Schübe immer mit ähnlicher bzw progredienter Symptomatik?

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Guten Abend,

Ich wollte euch einmal fragen, ob sich bei euch Schübe immer ähnlich äußern bzw eine ähnliche Symptomatik auslösen.

Mir fällt auf, dass meine Schübe immer nur die linke Körperhälfte betreffen und dort immer gravierendere Schäden anrichten. Sprich zu Beginn hatte ich im Schub immer nur sensible Ausfälle und jetzt kommen motorische auch dazu. Und das obwohl sich die Symptomatik zwischen den Schüben immer beinahe komplett zurückgebildet hat. Nur leider bei den motorischen Defiziten nicht ganz.

Heißt das aber jetzt, dass ich in Zukunft im Schub damit rechnen kann, dass “alte” Symptome wiederkommen und auch immer schwerwiegender werden? Also auch immer motorische Defizite dabei sind?

Aja, ich habe seit 15 Jahren MS und die Herdlast liegt leider zu 90% in der HWS & BWS. Bei zwischendurch Kontroll-MRTs sieht die Wirbelsäule aber immer ganz ok aus. Also nur minimale Veränderungen wo vorher teilweise bis zu 3x2cm messende Herde waren.

LG

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Hallo,

Wie kommst du darauf, dass es sich bei den Verschlechterungen um Schübe handelt? Was triggert diese Verschlechterungen?

VG, SWR

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Naja, nachdem es mir so noch recht gut geht, kann ich auch noch gut zwischen einer vorübergehenden Verschlechterungen bzw wirklich neuen Ausfällen unterscheiden.

Ich hatte zB bisher bei allen Schüben totale Sensibilitätsausfälle in Arm und Bein, die aber immer wieder total zurückgegangen ist bzw kribbelt es halt hin und wieder mal, aber das ist nicht weiter schlimm.

Bei meinem letzten Schub sind aber neben den schon bekannten Sensibilitätsstörungen auch motorische Ausfälle dazugekommen und die haben sich nicht ganz wieder zurückgebildet.

Jetzt habe ich Angst, dass sich beim nächsten Schub vor allem die Motorik wieder noch weiter verschlechtern könnte.

Aja und Schübe waren bei mir immer sehr gut im MRT sichtbar (also KM-aufnehmende Herde)

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Ja, bei Schüben können auch bekannte Symptome zurückkommen.

Bei mir war es sehr häufig, daß sich im Schub bekannte Symptome wieder verschlechterten. Das kann sich aber prinzipiell auch wieder zurückbilden und hat sich bei mir auch häufig zurückgebildet.

Dabei kam es bei mir immer auf die Schwere des Schubes an: leichtere Schübe bilden sich bei mir schnell und eigentlich immer vollständig zurück. Bei schwereren Schüben dauert die Rückbildung länger und es können Schäden zurückbleiben. Mit ‘können’ meine ich: Es kann passieren, aber muss nicht.

Damit ist der zweite Teil deiner Frage eigentlich auch schon beantwortet: Es muss nicht sein, daß die Symptome immer schwerwiegender werden. Ich selbst hatte häufig Schübe mit den gleichen oder ähnlichen Symptomen, ohne daß die Symptome schwerwiegender wurden oder die Rückbildung schlechter gewesen wäre. Bei leichten Schüben waren die Symptome sogar leichter als bei vorangegangenen Schüben. Wie gesagt, es ist abhängig von der Schwere der Schübe.

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Ich habe auch fast nur HWS-BWS Herde, mit Schwerpunkt HWS.
Und da ist halt mal sehr wenig Platz.

Die ersten 10 Jahre waren die Schübe immer Beinbetont rechtsseitig mit zunehmend inkompletter Rückbildung (Motorik)
Das hat sich dann auf beide Körperseiten ausgedehnt aber im Prinzip waren immer die gleichen Sachen betroffen.
Alles im MRT unter Kontrastmittel immer sehr gut zu sehen.
Die letzten 5 Jahre hat sich noch eine fette Beinspastik, Adduktorenspastik dazu gesellt.

Die ersten 15 Jahre Jahre konnte ich die Verschlechterungen sehr gut mit Kortison eindämmen. Mit Übergang zu SPMS ließ die Wirkung sehr stark nach, ich habe damit dann aufgehört.

Alles Gute
Uwe

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Moin Uwe,
Mich interessiert welches Medikament du nimmst.
Es muss ja gut sein, du bist ja nach 15 Jahren noch ganz fit, oder?
LG Sabine

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Du weisst sicher, das die Neuroplastizität im Rückenmark deutlich geringer als im Gehirn ist. D.h (imho), neue Schübe werden sich zunehmend schlechter zurückbilden und alte Schäden werden sich zunehmend stärker bemerkbar machen - von neurodegenerativen Prozessen einmal ganz abgesehen. Ich glaube nicht, dass sich diese Prozesse voneinander trennen lassen. An den Schüben kannst du hoffentlich etwas ändern - was bekommst du denn als DMT?

P.S. Es gab hier zum Thema Progression schon einige Diskussionen, s. etwa hier Getting Worse (Treiber der Progression) - AMSEL Multiple Sklerose Forum

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Grundsätzlich gilt mein Verlauf aktuell noch als hochaktiv und ich bekäme eigentlich eine Eskalationstherapie.
Problem ist nur, dass ich JCV-positiv (mit hohem Titer) bin und daher Tysabri nicht mehr bekommen kann. Unter Kesimpta war ich allerdings extrem infektanfällig und das ist, wenn man wie ich in einem Krankenhaus arbeitet, auch nicht so toll. Kesimpta habe ich also auch wieder abgesetzt.

Momentan bekomme ich wieder Tecfidera - hatte ich zwischen Tys und Kesimpta auch schon einmal war darunter aber nicht schubfrei.

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Darf ich fragen, ob die Herde immer auf der gleichen Höhe sind/waren?
Ich habe irgendwie immer eine sehr ähnliche Schubsymptomatik, obwohl die Herde in der Wirbelsäule mal höher und mal tiefer liegen.

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huhu,

ich mag mich mal einklinken. Seit 4,5 Jahren habe ich eine ges. Diagnose und diverse Schübe auch schon hinter mir. Ich habe beinmotorische Einschränkungen, und kognitiv ebenso.
Eine Verschlechterung erkannte ich meistens gar nicht so recht. Klar, ich stoße mal an, ich schwankte mal. Aber unsicher war ich mir nie. Nur meinem Mann fiel es dann irgendwann auf. Denn diese Verschlechterungen kamen nicht urplötzlich, wie eben die Schübe direkt zur Beginn der Diagnose. Da habe ich dann schon Auffälligkeiten gemerkt. Solche wie eben das Kribbeln, oder unsagbar großes Frieren, Konzentration, Fatigueanfälle etc.
Aber die Beine werden nun quasi im Wochentakt schlechter. Wie macht ihr für euch aus, ob es Schub ist oder nicht? Nur wenn etwas auperakut ist, oder ein paar Tage anhält?
Hätte ich mir wieder Cortison geben lassen sollen, statt mich jetzt an ein Sanitätshaus für einen Rollstuhl zu wenden? Ist dies der Übergang zu der chronisch/schleichenden MS ohne Schübe?

Ja, ich gestehe es: ich habe mich nur mit der MS befasst, soweit, dass ich anderen erklären konnte, was es ist und was sie macht. Oder eben mit meinem Neuro gesprochen, alle 3 Monate.