Selma Blair - Im 3ten Jahr nach HSCT

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NBC hat heute Nachmittag ein Gespräch mit der Schauspielerin Selma Blair ausgestrahlt das wohl als guter Beweis für die Wirkung der HSCT Prozedur gesehen werden kann.

Selma Blair hat 2018 ihre Diagnose im späten Alter von 46 Jahren erhalten wobei sie einige Symptome schon vorher hatte. Aufgrund der aggressiven Natur ihres Verlaufs wurde sie sofort auf Tysabri eingestellt was aber offensichtlich nicht stark genug war.

Im Jahr danach hatte ihr Zustand sich nämlich derart verschlechtert, daß sie sehr bald massive kognitive und motorische Störungen sowie starke neuropathische Schmerzen entwickelte. Man konnte in den Sozialen Medien erkennen, dass sie kaum noch Laufen und Sprechen konnte und nahezu bettlägerig erschien.

Ende 2019 - also mit 47 Jahren - hat sie in Chicago aber eine HSCT Prozedur bei einem bekannten Hämatologen durchführen lassen. Nach zwei Jahren sind tatsächlich viele Ihrer Symptome stark zurückgegangen und im dritten Jahr danach hat sie offensichtlich sich weiter verbessert so dass sie mittlerweile eine nationale Fürsprecherin für US Behinderten Organisationen geworden ist und vor ein paar Wochen in das Weiße Haus eingeladen wurde um an den Jahrestag des ADA zu erinnern.

In der Eigenschaft hat sie vor ein paar Tagen von der NBC Sendung „Meet the Press” zu einem Gespräch eingeladen worden. Verglichen mit den Aufnahmen von 2019 ist sie kaum wiederzukennen…

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Aha, “nahezu bettlägerig” erschien. Den Eindruck können andere so nicht erkennen! :slight_smile: Schlecht gelaufen bzw. eingeschränkte Sprache! Ja! Bettlägerig, na ich weiß nicht. Da hat mal wieder jmd einen großen Interpretationsspielraum!

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Hier ist ein relativ aktueller Bericht über eine Patientin aus Deutschland: Beitrag im WDR - Blog: Einzelseiten-Layout - Gemeinsam gegen PPMS

Wie sich die Situation längerfristig entwickelt, bleibt abzuwarten (es gibt im Forum einige Diskussionen zu diesem Thema und zu aHSCT allg.).

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Hier wird leider schon wieder einiges durcheinander gewürfelt.
Selma Blair hat RRMS. Dr. Burt, der ihre aHSCT durchgeführt hat, spricht sich auch ausdrücklich gegen diese Behandlung bei progredienten Verlaufsformen aus. Soweit nur zu den Fakten - ich selbst habe aHSCT auch aus Überzeugung gemacht, obwohl ich keine schubförmige MS habe - aber in diesem Thread geht es nun mal um diesen konkreten Fall. Der PPMS-Beitrag dient aber wunderbar zur Verwirrung …

In den internationalen FB-Gruppen zu aHSCT wird kritisch beäugt, dass Selma Blair wohl nur aufgrund ihres Promi-Bonus durch Dr. Burt behandelt wurde (weil er normalerweise Patienten bei dieser angenommen Dauer der Krankheitsaktivität und dem Lebensalter ablehnt).
Die meisten Reaktionen, die ich gelesen habe, sind aber äußerst positiv. Denn Selma Blair hat aHSCT einem viel größeren Publikum nähergebracht.

Dr. Burt hat übrigens Anfang des Jahres folgendes (hochgelobtes) Buch herausgebracht: Everyday Miracles: Curing Multiple Sclerosis, Scleroderma, and Autoimmune Diseases by Hematopoietic Stem Cell Transplant

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Man kann gerne spekulieren, weshalb es zu dieser Prozedur kam. Fakt ist, daß SB einen sehr aktiven Verlauf mit heftigen Schüben hatte, der mit einer Eskalationstherapie nicht gestoppt werden konnte. Vielleicht hat Burt dann beim alter einen Kompromiss gemacht.

“Promi-Bonus” ist auch so eine Floskel. Fakt ist, daß Burt zu dem Zeitpunkt eine Festanstellung an der Northwestern Medical School hatte und diese Behandlung nicht separat abrechnen konnte. Eine gemeinsame Bekannte muß den Kontakt anscheinend hergestellt haben.

Dr. Burt hat auch eine gut gestaltete Webseite:

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Das waren ihre eigenen Worte damals. Können alle interpretieren wie sie wollen. Sie hatte jedenfalls im Laufe der Jahre einen hohen Mitteilungsdrang auf Insta, FB,… Damals ist sogar eine Doku entstanden die schon fast zu viel zeigte…

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Wie schon gescrieben verfolge ich das aktuelle HSCT Thema auf FB.

Nachdem dort öfter die Behandlungsmöglichkeit in Heidelberg angesprochen wurde, habe ich dort doch mal angefragt

MS Diagnose mit MRT seit 1996 Verdacht 1989
RRMS bis ca. 2003 dann eher SPMS
EDSS aktuell ca. 6,5
Gehstrecke mit Rollator 20 Meter
keine aktuelle Medikation

Antwort

vielen Dank für Ihr Interesse an einer HSCT bei MS.
Leider sprechen verschiedene Faktoren gegen eine HSCT bei Ihrer Erkrankung.
Gerne können Sie das mit den Kollegen unserer Neurologischen Klinik noch einmal besprechen.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. Norbert Blank

Ich hatte die Sache nach den gehäuften Berichten über Rückfälle bei PPMS, SPMS aber eh bereits endgültig ad acta gelegt

Uwe

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Sein Verfahren wird laut Karte auf der HP also NICHT eingesetzt in

Deutschland
Schweiz
Russland
Mexiko

Hab mich noch nicht eingelesen
Was macht er grundsätzlich anders?

Uwe

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Ich nehme an, dass er “sein” Protokoll ausschließlich in den USA anwendet. Weil es wird ja wohl kaum eine Klinik “aHSCT nach Burt-Protokoll” anbieten.

Die genauen Unterschiede kenne ich zwar nicht, aber ich glaube, dass die Unterschiede zw. Russland, Mexiko und Dr. Burt marginal sind (das von der Schweiz kenne ich nicht).

Russland und Mexiko unterscheiden sich mWn ausschließlich darin, dass

  1. Cyclophosphamide in Russland an vier aufeinanderfolgenden Tagen gegeben wird, während es in Mexiko zweimal je zwei Tage sind (lt. deren Meinung besser tolerierbar)
  2. Stammzellen werden in Russland (wie überall auf der Welt) eingefroren, Mexiko kühlt sie nur

Wie sich sonst Burt unterscheidet, weiß ich nicht wirklich, außer dass er am Ende der Behandlung ratg im Gegensatz zu Rituximab (in Rus/Mex) gibt. Aber selbst da hat er mal auf einer Konferenz in Russland gemeint, dass er sich durchaus vorstellen könnte, künftig das (bessere verträglichere?) Rituximab zu geben.

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Promi-Bonus denke ich schon. Das ist ja nicht zwingend auf den persönlichen Vorteil ausgelegt, also gerade das glaube ich nicht. Eher scheint er genervt zu sein, dass aHSCT ein Orchideenthema in der Therapie der MS spielt. Da kommt die Reichweite von Selma Blair gerade recht.

Das Thema aHSCT wird ja in der USA noch viel kontroverser diskutiert als bei uns. Ich weiß nicht, wie oft ich von Leuten gelesen habe, wie sie das mit der Nachbehandlung regeln sollen, weil ihnen der behandelnde Neurologe diese versage, wenn sie zur aHSCT ins Ausland gehen würden. (Eigentlich irre. Der Neurologe kann ihnen ja von der Behandlung abraten, aber solche Drohungen sind schon krass!).

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Diiese Länder setzen die Burt-Methode ein

  • USA
  • Kanada
  • Brasilien
  • Großbritannien
  • Schweden
  • Norwegen
  • Italien
  • Frankreich
  • Spanien
  • Israel
  • Südafrika
  • VAE
  • Indien
  • China
  • Pakistan
  • Australien

Das sind schon eine ganze Menge.

  • Aber an die Progredienten mit hohem EDSS (6,5) trauen sich nur die Mexikaner ran

LG
Uwe

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Hey, obwohl ich Selma Blairs Verlauf gelegentlich verfolge und manches kritisch sehe, kann ich insgesamt zumindest für mich persönlich einige Parallelen erkennen und daraus Schlüsse ziehen, wie es mir selbst ergangen ist. Im Rückblick ärgert es mich sogar, dass ich nicht bereits 2021 mit allem begonnen habe, sondern erst Ende 2022/23…Da ich mich inzwischen erst auf einen, vllt leicht besseren “Stand” als die Dame befinde.

Kurz noch hinzugefügt, damit auch die Mehrzahl ein klareres Bild von ihrem Zustand zu dem Zeitpunkt bekommt, als die MS voll zugeschlagen hatte:
Schwierigkeiten beim Gehen von Selma Blair

Dennoch frage ich mich angesichts dessen, was man zwischen den Zeilen liest, warum Rituximab damals nicht ausprobiert wurde, falls Tysabri zuvor nicht angeschlagen hat (und scheinbar die einzige vorherige Therapie war), und später Ocrevus?

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Dachte dass sei jetzt ein Ausschnitt aus ihrer Doku.
Aber nein, nur eine wohl illegale Aufnahme von einem schäbigen Typen. Wieso teilt man sowas auch noch?!
Ist deine Haarentfernungscreme doch direkt ins Hirn gelangt?

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Weil sie über eine Freundin den Onko Doc in Chicago kontaktiert hat, der Sie gleich behandelt hat.
Das lief wohl innerhalb von Wochen ab und ihre L.A. Neurologin hat mitgespielt.

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Komisch, als ich damals mit der MS-Ambulanz über die aHSCT sprach, sagten sie, sie würden zunächst das zweite Medikament ausprobieren.(Aubagio=>Ocrevus)

Hey, hast du heute schon die Luca-App geöffnet, bisschen die Datenkrake füttern. @Austrian_MS_Blogger Also Beruhig dich Mal, wenn’s nicht passt, dann wäre es bereits längst gelöscht. Vllt war’s aber heute bisschen zuviel Bergluft für dich…

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Heißt Du Selma Blair? :rofl:

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Dennoch erschreckte mich die Aussage. Denn das hatte ich kaum erwartet:

“…die Terrasse im Westen Londons war ihr Zufluchtsort: “Ich habe meine gesamten Ersparnisse dafür ausgegeben.”…”

Tatsächlich bedeutet dies für mich, dass die westliche Filmindustrie am Boden ist, insbesondere da sie damals bei Hellboy mitwirkte. Wieso also?

=> Vogue: Selma Blair über Ihre MS

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Und wenn die aHSCT tatsächlich so erfolgreich ist, wie dort beschrieben, sollte Heinz-Karl-L doch mittelfristig ein Einsparpotenzial für die gesamte Medizin erkennen. Aber wahrscheinlich interessiert sich der Lipobay-Karl in ihm wenig dafür. 150 Milliarden für Impfstoffe und höchstens 1% für Long-Cov/Long-Vax.

aHSCT bei MS

Leider finde ich auf die Schnelle nicht den Artikel mit dem was ich meine, die aHSCT behandelten verschwanden irgendwann von Schirm. Sie wurden einfach nicht mehr vorstellig… Die MS war gestoppt.

Bei dem Thema Karl empfinde ich innerliche Wut, besonders weil damals eine Kollegin (damals 21 Jahre alt) zunächst vom Hausarzt nicht ernst genommen wurde, als sie nach der Covid-Impfung Herzprobleme entwickelte. Jemand anders übernahm, und der Hausarzt sah sie nie wieder. Sie hatte zuvor bereits Corona (Alpha) und war drei Tage zuhause krank. Sie ließ sich impfen wegen “Freiheit”. Geile Freiheit.

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Selma Blair beschreibt einfach wie es ihr persönlich nach einer gewissen Zeit geht. Sie ist keine Studie oder geeignete Grundlage um Gesetzesänderungen durchzuführen.

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Wegen Hellboy?