Hallo an alle,

mein Name ist Sandra, ich bin 24 Jahre jung und habe gerade mit einem “Schub” zu kämpfen. Angefangen har es vor über 2 Wochen mit starken Schmerzen im linken Arm, die Tage darauf habe ich nur bemerkt wie mein Beine schwächer und schwächer wurden, ich konnte kaum mehr laufen und fiel die Treppe runter weil meine Beine sich wie Blei anfühlen, ebenso habe ich immer noch Probleme mit der Blase und dem Darm. Daraufhin sind wir ins Krankenhaus gehuscht, wo sich herausgestellt hat das ich eine Läsion in der HWS habe die noch etwas Kontrastmittel auffängt. Ich war bereits Anfang des Jahres im KH, da die Läsion im Nacken bereits 2019 in einer MRT Aufnahme auffiel, jedoch damals nicht aktiv war (Ich hatte bis jetzt noch nie so schwerwiegende Probleme). Dieses Jahr konnten zwei weitere Läsionen im Rückenmark, in der BWS und in der Lende erkannt werden, welche jedoch auch nicht mehr aktiv waren. Mir konnte keine konkrete Diagnose, trotz den Untersuchungen gestellt werden, da ich noch keine Entzündungen im Kopf aufweise (Liquor wurde Anfang des Jahres entnommen).

In den Folgetagen bekam ich eine 5-tägige Stoßtherapie und wurde entlassen. Heute ist der dritte Tag Zuhause und ich muss sagen mir geht es schlechter als zuvor, ich kann gerade so zur Toilette gehen und verbringe den restlichen Tag im Liegen. Ich habe keine Diagnose und keine Therapiemittel nach Hause bekommen. Meine Beine fühlen sich so schwer an, es fühlt sich an als hätte ich den schlimmsten Muskelkater den ich je hatte. Im liegen fühlen sich die Beine an als würden sie unter Strom stehen. Ich habe Angst das das Ganze noch schlimmer wird. Hat jemand bereits derartige Probleme gehabt?

Ich bin derzeit psychisch am Ende, weil mir keiner der Ärzte sagen kann woher die Läsionen kommen, geschweige denn ob es sich um eine Form der MS handelt und ob meine Beine wieder zu Kräften kommen. Hat jemand Tipps für mich?

Ich danke euch und wünsche euch einen guten Rutsch is neue Jahr!

Was kam denn bei der Liquor Untersuchung raus?

Die Ärzte werden nach dem Ausschlussverfahren arbeiten (die Diagnostik bei MS uä. funktioniert nur so, wenn es nicht gerade eindeutig ist).

Aber Läsionen nur im Kopf sind jetzt nicht zwingend notwendig für eine MS-Diagnose.

Hallo, im Bericht steht folgendes: “Liquorchemisch zeigte sich ein grenzwertiger Protein-Wert von 46 mg/dl, keine intrathektale lgG-Synthese, sowie teilweise identische oligoklonale Banden in Liquor und Serum OKB (Typ 3).”

Hmm es wurden oligoklonale Banden festgestellt. So verstehe ich das oder? (Das MRT-Bild des Gehirns, und Läsionsbild, kann die Diagnostik erleichtern, vlt wurde es dwg. so angesprochen)

Warst du in einer MS-Ambulanz/Station? Wenn nein würde ich dort einmal einen Termin ausmachen!

Dein Körper braucht jetzt Erholung, er hat sehr viel durchgemacht und kann erst jetzt mit seiner Regeneration beginnen! Ich weiß es ist schwer in solch einer Phase, aber gib ihm Ruhe und deine Fürsorge. (Wird es weiterhin schlechter und schlechter, Ruf in der Station an wo du warst; Am besten den Arzt der dich behandelt hatte, oder wenn du eine MS-Ambulanz in der Nähe hast, fahr dort gleich vorbei)

PS.:
Sollte sowas in den Beinen wieder einmal neu auftreten, früher zum Neuro gehen! HWS ist immer etwas kritisch.

HWS-Herde sind oft langwierig und reagieren nicht immer ausreichend auf Cortison.
Bei mir wurde die Symptomatik nach 5mal 1g Cortison schlimmer. Kurz darauf bin ich stationär und habe 2g über 5 Tage und dann die Plasmapherese bekommen, die hat gewirkt.
Der Körper benötigt Zeit, aber wenn es nicht bald besser wird würde ich mich wieder in einer MS-Ambulanz/Klinik vorstellen.
Dir alles Gute Anne

Hallo Anne, wie lange hast du damit gewartet bis du die zweite Stoßtherapie gemacht hast und schlussendlich die Plasmaprese? Da das mein erster richtiger Schub ist kann ich das sehr schlecht einschätzen. Die Ärzte meinten ich soll in 2-3 Wochen mit einer Besserung rechnen.

Hi Sandy, ich habe ebenfalls im Frühjahr diesen Jahres das „Vergnügen“ mit einer kontrastmittelaufnehmenden HWS Läsion gehabt. Unter der Kortison Stoßtherapie hat sich der Schub immer weiter aufgebaut. Ich hatte hauptsächlich Probleme mit den Händen, die Kraft und Feinmotorik war völlig weg. Konnte fast nichts mehr mit den Händen machen. Außerdem kann ich seit diesem Schub meine Blase nicht mehr richtig entleeren. Ich hab eine Woche Kortison ausgeschlichen und anschließend 7 x Plasmapherese gemacht. Dann wurde es auch nicht direkt besser, erst in den darauffolgenden Wochen. Hat mich alles viel Geduld gekostet (nicht meine Stärke). Ich würde die Plasmapherese bei einem schweren Schub wieder machen. Und ich bin mir sicher, dass sie besser gewirkt hätte, wenn nicht zwischen den ersten Schubsymptomen bis zur ersten Kortison Stoßtherapie einige Wochen vergangen wären, in denen ich von Arzt zu Arzt geirrt bin (man wusste noch nicht, dass ich MS habe). Die Plasmapherese soll besser wirken, wenn man nicht zu lange wartet.

Hab jetzt nochmal nachgelesen, als ideal gelten 4-6 Wochen nach Beginn der Schub Symptome. Bei mir waren es so ca. 7-8 Wochen danach. Aber ich hatte wie gesagt dennoch eine Verbesserung, es war nur sehr langwierig. HWS soll aber oft sehr langwierig sein. Und bzgl der Plasmapherese am besten nicht vorher zu viel googeln und verrückt machen lassen. Es war halb so wild.

Dass das Kortison nach der Zeit da Einfluss hatte, bezweifle ich aber!

Ich habe die ersten 5 Infusionen ambulant bekommen. Es war meine erste Stoßtherapie (die Diagnose wurde nach diversen leichten Symptomen und Verlaufs-MRT plus Diagnostik) gestellt.
Die Symptome wurden unter dem Cortisonstoß und auch in den folgenden Tagen schlimmer. Mein Neurologe sagte, dass ich Geduld brauche. Da die Lähmungserscheinungen immer höher stiegen hat mein Neuro mich zur Zweitmeinung am dritten Tag nach Cortison in die Uniklinik geschickt und die haben mich direkt dort behalten und direkt mit je 2g Prednisolon über die nächsten 5 Tage weiter gemacht. Auch darunter wurde die Motorik und Sensibilität immer schlechter. Da das MRT auch nach 15g Cortison noch Kontrastmittelaufnehmende Herde zeigte ging es 2 Tage später mit der Plasmapherese los. Diese hat nach der dritten Behandlung erste Erfolge gezeigt. Nach drei Wochen ging es dann zur ambulanten AHB (war vor dem Schub erst vier Wochen nach Reha Zuhause und wollte nicht wieder stationär. Ich war zu dem Zeitpunkt wieder so “fit”, dass ich daheim gut zurecht kam.
Die 2g Cortison waren echt krass von den Nebenwirkungen, und beim zweiten Cortisonresistenten Schub haben die Ärzte nach dem nicht-wirken direkt die Plasmapherese eingeleitet. Ich hatte viel Glück, die Beschwerden haben sich größtenteils zurück gebildet. Die Blase schwächelt unter Stress nach wie vor, die kribbelnden Bein habe ich medikamentös gut im Griff und für schlechte Tage habe ich eine Fußheberorthese dich ich nur selten noch trage.
Frag ggf. nach Plasmapherese und warte nicht zu lange. Plasmapherese ist nicht schlimm. Das Katheterlegen piekt und drückt etwas, aber egal. Bei der Pherese friert man immer, da das Dialysat kalt sein muss, aber so lange es wirkt sind mir diese Nebenwirkungen egal.
Ohne Plasmapherese wäre ich heute kein Fußgänger mehr und die Sehkraft wäre auch eine andere.
Bist du schon eingestellt?
Alles Gute
Anne

Das bezog sich auf die Nachwirkungen der Plasmapherese. Die wirkt noch wochenlang nach, wurde mir gesagt und so habe ich es auch empfunden…

Ging mir auch so, in meinem Klinikum gab es aber richtig tolle aufblasbare Wärmedecken. Damit war es gut machbar und es war auch nicht zu warm darunter, sondern genau so, dass man direkt einschlafen konnte :slight_smile: