Hallo,
Ich habe seit 10 Jahren MS, nur der damalige Schub, sonst nie was neues im MRT. Habe lange Betaferon und später Plegridy genommen, aber ich vertrage es immer schlechter. Seit ungefähr 2 Jahren wird mein Zustand immer schlechter, nur noch ca. 3km Gehstrecke jetzt, starke Taubheit in den Füssen, Gleichgewichtsstörungen, etc., aber wie gesagt, kein Schub zu sehen. Vermutlich bin ich im Bereich der SPMS, und hab nicht so recht viel Ideen, was ich jetzt machen könnte. Meine Neurologin empfiehlt Kesimpta, meint aber auch, dass das wegen der vielen Impfungen nicht so ideal ist. Jetzt schlägt sie Copaxone vor, ist zwar schwächer als Plegridy, aber vielleicht verträglicher.
Hat jemand von euch schon gute Erfahrungen gemacht mit einer Therapie bei SPMS?
Liebe Grüße Claudia
Hallo. Spritze seid 18 Jahren copaxone…problemlos…bin soweit symptomfrei…im Laufe der Zeit zwar kleine Läsionen…aber kein beobachteter Schub, ich kann nur sagen, dass es bei mir gut verträglich ist, kann man mal probieren
Hallo Claudia,
sind die Medikamente, die deine Neurologin dir vorschlägt, denn überhaupt für eine sekundär progrediente MS zugelassen? Worin soll ihr Nutzen liegen, wenn du ohnehin seit 10 Jahren keinen Schub mehr hattest? Halten sie auch die Progredienz auf, die nicht durch einen Schub verusacht wurde? Oder hält sie es für möglich, dass du doch noch einen Schub bekommst? Frag sie doch mal danach.
Auch mein letzter Schub liegt Jahre zurück, das MRT ist ebenfalls schon lange unverändert. Trotzdem gibt es leichte Verschlechterungen. Nach Aussage meiner Neurologin ist eine medikamentöse Behandlung nicht sinnvoll, was aber auch mit meinem fortgeschrittenen Alter begründet wurde; ich bin 66.
Liebe Barocke, die Neurologin will nicht riskieren, dass zu der konstanten Verschlechterung noch ein Schub oben drauf kommt. Ich bin 50, und habe auch schon darüber nachgedacht, die Medikamente sein zu lassen, weil sie ja auch belasten , und so vielleicht mehr schaden als nützen. Aber ist halt auch ein Risiko, keine Frage. Drum bin ich grad schwer am überlegen, was Sinn macht. Aber ich habe von Heilpraktiker über chinesische Medizin, Nahrungsergänzung und Ostheopathie jetzt schon einiges durch, und noch nichts gefunden, was mir wirklich gut tut oder hilft. Drum höre ich gerne, was Leute in ähnlicher Situation machen. Vielleicht hat ja jemand eine gute Idee.
LG Claudia
Das finde ich nachvollziehbar. Wäre ich 50 und nicht 66, würde meine Neurologin das vielleicht ähnlich sehen.
Spar dir lieber das Geld für diesen ganzen Alternativkram und gönn dir was Schönes. So mache ich es jedenfalls.
Hmmm, wenn man SPMS behandeln möchte würde ich wie die anderen auch zu einem Medikament raten, dass für SPMS zugelassen ist.
Von Alternativmedizin halte ich persönlich auch nicht viel.
Nahrungsergänzung macht Sinn, wie uA D3+K2, aber ich denke das nehmen ja die meisten MSler ein…