Hallo Ihr Lieben,
ich hatte letzte Woche einen Schub, der sich mit Augenschmerzen und verschwommen Sehen auf dem linken Auge gezeigt hat. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich auch Schwierigkeiten mit dem Atmen hatte. Ich war extrem kurzatmig. Da ich auch Asthma habe, habe ich das erst mal darauf geschoben. Allerdings hat das Asthmaspray nicht geholfen, also muss es was anderes sein. Durch die Cortisonstoßtherapie hat sich zwar des Schub auf dem Auge verbessert, allerdings bekam ich die ersten Tage noch schlechter Luft. Jetzt habe ich zufällig gehört, dass es eine Spastik in der Lunge geben soll. Weiß jemand etwas darüber?
Meine zweite Frage betrifft die Nebenwirkungen des Cortisons. Sobald die erste Infusion in mir drin ist, werde ich richtig depressiv. Ich kenne das sonst gar nicht, aber mit Cortison heule ich nur noch und fühle mich wie hinter einer dicken Wattewand. Das Denken fällt mit extrem schwer und ich bin nur noch müde. Kann aber nicht schlafen, da ich Herzrasen habe und zittrig bin. Jetzt geht es mir so langsam wieder besser. Die Infusionen sind 1 Woche her. Allerdings ist mit immer noch total schwindlig und ich bin chronisch müde.
Kennt das jemand und weiß was dagegen? Ich weiß momentan nicht was schlimmer ist, das Cortison oder der Schub.
Ich bin gespannt auf Eure Antworten.
Laßt es Euch gut gehen.
Kiki
Hallo Kiki,
das mit einer Kurzatmigkeit kenne ich auch (jedoch ohne das ich Asthma habe). Aber Du solltest sicherlich auch noch mit einem Fachmann abklären, ob das Asthma damit im Zusammenhang steht. Ob es eine Spastik in der Lunge gibt, keine Ahnung.
Bei mir ist es irgendwann nach einem Schub aufgetreten. Anfangs hatte ich auch andere organische Ursachen in Verdacht. Ich bin aber auf alles erdenkliche hin untersucht worden. Nix. Eigentlich kerngesund.
Mein Neurologe hat mir es so erklärt, dass bestimmte Regionen für die Atmung zuständig sind. Tritt dort eine Schädigung / Herde durch die MS auf, kann es u.U. zu Kurzatmigkeit kommen. Bzw. hier kann auch eine ausgeprägte Fatigue dafür verantwortlich sein.
Richtig was dagegen machen, kann ich nicht. Halt darauf achten, dass ich Situationen mit schneller, körperlicher Aktivität meide und auf Ausdauer hin arbeitet. Also Treppen langsam rauf gehen, etc. Und dann ist es soweit o.k…
Zu Cortison ist hier im Forum ja immer wieder was geschrieben worden. NW total vielfältig. Und das was Du beschreibst kenne ich auch. Herzrasen, super erledigt sein und trotzdem nicht schlafen können. Mental total neben der Spur, aggressiv, heulen, Stimmungs-schwankungen rauf und runter und alles dazwischen. Bestimmte Lebensmittel unerträglich, Knochenschmerzen und vieles mehr….
Was hilft? Bei mir viel Ruhe und Schlaf, viel frische Luft, viel trinken und viele Vitamine. Anspannungen und Stress meiden, bewusst angenehme Situationen herbeiführen. In den ersten 14 Tagen geht Sport gar nicht, dann fange ich langsam mit moderaten Bewegungen und Entspannungsübungen an.
Die Kurzatmigkeit kann aber schlicht und ergreifend mit hochdosierten Cortison zu tun haben.
Alles Gute
Schluffi
Hallo Kiki,
eine “Spastik in der Lunge” kann es genaugenommen gar nicht geben, da man mit “Spastik” eine erhöhte Spannung der Skelettmuskulatur bezeichnet.
http://de.wikipedia.org/wiki/Spastik , und die Lunge selbst überhaupt keine Muskulatur besitzt. http://de.wikipedia.org/wiki/Lunge
Früher sprach man allerdings von “spastischer Bronchitis”- diese Diagnose hatte ich als Kind auch. Der Ausdruck ist heute aber veraltet, da er nur Verwirrung stiftet, denn die Bronchialmuskulatur gehört nicht zur Skelettmuskulatur, sondern zur glatten Muskulatur.
Jüngere Ärzte benutzen ihn genauso ungern wie die Bezeichnung “Multiple Sklerose”. Sie sprechen lieber von “Enzephalomyelitis disseminata”, da der Laie unter “Sklerose” meistens eine Art “Verkalkung” (und Verblödung) versteht, und wir es dann noch schwerer haben, Nichtbetroffenen zu vermitteln, dass wir durch die MS zwar lahm, aber meistens nicht blöd werden.
Allerdings kenne ich sehr wohl Bronchospasmen, da ich auch Asthma habe. Von diesen ist aber nicht die Skelettmuskulatur betroffen, sondern die glatte, und auf diese wirken keine Muskelrelaxantien, die gegen Spastik angewendet werden - Baclofen hilft nicht gegen Asthma.
Auf diese glatte Muskulatur wirken die β2-Sympathomimetika - Asthmasprays wie Fenoterol (z.B. Berotec, das nehme ich auch). Fenoterol wird übrigens auch als Wehenhemmer eingesetzt (einleuchtend: auch die Gebärmuttermuskulatur ist glatte Muskulatur). Wenn du Fenoterol genommen hast und es hat nicht geholfen, dann war deine Atemnot jedenfalls nicht durch die glatte Muskulatur verursacht.
Eine allergische Reaktion kann es ziemlich sicher auch nicht gewesen sein, da Cortison antiallergisch wirkt und unter Cortison allergische Atemnot normalerweise besser wird. Ich kann während einer Cortison-Stoßtherapie sogar Erdnüsse essen und ein Pferd streicheln - aber auch nur dann.
“Das” Cortison gibt es nicht! Es gibt viele verschiedene Cortisone mit unterschiedlicher Wirkung - und vor allem unterschiedlichen Nebenwirkungen. Leider sind die meisten Neuros damit nicht so vertraut wie Allergologen und Rheumatologen, die tagtäglich damit zu tun haben. Wir MS-Patienten sind ja nur ein winziger Bruchteil der Patienten eines niedergelassenen, nicht spezialisierten Neuros. Meiner kann seine paar MS-Patienten an drei bis vier Händen abzählen.
Mein Neuro hat mir gestanden, für ihn sei Cortison Cortison. - Für mich nicht, und das hat er akzeptieren und sich eine kurze Einfuhrung ins Thema gefallen lassen müssen. Er hat sich aber belehrbar und einsichtig gezeigt.
Bei meinem Hausarzt war es einfacher, denn der hat seine Dissertation über Steroide geschrieben, und ich kann mit ihm auf Augenhöhe über das Thema reden. Ich habe von Decortin H-Infusionen (Prednisolon) scheußliche Nebenwirkungen bekommen, sogar fast lebensbedrohliches Herzrasen (220/min.). Zittrig, schlaflos und schwindlig bin ich davon auch geworden.
Mir kommt kein Prednisolon oder Methylprednisolon mehr in die Venen (und auch nicht sonstwo hin). Dieser - Verzeihung - Schei*stoff ist kein “Muss”, nur lassen die meisten MS-Patienten es sich widerstandslos einverleiben, weil “man” es so macht. Ich habe meine erste und letzte Prednisolon-Infusionsserie nach der vierten Infusion und einem kurzen, aber heftigen Wortwechsel mit einem Assistenzarzt, der mich für die fünfte anstechen wollte, vorzeitig beendet.
Es geht auch anders, und es ist nicht mal soo revolutionär, sondern als Schubtherapie anerkannt und hat den Segen der MSTKG: Ich bevorzuge Dexamethason (Fortecortin), das die grässlichen mineralcorticoiden Nebenwirkungen nicht hat: Kalium wird ausgeschieden, Natrium zurückgehalten. Der Wasserhaushalt des Körpers wird durcheinandergebracht, man geht auf wie ein Schwamm und das Herz fängt durch den Kaliummangel an zu spinnen. Eine Folge dieser Herzbeschwerden kann auch Kurzatmigkeit sein (“Herz-Asthma”). Das muss nicht sein!
Wenn man sich schon Prednisolon oder Methylprednisolon einverleiben lassen muss, dann sollte man auf jeden Fall Natrium (Kochsalz) möglichst meiden, und mit der Nahrung Kalium zuführen (z.B. Bananen - Nährwerttabellen gibt es im WWW haufenweise). Oder gleich ein Kaliumpräparat einnehmen (gibt’s rezeptfrei in der Apo, z.B. als Brausetabletten). Das Herzrasen kommt oft vom Kaliummangel, und ich halte es fast schon für einen Behandlungsfehler, solche Cortisone ohne Kaliumsubstitution zu geben.
Dexamethason hat diese mineralcorticoiden Nebenwirkungen nicht. Bei mir wirkt es sogar entwässernd! Nach 2 - 3 Tagen Dexamethason bin ich 2 Kilo leichter. Es ist siebenmal so wirkstark wie Prednisolon, und schon 1 mg Dexamethason entspricht der von der Nebennierenrinde täglich produzierten körpereigenen Cortisolmenge (“Cushing-Schwellendosis”), ist also so viel, dass man es nur ganz kurze Zeit (max. ca. 5 Tage lang) einnehmen sollte.
Das macht bei Dexamethason aber nichts, da es eine viel längere Halbwertszeit hat als das blöde Prednisolon. Wenn man Prednisolon absetzt, fällt man ins “Corti-Loch” mit seinen Entzugserscheinungen und fühlt sich besch***en. Dexamethason ist ein lang wirkendes Cortison, das heißt aber auch, dass es im Körper kumuliert, wenn man es ein paar Tage lang nimmt. Ich reduziere die Dexamethason-Dosis daher schon nach 3 Tagen, und nach 5 oder spätestens 6 ist Schluss damit. Durch seine lange Halbwertszeit schleicht es sich selbst aus.
Ich behandle meine Schübe selbst, denn Ausfälle und Symptome, die einen Schub ausmachen, kann mir ohnehin kein Arzt von weitem ansehen, er kann nur beurteilen, was ich ihm berichte, und aufgrund dessen einen Schub diagnostizieren oder auch nicht. Das kann ich auch selber. Ich hasse Krankenhäuser, bin Single und fahre nicht mehr Auto, also muss ich eine gut sortierte Hausapotheke haben. Wenn ich Symptome verpüre, die ich als behandlungsbedürftigen Schub einschätze, nehme ich Fortecortin.
Meine Docs erfahren nachträglich beim nächsten turnusmäßigen Termin von der Selbstmedikation, bzw. dann, wenn ich mal wieder ein Rezept für meinen Fortecortin-Nachschub brauche. 30 Tabletten à 8 mg in zwei Jahren ist nicht so viel, das entspricht 1800 mg Prednisolon. Unsere Nebennieren produzieren täglich eine Menge Cortisol, die etwa 7 mg Prednisolon und ~ 1 mg Dexamethason entspricht. 24 mg Dexamethason sind schon immens viel, verglichen mit der körpereigenen Tagesproduktion.
Mäßige Beschwerden sitze ich natürlich ohne Dexa aus, aber wenn ich mich nicht mehr auf den Beinen halten kann, nehme ich Fortecortin-Tabletten à 8 mg, am ersten Tag einer Stoßtherapie morgens 16 mg und mittags 8. Abends nichts. Faustregel: Cortisone sollen, wie Weißwürste, das Mittagsläuten um 12 Uhr nicht hören, denn die körpereigene Ausschüttung erreicht ihren Höhepunkt früh morgens gegen 6 Uhr, und diesem zirkadianen Rhythmus sollte die Einnahme von Cortisonen angepasst sein. Wenn man es nachmittags nimmt, kann man nicht schlafen.
Cortison stoppt die Entzündung und stabilisiert die Blut-Hirn-Schranke. Es wirkt aufputschend und drosselt alle Körperfunktionen, die nicht überlebensnotwendig sind. Man kann nicht schlafen, hat kaum Appetit und ist praktisch “gedopt”.
Was man nicht vergessen sollte, ist der Magenschutz: ein Protonenpumpenhemmer, im Arzt-Slang kurz “PPI” genannt (Protonenpumpeninhibitor), z.B. Omeprazol. Ein PPI ist kein simpler Säurepuffer wie das altmodische Natron, sondern ein Medikament, das das Übel an der Wurzel behandelt, nämlich die Bildung von Magensäure drosselt. Es wirkt nicht direkt im Magen, sondern wird erst im Dünndarm resorbiert, und gelangt über den Blutkreislauf zu den säureproduzierenden Zellen des Magens. Am besten gleich morgens nüchtern einwerfen.
Sorry, wenn du einen Erguss dieser Art von mir schon x-mal gelesen hast. Ich kann alle verstehen, die bei meinen Dexamethson-Predigten ächzen “Nicht schon wieder!” Ich möchte dazu anregen, die standardmäßige Prednisolon-/Methylprednisolon-Schubtherapie mal in Frage zu stellen, denn nur weil man etwas “schon immer so gemacht hat”, muss es nicht die einzige Möglichkeit sein, zumal dann nicht, wenn man sich damit sch***e fühlt. Tradition ist oft auch Schlamperei! Und Leiden unter einer Schubtherapie mit Prednisolon (Decortin H) oder Methylprednisolon (Urbason) muss nicht sein.
Liebe Grüße!
Renate
Hallo Renate
Deine Krankengeschichte und Therapie habe ich zum ersten Mal gelesen und fand sie sehr interessant. Konnte daraus nur lernen. Vielen Dank.
viele Grüße Melanie
Hallo Mely,
es freut mich, wenn ich damit jemandem nützen kann! Ich habe im Laufe meiner langen Allergikerkarriere verschiedenste Cortisone kennengelernt - die meisten in Tablettenform - und habe mich vor 30 Jahren schon darüber gewundert, dass ich nach Decortin nicht dieselbe Besserung verspürt habe wie nach Fortecortin oder Celestan, sondern dass ich mich nach dem ersteren nur fühlte, als wäre mir ein Dachziegel auf den Kopf gefallen. Ich war meine eigene Laborratte und habe schon, als ich noch keine Literatur über Cortisone gelesen hatte, meine Schlüsse aus meinen Selbstbeobachtungen gezogen.
Ich bin wegen meiner Allergien noch in einer Zeit Cortison-Patientin geworden, als die meisten Ärzte förmlich Angst davor hatten, Cortisone anzuwenden, und einem Horrorgeschichten von Störungen der Wundheilung, Osteoporose, Diabetes, Katarakt, Glaukom und Cushing-Syndrom erzählten. Die Yellow Press war voll von Klatschstories über die katastrophalen Nebenwirkungen dieses Teufelszeugs (wobei damals alle Cortisone in einen Topf geworfen wurden) bei John F. Kennedy oder Georges Pompidou.
Wenn man damals Cortisontabletten bekam, schlich man aus, was das Zeug hielt, man traute sich nicht, es einfach abzusetzen, sondern krümelte mit den Tabletten rum, bis man sie nur noch im Mörser noch kleiner gekriegt hätte. Ich habe das damals bei meinem Vater am Mittagstisch mitangesehen (ebenfalls Allergiker, dem ab und zu auch nur noch Cortison half - Sch***-Gene!): “Heute musst du noch 1/2 Tablette nehmen, morgen auch, und übermorgen 1/4 …” Puh!
Damals hatte ich zum Glück einen Allergologen, der damit etwas beherzter umging. So habe ich zum Beispiel gelernt, dass man nicht gleich wegen multiplem Organversagen tot umfällt, wenn man nach einem wenige Tage dauernden oralen Cortisonstoß nicht krümelweise ausschleicht, sondern den Stoff einfach von heute auf morgen absetzt. Der kalte Entzug bekam mir prima, außer, dass ich am ersten Tag 24 Stunden am Stück hätte schlafen können, aber das war’s dann auch schon.
Mein Allergologe verwendete übrigens meistens Delphicort, das ist Triamcinolonacetonid, kurz TCA, auch unter dem Namen Volon A im Handel. (Vielen MS’lern als Kristallsuspension ein Begriff.) Das gibt es mindestens seit Mitte der 1960-er Jahre. Es gab/gibt auch Volon-Salbe, die tat man auf Insektenstiche und Ausschläge (hatte mein Vater oft). Mir haben die gelegentlichen Stoßtherapien nicht geschadet. Meine Knochendichte ist OK, meine Nebennieren funktionieren immer noch, meine Haut ist besser als bei anderen Frauen in meinem Alter, und mein Augeninnendruck ist normal.
Zum Glück liegen solche Zeiten heute hinter uns - der “mündige” Patient ist gefragt, auf den sich auch die Ärzte einstellen mussten. Sie benutzen den weißen Kittel nur noch, um zu Hause die Rauhfaser zu streichen, kommen in Jeans in die Praxis und diskutieren mit dem Patienten seine Medikamenten-Präferenzen. Mein Neuro weiß, dass ich Infusionen mit (Methyl)Prednisolon ablehne und dass er das ohne Umwege durch meinen Körper gleich in den Ausguss kippen kann. Und mein Hausarzt wäre auch bereit, mir Dexamethason mal intravenös zu spritzen, wenn ich es haben wollte. Vielleicht probieren wir das mal aus, aber bisher tun’s die Tabletten.
Diese Cortisone sind alle schon Jahrzehnte alt, es ist längst kein Patentschutz mehr drauf, und Studien würden sich nicht rechnen (und ich bekomme leider auch kein Zeilenhonorar von Merck ;-). Ein MS’ler aus Leipzig erzählte mir, Dexamethason/Fortecortin habe man schon in der DDR gehabt (und Schübe mit ebendiesen Tabletten behandelt). Manchmal ist es auch kein Fehler, sich auf Altbewährtes zu verlassen. Damit sind so ziemlich alle Fehler, die damit passieren können, schon gemacht worden, sodass man reichlich Gelegenheit hatte, daraus zu lernen.
Liebe Grüße!
Renate
Hallo Renate,
das war hochinteressant, was du da geschrieben hast. Ich habe das Glück, dass mein Neuro wirklich was von der MS versteht und sehr viele MS Patienten aus unserem Raum zu ihm gehen. Allerdings hat er mir nicht gesagt, dass es verschiedene Cortisone gibt. Am Montag gehe ich noch mal zu ihm und spreche ihn darauf an. Mal sehen was er sagt.
Vielen Dank noch mal für Deine ausführliche Antwort
Liebe Grüße
Kiki
Hallo Kiki,
danke für dein Lob! Gern geschehen! Auf dieser Wiki-Seite findest du ein paar harte Fakten zu den verschiedenen Cortisonen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide
- in der Tabelle in der Seitenmitte sind ein paar davon mit Wirkdauer und Wirkstärke aufgeführt. Schon die Spalte mit der biologischen Halbwertszeit ist äußerst aufschlussreich.
Wenn du noch Fragen dazu hast, werde ich gerne versuchen, sie zu beantworten.
Liebe Grüße!
Renate
Hallo Kiki.
Es gibt verschiedene Formen von neurogenen Atemstörungen.
Vielleicht hast du eine Spastik in der Atemhilfsmuskulatur, oder dem Zwerchfell.
Oder eine neurogene Dyspnoe.
Ich würde es an deiner Stelle mal dem Neuro erzählen (leider nehmen dieses Symptom manche Neuros nicht ernst, da es bei MS nicht oft vorkommt). Eine Abklärung der genauen Ursache wäre hilfreich. (Kortison? MS? Andere ursachen?)
Mit hat eine Atemtherapie geholfen.
Nebenwirkungen wie Herzrassen ect kenne ich von Kortison auch. Das dauerte bei mir immer eine ganze Weile bis es wieder weg war. Bekommst du Kaliumtabletten?
VG
Ataxia
Hallo Kiki,
als ich zur Reha war hab ich mich immer über meine Dampflok-Atmung nach Treppen u längeren Strecken beklagt, ok ich war tw selber Schuld, weil ich nach einer Flugübung an einer Kellertreppe Treppen immer gemieden hab!!!
Ergo Aufzug war tabu stattdessen Treppen laufen, ich war a bissele eigen weil ich sowohl in Brust-und Bauchatmung zwar gut war aber irgendwie das Zwerchfell übergangen hab. Weiß der Geier wie… Mir wurde geraten genau dies zu trainieren, daß das nicht üblich wird. Am Anfang fiel es mir schwer, aber ich bin langsam besser geworden. Zur Zeit bin ich eher wie Garfield ich meide Treppen wenn der Aufzug so nah ist, dabei ist Treppensteigen so wichtig für das Training der Koordination. Ich sollte mal wieder meine eigenen Ratschläge befolgen :-)))
Ok ich fahr doch wieder nur bis noch zum vierten Stock :-)))
Ach ja im übrigen tut das Wetter sein übriges. Ich bin heute ultra tapsig! Mein Kreislauf glänzt durch Abwesenheit, Corti blüht mir nächste Woche… bekommt mir aber besser als die Interferone.
Idefix