Hallo zusammen
Wie waren eure ersten paar Jahre (ca. 0-5 Jahre) nach der Diagnose im Bezug auf Schübe (wie oft, schwere…), Anzahl Läsionen, allgemeines Befinden, körperliche Einschränkungen, Psyche?
Bin gespannt auf jede einzelne persönliche Antwort:-)
Vielen Dank!
Hi,
mich würde interessieren warum Du das Wissen möchtest? Und warum Du nicht damit beginnst von dir selbst zu berichten?
Entschuldigung, hier meine Geschichte:
Ich habe im 2020 die Diagnose CIS aufgrund einer Sehnerventzündung erhalten (aktive Sehnerventzündung + eine Läsion im Gehirn). Nach einer Impfung im 2021 eine Aufflammung/Sehnerventzündung am gleichen Auge. Bis heute keine weiteren bemerkbaren Schübe. Keine Einschränkungen, ausser wenig Rückbleibsel der Sehnerventzündung. Herbst 2022 Verlaufskontrolle: eine neue Marklagerläsion, nicht aktiv. Diagnose nach ca. knapp einem Jahr akzeptiert und psychisch wieder OK 
Mir wird gesagt, es ist eine hochaktive MS.
Kann es nicht einschätzen… ob das viele Läsionen oder Schübe sind in dieser Zeit. Mir ist klar, auf lange Zeit kann man erst etwas sagen und die Krankheit verläuft bei allen anders…
Möchte daher Anfangsgeschichten lesen, wie es bei anderen so angefangen hat… und wie ihr es verkraftet habt.
Finde das Forum super mit den vielen Meinungen und hilft mir sehr von euch zu lesen
Brauchst Dich dafür nicht zu entschuldigen aber es gibt hier und da leider Gottes auch in diesem Forum vereinzelt Spinner
Also zu meiner Story - erster heftiger Schub Mitte 2006 (dürfte so im letzten Schwangerschaftsdrittel gewesen sein) Sensibilitätsstörungen in beiden Beinen und dem linken Arm. Kompletter Verlust der Motorik im rechten Arm. Während der Schwangerschaft mit 10 Infusionen Kortison vollgepumpt.
August entbunden, November MRT + Liquor und die Diagnose.
Bin aber der Meinung hab diesen Krampf schon seit dem ich ca. 14 war.
Sollte Beginnen mit Interferone hab ich nicht gemacht, weil ich für mein Kind da sein wollte.
Hat dann 2006 eben das MRT hatte damals winzige Herde im Bereich C6. Dann 2007 das nächste MRT teils periventrukuklär, teils subcortical gelegene Entmarkungsherde (was auch immer das heißt) aber keine Aktivitätszeichen.
2008 dann das nächste MRT lediglich nun rechts ein Herd präzentral periventrikulär markanter als zuletzt aber keine Aktivitätszeichen.
Das nächste gab es dann 2010: Demylinisationsherde am Cervikalmark und mehrere kleine Plaques am Thoralmark, aber keine Aktivitätszeichen.
Hier sollte ich dann Betaferone nehmen - hab ich aber auch nicht gemacht - denn die Neurologin hat mir in Dauerschleife vorgeprädigt, dass eine Dauerschwangerschaft das Beste für jede Frau mit MS sei.
T ja und so lief die Zeit ins Land. Das nächste MRT gab es erst wieder 2022:
Deutliche supratentorielle Marklagerläsionen, im längerfristigen Vergleich zu 2008
progredient. Keine Aktivitätszeichen.
Bekannte längerstreckige ausgedehnte Läsionen des zervikalen Myelons sowie des
partiell miterfassten kranialen Myelons, die flächige Läsion auf Höhe BWK 4 partiell erfasst.
Nach Kontrastmittelapplikation zeigt sich kein Enhancement.
So und nun stehe ich akutell wieder vor der Frage Behandlung ja oder nein.
Hoffe du kannst mit dem medizinischen Geplapper was anfangen - ich kann´s nicht!
Aktuell geht es mir eigentlich gut, wenn ich aufhöre jeden Hicks und Picks auf die Waagschale zulegen.
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Möchte gerne noch viel mehr solche tolle Antworten 
Bei dir ist ja einiges los mit so vielen Läsionen, aber natürlich hast du schon länger MS.
Da geht es dir körperlich noch recht gut mit so vielen… gratuliere!
Dann hast du bis jetzt keine Therapie gemacht?
Warum hast du dich gegen eine Therapie entschieden? (aktuell mache ich auch noch keine)
Wie geht es dir körperlich heute im Vergleich zu 2006?
Sorry, noch was vergessen…
Dann hattest du seit Jahren kein bemerkbarer Schub mehr?
Mir geht es körperlich nicht schlecht, wenn du auf Einschränkungen anspielst. Die habe ich nicht.
Geistig na ja, aber sind wir mal ehrlich ich bin 40, zwei Kinder, Haushalt und bis Mitte letztes Jahr immer ein Fulltime Job. Also wer da von sich behaupten kann sich jeden Termin zu merken, Respekt!
Nein ich habe bis jetzt noch keine Therapie gemacht. Meine Entscheidungen waren zum Ersten gerade Mutter geworden, ich wollte für mein Kind da sein.
Zum Zweiten eine wirklich dämliche Neurologin mit Dauerschleife, die 0 auf mich gehört hat.
Und jetzt zum Dritten, als mir meine Neurologin am Telefon mitteilte, welche Schritte ich jetzt machen muss um mit der Therapie zu beginnen, ganz zum Schluss der Hinweis: Ach ja, darüber haben wir noch nicht gesprochen, sie haben mit dem Medikament ein erhöhtes Krebsrisiko. Hääää…
Ich merke körperlich keinen Unterschied, also mir sind vom Schub keine Symptome erhalten geblieben.
Schübe dürfte ich wohl gehabt haben, gemerkt eher nein. Aktuell habe ich EDSS 3.5 und keine Ahnung was das jetzt heißen soll. Aber es interessiert mich auch nicht.
Ehrlicherweise muss ich hier auch anführen, dass ich Rauche seit dem ich 15 bin, ich dem Alkohol nicht abgeneigt bin, Sport für mich ein Fremdwort war und gegessen habe ich was ich zwischen die Finger bekam. In der Arbeit war ich immer der Depp vom Dienst und habe gemacht und getan. Also ich pflegte keinen Gesunden Lebensstil.
…
Hallo,
die ersten fünf Jahre…
Während ich das so schreibe, stelle ich fest, dass die MS da recht aktiv war. ABER ich habe auch in dieser Zeit gut gelebt (nicht geraucht, aber durchaus was getrunken und normal gegessen), die Zeit mit Kind(ern) genossen!
Der Vollständigkeit halber: Ich war nach der 2. Schwangerschaft 3 Jahre ohne Therapie, dann wieder ein Schub (Auge, vollständige Rückbildung, seitdem (mit einer Unterbrechung, in der ein Schub war) Tecfidera. Jetzt seit 6 Jahren schubfrei, im MRT keine bis wenig Veränderung - mein Neurologe ist zufrieden (und ich auch) 
Danke für die toll beschriebenen Antworten.
Was heisst für dich keine bis wenige Veränderungen im MRT?
Bei den jährlichen Mrt Kontrollen war einmal eine kleine Veränderung (neuer Herd?) zu sehen, sonst immer ohne Veränderung. Die nächsten Male war wieder alles ohne Veränderung.
Hallo Shine,
die 2 Jahre vor der offiziellen Diagnose waren turbulent. Immer wieder verschiedene Beschwerden, die von den Ärzten unterschiedlich gedeutet und erklärt worden sind. Rückblickend waren das wohl schon die ersten Schübe.
Mit der Diagnose und den ersten MRT-Aufnahmen kamen dann 30 Läsionen im Kopf zum Vorschein und je 1 Läsion in der BWS und HWS.
Ich bin mit Copaxone gestartet. Da ich trotzdem weiter ordentlich Schübe und Progression hatte, wurde ich auf Tysabri umgestellt. Darunter bin ich seit nun fast 10 Jahren stabil und zufrieden.
LG
cran