Hallo, ich weiß seit Dezember, dass ich MS habe und habe bis jetzt, in den 7 Monaten 5 mal eine Cortisonstoßtheraphie bekommen!
Meine Symtome verschwinden für wenige Tage und danach kommen sie wieder zurück. Ich habe versucht für einen Monat kein Cortison zu bekommen, obwohl ich im Schub war, weil ich gucken wollte, ob es vielleicht ein Cortisonentzug ist aber in der Zeit wurden meine Symtome doppelt so schlimm.
Ging es einen von euch genau so? Habe ich vielleicht auch eine andere Krankheit?
Kann man so einfach nicht sagen. Aber hellhörig würde ich da werden. Ohne alle Befunde zu kennen, positiv wie negativ, kann man das aber nicht beurteilen.
Hast du sichtbare Entzündungsaktivität?
Befass Dich mal mit HSCT.
Für mich kommt das leider zu spät
Uwe
Anii, bekommst du noch ein anderes Ms-Medi oder nur aneinander gereihte Korti-Stöße 
?
Kortison macht nur bei aktiven Entzündungsherden Sinn…
Wieviele MRTs hattest du in diesen 7 Monaten bzw wie äußern sich die Schübe?
Hey Uwe, die Behandulung bekommt man nicht auf Wunsch in Deutschland oder? Wie läuft es ab?
Ich hatte vier MRTs, zweimal Kopf und zweimal HWS und BWS und bei dem ersten beiden waren die Läsionen am HWS und BWS aktiv. Bei den letzten zweien keine Aktiven.
3 Wochen nach dem MRT, wo alles gut war, bin ich im Schub. Die Ärzte im Krankenhaus sagen, dass es zu 100% ein Schub ist. Mein Neueologe glaubt allerdings, dass ich etwas anderes haben könnte, weil ich einfach keinen feien Monat, nicht mal eine Woche hatte, wo es mir gut ging.
Ich weiß einfach nicht weiter
Hey, ich nehme seit genau 28 Tagen Tecfidera ein, es ist eine viel zu kurze Zeit, um zu beurteilen, ob es wirkt
Also wenn im MRT keine aktive Entzündung mehr nachweisbar ist (also die Herde kein Kontrastmittel mehr aufnehmen), dann bringt Kortison nix mehr.
Läsionen in der Wirbelsäule hinterlassen leider häufig bleibende Schäden bzw dauert es sehr lange, bis die Symptome zurückgehen oder ganz vergehen.
Welche Ausfälle hast du denn noch?
Beine beiden Beine sind taub, ich kann nicht z.b. nicht länger als 20 Minuten einfach mal zu spazieren. Ab den 20 Minuten haben meine Beine keinen Kraft mehr und ich knicke ab. Sitzen kann ich ohne brennende und schlimme Rückenschmerzen nur 10 Minuten lang, das ist schrecklich. Mein Geschmackssinn hat seit Mai sehr stark abgenommen. Das sind so die schlimmsten Einschränkungen für mich. Sonst sehe ich auch nicht mehr wie früher und habe einen Tinnitus seit 2 Monaten, der nicht weggeht
Ich denke du solltest deinem Körper ganz viel Ruhe gönnen und gezielt Physio- und Ergotherapie machen. Sensibilitätsstörungen brauchen häufig wirklich Monate, bis sie besser werden bzw gibt es da echt oft tagesabhängige Schwankungen.
Das “Wegknicken” der Beine könnte vll auch “einfach” eine muskuläre Schwäche sein und sowas kann man wieder auftrainieren.
Nimmst du Medikamente gegen die Schmerzen? Also spezielle Medikamente gegen neuropathische Schmerzen (Bsp. Gabapentin)?
Der Geschmackssinn leidet leider gerne mal durch das viele Kortison. Also ich zB schmecke unter Kortison immer weniger bzw kaum süß. Das normalisiert sich aber auch irgendwann mal wieder.
Ich hatte 2022 innerhalb von 3 Monaten 2 schwere Schübe und bekam damals insgesamt 18g Kortison. Das war aber maximal grenzwertig und geholfen hat am Ende nur mehr eine Plasmapherese.
Hi Anii, wenn du so viele und schwere Schübe hast…was war denn die Medikamenten Empfehlung vom Neuro?
War Tecfidera die erste Wahl vom Neuro?
Weil: Schneller und wohl stärker helfen täten halt andere Medis.
Falls du beim niedergelassenen Neuro bist, vielleicht mal ins MS Zentrum Uniklinik schauen? (Weiß eh, wird hier eh ständig empfohlen, trotzdem nochmal 
)
Hmm… Was mich mal interessiert, und du bist ja Ärztin: Angenommen, man würde etwa zwei Wochen vor der nächsten Ocrelizumab-Infusion eine Blutwäsche mit allem Drum und Dran durchführen – macht das dann mehr Sinn?
Vielleicht ist die Frage etwas daneben, aber mein Gedankengang ist folgender:
Wenn man dem Körper nach einer Blutwäsche genügend Zeit gibt, sich zumindest ansatzweise zu erholen, und er beginnt, die fehlgeleitete Immunantwort wieder auszubilden, und dann das Ocrevus zusammen mit Cortison verabreicht, wodurch die Fehlleitung deutlicher “beseitigt” wird – könnte das dann insgesamt zu einer deutlichen Besserung des EDSS-Werts führen?
Welche Risiken sind dabei möglicherweise zu erwarten?
Also bei der Plasmapherese werden ja “nur” die aktiven Entzündungsmediatoren (und ein paar andere proteinanhängige Faktoren) ausgewaschen. Daher macht dieses Verfahren ja auch nur im aktiven Schub Sinn.
Den EDSS-Wert kann man zudem durch kein Verfahren verbessern. Das kann nur der Körper selber indem er kaputte Stellen repariert bzw im Gehirn zB andere Regionen spezielle Funktionen übernehmen.
Basis- und Eskalationstherapien verhindern ja nur neue Schäden, machen aber alte nicht wieder gut.