Hi Leute,
hab mal ne Frage, hab vor kurzen den Film “Lorenzo`s Öl” angeschaut von 1992 mit Nick Nolte !! Da hatte der Junge ALD, eine Krankheit wo der Multiplen Sklerose änlich ist und sich die Myelinschicht auch auflösst !! Weiß jemand ob man bei MS im Endstadium auch solche spastischen Atem-Anfälle bekommt ?
Das war ja der Horror, und der Junge war bei vollen Bewusstsein, ich habe den ganzen Film über geheult :’( !!
Vielen Dank für Ihre Antworten
Lg MS_Andy
bin kein mediziner aber rein theoretisch könnte ich es mir auch bei ms vorstellen. aber da würde ich mir keine gedanken machen. zum einen wird’s wohl extrem selten sein und zum anderen erst in wirklich fortgeschrittenem stadium. also direkt gehört hab ich es noch von keinem.
der film … naja, hollywoodschinken halt! und die wirkung von so einem ölgemisch ist mehr als fraglich und schon gar nicht bewiesen. war halt ein nettes thema für die geldmaschine film!
Hi Loni,
Naja, ich habe schon 15 Jahre MS und bin schon ein Pflegefall Stufe II, da mach ich mir halt so meine Gedanken, da ich auch schon Schluckbeschwerden habe und es so schleichend immer schlimmer wird, die ersten 10 Jahre mit MS sind ok, dann beginnt die Hölle !! Hatte scho 21 Schübe und es wird immer schlimmer SP MS nennt sich das bei mir !! Aber die Fachliche Darstellung von den Film war extrem gut dargestellt gewesen !!
Aber an das Öl glaub ich nicht !! Habe schon alle Medikamente ausprobiert, Rebif, Copaxone, Avonex, alles Rotz !!
Hilft null außer extreme Nebenwirkungen und Leberwerte, als ob Du Alkoholiker wärst !!
Nimm nur noch sehr starke Beruhigungsmittel, das mein Schwindel besser wird, sonst bin ich für die AOK der Billigste MS Patient in Deutschland !!
und ne Tablette wo man Krebs als Nebenwirkungen bekommt, Nee Danke, ich vegetier lieber so und warte… !!!
Lg MS_Andy
Hallo Andy,
vergiss den Hollywood-Schmachtfetzen. Eine Wirksamkeit der Ölmischung bei bereits ausgebrochener ALD konnte nie nachgewiesen werden. Lorenzo war spätestens seit seinem 15. Lebensjahr blind und dement, und starb mit 30 - hatte allerdings für einen ALD-Patienten außergewöhnlich lang gelebt.
ALD wird heutzutage mit Knochenmarkstransplantationen behandelt, nicht mit Salatöl.
Dass man mit MS durch einen Herd im Atemzentrum stirbt, ist sehr selten; es kommt nur in 2% der Fälle vor. Die meisten von uns sterben an den ganz normalen häufigsten Todesursachen Krebs und Herz-Kreislauf-Erkrankungen.
Eine relativ häufige Todesursache bei MS ist Lungenentzündung durch Schluckstörungen und Aspiration (aber auch durch lange Bettlägerigkeit). “Spastische Anfälle” sind aber was anderes. Einschießende Spastiken haben viele von uns, und das nicht erst im Endstadium der MS.
Bronchospasmen mit Atemnot sind nochmal was anderes, die hatte ich schon als Kind und habe ich heute noch. Dafür gibt es schnell und gut wirksame Medikamente; ich habe immer eins davon (Fenoterolhydrobromid) in Reichweite.
Liebe Grüße
Renate
Hi Renate,
Sag mal, hab nur ne kurze Frage, gegen mein Bronchal Asthmal und die Spastik nehme ich Budesonid, Formoterolhemifumarat (Symbicort 160,4,5) und als Notfallspray hat mir der Doktor Bronchospray (Salbutamolsulfat) aufgeschrieben und die stehen hier als Notfall rum !!
Da ich mal ein bösen Bronchospasmus 2006 hatte mit Krankenhausaufenthalt und Notarzt !!
Sowas schlimmes hab ich noch nie erlebt, wurde schon ganz blau und bin fast umgefallen, da sich scho alles drehte und alles was ich gefunden habe Brochicum und co hab ich wieder erbrochen !!
Passen meine Medikamente, oder soll Ich Deins auch noch holen von meinem Arzt ? Der schreibt mir sowieso alles auf, brauch Ihn nur anrufen lol !! Ärzte halt 
Danke Dir für die Antwort !!
Lg MS_Andy
Hallo Andy,
Salbutamol ist, wie Fenoterol (Berotec) ein Beta-2-Sympathomimetikum. Seit ich diese Stoffe kenne, ist das Leben mit Asthma für mich leichter geworden. Als Kind hatte ich auch schon Asthma, aber da bekam ich nur Homöopathie, keine Medizin, und habe oft stundenlang kaum Luft gekriegt. Ich habe unter Homöopathie viel gelitten! Die ist nur was für Gesunde, die es ohne echte Medizin schaffen.
Salbutamol hatte ich auch schon, aber ich ziehe Fenoterol vor, das bin ich gewöhnt, und mir kommt es so vor, als würde es bei Atemnot ein bisschen schneller wirken als Salbutamol. Aber das ist wohl nur meine persönliche Vorliebe, diese Stoffe sind vergleichbar.
Leider sind die Asthmasprays nicht mehr das, was sie früher mal waren, als die FCKW-Treibgase noch nicht verboten waren. Mein Neffe ist auch Asthmatiker, und wir haben damals, als das FCKW-Verbot in Asthmasprays bevorstand (2006), von den alten mit FCKW noch welche gehamstert, weil wir von dem neuen Treibgas Hustenanfälle bekamen.
Fenoterol habe ich immer in Reichweite, weil ich immer mal einen Anfall von Atemnot bekommen kann, z.B. wenn ich husten muss. Natürlich “steht es rum”, seit -zig Jahren schon - das muss es doch, denn wenn ich keine Luft mehr kriege, schaffe ich es nicht mehr bis zur Hausapotheke! (Wenn ich unterwegs bin, habe ich es natürlich in der Tasche.)
Budesonid habe ich auch, das ist ein Cortison zum Inhalieren bei allergischem Asthma. Da es erst nach etwa einer halben Stunde wirkt, ist es nicht geeignet für einen akuten Anfall von Atemnot, denn bis ein Cortison wirkt, wäre man erstickt!
Man braucht mit allergischem Asthma immer beides: das Beta-2-Sympathomimetikum, um in Sekundenschnelle die Bronchien zu erweitern und wieder atmen zu können, und wenn man wieder normal atmen kann, das Cortison, um die allergische Reaktion in den Bronchien zu stoppen. Budesonid wird auch bei Autoimmunerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa eingesetzt.
Symbicort 160 / 4,5 µg ist ein Kombipräparat, das beides enthält, Budesonid (Cortison) und Formoterolhemifumarat (auch ein Beta-2-Sympathomimetikum, Bronchodilator). Das ist eigentlich schon OK, wenn du damit zurechtkommst. Ich habe beides lieber separat, weil ich nicht immer beides gleichzeitig brauche. Aber das ist ja bei dir auch OK, das Symbicort ist zur langfristigen Behandlung deines allergischen Asthmas bestimmt, und das Salbutamol zusätzlich für akute Anfälle von Atemnot.
Salbutamol und Fenoterol, das kommt aufs selbe raus, das Salbutamol dürfte dir reichen, Fenoterol musst du dann nicht auch noch verschreiben lassen. Höchstens, wenn du mal was anderes probieren willst, wenn das Salbutamol alle ist.
Bronchicum ist ein pflanzliches Mittel, das bei akuter Atemnot und allergischem Asthma ungefähr so nützlich ist wie Kräutertee. Tee hat aber den Vorteil, dass man viel Flüssigkeit zu sich nimmt, mehr als mit Bronchicum - und viel trinken ist bei Verschleimung immer gut. Ich bin aber normalerweise gar nicht verschleimt, da ich keinen infektiösen Husten habe, sondern einen allergischen.
Ich könnte Bronchicum gar nicht nehmen, wegen meiner Allergien. Bei pflanzlichen Mitteln muss ich vorsichtig sein. Und von sogenannten “Schleimlösern” bekomme ich so starken Husten, dass ich mich auch schon mal übergeben muss. Ich vertrage auch kein ACC (Acetylcystein). Und der Bronchicum Saft enthält auch noch Macrogolglycerolhydroxystearat, das Durchfall auslösen kann. Das erinnert mich an den ollen Witz: “Den Husten habe ich schon noch, aber seit ich das Abführmittel nehme, traue ich mich nicht mehr!”
Also, ich glaube schon, dass du soweit gut versorgt bist, mit dem Symbicort zur Langzeitbehandlung (meistens muss man sowas zweimal täglich nehmen, morgens und abends), und zusätzlich hast du ja noch das Salbutamol für den akuten Atemnotanfall.
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
Hi Renate,
wow… !! Du bist ja besser als jeder Arzt lol ! Danke für die Infos !! Dann weiß ich ja Bescheid, hatte seit 2006 Gott sei Dank nichts mehr, aber nachbestellen tu ich die Medis trotzdem, damit es in meine Akten steht !!
Vielen Danke für Deine Hilfe !!
Lg MS_Andy
Hallo Angy,
den Film habe ich mir nicht angeschaut, ich hatte ihn schonmal gesehen und hatte damals auch sehr geweint.Das wollte ich mir nicht nochmal antun.Ich hätte eh nicht an die dargestellte Theorie geglaubt.
Es mag vielleicht ein Weg sein, aber nicht für mich.
Wegen des anderen Problems bei Dir, kann ich nichts sagen.
Liebe Grüsse
teddy