Seit gestern Abend Krämpfe im Oberschenkel nach absetzen von Fampyra

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Hallo,

Ich muss euch mal wieder auf den Geist gehen. Habe leider keine Informationen gefunden.

Also, ich habe gestern um 9 Uhr die letzte Fampyra eingenommen. Die ersten zwei Tage hat es super gewirkt. Dann ist die Wirkung immer mehr abgeschafft und ich habe schöne nw bekommen (mit unter Krämpfe und starke Müdigkeit).

Seit gestern Abend habe ich immerwieder Krämpfe im Oberschenkel bekommen. Meine Physio hat heute gemeint das das von Fampyra kommt und hat mir Übungen gezeigt, damit ich wieder Ruhe habe). Hilft aber nicht lange.

Vor Fampyra hatte ich das nie, nur Krämpfe im Unterschenkel für wenige Minuten, aber das hört garnicht mehr
auf.

Hatte das jemand auch schon mal nach Fampyra?

Lg

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Hi leonmaus,

kann es sein, dass du dich unter Fampyra etwas zu sehr verausgabt hast und nun dein Körper zeigt, das es zuviel war?

Grüße
Lucy

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Hallo Lucy, nein ich habe alles so gemacht wie immer. Wie gesagt das laufen würde ja auch schlechter und wesentlich langsamer.

Lg

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Hi leonmaus,

kann es sein, dass du einen Schub hast?

Grüße
Lucy

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Hmm, ich weiß nicht. Wenn es morgen früh noch ist, gehe ich zum Neuro. Hab auch schon dran gedacht.

Lg

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Wenn offene Kaliumkanäle durch Fampyra bzw. den Wirkstoff 4-Aminopyridin verklebt werden, ist der Kaliumkanal zwar zu, aber die normale Funktion der Kaliumpumpe funktioniert auch nicht.

https://www.google.ch/search?q=kalium+pumpe&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwi5gvCWyJvcAhUjYJoKHVaMASwQ_AUICigB&biw=1600&bih=783

Daher krampft dann die Muskulatur, je nach Stelle, wo es offene Kaliumkanäle hat.

Dein Neurologe sollte das wissen, es ist lediglich eine Verklebung offener Kaliumkanäle.

Philipp

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Hallo Lucy,
Ich war heute beim Arzt und er hat mir eine Einweisung ins kh gegeben.

Lg

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Ich habe in den letzten 3 Jahren mehrmals wegen OPs Fampyra 10 mg absetzen müssen.

Ich hatte keine Nebenwirkungen.

LG Paps

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Hi leonmaus,

wieso Krankenhaus?

Grüße
Lucy

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Hallo Lucy,

Ich war heute morgen bei meinem neuro weil der Kraft nicht weggegangen ist, im Gegenteil er hat sich aufs ganze Bein ausgeweitet.

Der meinte dann es könnte ein Schub sein und wies mich für eine 3 tägige Cortistoßtherapie ein.

Über den Tag ist immermehr dazu gekommen, Schwindel und Benommenheit, die Augen schmerzten wieder,Sensistörungen uvm. Hier im kh gehen sie auch von einem Schub aus. Weil sie übers we aber kein mrt machen können. Wird es wohl erst am Dienstag was.

Damit kann ich es mir abschminken, das ich am Montag wieder zu Hause bin ;(
Auf einer Seite ist scheiße auf der anderen wieder gut. Bekommt man wenigstens nicht die Antwort “na warten wir mal noch ab und beobachten”. Das kann ich langsam nicht mehr hören.

Lg

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Hi leonmaus,

macht der Neuro keine ambulanten Kortisontherapien?

Und hast du heute schon die erste bekommen? Oder wollen die erst nach dem MRT damit anfangen?

Am Wochenende kann man entweder mit viel Tabletten überbrücken oder in eine Bereitschaftspraxis gehen, da muss man aber alles mitbringen.

Auf das MRT kannst du auch verzichten, denn nach Krotison ist die Aussagekraft nicht so hoch.
Das Kontrastmittel kannst du dir auf jedenfall dann sparen.

Grüße
Lucy

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Nein mein neuro meinte heute bekommt er keine blutwerte mehr. Deshalb kann er erst Montag damit anfangen.

Nee hab corti schon bekommen. Ich werde das nächste Woche sagen, das ich kein km haben will. Die hirnblutschranke ist ja eh nicht mehr offen. Also nix da. Ich hoffe die hören da auch auf mich.

Ne mrt sollen sie mal ruhig machen. Vielleicht finden die etwas. Es kann ja nicht sein das bei den kontroll mrts keine Änderung ist ich aber progredient bin.

Lg

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Hi leonmaus,

Schübe müssen sich nicht immer im MRT zeigen, gerade kleine Läsionen können sich auch zwischen den Ebenden verstecken.

Und wird auch ein MRT von HWS und BWS gemacht?

Zumindest hast du aufgesetzte Schübe, ob du wirklich schon in der SPMS bist, ist dabei nicht so einfach zu bestimmen.

Grüße
Lucy

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Mein neuro hat mich extra in die Charité überwiesen und die haben sich alle Befunde angeschaut und alle möglichen tests mit mir gemacht. Ärzte und ein Prof. Die kame dann auch zum Schluss (wie mein neuro den Verdacht schon hatte, ihn vor mir aber noch nicht geäußert hatte) das ich progredient bin. Denn alle meine Symptome v9m damaligen schub (haben sich zu 80 % wieder zurückgebildet) wurden übers letzt halbe Jahre wieder schlechter.

Ich weiß es noch nicht. Hatte nur in der Notaufnahme mit einer Ärztin gesprochen. Aber ich hoffe die machen alles.

Lg

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Hi leonmaus,

und die machen keine MRTs am Wochenende?

Gerade Unterscheidung zwischen RRMS mit teilremission und eine SPMS mit aufgesetzten Schüben lässt sich nur schwer unterschieden.

Viele Ärzte sagen dann einfach RRMS mit teilremission und nicht SPMS, weil für die RRMS mehr Medikamente zur Auswahl stehen.

Grüße
Lucy

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Hallo lucy, nein nur für Notfälle.
Ich habe gestern nochmal die Schwester gefragt. Sie meinte es kann sein das sich der notdienst beim mrt nach einen Termin am Montag umschaut. Aber er diie Ärztin meinte am Freitag das das wohl vor Dienstag nichts wird.

Naja mal abwarten. Sag mal km wird doch nur gegeben um zu sehen ob die bhs gestört ist oder wird es gegeben damit man besser die neuen Läsionen in der Wirbelsäule erkennen kann?

Lg

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Hi leonmaus,

wenn die Bluthirnschranke gestört ist, sieht man die die Läsionen die aktuell entzündet sind.

Ohne Kontrastmittel sieht man zwar die Läsion, weiß aber nicht, ob die gerade aktiv ist oder nicht.

Wenn es um die Fragestellung geht, ob was dazu gekommen ist, sieht man das auch ohne Kontrastmittel.

Wenn Kortison bei dir wirkt, wird die Bluthirnschranke aufgrund des Kortisons abgedichtet und das Kontrastmittel kommt auch nicht an die gerade aktiven Läsionen.

Es gibt Radiologen die geben kein Kontrastmittel, wenn die Letzte Kortisongabe (egal wegen was) nicht schon mind. 6 Wochen her ist.

Die Läsionen in der Wirbelsäule lassen sich besser mit SEP und MEP feststellen, man weiß zwar nicht so genau wo die dann sind, aber den Schaden kann man so auch bestimmen.

Ich kenne Kliniken, da läuft das MRT durch, also wenn am Wochenende Kapazitäten frei sind, kommen auch die Stationspatienten dran. In einer Klinik werden sogar am Sonntag ambulante Termin angeboten, nur damit das MRT läuft.

Grüße
Lucy

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Hmm okay. Ich danke dir.
Ja hier sind die Kapazitäten am we nur auf Notfälle beschränkt.

Ich spreche mit dem radiologen auf jeden Fall noch einmal ob es auch ohne kontrastmittel geht.

Habe heute die letzte infusion bekommen (1g urbason auf 500ml).

Lg

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Hi leonmaus,

und was kam heute beim gespräch raus?

Oder ist das doch erst morgen?

Grüße
Lucy

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Hallo wir hatten bereits das Vergnügen.
Weißt du oder jemand anders ob es sinnvoll ist Kalium als Nahrungsergänzung zu nehmen.Für mich hört sich "blocker"so an, das vielleicht dem Körper nicht genügend Kalium mehr zur Verfügung gestellt wird🤔Danke
LG Doris