"Schwebene MS-Diagnose"

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte gerne nach euren Erfahrungen mit MS-Diagnosen fragen. Vor etwa 3 ½ Jahren hatte ich eine halbseitige Gesichtslähmung und wurde daraufhin im Krankenhaus behandelt. Leider konnte dort keine Ursache gefunden werden, und man riet mir, ein MRT durchführen zu lassen. Das MRT zeigte dann eine erschreckend große Anzahl von Läsionen – mein Gehirn sah aus wie ein Streuselkuchen, so etwas hatte ich zuvor noch nie gesehen.

Im Krankenhaus äußerte die Neurologin den Verdacht auf MS und überwies mich an einen Neurologen. Dieser erklärte, dass er ohne einen weiteren Schub nicht mit absoluter Sicherheit sagen könne, ob es sich um MS handelt, und dass wir abwarten müssten, bis ein Schub auftritt. Er meinte aber das er sich sehr sicher ist (99 %), das bringt mir aber ziemlich wenig. Seitdem habe ich immer mehr neurologische Ausfälle. Seit etwa einem halben Jahr leide ich unter brennenden Schmerzen in den Beinen, die mich nachts zwingen aufzustehen und umherzulaufen, um wieder schlafen zu können. Schlafprobleme hatte ich bereits vor der Gesichtslähmung. Im Schlaflabor wurde festgestellt, dass ich keinen REM-Schlaf habe. Ich fühlte mich ständig ausgelaugt und bin teilweise bei der Arbeit oder in Gesprächen eingeschlafen.

Der Neurologe hat mir nun Pregabalin verschrieben, wodurch ich zum ersten Mal seit Jahren wieder durchschlafen kann und die Schmerzen erträglicher geworden sind. Trotzdem merke ich immer wieder, dass ich geistig nicht mehr so agil bin wie früher. Bei der Arbeit fühle ich mich manchmal sogar minderbemittelt, weil ich vergesslich bin, mir Dinge schwer merken kann und oft nach Worten suchen muss. Außerdem haben meine Freunde mir gesagt das ich ziemlich unsicher gehe.

Trotz all dieser Symptome habe ich noch keine endgültige Diagnose erhalten. Kennt jemand das Problem einer ausstehenden Diagnose? Sollte ich vielleicht in eine Fachklinik gehen, um der Sache genauer auf den Grund zu gehen? Ich bin langsam wirklich verzweifelt, da ich als Softwareentwickler auf meinen klaren Kopf angewiesen bin bzw. weiß ich das mein Arbeitgeber mich unterstützen würde, aber ich kann ja nicht sagen das ich MS habe, wenn ich gar keine Diagnose habe.

Vielen Dank schonmal für eure Hilfe/Rat!

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Wurde ein MRT auch vom Rückenmark gemacht?

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Ja, da war aber nur eine kleine Läsion. Der Neurologe meinte das sei noch nicht schlüssig.

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Was sagt die Lumbalpunktion?

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Lumbalpunktion und die anderen Untersuchungen im Krankhaus waren damals wohl unauffällig.

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Geh in ein Krankenhaus was eine MS Ambulanz hat, lass dich stationär aufnehmen und sorge für Klarheit.
Was du schreibst, klingt schon nach MS.
Ich würde das wissen und behandeln wollen.

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Da stimme ich Paule voll zu.

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Bleibe auf jeden Fall am Ball. Irgendwas stimmt ja nicht mit dir. Gehe noch mal in eine MS Ambulanz, zur Zweitmeinung. Als ich meine Diagnose erhielt, hatte ich schon seit 6 Jahren Schlafprobleme, Konzentrationsprobleme. Du hast ja auch schon eine Gesichtslähmung gehabt. Bei mir nannte sich das diskrete Mundastschwäche. Es ist kaum aufgefallen.

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Es ist wahrscheinlich besser so. Ich glaube, ich hätte es einfach weiterlaufen lassen und mich dem Schicksal ergeben. Aber wenn selbst meinen Kollegen bei der Arbeit auffällt, dass etwas nicht stimmt, erzeugt das zusätzlichen Druck. Man möchte schließlich nicht ständig Ausreden erfinden warum etwas gerade nicht geht.

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Hallo Laxo,

  • Gehirn “wie Streuselkuchen” plus einmal Schubverdacht (Lähmung Gesicht) klingt für mich schon nach möglicher MS [sonst würde ich gar nicht antworten]. Es muss aber nicht MS sein, sondern gäbe auch Alternativen.

  • Pregabalin kann müde machen und kognitiv etwas verlangsamend wirken. Falls es seither mehr ist, kann das kognitive Problem auch mit am Pregabalin liegen (s. Beipackzetttel)

  • die LP könnte mittlerweile positiv sein (manchmal dauert das ein paar Jahre und ist anfangs noch nicht der Fall).

  • Druck wirkt kontraproduktiv auf die MS. Suche dir einen Neurologen der dich ernst nimmt, unterstützt und auf Augenhöhe mit dir spricht. Notfalls auch privat, wenn sonst keine Zeit ist. Gerade anfangs zur Diagnosezeit und der (etwaigen) Medi-Einstellung ist das wichtig.
    Wenn du jemanden hast, der dir professionell zur Seite steht, kannst du etwas von deinem Druck an den Spezialisten ‘abgeben’. Du musst das dann nicht alles alleine machen/schaffen.

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Hallo,

bei mir war die Lumbalpunktion bei der Diagnose auch negativ und da hat später auch niemand mehr eine zweite gemacht, weil es absolut eindeutig war, auch ohne LP. Die Erste hatte ja immerhin ausgeschlossen, dass es etwas Anderes sein kann, dem man darüber auf die Schliche hätte kommen können, das ist bei dir ja auch der Fall. Das ist also kein Grund, dass es nicht trotzdem MS ist.

Ich drücke dir die Daumen, dass es mit deinem Ärzteweg zügig weitergeht, damit dir besser geholfen werden kann.

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