Hallo , ich heiße Claudia und bin neu hier.
Meine Diagnose liegt schon 12 Jahre hin obwohl ich die ersten Anzeichen schon Ende der 90 ziger wahrgenommen habe. Aber wie es in den meisten Fällen so ist, versucht man durch verdrängen und ignorieren dies auszublenden. Naja egal. Jedenfalls wird es seit 3 Jahren immer schlimmer und geht permanent bergab . Anfangs noch schubförmig , mittlerweile undefinierbar. Ich war letztes Jahr 3x im komplett Scan in der Röhre , weil es immer schlimmer wurde. Hab 2 Cortison Behandlungen eine Gürtelrose ohne Diagnose durchgemacht bis zu guter Letzt ein 10 cm großer Tumor an der rechten Nebenniere festgestellt worden ist. Cool , hatte ich doch recht , dass da was nicht stimmt. Aber so ist es leider, hat man eine Diagnose, wird alles darauf geschoben. Ergo , der Tumor samt Nebenniere entfernt. Seitdem habe ich eine linksseitige Spastik , vorallem im Arm , welcher nicht mehr zu gebrauchen ist. Ich kann nicht mehr greifen, nichts halten, er hängt nur noch schmerzhaft auf halb acht , und das unter Baclofen, Tyzanidin , Satifex und 2x wöchentlich Physiotherapie. Von den Schmerzen mal abgesehen, ist der Körper nur noch ein einziger Krampf . Ich kann mich nur mit einer Krücke fortbewegen, ansonsten Rollstuhl, wobei längeres Sitzen sich ebenfalls negativ auf die Spastik auswirkt. Nun meine Frage?? Hat jemand Erfahrung mit der Baclofen Pumpe und wie wirkt sich das auf die Spastik aus ??
Lieben Dank im Voraus für eure Antworten
Zu aller erst: Das tut mir extrem Leid für Dich - schlimm wenn sich gewohnte Körperfunktionen verabschieden.
Mit Baclofen per Pumpe habe ich leider keine Erfahrung, ich habe Baclofen nur sehr schlecht vertragen.
Allerdings habe ich mit medzinischem Cannabis bei Spasmen sehr gute Ergebnisse seit Jahren (2017), davor Sativex, allerdings hatte ich bei Sativex Reizungen durch die Anwendung im Mundraum. Und Blüten wirken bei mir viel besser als die Fertigarznei.
Seit dem bekomme ich Blüten, die ich über einen medizinischen Verdampfer der Firma Vapormed regelmäßig 3 mal täglich inhaliere, die Wirkung überzeugt mich und wäre vielleicht eine Alternative?!?
Bei mir übernimmt die Kasse die Medikation aufgrund der Spasmen durch die MS-Erkrankung. Auch den medizinischen Verdampfer hat die Kasse gezahlt.
- Ich habe da auch wirklich schon fast alles durch.
Aktuell am wirksamsten gegen nächtliche Streckspastiken.
Vorm schlafengehen 500mg Magnesiumbisglycinat ZUSAMMEN mit einem viertel Teelöffel Vitamin C Pulver.
Info
Magnesium Bisglycinal 500mg
Hochwirksame Magnesiumtabletten in ihrer hochwertigsten, bioverfügbaren Form. Eine einzige Dosis versorgt dich mit einer Menge an 500 mg Magnesiumbisglycinat (100 mg aktives Magnesium).
Alles Gute
Uwe
Bei Magnesium stimm ich zu. Allerdings mache ich kurmäßig heiße sieben und 500mg Magnesiumcitrat. Ansonsten nutze ich täglich meine kleine Faszienrolle….
Bei Baclofen hab ich gestreikt
Ich lege mich abends immer auf meine Shakti Matte. Das hilft zu entspannen. Die habe ich mir irgendwann gekauft und wieder rausgekramt. Faszienrolle geht bei mir nicht mehr.
Oder Visualisierung hab ich bei einer MS Vernstaltung gelernt…
Visualisierung ist ein erstaunliches Instrument.
Die kann man vielfältig einsetzen.
Mein Liebling ist der exakte Bewegungsablauf bei einem Strandspaziergang.
Da gibt es sehr brauchbares auf youtube.
Uwe
Was forderst du?
Gibt es Streikgeld?
Meine Krämpfe sind zum Glück noch nicht so weit wie dein Zustand. Hier ist was mir hilft:
Blasenkrämpfe - vor allem Betmiga, wenn besonders schlimm, dann verschiedene Nahrungsergänzungsmittel. Hier z.B. Wacholderbeeren.
Fuss- und Hände - Magnesium und GABA
Nö ich wollte nur meine Fahrtüchtigkeit behalten… Durfte ich???
Danke Idefix, das Ding wollte ich mir auch bestellen.
Legitime Forderung