatten die Packungsbeilage nicht gelesen, worin steht, dass der Serumkaliumspiegel zu überwachen ist.
Mit dem Effekt, dass die Schubtherapie wegen des Herzrisikos nach 4 Infusionen abgebrochen werden musste, die fünfte baumelte schon über mir, flog dann aber in den Klinikmüll. Seither habe ich mir keine Overkill-Dosis eines solchen Cortisons mehr geben lassen, sondern nehme nur noch Dexamethason oral, in Dosen zwischen 32 und 16 mg.
Dexamethason hat keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen, wirkt viel länger und ist auch besser schrankengängig als das Methylprednisolon. Die Standarddosis beläuft sich auf 40 mg/d. Mir reichen aber weniger; am ersten Tag meistens 32 mg, am fünften je nach Befinden 16 - 24 mg.
Bist du Diabetiker? Dann wird es dir mit weniger Cortison sicher besser gehen. Zwischendurch den BZ messen und bei Bedarf Insulin nachspritzen, mehr weiß ich dazu auch nicht.
Liebe Grüße
Renate
Hallöchen
insulin bekomme ich als langzeit Täglich zum spritzen Abasaglar und bei einen schub zusätzlich noch Humalog aber irgend wie ist das Cortison zu stark
Auf die ernährung schaue ich immer
Danke dir
Hallo Hendrik
Danke für deine Antwort
Habe zur meiner Ms noch zusätzlich Morbus crohn und nehme da täglich Budenofalk 3mg
Diabetis spritze ich mich Täglich mit Abasaglar und bei einen Schub noch mit Humalog
Bluthochdruck kommt bei mir auch noch dazu also das volle paket
Wenn ich keinen Schub habe geht es mir garnicht so schlecht mit meiner Ms mal hin und wieder kleine Störungen aber sonst kämpft man sich durch
Wenn ich einen Schub habe ist es immer gleich bei mir
Linke Seite alles pelzig bis in Gesicht rein der linke fuss total ausfall und ich sehe schlechter
Alles irgend wie blöd bei einen Schub brauche ich Wochen um mich wieder zu erhohlen
Danke dir für deine Antwort und Tipp
Hallo renate
Also ich denke mal das ich Methylprednisolon bekomme 1000 mg und das 5 Tage lang also gesamt 5000 mg bei einen Schub läuft glaub unter Glukokortikoiden
Diabetis habe ich auch spritze täglich Abasaglar und bei einen Schub zusätzlich noch Humalog mit absprache vom Diabetologe und Neuro
Bluthochdruck habe ich auch und Morbus crohn kommt auch noch dazu also das volle paket
Eigentlich wusste ich bis heute nicht das man verschiedene Cordison Typen zur auswahl hat ich wies nur das ich beim Neuro und in der Klinik immer das gleiche bekomme
Aber egal mein Zucker explodiert die letzten male immer so heftig über 700 zum teil das ich im Krankenhaus lande und selbst die sind dort überfordert alles blöd irgend wie bin froh wenn ich kein Schub bekomme
Im moment nehme ich noch Gilenya aber werde jetzt um gestellt auf Ocrevus wo vor ich auch grosen respekt habe aber durch meinen JC Virus bleibt mir nicht mehr viel auswahl
Danke dir für deine Antwort
Lg Markus
Hallöche also ich bekomme glaub das Methylprednison 1000 mg a 5 Tage gleich 5000 mg
Ohne täte es bei mir glaub nicht gehen
Hallo Markus,
nimmst Du zusätzlich Vitamin D3+K2 ein? Beides in Kombination scheint mir die Lösung für so einige Krankheiten zu sein. Bei wenig Vitamin K2 im Blut könnte ich mir z.B. vorstellen, dass Entzündungen im Gehirn mehr “bluten” als üblich.
Das Neugeborene kommt zunächst nur wenig mit Vitamin K in Berührung. Vitamin K ist kaum plazentagängig und erscheint nur sehr geringen Mengen im Kolostrum und in der normalen Muttermilch[19]. Daher haben gestillte Neugeborene ohne zusätzliche Vitamin-K-Prophylaxe ein Risiko von ungefähr 1:10.000, an Vitamin-K-Mangelblutungen zu erkranken,[22] was in schweren Fällen zum Tode führen kann (z. B. durch plötzliche Hirnblutungen).
[Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Vitamin_K]
Ich weiß auch von einem Patienten mit chronisch-jährlichen Schlaganfällen, die nach Verabreichung von D3+K2 seit ca. 5 Jahren nicht mehr auftraten.
Viele Grüße
Hendrik
Hallo Markus,
hast du eigentlich Diabetes Typ 1 oder Typ 2? Der forenbekannte MS-Versteher, Behinderten- und Dickenhasser W.W. meint, dass alles davon kommt, dass du Übergewicht hast:
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=46051
Du müsstest also nur mal eben abnehmen, dann würdest du von allen Übeln geheilt. Nicht nur vom Zucker, sondern auch von der MS. Oder?
Ich kenne einen Diabetiker, der 1,86 m groß ist, und 72 kg wiegt. Ich kenne eine MS-Patientin, die 1,76 groß ist, und bei Ausbruch ihrer MS 56 kg gewogen hat. Als die MS dann ihren Geschmackssinn ein halbes Jahr lang lahmgelegt hatte, hat sie 20 kg abgenommen.
Sie bekam perniziöse Anämie und musste ins Krankenhaus, sonst wäre sie gestorben. Mit 36 kg konnte ihr Sohn sie “auf Händen tragen.” Ihre MS hat sich durch das Untergewicht nicht verbessert.
“Wer Diabetes und/oder MS hat, braucht nur einfach mal eben abzunehmen, wo ist das Problem?” Für einfache Gemüter sind die simplen, primitiven Erklärungen immer am attraktivsten und überzeugendsten. Mit einer Differenzierung sind sie überfordert. (Ich geh dann mal eben kotzen.)
LG Renate
Hallo Markus,
grundsätzlich ist die Kortisongabe bei MS zwar Leitlinie aber immer mehr umstritten. Vor allem mit diesen hohen Dosen.
Es ist gerade bei einem Patienten mit Diabetes noch viel kritischer und ich würde dir dringend empfehlen zur Entscheidung ob und wieviel Kortison immer auch einen Internisten oder Diabetologen hinzuziehen. Neurologen kennen in der Regel nur ihre Baustelle und kümmenr sich wenig um andere Krankheiten.
Glaub mir, ich habe vor mehr als 10 Jahren Blut und Wasser geschwitzt als ich im akuten Schub das Kortison verweigert habe. Aber schlussendlich war es eine Ärztin der Uniklinik die mir zuriet es ohne zu versuchen und mein Internist war ohnehin schon immer sehr am Zweifeln ob dieser Dosishöhe.
Bei mir gab es bei den allerersten Schüben spektakuläre Rückbildungen mit Kortison. Es wurde allerdings im Lauf der Zeit immer weniger Wirkung und immer mehr an Nebenwirkungen.
Es bleibt so oder so deine Entscheidung die dir kein Arzt und kein Internetforum abnehmen kann.
Aber gerade bei so vielen ernsthaften anderen Erkrankungen würde ich zumindest überlegen ob es nicht auch 500 mg tun würden.
Hallo Markus,
die meisten Neurologen kennen sich mit Cortisonen überhaupt nicht aus und richten mit ihren irrsinnig hohen Dosen viel Unheil an.
Cortisone sind normalerweise individualisiert und evidenzbasiert anzuwenden. Siehe z.B. hier: http://toxcenter.org/stoff-infos/d/dexamethason.pdf
- am Beispiel von Dexamethason. Ein altbewährter Stoff, zu dem es seit seiner Markteinführung 1960 unzählige Erfahrungen gibt. Zitat:
Dosis-Wirkungs-Beziehung:
Die Glukokortikoidtherapie wird in der Regel empirisch durchgeführt mit der Absicht, eine effektive Behandlung mit der niedrigst möglichen Dosis zu erreichen, um die Nebenwirkungen gering zu halten. Aus der Beobachtung der Nebenwirkungen ist jedoch bekannt, dass einige Effekte sehr schnell auftreten (z.B. am zentralen Nervensystem, die endokrine Hemmung, die Störung im Elektrolythaushalt, die Hypoglykämie), andere verzögert (z. B. Fettumverteilung, Osteoporose) und wieder andere kumulativ (z.B. Katarakt).
Für die therapeutische Praxis bedeutet dies, dass für jede Indikation innerhalb allgemein empfohlener Dosierungsbereiche eine individuelle Dosis für den Patienten gefunden werden muss.
Kurz: So viel wie nötig, so wenig wie möglich.
Ich bekam etwa 1969, mit 15, zum ersten Mal ein Cortison in Tablettenform vom Allergologen. Seither immer mal wieder, vor allem, um eine asthmatisch-allergische Bronchitis zu stoppen, die anders nicht ausheilte. Ich hustete damals ohne Medikamente von März bis Oktober.
Zur Langzeitbehandlung wurde ich dann auf Antihistamine eingestellt, weil man damals schon wusste, dass Cortison üble Langzeitnebenwirkungen hat. Stichwort: Cushing-Syndrom.
Damals herrschte nicht nur bei Laien, sondern auch bei unerfahrenen Ärzten eine ausgeprägte Cortison-Angst. Die soll, da sie vor allem in D, A und CH vorkommt, eine Variante der German angst sein. Medizin-Anfänger erlebten damals auch schon mal Todesfälle durch Behandlungsfehler, und gaben dafür den Cortisonen die Schuld, statt sich selbst.
Inzwischen weiß man aber längst, dass man bei nicht fluorierten Cortisonen den Elektrolythaushalt überwachen muss, vor allem das Serumkalium. Oder man sollte es wissen. In der Neurobranche weiß man es immer noch viel zu wenig.
Bei meinem Diagnose-Schub wurde ich mit dem besonders schlecht verträglichen Prednisolon betankt, und hatte nach 4 Infusionen à 500 mg derartiges Herzrasen, dass sie mich am liebsten auf die Intensivstation verlegt hätten, weil sie es bei einem Ruhepuls von 220 mit der Angst kriegten.
Auf die Idee, dass ich eine Hypokaliämie hatte, kamen sie nicht; vermutlich hatten sie die Fachinformation zu dem alten Stoff nicht gelesen. Ich ließ mir von meiner Schwester eine große Tüte mit gedörrten Aprikosen mitbringen und half mir damit erst mal selbst.
Damals hatte ich im KH noch kein Internet und keine Möglichkeit, zu recherchieren. Nach meiner Entlassung holte ich das zu Hause nach. Seither konnte ich jeden Versuch, mich mit Prednisolon oder Methylprednisolon zu misshandeln, mit dem Verweis auf meine Kontraindikation Vorhofflimmern ̶ sofort abblocken.
Mein Hausarzt hat seine Dissertation über Steroidhormone geschrieben - da er eigentlich gegen Tierversuche ist, und nicht über einen der obligaten Rattenversuche schreiben wollte. Dem brauche ich nicht zu erklären, warum ich nur Dexamethason nehmen will.
Meinen Neuro habe ich mal mit Literaturhinweisen zum Thema zugeschüttet; der hat sich ins Thema eingelesen, hat zugegeben, dass er das alles nicht gewusst hatte, und verschreibt mir seither ebenfalls bereitwillig mein Dexamethason.
Hier findest du zur Einführung ins Thema einen Wiki-Artikel:
https://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide
Da siehst du zum Beispiel, dass die von der Neurobranche bevorzugten nicht fluorierten Cortisonsorten Prednisolon und Methylprednisolon zu den kurz wirksamen Cortisonen gehören. Das heißt, die Wirkung klingt so schnell ab, dass man nach dem Absetzen ins Corti-Loch fällt.
Während das von mit bevorzugte Dexamethason eine lange Halbwertzeit hat, und sich nach dem Absetzen von selbst ausschleicht. Was nicht in der Tabelle steht, ist z.B., dass Dexamethason auch besser (Blut-Hirn)-schrankengängig ist als Prednisolon und Methylprednisolon.
Wichtig zu wissen für Schubpatienten ist, dass vor allem die nicht halogenierten Cortisone mineralocorticoide Nebenwirkungen haben; sie betreffen vorwiegend den Wasser- und Mineralhaushalt des Körpers, also z.B. den Blutdruck.
Sehr verkürzt ausgedrückt: Mineralocorticoid zwingt Kalium raus und hält Natrium zurück.
Die starke Kaliumausscheidung führt nicht selten zu einer Hypokaliämie. (Alles, was hypo ist, ist zu wenig.) Hier nachzulesen:
https://de.wikipedia.org/wiki/Hypokaliämie
Die Folgen eines Kaliummangels sind Muskelschwäche, Herzrasen, Herzrhythmusstörungen. Äußerstenfalls der Tod durch Herzversagen. Der könnte auch als Folge einer neuro-stümperhaften Cortisonbehandlung ohne Kaliumsubstitution eintreten.
Ich habe meine erste und letzte Schubbehandlung mit Prednisolon vielleicht auch dadurch überlebt, dass ich mich nach der vierten Infusion gewehrt habe. Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt!
Es gibt keinen vernünftigen Grund, Schübe mit Riesendosen von Methylprednisolon zu behandeln. Außer dem, dass leitlinientreue Neuros sich bequem zurücklehnen können, denn sie befolgen gehorsam ihre Leitlinien, und können sich darauf berufen. (Das erinnert mich fatal an die Ausrede vieler Kriegsverbrecher: Ich habe nur meine Befehle befolgt!)
Die ganze Unsitte mit den Overkill-Dosen hat ein Augenarzt namens Roy W. Beck 1992 in Florida begründet. Der plante, eine Firma zu gründen, deren Zweck die Durchführung von Studien ist. Um dafür zu werben, kam er auf die Idee, etwas zu machen, was vor ihm noch niemand gemacht hatte: eine Studie mit Cortisonen.
Auf diese Idee war vor ihm wirklich noch niemand gekommen, denn jeder, der mit Cortisonen arbeitete, kannte die Grundregel, dass Cortisone individualisiert und evidenzbasiert anzuwenden sind. Höchstens gilt, dass für jede Indikation die individuelle Dosis innerhalb allgemein empfohlener Dosierungsbereiche zu finden ist. Der Rest ist dem Urteilsvermögen der Anwender überlassen.
Der Augenarzt Beck probierte nun an Patienten mit Sehnerventzündung zwei Behandlungsmethoden aus. Die hatte er sich wohl selbst ausgedacht. 457 Patienten zwischen 18 und 46 Jahren mit akuter Optikusneuritis erhielten entweder drei Tage lang alle 6 Stunden 250 mg Methylprednisolon i.v., und anschließend 11 Tage lang orales Prednison (täglich 1 mg pro kg Körpergewicht), oder zwei Wochen lang nur orales Prednison nach diesem Schema, oder nur ein Placebo.
Das Resultat riss niemanden vom Hocker: die Patienten, die das stärkere Cortison in der hohen Dosis bekommen hatten, erholten sich schneller.
Das war nicht wirklich eine echte medizinische Studie gewesen, sie war nicht verblindet, und es wurden zwei verschieden starke Stoffe gegeneinander getestet, deren unterschiedliche Wirkungsstärken man vorher schon kannte.
Das war, als würde man Whisky gegen Bier testen und dann zu dem Schluss kommen, dass der Whisky stärker ist und schneller besoffen macht. Welch geniale Entdeckung! Beck war nur der Regel: Publish or perish! gefolgt. Er gründete seine Firma, das JCHR (https://www.jaeb.org/ ), die jetzt seit 25 Jahren besteht, und er ist deren Executive Director.
Seltsamerweise fuhren gerade die deutschen Neurologen total auf diese Pseudo-Studie ab und gingen dazu über, Schübe mit unsinnig hohen Dosen von Prednisolon und Methylprednisolon zu behandeln.
Dabei wirken Hormone in unserem Körper schon in winzigen Mengen. Unser Körper produziert in der Nebennierenrinde pro Tag eine (lebenswichtige) Cortisolmenge, die 7,5 mg Prednisolon oder 1 mg Dexamethason äquivalent ist.
Zum Glück gehören Cortisone auch zu den ungefährlichsten Medikamenten: selbst das 200-fache der Tagesdosis ist normalerweise nicht tödlich. Bei welchem Medikament ist das sonst noch so? Beim (rezeptfreien!) Aspirin bestimmt nicht!
Die Neurobranche pumpt einem Schubpatienten bedenkenlos 1.500 mg Prednisolon pro Infusion rein und die meisten überleben das. Ausgenommen ein paar Unglücksvögel, die von dem Prednisolon eine Hypokaliämie kriegen, keine Kaliumsubstitution erhalten und an Herzversagen sterben.
Bei den Schubpatienten, die viele Overkill-Dosen erhalten haben, kommt es zu den bekannten Langzeitschäden: Osteoporose, Grauer und Grüner Star. Auch deswegen lehne ich die Schubtherapie mit Overkill-Dosen ab.
Auch du brauchst dir das nicht gefallen zu lassen. Neurologen können mit Cortisonen nicht umgehen, sie richten viel Unheil damit an. Einem Diabetiker wie dir noch eine Overkill-Dosis zur Schubbehandlung zu geben, ist hirnrissig.
Nimmst du Vitamin D3? Wenn nicht, würde ich an deiner Stelle damit anfangen.
Wenn du JCV-positiv bist, kannst du doch immer noch ein Interferon nehmen, das macht keine PML. Kopf hoch, du hast noch viele Möglichkeiten!
Liebe Grüße
Renate
Hi markus69,
auch unter Ocrevus sind PML Fälle bekannt.
Ganz wichtig ist bei einem wechsel von einem Immunsuppressivum (dazu gehört auch Gilenya) das alle B-Zellen wieder in der richtigen Subpopulation vorhanden sind.
Also CD3+, CD4+, CD19+. CD20+, CD56+,…
Je nach dem, wie sich die Zellen bei dir erholen, ist der Mindestabstand von Gilenya und Ocrevus.
Grüße
Lucy
Hallöchen renate
Danke für deine Antwort und Ratschläge
Ich habe seit 9 Jahre jetzt die Diagnose MS die Krankheit sicherlich schon länger
JCV Virus habe ich auch und mit der MS kam Diabetis und Bluthochdruck noch dazu und Tinitus auch noch
Bin 184 cm groß und Wiege 90Kg das geht eigentlich noch finde ich da es sich alles sehr gut verteilt und ich durch jahre langes Sport treiben eigentlich einen starken Muskelaufbau habe.
Ernährung ist eigentlich auch ganz ok bis ab und zu mal ein paar Sünden aber wer hat die nicht den ganz ein Hase will ich auch nicht sein
Therapienen habe ich ganz am Anfang Interferon bekommen und es mir einmal die Woche in den Muskel gespritzt das ging 1 Jahr lang gut dann sind meine Leberwerte explodiert 7 fach als normal
Dann kam Copaxone dadurch hat sich meine Schubrate aber nicht verbessert 2-3 im Jahr jetzt nehme ich grade noch Gilenya seit 3 jahre aber auch darunter weiter Schübe 1-2
Meine Neurologe ist eigentlich super der macht alles für mich und ich fühle mich dort auch gut aufgehoben,er will jetzt auf Ocrevus umstellen mit absprache Klinik Würzburg wo ich zur Vorstellung war und die meinten auch das es durch deb JCV Virus nicht mehr viel gibt was ich nehmen kann…
Habe aber irgendwie auch Angst jetzt wieder ein neues Medikament zunehmen
Thema Schub bei mir ist auch zum heulen da bekomme ich das Urbason normal 5x1000 aber das macht mich die letzten male echt fertig weil mein Zucker explodiert und ich dann immer im Krankenhaus lande aber selbst die sind da fast überfordert weil der über 600-700 ist obwohl ich mich schon mit 2 verschiedene Insulin dann spritze
Täglich Abasaglar und Humalog mit absprache von meinem Diabetologe aber ich glaube das mein Körper die mengen an Urbason nicht mehr verkraftet und mir geht es auch Tage lang total schlecht danach bis das alles wieder aus meinem Körper draußen ist
Wir habe schon mal die Dosis auf 5x500 ml reduziert aber da war es auch wirklich nicht besser
Irgend wie weis ich mir selbst nicht mehr zu helfen…heul
Auch wenn man hier was fragen tut was das Ocrevus betrifft bekommst keine richtigen antworten viele sagen das wäre nicht so dolle aber mal wirklich gesagt welches MS Medikament ist den dolle die haben alle ihre dummen Nebenwirkungen und mir bleibt halt nicht mehr viel zur Auswahl
Naja ich heul dir mal nicht länger die Ohren voll
Wünsche dir alles gute und liebe Grüße Markus