Ich nehme seid Markteinführung Siponimod 2mg, vorher einige Jahre Fingolimod. Davor Tysabri. Nachdem bei mir kürzlich ein Basaliom entfernt wurde denke ich darüber nach ob es Sinn machen könnte meine Dosis von 7 x 2mg/Woche auf 5 bzw. 4 x 2mg zu senken um noch eine gewisse Immunmodulation
zu erhalten und gleichzeitig die Risiken z.B. für weitere Basaliome zu verringern. Ich bin im sekundär progredienten Verlauf ohne Schübe. (was allerdings auf die Wirkung von Myzent zurückzuführen sein könnte) Nun ist die
Wirkung auf den sekundär progredienten Verlauf wohl sehr überschaubar und in meinem Alter von 61 wird das Immunsystem soundso schwächer. Ich frage mich ob ich ein grösseres Risiko mit einem
verhältnismäßig kleinen Nutzen erkaufe. Hat jemand Erfahrung damit bzw. einmal einen vergleichbaren Versuch gestartet?
Hallo Pauli,
ich habe die Dosis von Gilenya vor ca. 2 Jahren auf jeden 2. Tag und seit ca. 6 Monaten auf jeden 3. Tag reduziert. Meine absoluten Lymphozyten haben sich seither nicht verändert. Sie sind immer noch bei um die 500. Soweit ich es beurteilen kann, merke ich keinen Unterschied, auch nicht im MRT.
Hallo Pauli,
Ich bin noch neu hier, habe meine Diagnose seit 4 Wochen und bin ebenfalls 61 J.
Wie lange hast du ms und wie geht es dir ansonsten?
LG Sabine
Hallo Cris,
danke für Deine Nachricht. Das ist ja erstaunlich das sich Deine Werte (Lymphozyten) nicht
verändert haben obwohl Du drastisch reduziert hast. Wie sieht es mit gamma-GT aus?
Auch unverändert ?
Hallo Sabine 1962,
ich habe meine Diagnose mit 45 bekommen. Im Nachhinein kann ich meinen ersten Schub
auf 38 festlegen. (Ich habe ein oder zwei Tage doppelt gesehen). Ich habe meine Behandlung leider erst mit 47 begonnen. Das war ein Fehler.
Mit geht es gut, habe aber inzwischen einige Einschränkungen: Ich kann aufgrund einer Bein- und Fußheberschwäche (links) leider schon lange nicht mehr joggen (früher täglich) und habe vor fünf Jahren auch das Ski fahren eingestellt. Nach etwa 10 - 12 Jahren habe ich Gefühlsstörungen in der linken Hand und den Füßen entwickelt. Daran kann man sich aber leicht gewöhnen. Meine Gehstrecke (am Stück), die ich ohne größere Probleme bewältige, sind nur noch ca. 2 - 2,5 km. Auf Reisen mache ich aber mitunter immer noch 10-12 Tsd. Schritte am Tag. (Ist aber anstrengend) Ich benötige keine Gehhilfe, kann aber meine Strecke und Geschwindigkeit mit Nordic walking Stöcken ausbauen. Mein Gangbild ist deutlich sichtbar eingeschränkt. 2 x die Woche mache ich 1,5 Std Krafttraining und nach Möglichkeit täglich Gangtraining. (20 - 25 min Spazieren oder Nordic Walking) Ich fahre auch regelmäßig mit dem Fahrrad. Mein Neurologe meint ich wäre in einer so guten Verfassung weil ich sehr aktiv bin. (Und auch viel Reise) Ich bin jetzt sehr ins Detail gegangen um Dir Mut zu machen.
Allerdings muss Dir klar sein das jede MS individuell sehr! verschieden verläuft. Ich kenne auch Patienten die so gut wie gar keine Einschränkungen haben. Eine Prognose ist kaum möglich.
Liebe Pauli,
Vielen Dank für deine Beschreibung der ms bei dir.
Schön dass es dir nach langer Zeit noch gut geht.
Ich drücke dir die Daumen das es noch lange so bleibt. Ich fange nächste Woche mit dem gerätetraining an, fahre auch sehr gerne Rad.
LG Sabine
Hallo Pauli,
die Fragestellung “Siponimod Dosisreduzierung zur Risikoreduzierung von karzinerogenen Nebenwirkungen bei gleichzeitiger Aufrechterhaltung einer mässigen Immunmodulation” ist mir leider sehr bekannt und tatsächlich auch für mich ein Thema.
Deshalb habe ich mich hier neu angemeldet und möchte Dir gerne schreiben bzw. berichten.
Ich war Teilnehmer der Zulassungsstudie für Siponimod, und zwar für einige Jahre. Auch an der Nachbetrachtungsstudie habe ich weitere Jahre teilgenommen. Regelmässige Kontrolltermine u.a. beim Hautarzt gehörten dazu, und waren unauffällig. Allerdings hatte sich 2021/2022 bei mir eine Vorstufe zu Gebärmutterhalskrebs gebildet. Das wurde operiert. Alles gut. Dachte ich…
Vorsorglich wurde ich aus der Nachbetrachtungsstudie ausgeschlossen und hatte darauf hin grosse Mühe, einen Neurologen zu finden, der mir trotz dieser Vorgeschichte wieder Siponimod verschreibt. Was ich aber tatsächlcih gerne wollte, denn ich war/bin zumindest passabel zufrieden - es gibt ja für SPMS nicht so arg viele Möglichkeiten.
Genug von mir, und damit zu Deinen Fragen:
Zwar sind mir keine wissenschaftlich fundierten Fakten bekannt - aber ich denke da wie Du: Dosisreduzirung sollte eine (gewisse) Risikoreduzierung mit sich bringen. Ich hatte zwischenzeitlich die Dosis mal inoffiziell auf 4 x 2 mg reduziert. Ganz ehrlich: das lief für mich echt gut. Kein sich andeutender Rebound-Effekt, Blutwerte normalisierten sich schnell und deutlich und ich fühlte mich weniger “kaputt”.
Vor dieser Erkenntnis ziehe ich in Erwägung, meine Dosis inoffiziell erneut moderat zu reduzieren. Dabei ist es meiner Meinung nach klug, die Dosis wirklich langsam abschmelzen.
Weiss denn Dein Neurologe von dem Basaliom?
Wenn “ja”: Glück gehabt, dass er Dir weiter Siponimod rezeptiert.
Wenn “nein”, würde ich es mir an Deiner Stelle mehr als gut überlegen, ob er das wirklich wissen muss. Denn schlussendlich trägst ohnehin DU das Risiko…
Das sind meine Gedanken hierzu. Ich hoffe, ich konnte Dir wenigstens etwas helfen. Aber wie immer gilt: jeder hat SEINE Geschichte, jeder hat SEINEN Verlauf. Daher hat das, was ich Dir hier berichte, keine Allgemeinverbindlichkeit. Falls es noch Fragen gibt: gerne…
Viele Grüsse von Herzen!
Hallo SK74,
Danke Dir für Deine Zuschrift. Dein Beitrag ist sehr hilfreich. Ich habe meine Dosis nun seit 4 Wochen auf 5 x 2mg reduziert. Soweit fühle ich keinen Unterschied. Nächste Woche möchte ich meine Werte kontrollieren lassen. Mein Neurologe geht mit mir jeden von mir gewählten Weg. Er empfiehlt mir gleich auf 50% zu reduzieren und nach 8 Wochen ganz auszusteigen. Für alles andere gäbe es keine Studien. Ich ziehe es aber vor die Dosis dauerhaft zu reduzieren. Je nach.
Laborwerten. Ich muss mich allerdings noch schlau machen wie die anzustrebenden Werte aussehen sollten um noch eine Immunmodulation zu erhalten und eventuell (aufgesetzte) Schübe möglichst zu vermeiden. Falls mir überhaupt jemand dazu etwas sagen kann. Mein Neurologe glaubt das die Wirkung von Myzent bei SPMS ohnehin minimal sei und ich deshalb auch gleich gleich ganz aussteigen könnte. Er hält von einer Medikation bis ins Alter von 70 generell nicht sehr viel. Ich bin allerdings erst 61.
Herzliche Grüße