Sehstörungen

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Hallo zusammen, ich war die ganze Zeit nur stille Mitleserin, nun muss ich aber auch mal schreiben, da ich langsam am verzweifeln bin. Kämpfe seit ca. Mitte März mit Sehstörungen (vor allem Nachbilder, manchmal verschwommen Sehen), die unter mehrmaligen Cortison besser wurden, aber nun immer wieder auftauchen. Vor ca. 10 Tagen 3x2gr Cortison mit Besserung und nun wieder Stillstand :disappointed:
Mein Neuro wollte nun noch 1 Woche abwarten und dann entscheiden ob nochmal 5x2gr Cortison oder Plasmaparese :see_no_evil::disappointed: Habe wirklich keine Lust mehr weder auf das eine noch auf das Andere! Wie sind eure Erfahrungen mit Sehstörungen, Vor allem mit Nachbildern? Wie lange kann das dauern?

War mit Tecfidera 4 Jahre Schubfrei bis 11/17 und nun rutsche ich von einem in den anderen Schub und stelle jetzt auch meine Therapie auf Ocrevus um Und hoffe wieder auf meine Stabilität :blush:

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Hi Sternchen0105,

wann es mit deinen Augen wieder besser wird, weiß nur die Dame mit der Glaskugel.

Nimmst du noch immer Tecfidera? Oder hast du es schon abgesetzt? Besonders wichtig vor Ocrevus ist, dass die Wirkung von Tecfidera im Blut nicht mehr nachweisen kann, also das die Lymphozyten genauer untersucht werden und die Immunabwehr wieder OK ist. Ansonsten droht ein erhöhtes PML Risiko.

Bei mir hat Tecfidera auch nicht gewirkt, ich hatte in 18 Monate 5 Schübe.

Kortison kann eine Besserung auch erstmal vortäuschen und sobald die Wirkung von Kortison wieder weg ist, tauchen die Symptome wieder auf.

Es gibt auch MS Subtypen die nicht auf Kortison reagieren, wie war es bei dir bisher?

Sehstörungen haben bei mir meist so 4 Wochen angehalten und wurden dann langsam und kontinuierlich besser. Allerdings nie zu 100%.

Grüße
Lucy

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Hallo Sternchen0105,

mit Sehstörungen wurde bei mir die MS eingeläutet.
Ich hatte Doppelbilder und habe auf dem linken Augen geschielt.
Es war unerträglich - kein Auto fahren, alleine laufen war zu gefährlich, selbst TV schauen war nur bedingt möglich.

Nach mehrmaligen Kortinsotherapie und 6 Monate Stillstand waren die Doppelbilder über Nacht plötzlich weg.
Der 2. Schub, mal wieder, mit Doppelbildern folgte 2 Monate später - Kortison rein und es bildete sich sofort zurück.

Es kann Dir leider also keiner sagen wann und ob das wieder besser wird.

Bei Kortison bin ich ebenfalls immer unschlüssig und verzichte darauf wenn ich kann.
Da Du noch immer Kortison im Körper hast, wirkt dieser wahrscheinlich weiterhin.
Abwarten und dann nochmal Neuro aufsuchen.
Es ist natürlich Dir überlassen - kann helfen, aber Garantie gibt es nicht.

Schöne Grüße,
Eddie

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Hi Doced,

Kortison (Prednisolon und Methylprednisolon) hat eine Plasmahalbwertzeit von wenigen Stunden.

Das Kortison ist innerhalb von kurzer Zeit wieder aus dem Körper raus.

Kortison heilt auch keine Schübe, sondern stoppt max. die akute Entzündung und kann vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten, aber mehr nicht.

Für die Rückbildung ist nur der Körperverantwortlich.

Kortison wirkt wie ein Feuerlöscher bei einem Brand, das Feuer ist aus, aber der Bandschaden ist geblieben.
Und wie lange der Körper braucht, diesen Schaden zu reperiern ist bei jedem anders, vor allem hat es da schonmal “gebrannt”?

Grüße
Lucy

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Hallo, bist du Brillenträger? Vielleicht hat sich deine Sehkraft verschlechtert. Ich weiß blöde Antwort, aber kann doch sein.
Ich habe vor kurzem Biogen kontaktiert, weil mein neuro den Verdacht hat das ich in eine SPMS mit aufgesetzten Schüben habe. Biogen antwortete mir auf meine Frage ob tec auch für eine SPMS ist. Es ist nicht zugelassen. Sprech doch mal mit deinem neuro darüber.

Lg und alles gute

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Hallo Sternchen, meine SNE begann im Januar letzten Jahres. Mit Corti würde es erst besser, dann völlig blind und mit weiterem Corti etwas besser. Leider ist es da bei geblieben.

Aber wie bereits gesagt, bei jedem verläuft es anders.

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Bei meinen Sehstörungen hat weder 1 noch 2 Gramm Cortison geholfen, habe aber bislang so gut wie nie darauf reagiert. Geholfen hat mir immer die Plasmapherese. Gut, sie ist mit 2 Wochen KH verbunden, aber die Augen sind für mich zu wichtig um nicht alles probiert zu haben.
Ich hatte allerdings keine SNE sondern eine INO, eine Augenmuskellähmung, aber auch die führte dazu, dass ich aufgrund dessen, dass die Augen nicht fixieren konnten und wild durch die Gegend rollten sehr unscharf und doppelt sah.
Dir alles Gute
Anne

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Hallo Anne, hat es denn viel geholfen oder ging sogar weg?? Zerbreche mir die ganze Zeit schon den Kopf, ob ich mir die 5x2 schenken soll, weil nach 3x2 sich soviel nicht verändert hat…

Aber eine Plasmapherese ist ja auch nicht so ohne oder wie hast du das empfunfen? Weil du geschrieben hast immer geholfen??

Und ja mit den

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Uups…
Augen ist ja nicht zu spaßen…

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Mir hat die Plasmapherese sehr gut geholfen, jedes Mal - aber Cortison schlägt bei mir so fast gar nicht an, oder hat nur scheinbar bei einem Trigeminusschub geholfen.
Plasmapherese ist nicht ohne, aber ich fand sie nicht sehr schlimm.
Mir war immer sehr katl dabei, weil das Blut in der Waschung gekühlt wird. Einmal habe ich aus unklaren Gründen gekrampft. War es der Schub oder war es die Elektrolytentgleisung? Die Ärzte waren sich nicht sicher und danach hatte ich eine gewisse Angst, dass es wieder passiert.
Für den Fall, dass es eine allergische Reaktion gewesen wäre, gab es einen Allergiecocktail zur Plasmapherese.
Aber ich würde mich immer wieder dafür entscheiden.
Der inkomplette Querschnitt in Brusthöhe war Cortisonresistent und ich bin laufend (wankend/watschelnd) in die REha entlassen worden, und die Augen funktionieren auch wieder so, dass ich Autofahren dürfte (aber ich fühle mich dabei nicht mehr wohl).
Dir alles Gute
Anne

P.S. 2g Cortison am Tag fand ich viel schlimmer als die Plasmapherese