Hallo alle zusammen,
mein Name ist Laura, ich bin 28 Jahre alt und habe vor kurzem meine Diagnose MS bekommen. Folgend werde ich Euch etwas von mir erzählen und im Anschluss Fragen stellen, Die mich im Moment plagen. Nichts, was ich hier schreibe, schreibe ich um zu zeigen wie toll ich bin oder was ich schon alles mitgenommen habe, sondern weil ich überhaupt keine Ahnung habe, was in meiner Geschichte für Therapien, Medizin oder irgendwas anderes wichtig sein könnte oder nicht.
Meine Vorgeschichte (kann übersprungen werden):
Seit kleinster Kindheit habe ich Allergien, die sich in Asthma, Neurodermitis und Heuschnupfen ausdrücken. Außerdem habe ich Migräne und einen trägen Magen (das Ergebnis einer lang anhaltenden, aber nicht chronischen Magen-Schleimhaut-Entzündung). Aufgrund dieser bunten Mischung von Humbug, den keiner braucht, wurde ich als Kind nur teilweise geimpft und nicht gegen alles voll immunisiert.
Mein Weg zur Diagnose (kann auch übersprungen werden):
Ende letzten Jahres war ich wegen einem Taubheitsgefühl im linken Arm (wie eingeschlafen + ziehende Schmerzen in der dazugehörenden Schulter) bei meiner Hausarztpraxis. Refelxe und neurologische Grunduntersuchung unauffällig. Verdacht: Irgendwas eingeklemmt, verlegen, gezerrt. Ab zur KG. Kurze Zeit später stellte sich Besserung ein, bis zu dem Punkt, an dem das Taubheitsgefühl komplett weg war. Yay.
Ein Donnerstag ende Mai, nach einem sehr langen Arbeitstag am PC, dachte ich, mein Hintern sei eingeschlafen. Meh, eher blöd, aber nicht tragisch. Am nächsten morgen hatte sich das eingeschlafene Gefühl komplett bis in meine Füße ausgebreitet. Nach einem echt wackligen Wochenende und einem Treppensturz wars wieder Zeit für die Hausarztpraxis. Dieses mal wurde der Ton der Ärztin ernster. Direkte Überweisung zur Neurologin plus von Ihr erzwungenen Termin am nächsten Tag (ein Hoch auf meine penetrante Hausärztin!). Der Termin bei der Neurologin war schnell und Schmerzfrei. Blutabnahme, Nervenleitunstest(?), MRT mit und ohne Kontrastmittel und Gespräch. Überweisung in die Klinik gab’s gratis dazu. Die hatten allerdings erst ende der Woche wieder was frei und ich weigerte mich, Freitags in der Klinik einzuchecken. Wart ihr schonmal übers Wochenende im Krankenhaus? Effizient ist anders. Also hab ich die Zeit genutzt und meinen Kram organisiert. “Wer füttert meine Fische wenn ich in der Klinik bin” und so. Ich schweif ab, entschuldigung. Anfang der folgenden Woche gings ab in die Klinik und los mit den tollen Tests, die Ihr sicher auch kennt (Punktion und so). Kortsion gabs auch und den nettesten Nachtdienst aller Zeiten. Tag für Tag wurden einige Krankheiten ausgeschlossen aber nie eine eindeutige Aussage gemacht. Donnerstag war es dann soweit, der Oberarzt äußerte sich das erste mal über den Verdacht auf MS (RRMS um genau zu sein, denn das Taubheitsgefühl war schon vor der Kortisongabe von alleine zurück gegangen und das Kortison schlug auch gut an) und bestätigte diesen quasi gleich. Aber nur so zu 90% weil die Ergebnisse vom Liqor noch nicht da waren. Dazu sei gesagt, dass es sich jeder in meinem direkten Umfeld, mich eingeschlossen, schon gedacht hatte, nachdem Borreliose ausgeschlossen war. Ich erzählte es meiner Familie, meinem Freund und meinem besten Kumpel. Sagte aber auch, dass ich nicht möchte, dass sie mit irgendwem außer den bisher eingeweihten darüber reden. Freitag ging es nach Hause und Samstag auf den runden Geburtstag einer guten Freundin. Die vielleicht letzte Party für eine lange Zeit, auf der mich keine mitleidigen Blicke trafen und die Leute mit mir umgingen wie immer.
Seit der Diagnose:
Die Woche direkt nach der Diagnose verbrachte ich erstmal damit, die Situation zu verdauen. Leute einzuweihen und mir zu überlegen, welches der drei Medikamente, die mir meine Neurologin aufgeschrieben hatte, wohl die beste Wahl wäre. Lustigerweise musste ich mehr andere trösten, als selbst getröstet zu werden. Ich bin Optimistin mit einem ganz furchtbaren Hang zu Ironie. Nicht alle können sich mit mir drüber freuen, dass es auch ein Tumor in meinem Kopf hätte sein können aber stattdessen nur mein eigenes Immunsystem Amok läuft.
Alle Ärzte meinten, ich solle meinen normalen Alltag leben, also ging ich in der folgenden Woche wieder arbeiten. Da fingen die guten Ratschläge dann an, die ich so sehr versucht haate, zu vermeiden…
“Der Cousin vom Hund meiner Nachbarin hat auch MS, aber seit er jeden morgen Kieselsteine kaut, gehts ihm besser” wäre unter den tausend Aussagen meiner Kollegen nicht aufgefallen. Mein persönlicher Favorit war aber ein Kollege, der mich privat null kennt und mich noch nie etwas hat essen sehen:“Laura! was Du als aller erstes machen musst: deine Ernährung umstellen!” Cool. Hauptsache umstellen, oder wie? Was wenn ich mich schon gesund ernähre? Auf Burger King zum Frühstück umschweifen? Naja seis drum.
Seither sind einige Wochen vergangen. Ich bin wieder im Alltag angekommen und habe mich mit Hilfe meiner bezaubernden Neurologin entschieden, Tecfidera zu nehmen. Nun kam allerdings meine vorher erwähnte, penetrante (nicht negativ auslegen!) Hausärztin in Spiel, der auffiel, dass ich noch Impfungen brauche, die in meiner Kindheit aufgrund von akutem anderem Kram nicht gemacht wurden. Die Liste lautete wie folgt:
Pneumokocken, Hepatitis A und B und FSME
Meine Situation ist die folgende: Ende September gehe ich mit meinem Freund nach Teneriffa in den Urlaub, vom auswertigen Amt empfohlen wäre hier die Hep. A Impfung (wobei ich dann gleich A und B gemeinsam machen würde). Allerdings ist geplant, dass ich nächste Woche mit Tecfidera anfange, was ja mindestens mal 4 Wochen braucht, um die volle Dosis zu nehmen. Länger möchte ich eigentlich nicht warten, da ich zu besagtem Urlaub gerne gut auf das Medikament eingestellt sein will. Meine Neurologin sagt, ihr ist nichts bekannt, was impfen während der Einnahme von Tecfidera widersprechen würde, allerdings hätte Sie persönlich auch noch nie mitbekommen, dass ein Patient sich währenddessen hätte impfen lassen. In der Patienteninformation zu Tecfidera (dmsg) steht, man solle VOR der Therapie alle für MS empfohlene Impfungen machen. Aber davon mal abgesehen, müssen auch diese ja irgendwann aufgefrischt werden (Tetanus und co). Wenn ich jetzt erst noch die Impfungen mache, und dann erst die Therapie anfange, kommt das mit dem Urlaub nicht gut hin…
Und so kommen wir zu meiner wichtigsten Frage:
Hat von Euch jemand Erfahrungen mit Impfungen während der Medikation mit Tecfidera gemacht? Gibts es Probleme oder eine abgeschwächte Wirkung der Impfung und gegen was habt Ihr Euch impfen lassen?
Wenn sich jemand wirklich die Zeit genommen hat, meinen Roman zu lesen ohne sich schwallartig zu übergeben oder mich unbekannterweise zu hassen, glückwunsch und Danke für die Geduld!
Und Danke im Voraus für eventuelle Antworten.
Liebe Grüße,
Laura
