Servus miternand,
Ich habe am Montag die Diagnose MS bekommen und gleich danach ein paar Therapievorschläge. Allerdings weiss ich nicht genau, für was ich mich entscheiden soll.
Ich hab mich mal schlau gemacht und mir das Material angeschaut, was mir mitgegeben wurde.
Zum einen ist es Tecfidera (Aus einem Klinikum)
Und zum anderen sind es die Spritzen Copaxone und Interferon-beta (Von meinem Neurologen)
Die spritzen hab ich vor der Diagnose empfohlen bekommen.
Ich hab mich mit meinen Eltern beratschlagt und wir sind hin und her gerissen.
Zum einen sagen sie mit 19 Jahren Spritzen ist schon krass zum anderen fragen wir uns, wie sehr die Kapsel Niere, Leber, Magen und Darm auf dauer angreift und ob es irgend ein Nachspiel haben wird.
Vorab! Das hier ist nur meine Meinung! Jede MS ist individuell und die Entscheidung musst du für dich ganz alleine treffen. Was für den einen gut wirkt, muss nicht für den Anderen das Mittel erster Wahl sein und vice versa.
Copaxone ist eigentlich das Mittel der ersten Wahl, ja man hat kleine Weh Wehchen wie ein brennen an der Einstichstelle für die ersten paar Monate, aber für mich war das Spritzen echt angenehm mit wenigen NWs verbunden.
Betaferone sind umgangssprachlich “out”, zu viele Patienten quälen sich mit ständigen Grippesymptomen umher und es wurde als erste Wahl der Neurologen bei moderater MS durch Copaxone “ersetzt”.
Tecfidera ist eine Stufe höher als die beiden, wodurch Tecfidera durch Vumerity den Nachfolger 2021 ersetzt wurde. Tecfidera geht schon in Richtung der Medikamente mit deutlich mehr seriösen Nebenwirkungen wie PML Gefahr etc. Wenns nicht unbedingt empfohlen wurde, startet man doch erstmal mit den leichteren Medikamenten und schaut wie weit diese greifen.
Da nicht sofort Ocrevus, Kesimpta oder Tysabri empfohlen wurde, würde ich behaupten deine MS hat noch keine extremen Schübe ausgelöst.
Ich würde deutlich zum Copaxone raten. Damit macht man am Anfang wenig falsch. Bei vielen greift es mehrere Jahre eventuell auch ein Jahrzehnt, dann kann man später auf die “gefährlichen” Medikamente umstellen oder hat Glück und es greift ein Leben lang.
Und Naja, Spritzen mit 19 Jahren, alle Diabetis Typ 1 Patienten fangen da an zu lachen (sagte meine Neurologin immer).
Ich hab mit 23 angefangen zu spritzen und mit 25 wieder aufgehört, ist jetzt kein Hexenwerk.
Die Pens gibt es sogar mit Schutz, da sieht man die Nadel nicht
Nachtrag : Habe ein wenig in Forum mal geschaut, und ein älterer Post von 2012 ist da eventuell auch hilfreich. Seit 2019 muss man Copaxone aber nur noch 3x die Woche spritzen und es gibt eben diese Fertigpens dafür, was das spritzen für Neulinge sehr sehr leicht macht falls dort jemand vom täglichen Spritzen erzählt.
Ich gehe mal davon aus, dass die Medikamtenvorschläge abgestimmt auf Deine Diagnose (MS-Verlauf / MS-Aktivität) erfolgt sind. Das ist schon sehr wichtig bei der Medikamtenwahl!
Wenn Du mit Spritzen mental klar kommst, würde ich das “schwächste” Medikament nehmen. Das wäre dann Copaxone.
Ich würde - im Falle einer bisher leichten Ausprägung- auch ganz stark zu Copaxone tendieren.
Und an das spritzen gewöhnt man sich bestimmt sehr schnell, auch wenn es bestimmt am Anfang ungewohnt ist. Dennoch wäre ich schon fast froh, wenn ich es mit einem so risikoarmen Medikament probieren könnte (bitte NICHT falsch verstehen, ich meine das im positiven Sinne).
Bei meiner eigenen Diagnose hatte ich auch nach solchen Medikamenten aus Klasse I oder zumindest aus Klasse II gefragt. Leider laut mehrerer Ärzten völlig undenkbar bei mir, deshalb kam bei mir nur Ocrevus oder Tysabri (nicht risikoarm) in Frage…
Alles klar vielen lieben dank, und ja sie ist noch nicht wirklich ausgeprägt. Ich hatte nur taube und kribbelnde Beine, bis eins Tages die Beine kurz nachgegeben haben und ich fast fom LKW gefallen wäre. Darum bin ich zum Arzt und der hat mich zim Neurologen geschickt.
Aber vielen dank für die Infos, das hilft mir echt weiter:grin:
Ich hatte sowohl tecfidera als auch copaxone genommen . Bei beiden hatte ich keine nebenwirkungen . Ich musste tecfidera nach 2 jahren absetzen da meine weissen blutkörper nahe 0 waren . Wie sich 2018 durch selbstdiagnose herausstellte habe ich ppms und nicht rrms . Tecfidera hat trotzdem gut funktioniert bei mir . Durch die umstellung auf copaxone wurde es beständig schlechter weil es halt das falsche medikament war mit der falschen diagnose war . Das spritzen mit dem pen ist sehr einfach . Da kommt beim ersten mal eine schwester die dir das erklärt und dann spritzt du immer selbst .
Ich habe keine der Basistherapien auf Dauer wirklich gut vertragen/ausgehalten…
Copaxone war an und für sich echt gut verträglich, aber mit der Zeit verhärtete sich das Gewebe bei mir sehr, sodass spritzen nicht mehr möglich war… (Davor hatte ich Interferon und massive blaue Flecken, die ca 8 Wochen anhielten… Das war mit 16 nicht so cool, aber viele andere Möglichkeiten hatte man 2005 noch nicht )
Versuchen kannst du theoretisch beide Medikamente. Vielleicht startest du mal mit den spritzen und wenn das für dich nicht klappt, kannst du immer noch wechseln.
Das ist keine Entscheidung bis an dein Lebensende und es stimmt: zuuu sehr eilt es nicht, dass du dich entscheidest. … Kommt nur im Krankenhaus oft anders rüber
ich nehme seit 9 Jahren Tecfidera und habe keine Probleme damit. Andere haben aber Nebenwirkungen und können es nicht weiter nehmen.
Copaxone habe ich auch ausprobiert und ich habe es nicht vertragen. Das Spritzen ist aber wirklich nicht schlimm. Ich hatte allerdings eine allergische Reaktion, die mit jedem Mal schlimmer wurde und musste es absetzen. Auch hatte ich an der Einstichstelle Verhärtungen.
Ich glaube, jeder hat ein andere Medikament, das bei ihm erfolgreich ist und du musst es einfach ausprobieren. Ich würde mich dafür entscheiden, womit du dich aktuell wohl fühlst. Ich bin wie Glashaus der Meinung, dass das nicht in Stein gemeißelt ist und du kannst wechseln, wenn du Probleme mit dem Medikament hast.
Ich hatte auch soooo krasse Angst vor den spritzen
Habe erst Tabletten probiert , dann die spritzen ( Den PEN ) , dann Tabletten und bin nun sogar bei den richtigen Spritzen und was soll ich sagen : es stellt null Probleme mehr dar, nehme es sehr gewissenhaft und freue mich sogar auf die Tage wo ich Spritze , es gibt mir das Gefühl der Kontrolle über die Krankheit
Habe mir ein hübsches Etui für Reisen besorgt , lagere sie im
Kühlschrank und kann meinen Alltag gut danach ausrichten
Die Tabletten waren eine mega Einschränkung für mich , bin sehr magensensibel und mir war Dauer schlecht , Lebensqualität war ganz mies
Zum Glück waren meine Blutwerte so schlecht damit, dass mein Körper das selbst geregelt hat und ich sie damals dann abgesetzt habe
Ich habe über ein Jahr mit der Therapie gewartet hatte massive Ängste, bin jetzt froh darüber und ja keine Therapie ist für immer es ist meist der erste step auf der Leiter, Trau dich was hast Du zu verlieren ?? Man wird doch gut betreut, und wenn du gar nichts machst oder abwartest ist es auch ok! Dein Leben dein Körper dein Weg - alles Liebe❤️
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