Richtig. Es ist ein Neues Jahr. Ich wünsche daher auch allen ein Gutes Neues.

Das hier als „Streitfrage“ zu bezeichnen ist aber schon falsch. Wie alle Jahre zuvor regelmäßig erklärt geht es darum, dass alle im Forum zwar ein Recht auf ihre eigene Meinung haben können aber nicht auf ihre eigenen Fakten. Zahlen zur Wirksamkeit von Prozeduren ohne Quelle stehen genauso zur Debatte wie Broschüren von Universitätskliniken. Wenn Foristen also Zahlen aufführen sollte es klar sein, dass diese Hinterfragt werden könnten.

Diese UKE Broschüre hatte kein eigenständiges „Studiendesign“ sondern versuchte eine Gegenüberstellung der Wirkung von Therapien durchzuführen anhand einer sogenannten „absoluten Risikoreduktion“. Dafür wurden 2 Jährige Betrachtungszeiträume für Zulassungsstudien verwendet.

Wie geschrieben werden offensichtlich weitere limitierende Annahmen in diese Darstellungen gepackt, die nicht korrekt in der Einleitung / Zusammenfassung erwähnt werden. Es wird also keine abschließende Therapiebewertung gegeben und Patienten sollten sich nicht ausschließlich darauf verlassen bei einer Therapieentscheidung.

Wenn es also deines Erachtens eine „gewagte Unterstellung“ sein soll, dieses Konstrukt als inakkurat zu bezeichnen, dann kannst Du sicherlich erklären weshalb zum Beispiel:

  • Langfristige Studien zu den individuellen Therapien unzureichend erwähnt werden.
  • Alternative Studienendpunkte wie MRT Bilder oder eine unterschiedliche Reduktion im Hirnvolumen nicht erwähnt werden.

Oder langt es dir zu glauben, dass wenn etwas da steht, es auch stimmen wird?

Dieser UKE Ansatz ist jedenfalls vor fast 15 Jahren entstandenen als noch ausschließlich Interferone und Copaxone zugelassen waren und keine langfristigen Nutzenstudien vorlagen. Bei mehr als 14 zugelassenen Therapien und unzähligen Folge-/ Langfriststudien ist die Aussagekraft mehr als reduziert. Das sollte man in der Broschüre korrekt erwähnen.

Stattdessen steht in der 2021 Einleitung: „…Für die meisten Immunmedikamente gibt es einen mäßigen Nutzen über einen Behandlungszeitraum von zwei bis drei Jahren. Der Nutzen bezieht sich vor allem auf die Verhinderung von Schüben. Der Langzeitnutzen der Medikamente ist bisher aber unklar.…“ mit Verweis auf einen Cochrane Review aus 2015 von ein paar italienischen Forschern die in ihrer Publikation selber schrieben, daß „…die vorliegenden Informationen noch nicht ausreichend wären für abschließende Aussagen und unbedingt mit langfristigen Untersuchungen der Studienpopulationen ergänzt werden sollten.…“

Die Tatsache, daß seitdem viele andere Publikationen zum gleichen Thema entstanden sind wird natürlich nicht erwähnt. Man kann diese Ergebnisse also finden wie man will, wissenschaftlich untermauert werden sie jedenfalls nicht.

Vielleicht kannst Du also nochmals erklären, weshalb das hier eine „gewagte Unterstellung“ wäre und dabei eigene Publikationen zum Thema beisteuern. Danke.

Dosierung und Verabreichungsschema sind meiner Meinung nach sekundär. Denn Ziel einer Rituximab- oder Ocrelizumab-Behandlung ist immer das komplette Auslöschen der B-Zellen, im Medizinerdeutsch auch Depletion genannt. Sobald dann im Zeitverlauf, wenn die Wirkung des Medikaments nachlässt, neue B-Zellen auftauchen, werden neue Infusionen gegeben, so dass der Zustand der kompletten Depletion wieder hergestellt wird. Das Immunsystem soll permanent im Zustand der kompletten Depletion gehalten werden.

Das Medikament wirkt also durch das komplette Auslöschen der B-Zellen. Und das wird sowohl mit Rituximab als auch mit Ocrelizumab erreicht, denn jede Dosierung und jedes Verabreichungsschema zielt darauf ab.

Für mich ist an dieser Stelle der Vergleich zwischen Rituximab und Ocrelizumab nicht so wichtig und auch nicht die Frage, ob Ocrelizumab vielleicht ein wenig wirksamer sein könnte als Rituximab. Nehmen wir doch einfach das deiner Meinung nach besser wirkende Ocrelizumab.

Zu Ocrelizumab zeigt die in der Broschüre der UKE zitierte Studie, daß im Zeitraum von zwei Jahren jeder fünfte Patient nicht schubfrei war. Und 67 Prozent von den schubfreien Patienten wären auch mit dem leichteren “Placebo-Medikament” (in diesem Fall Interferon Avonex) schubfrei gewesen (vielleicht sogar ohne Medikament, aber das wurde in dieser Studie nicht untersucht).

Diese Eckdaten sind für mich durchaus eine “Hausnummer”, an der ich mich als kritische Patientin orientieren kann.

Das ist eine Sichtweise. Andere Patienten könnten sich stattdessen gemeinsam mit ihren Neurologen zunächst die zugrunde liegenden Studienergebnisse ansehen und feststellen, daß die mit Ocrelizumab behandelte Patientengruppe jährliche Schubraten von 0,15 im 2ten Jahr hatten, die in den folgenden Jahren auf 0,07 abgesenkt sind.

Will heißen, diese Patienten hätten statistisch alle 8 Jahre bzw. Später alle 14 Jahre einen Schub gehabt. Bei einem aktiven Verlauf wäre eine solche Aussage sicherlich beruhigend. Diejenigen, die darin keinen Mehrwert sehen, müssen es auch nicht nehmen.

Außerdem wurde im Rahmen der referenzierten Studie festgestellt, dass die krankheitsbedingte Abnahme des Gehirnvolumens bei den behandelten Patienten deutlich geringer war als in der Vergleichsgruppe und fast dem Normalwert entsprach. Offensichtlich gilt sowas beim UKE als irrelevant und ohne „Mehrwert“ für MS Patienten.

So eine Broschüre sollte also eigentlich keinesfalls eine vernünftige Beratung bei einem informierten Neurologen ersetzen.

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Guten Morgen Dia_na,
ich wünsche Dir ein gutes neues Jahr, vor allem Gesundheit, Glück und Zufriedenheit!

Selbst wurde ich 2 Jahre mit Ocrevus behandelt, bevor ich es auf eigenen Wunsch wegen einer Krebserkrankung abgesetzt habe. → Deeskalation auf Copaxone 40Mg/Pen.

Unter Copaxone hatte ich wieder 2 bewusst war genommene Schübe, wovon einer im KH mit Cortipuls behandelt wurde. Unter Copaxone verspüre ich eine deutliche Verschlechterung meiner persönlichen MS Symptome (Kurzzeitgedächtnis, Wort Findungsstörungen, Gehstrecke, Kraft und vor allem eine mittlerweile ausgeprägte Fatigue).

In den kommenden Wochen werde ich wieder auf Ocrevus oder Kesimpta eskalieren. Ich habe eine intensive Auseinandersetzung mit den möglichen Optionen hinter mir, vor allem durch meine Krebs Erkrankung unter Ocrevus.

Persönlich halte ich Ocrevus für eines der potentesten derzeit zur Verfügung stehenden Therapieoptionen unter einer aktiven Multiplen Sklerose. Ich hatte unter Ocrevus keine Schübe und war super stabil. Auch hatte ich keine “Progression” in Bezug auf kognitive Verschlechterung usw.

Mit 45 und zwei kleinen Kindern möchte ich noch so lange wie möglich fit bleiben und “tatsächlich” am Leben teil nehmen, so gut es eben unter “meiner MS” geht.

Mein persönliches Empfinden in Bezug auf die Schubreduktion und das Zusammenspiel mit der Progression spiegelt sich in einem “alten Artikel aus 2016” am besten wieder.
Phänologie der Schübe beeinflusst Behinderungsprogression - Aktiv mit MS (aktiv-mit-ms.de)

Die Therapien werden (grob) an der Schubreduktion und der Behinderungsprogression nach EDSS “gemessen”, bewertet und eingestuft. Es gibt aber noch seeehr viele “persönliche individuelle” Faktoren die in keiner “Studie usw. - gemessen und klassifiziert” werden und auch finde ich die Aussagen Einzelner zur “prozentualen” Abwägung in Bezug auf die Wirksamkeit fahrlässig.

Wenn eine Therapie nur 10 von 100 Personen hilft einen ggf. “schweren Schub und das damit verbundene Leid und lebenslange Einschränkungen zu verhindern finde ich das sehr viel”, zumal die Nebenwirkungen unter Ocrevus Überschaubar sind. Bleibt das aufgrund des Wirkmechanismus ggf. erhöhte Krebsrisiko.

Persönlich sehe ich das mittlerweile wie folgt. Das “Monitoring” unter Ocrevus ist enorm und auch habe ich zum Beispiel das Thema Vorsorge und das “in sich hineinhören” sehr ernst genommen. Dadurch können Krebserkrankungen ggf. früh erkannt und therapiert werden. Es bekommen aber auch sehr viele Menschen ohne Ocrevus Krebs und deren Monitoring ist bei weitem nicht so intensiv…

Viele Grüße und alles Gute im neuen Jahr
Snoopy

(Zitate von @Marc696 fettgedruckt)

Zahlen zur Wirksamkeit von Prozeduren ohne Quelle stehen genauso zur Debatte wie Broschüren von Universitätskliniken. Wenn Foristen also Zahlen aufführen sollte es klar sein, dass diese Hinterfragt werden könnten.

Ja natürlich darf hinterfragt werden. Habe ich jemals etwas anderes behauptet?

Ansonsten werden weitere limitierende Annahmen in diese Darstellung gepackt, die nicht korrekt in der Zusammenfassung erwähnt werden. Wenn es deines Erachtens eine „gewagte Unterstellung“ sein soll, dieses Konstrukt als inakkurat zu bezeichnen, dann kannst Du sicherlich erklären weshalb zum Beispiel:…

Eine Unterstellung ist es zu behaupten, die UKE wolle ein, wie du schreibst, “Meinungsbild erzeugen”. Darauf bezieht sich meine Kritik. Hast du einen Beleg für deine Unterstellung, daß ein Meinungsbild erzeugt werden soll?

Oder langt es dir zu glauben, dass wenn etwas da steht, es auch stimmen wird?

Was für eine dämliche Frage… :roll_eyes:

Die Tatsache, daß seitdem viele andere Publikationen zum gleichen Thema entstanden sind wird natürlich nicht erwähnt. Man kann diese Ergebnisse also finden wie man will, wissenschaftlich untermauert werden sie jedenfalls nicht.

Das sagst du. Die Autoren der Broschüre sehen das sicher anders. Außerdem: Jede Studie weist Lücken und Unzulänglichkeiten auf.

Vielleicht kannst Du also nochmals erklären, weshalb das hier eine „gewagte Unterstellung“ wäre und dabei eigene Publikationen zum Thema beisteuern. Danke.

Bedank dich mal lieber nicht zu früh. Wozu soll ich “eigene Publikationen” beisteuern? Mir geht es hier um die UKE-Broschüre, und wenn du weitere Publikationen brauchst, musst du sie dir selber suchen…

Ja klar:

Auf der einen Seite steht Vernunft und Informiertheit …

auf der anderen Seite “so eine Broschüre”…

Schön, wenn für dich die Welt so einfach ist …

Eigentlich lieferst du gerade den Beleg dafür…

Eine weitere relevante Studie wäre beispielsweise diese Kohortenstudie gewesen, die nachweisen konnte dass Patienten, die nach 2010 eine Diagnose erhalten haben eine 50% geringere Wahrscheinlichkeit haben mit 50 einen EDSS Wert von 6,0 zu haben als diejenigen, die vor 2000 eine Diagnose erhalten haben. Der Unterschied wird an den mittlerweile zur Verfügung stehenden Medikamenten liegen.

Damit hätten alle hier behandelten Therapien in ihrer Gesamtheit aber im Prinzip ja einen „Mehrwert“ von 50% was ja garnicht zu den individuellen Bewertungen passen würde, die ja recht gering sind…

Wie beschrieben, vielleicht gibt’s noch weitere Studien die wiederum das Gegenteil aufzeigen könnten. Dir langen aber wohl die hier aufgeführten…

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Geht es dir um eine Diskussion dieser UKE Broschüre oder um meine Weltanschauungen? Ich hatte dich weiter oben so verstanden, daß du „Stretfragen“ vermeiden wolltest…

Ich habe im Moment nicht den Kopf dafür, und wahrscheinlich überfordert es auch diesen thread, nun reihenweise Studien zur Wirkung von Basistherapien durchzudiskutieren.

Wir haben in diesem thread beide unsere Meinung geäußert. Ich würde an dieser Stelle gerne abbrechen und es so stehen lassen.

Die Leserinnen und Leser bilden sich sowieso ihre eigene Meinung.

Vielleicht komme ich zu einem späteren Zeitpunkt an anderer Stelle noch einmal auf dieses Thema zurück…

Lieber Snoopy,

danke für deine Erfahrungen!! Auch für Dich alles Gute, Glück und Gesundheit für 2023!

Wie sind denn deine Erfahrungen bzgl. Infektionen unter Ocrevus bisher gewesen? Warst Du öfter krank als davor?

Zur Krebsvorsorge gehe ich nun auch halbjährlich und fühle mich dadurch auch wohler.

Bisher bin ich unter Ocrevus ebenfalls schubfrei und werde Euch auf dem laufenden halten wie es sich entwickelt. Momentan habe ich v.a. Probleme mit der Blase, das allerdings schon jahrelang. Ich dachte tatsächlich früher lange, dass ich Diabetes habe und deshalb ständig zur Toilette muss…niemals hätte ich eine MS als Verursacher vermutet… das passt mal wieder zum Motto: „Die Gefahr kommt meistens aus Ecken, aus der man sie nicht vermutet“.

In diesem Sinne einen schönen Abend und alles Gute für deine Behandlung!
Diana

Hallo liebe Dia_na,

ich hatte unter Ocrevus keine Infektionen und war auch nicht krank. Bei mir war es wie auch schon von weiteren Usern beschrieben so, das ich mich unter Ocrevus tatsächlich gesünder gefühlt habe, wie vor der Therapie.
Tatsächlich würde ich sogar behaupten, das Ocrevus mein Immunsystem wieder ins Gleichgewicht gebracht hat und mein Immunsystem unter Ocrevus sogar besser (normal?!) funktioniert hat.

Persönlich hatte ich mich unter Ocrevus in Bezug auf die MS total sicher gefühlt, was man nicht unterschätzen sollte. Das “Sicherheitsgefühl” das man bei übermäßigen Belastungen usw. “save” ist, wirkte bei mir wie ein “Booster”.

Probleme mit dem Darm hatte ich tatsächlich schon vor der Therapie mit Ocrevus und auch ich führe dies auf die MS zurück. Mittlerweile ist alles wieder i.O. Geholfen hatte mir ein Bericht wo es um “Verdauungsschwierigkeiten” unter MS ging. Leider habe ich Ihn nicht mehr gefunden, sonst hätte ich Ihn Dir geschickt. Grob ging es darum, das unter MS der Verdauungsvorgang langsamer funktionieren kann usw. → “kleinere Portionen”, “Verdauungspausen” zwischen den Mahlzeiten, viel trinken… das hatte tatsächlich funktioniert.

"Blasenprobleme hatte ich u.a. diesen Sommer. Lass das bei einem Urologen abklären. Nur weil wir MS haben und sich im Grunde fast Alles über die MS erklären lässt, kann auch etwas Anderes die Ursache sein. Vor allem bei Frauen.
Bei mir war es ein kleiner Stein (3mm) der “keine Probleme” gemacht hat und eine angeborene Harnleiteranomalie.
Nach tatsächlich sehr unschönen Monaten und zwei OP`s, bin ich jetzt wieder voll dabei… :slight_smile: und funktionsfähig.

Viele Grüße
Snoopy

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Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole oder etwas aus dem Faden/Thread wiederkäue…

Es gibt auch unter Kesimpta oder Ocrevus eine subklinische Krankheitsaktivität, die sich als Kribbeln, Fatigue oder neuropathische Schmerzen äußert.

Die Qualität der Symptome genau zu beobachten und dem Neurologen dies auch im Details vorzutragen, halte ich für sehr wichtig.

Lieber Snoopy, danke für die Rückmeldung!

Die Blasenstörungen wurden im Uniklinkum abgeklärt. Man hat auch eine Sonographie gemacht. Bei mir liegt die Ursache darin, dass (MS-bedingt) zu viel Restharn zurückbleibt. Allerdings ist es zwar störend, aber noch nicht extrem stark ausgeprägt, so dass aktuell noch keine Indikation für einen Katheter o.ä. gegeben ist. Mit Tabletten sind meine Ärzte aufgrund der Nebenwirkungen auch zurückhaltend. Ich versuche noch, es anderweitig in den Griff zu bekommen…

Liebe Grüße

Hallo Dia-na und auch alle anderen.
ich nehme Ocrevus seit der Zulassung 2018. Habe davor Betaferon und andere Medikamente genommen und muss sagen, unter ocrevus hatte ich bis jetzt nur 1x Nebenwirkungen. Es war bei einer Infusion, als wir die Zeit der Infusionsgabe verkürzten. Bekam darunter leichte Halsschmerzen und die Neurologin verlangsamte dann sofort die Infusionsgabe und schwupps, waren die Halsschmerzen weg. Ansonsten ist bis jetzt alles gut. Schübe hatte ich, oder auch nicht. Was meine MRT Bilder anbelangt, dort ist nichts zu erkennen, was dies nachweist. In extremen Stress-Situationen bekomme ich ein Kribbeln in meinem linken Bein, was auch schon mit 3 Tage Cortison behandelt wurde. Ob es ein Schub war, oder nicht, da sind die Aussagen der jeweils behandelten Neurologen unterschiedlich.
Das ist das eigentliche Dilemma, dass nicht gerade Sicherheit vermittelt. Ich habe jetzt seit 1990 die Diagnose und bin in der Zeit vielen Ärzten/Neurologen begegnet. Mein Fazit: Das Medikament finde ich gut, wirklich gute Neurologen*innen zu finden ist schwieriger. Manchmal macht es mehr Sinn, den Arzt zu wechseln anstatt das Medikament.
Liebe Grüße und passt auf euch auf!

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Verschieben wir es hierhin. Ocrelizumab seit 2023, es war alles gut. Zweites Jahr der Einnahme und bisher erlebte Nebenwirkungen:

Knochenschmerzen seit 01.2024
Knie/Gangprobleme erstmals 03.2024 und besser werdend mit einem Nachlassen des Medikament

07.2024:
Erkältung/Infekt überwiegend geprägt durch Schnupfen,
Problematik mit den Knie wie vorher schon genannt,
Kurzsichtigkeit schwankend…

Was könnte ich kotzen…

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Zufällig eben gesehen, nehme seit 2 Jahren Ocrevus hatte trotzdem den schwersten Schub, ging zum Glück mit 10 Tagen Cortison über 8 Wochen wieder zurück

habe diesen thread jetzt entdeckt. nehme seit april kesimpta.
ging, geht zuweilen gut, aber zunehmend auch, wie aktuell, offenbar ein schub, oder ein schübeln.
wie hier beschrieben, auch blasenprobleme, sprachprobleme, gangunsicherheit, kribbeln.
übrigens dinge, die ich vor kesimpta in der form, intensität und dauer nicht hatte.
es fehlt- glücklicherweise- der schwere funktonale ausfall bei einem schub, aber der schwindel ist schon sehr unangenehm.
werde mit dem neurologen reden.

ich nehme seit 2018 ocrevus . ohne nebenwirkungen . Hatte seit dem noch nicht mal einen schnupfen . Habe ppms . Bei mir wird es aber trotzdem langsam immer schlechter . ppms ist auf einem schlechten stand jetzt glaube ich stehen geblieben . habe aber einige leute kennen gelernt in der uniklinik die schon lange ocrevus bekommen und die hatten seit dem keinen Schub mehr . konnten fast normal laufen . die eine frau sass vor ocrevus teilweise im rollstuhl .

Hi Nalini,
auch ich hatte unter der Kesimpta Therapie nachweislich durch das MRT eine Herdaktivität im Gehirn, lt. dem Radiologen.
Es könnte auch sein dass durch die Deaktivierung der Immunzellen eine Entzündung aktiviert wurde, mir erscheint alles sehr unsicher was die Depletion betrifft, aber wem es hilft sollte seine Therapie fortsetzen.
VG

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Hi Andy, das geht mir genau so. Ich bin auch nicht so wirklich vom Konzept der B-Zell-Depletion überzeugt. Aber wem es vielleicht doch hilft - na dann…

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