Guten Abend :slight_smile:

Ich habe eine Frage in die Runde. Und zwar habe ich seit einigen Tagen so ein komisches Körpergefühl als würde ich nicht so richtig Teil meines Körpers sein?
Ich kann zwar alles ,ansteuern“, aber es fühlt sich so merkwürdig an, wie in Watte gepackt… als würde sich mein Gehirn hin und her bewegen :confused: kennt das hier jemand?

Ich nehme Kesimpta seit 6 Monaten und hatte bisher keine Nebenwirkungen…

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Guten Morgen Liesh

Das Gefühl “neben mir zu stehen” kenne ich sehr gut. Genau wie bei dir fühl es sich an, wie wenn ich in Watte gepackt bin. Habe immer das Gefühl, ein zwei Schritte hinter meinem Körper herzulaufen. Wenn ich dann eine Türe öffnen und durch gehen muss, bin ich ganz erstaunt, dass ich die Klinke erwischt und nicht am Türrahmen hängen geblieben bin.
Schwindel habe ich dazu nicht.

Ich nehme seit fast 2 Jahren Kesimpta und hatte dies schon vorher.

Die erste Phase dauerte ca 2 Mte, welche nachträglich als Schub gewertet wurde (hatte zu diesem Zeitpunkt noch keine MS Diagnose).

Es kommt nun so alle ein, zwei Monate vor und bis jetzt hat immer die maximal Dosis Ibuprofen geholfen.
Diese habe ich auf anraten der MS-Beraterinnen genommen. Sie gehen davon aus, dass mich dann irgend eine Entzündung, ein Virus beschäftigt und die alten Symptome aufflackern. Mit Ibuprofen wird es schnell besser und klingt immer innert weniger als 3 Tagen ab, sonst müsste ich mich im Krankenhaus anmelden, dazu kam es noch nie.

Wenn ich nicht wirklich fit bin (übermüdet, Zyklus, erkältet) und ich dann Kesimpta spritzen muss, kann es wirklich dieses “Gefühl” auslösen. Auch hier hilft dann Ibuprofen.

Oft bin ich während dieser Phasen auch sehr müde und schlafe extrem viel.

Ich hoffe, es geht dir bald besser und wenn es dein Magen verträgt, würde ich es mal mit Ibuprofen probieren.

Liebe Grüsse Klopfer

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Ok… ja das beschreibt es bei mir auch genauso! dachte erstmal es liegt am Kaffee, aber das Gefühl ist auch so da und hatte auch schon den Gedanken ich müsste ins KH damit…
Mir ist auch aufgefallen dass ich komische Hautstellen bekommen habe und echt starken Haarausfall…hattest du das evtl. auch mal? Ich finde es hilfreich zu wissen warum sich der Körper so verhält…
Danke dir :slightly_smiling_face:

Hallo Liesh, ich schalte mich mal kurz dazwischen. Hautveränderungen und Haarausfall habe ich auch seit Einnahme von Kesimpta. Die Hautveränderungen erinnern bei mir an eine Gürtelrose und wurden zuerst auch damit verwechselt. Sie bessern sich, wenn ich Cortisonsalbe draufschmiere, kommen dann aber irgendwann wieder. Liebe Grüße!

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Ok gut zu hören…
Hattet ihr Kesimpta mal abgesetzt? Ich hatte Tecfidera zu Beginn und starke Nebenwirkungen. Die Zeit zwischen Tecfidera und Kesimpta war ziemlich gut…. Leider ist die Eskalationstherapie aber bei mir notwendig. Echt anstrengend manchmal :smiling_face_with_tear:

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Oh nein, das auch noch, tut mir leid für dich.
Nein, Hautveränderungen oder Haarausfall hatte ich nie.
Aber Probleme mit den Schleimhäuten im Intimbereich (sorry für die Direktheit :wink:). Kesimpta scheint hier eine andere Autoimmunkrankheit getriggert zu haben.
Sonst bin ich bis jetzt Nebenwirkungsfrei. Vorher nahm ich Gilenya, welches ich wegen Nebenwirkungen abgesetzt habe resp. zu Kesimpta gewechselt habe.
Frag doch mal im Krankenhaus nach oder hast du bald einen Kontrolltermin, bei dem zu Nachfragen kannst?
Liebe Grüsse Klopfer

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Habe morgen einen Termin und werde auch mal einen Bluttest machen.

Hi Liesh,

passt da diese Beschreibung Depersonalisation – Wikipedia auf dein Gefühl?

Ich hatte davon bisher im Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen gehört, vor allem nach Trauma, es scheint aber auch durch Hirnläsionen verursacht werden zu können. Und es scheint auch gar nicht so selten zu sein…
Ist bestimmt gut, morgen beim Arzt über deine neuen Symtome zu reden :four_leaf_clover:

Viele Grüße
Gabi

Hast du einen Weg gefunden den Haarausfall zu stoppen bisher? Ich versuche es seit 2 Wochen mit Kollagenpulver…bisher noch keine wirkliche Besserung. Habe tatsächlich schon fast kahle Stellen auf dem Kopf

Hi Gabi,
Nein glaube nicht dass das passt. Psyche und Körper ist zwar schwer von einander zu trennen bzw nicht trennbar, aber hier geht es glaube ich eher um Nebenwirkungen oder Schubsymptomstiken…

Nicht wirklich, leider. Ich nehme Biotin und Eisen und manchmal Zink, aber eher für meine eigene Psychohygiene. Gerade die letzten Wochen ist es wieder schlimm bei mir und meine Haare sind auch deutlich lichter geworden. Mein Hautarzt sprach von 40% Verlust. Allerdings ist der Ausfall bei mir diffus, so richtig kahle Stellen habe ich nicht. Dass das bei dir so ist, tut mir sehr leid, das muss nochmal extra belastend sein :frowning:

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Ich glaube ich kenn das, vielleicht ist das aber auch etwas anders - fühlt sich nicht so toll an, als ob sich alles von einem wegbewegt und leichter Schwindel oder so ein Gefühl von Schwindel dabei? Sehr unangenehm, als ob man gleich kollabiert. Habe das gestern und heute erfahren und muss sagen, ist Angst einflößend. Ich denke es kommt bestimmt von der MS, nicht Medikamente, denn ich nehme noch keine.

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Ja so kann man es beschreiben. Mein Neuro meinte heute er denkt nicht dass ich einen Schub habe, da das Gefühl nach einigen Tagen immer wieder weggeht. Also erstmal kein Kortison. Find ich ganz gut, aber mal abwarten was so kommt die nächsten Tage.

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Hey,
Das kenne ich auch. Sowas wie brain fog. Verstärkt sich bei mir zusammen mit schwindel, wenn ich Stress im Job habe.

Verschwindet nie ganz… Wird aber besser. Bis zum nächsten Stress, der sich leider nicht vermeiden lässt.
LG

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Seit ein paar Tagen habe ich auch leichten Schwindel und fühle mich ein wenig wie in Watte gepackt.
Ich bin leicht erkältet (wie fast jeder bei dem Wetter) und leider ein wenig gestreßt zur Zeit.
Dann probiere ich auch erst mal Ibu. Mein Neurologe ist eh schlecht ansprechbar für Kleinigkeiten außerhalb von Terminen, die man Monate im voraus machen muß.

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