Steifigkeit in Beinen und Faszikulationen

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Hallo zusammen,
ich wende mich noch mal an Euch, weil ich inzwischen echt ratlos bin.

Ich habe noch keine gesicherte Diagnose, bei mir wurde lediglich im April im Schädel-MRT eine feine periventrikuläre Ausziehung gefunden und im Liquor vermehrt Eiweiß und Albumin was auf eine Schrankenstörung hindeutet.

Jetzt habe ich seit etwa 4-6 Wochen Faszikulationen, also Zuckungen von kleinen Stellen im Muskel, die aussehen wie kleine “Gewitter” im Muskel, hauptsächlich in den Waden, aber auch Füßen, Oberschenkeln, am Rücken und Bauch etc., dazu kommt eine Art Steifigkeitsgefühl in den Beinen, was mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt ist.

Meinen Neurologen hatte ich bereits darauf angesprochen, als wir den Liquorbefund besprachen, aber es ist damals nicht näher darauf eingegangen.

Ich habe halt Bedenken, es könnte sich evtl. um MS mit Herden im Rückenmark handeln, die bisher noch nicht entdeckt wurden etc., mein nächstes Schädel-MRT habe ich am 06.07., meinen Neurologen sehe ich am 12.07. dann wieder.

Als ich ihn damals darauf ansprach, dass ich befürchte, es könnten evtl. Läsionen im Rückenmark sein, meinte er nur, die Wahrscheinlichkeit dafür sei “ultra gering”, auf die Schrankenstörung ist er auch nicht näher eingegangen.

Ich habe auch (leider) schon viel von ALS gelesen, bei der man ja Faszikulationen und evtl. auch Spastik (Steifigkeitsgefühl) hat, und bei der auch eine Schrankenstörung vorliegen kann. Ich bin halt noch sehr “jung” dafür (22) und Schwächen kann ich auch nicht direkt beklagen.

Kennt evtl. jemand von Euch solche Faszikulationen in Verbindung mit Muskelsteifigkeit? Wie schon gesagt, habe ich halt die Befürchtung, es könnte sich um (PP)MS mit Herden im Rückenmark statt im Gehirn handeln…

Danke schonmal und liebe Grüße

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Hi hubalu,

per Definition gibt es die MS nur mit Läsionen im Kopf, nur im Rückenmark kann keine MS sein!

Faszikulationen sind nicht wirklich Typisch für MS. Sondern kann kann auch durch ein Mineralstoffmangel oder andere Mangelerscheinungen auftreten.

Grüße
Lucy

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OK danke, ich dachte, es gäbe auch multiple Sklerose mit Entzündungen nur im Rückenmark.

Ich habe in der nächsten Zeit auch eine Privatsprechstunde in einer hiesigen Uniklinik (Neurologische Poliklinik) und da werde ich noch mal all meine Symptome schildern und beim dortigen Arzt bzw. in 2 Wochen bei meinem Neurologen auch ein spinales MRT erbitten, auch, um ggf. Verengungen des Spinalkanals erkennen zu können etc.

Habe halt momentan auch öfter mal kribbelnde Stellen am Hinterkopf oder der Nasenspitze etc. Deswegen bin ich froh, dass das MRT schon nächste Woche ist und hoffe, dass das spinale auch genehmigt wird.

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naja, MS geht mit Entzündungen im ZNS einher, und dazu gehört nicht nur das Gehirn, sondern auch das Rückenmark bis in ganz seltenen Fälle, runter in die LWS; aber meist ist nur Gehirn, HWS und BWS betroffen.

ob es MS jetzt mit ausschließlichen Herden in der HWS und BWS so per definitionem nicht gibt, weiß ich nicht.

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Wo liegen bei MS die Entzündungsherde?

Im Prinzip können in allen Bereichen des zentralen Nervensystems (ZNS) Entzündungen auftreten. Bei MS sind aber vor allem die Sehnerven, das Rückenmark, der Hirnstamm und das Marklager (zwischen Hirnrinde und Hirnkammern) um die Ventrikel (mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume im Gehirn) betroffen. Auch in den Polen der Ventrikel und im Rückenmark (Bereich des Halses und der Lendenwirbelsäule) entstehen gehäuft Entzündungsherde.

MS life

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Hi hubalu,

Läsionen im Rückenmark würden sich nur auf was unterhalb von deinem Kopf auswirken. Und bei MS würde das Tagelang anhalten

Und wesentlich genauer als ein MRT vom Rückenmark ist eine SEP und MEP.

Das kann der Neuro machen.

Das im Gesicht hängt mit Geseichtsnerven zusammen, da sieht man nichts im Schädel MRT.

Und ob in einer Privatsprechstunde mehr rauskommt, kannst ja berichten, aber auch die kochen nur mit Wasser.

Was die MS Läsionen angeht, müssen 2 oder mehr charakteristische Läsionen in der initialen MRT vorhanden sein. Die Lokation dieser Herde sollte in mindestens 2 der 4 folgenden Hirnregionen liegen: periventrikulär, juxtakortikal, infratentoriell oder Rückenmark (wird nicht gewertet bei Hirnstamm- oder spinalen Symptomen). Dazu noch die zeitliche Dissemination, ansonsten ist es ein KIS.

Grüße
Lucy

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Hi vanadis,

in der LWS gibt es kein ZNS mehr! Damit ist die LWS bei der MS uninteressant.

Die aktuellen Diagnosekriterien kann man auch hier noch nachlesen:
https://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose#diagnostik

Grüße
Lucy

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Hi Lucy,
ja, ich habe halt davon gelesen, dass spinale Herde oftmals mit Spastik in den Beinen einhergehen kann etc. Vor längerem hatte ich auch mal (Trigeminus)schmerzen am Unterkiefer, aber nicht direkt im Gesicht, die oft vom Nacken/Hinterkopf dorthin ausstrahlten.
Vielleicht habe ich ja tatsächlich was an der Wirbelsäule, wobei ich mir das in meinem Alter fast nicht vorstellen kann (obwohl ich eine Skoliose plus Beckenschiefstand schon habe)

Von den Diagnosekriterien weiß ich durchaus bescheid.
Meines Wissens nach wurden diese vor Kurzem noch mal revidiert, jetzt zählt wohl das Vorhandensein oligoklonaler Banden im Liquor als “zeitliche Dissemitation”.

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Hi hubalu,

was ergab denn die MEP und SEP?

Und was hast du als Anfangssymptom einer MS alles schon gelesen?

Auch bei den neuen MS Diagnosekriterien werden Läsionen im Kopf vorausgesetzt.

Was die Liquorauffälligkeit angeht, habe ich dir schonmal geschrieben, was es alles sein kann:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=197897&beitragnr=197898&aktpos_nav=1&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=197897&archiv_flag=-1

Und das war nur eine kleine Auswahl.

Also schau erstmal was die Ärzte noch alles sagen, denn alles andere ist nur Raten.

Grüße
Lucy

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Hallo Lucy,

Bei mir wurde bisher nur eine VEP durchgeführt, da ich eine leichte Sehachärfeabnahme links bemerkte, aber kein Schleiersehen etc. Diese war aber beidseitig unauffällig, also normale Latenzzeiten etc.

Sonstige neurologische Untersuchungen wurden noch nicht durchgeführt.

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keine neurolog. untersuchungen, aber bereits das 2.hirnMRT und evtl. ein spinales MRT? körperlich untersucht hat dich der neuro sicher, das ist auch neurolog. untersuchung.

falls es MS oder sogar ALS wäre: man könnte nicht viel machen. darum eilt es nicht. du würdest weiterleben mit einem damoklesschert überm kopf, könntest du das?

wahrscheinlicher ist, das wieder keine ursache gefunden wird. willst du alle 6 monate ins MRT; möglichst mit Kontrastmittel, dann hast du nachher mind. gadolinium-ablagerungen im hirn.

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Nein, es wurden bisher keine neurologischen Untersuchungen irgend einer Art durchgeführt, eben bis auf die VEP (und das eine Schädel-MRT und Lumbalpunktion).
Keine Nervenleitgeschwindigkeit, kein EMG, EEG oder ähnliches.

Deshalb hoffe ich ja auch auf die Privatsprechstunde, um dann evtl. diese Untersuchungen alle auf einmal abzuhandeln, ohne auf “was die Krankenkasse wie oft wann bezahlt und was nicht” Rücksicht nehmen zu müssen, das bezahle ich alles liebend gern selbst, solange ich im Anschluss wenigstens etwas schlauer bin.

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Hi hubalu,

entweder dein Arzt sieht die Notwendigkeit nicht, oder du sagst deinem Arzt nicht alles.

Und in der Privatsprechstunde wird auch nur mit Wasser gekocht, aber kostet halt bis zum 3,5 fachen. Und wenn du als Selbstzahler rein gehst, dann kann es auch noch mehr kosten.

Grüße
Lucy

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Wie gesagt, ich habe ihm alles erzählt was ich auch hier geschrieben habe.

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Hi hubalu,

dann hält der Arzt es halt nicht für Notwendig.

Das hat weniger mit den Kosten zu tun, sondern mit der fehlenden Begründung.

Grüße
Lucy

P.S: in der Privatsprechstunde wird vieles gemacht, was unnötig ist. Ich erlebe das bei fast jedem Arztbesuch, denn ich bin in der PKV und die zahlt halt, auch wenn es unnötig ist.

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Ja, kann ich ja auch irgendwo nachvollziehen, ich habe ja keine wirklichen Schwächen oder so, nur macht mir halt das alles ziemlich Angst.

Das Problem sehe ich auch weniger bei den Kosten selbst, sondern darin, dass halt die Ärzte, wenn es über meine (gesetzliche) Krankenversicherung läuft, auch ein gewisses “Budget” haben, und meine Hausärztin z. B. mich inzwischen (leider) sowieso schon in die Hypochonder- bzw. Psychosomatikschublade gesteckt hat.
Nur sind meine Symptome halt körperlich und wirklich vorhanden, und auch meiner Ansicht nach (z. B. die Faszikulationen) unmöglich solche, die psychisch bedingt sein könnten, und ich hoffe, dass ich in der Privatsprechstunde mit einem Facharzt reden kann, der sich alle Zeit nimmt und mich auch weiterhin ernst nimmt und gewisse Untersuchungen, die ich mir sozusagen “wünsche”, auch anordnet bzw. durchführt, da man hier auf keine Leistungen von Krankenkassen Rücksicht nehmen muss.

Ich kann deinen Standpunkt absolut verstehen, Lucy. Mir geht es ja eigentlich gut.
Aber die Sache ist halt, dass ich merke, dass irgendwas nicht stimmt und ich will einfach nur wissen, was das ist, und eben WEIL bisher verschiedenste (neurologische) Untersuchungen nicht gemacht wurden, lebe ich halt mit dieser quälenden Ungewissheit.

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Hi hubalu,

bist du in einer Privatsprechstunde oder Chefarztsprechstunde?

Bei fast allen Krankenhäuser in denne ich bisher war, war das immer so:

Bei der Privatsprechstunde untersucht dich ein Assistenzarzt und trägt deinen Fall vor dem Chefarzt oder Oberarzt kurz vor. Die Untersuchung geht 10-15 Minunten, der Vortrag 2-5 Minuten und dann vielleicht noch ein Gespräch.

Bei der Chefarztsprechstunde macht der Chefarzt auch die Untersuchung.

Technische Untersuchungen können vom Arzt extra abgerechnet werden.

Und wenn deine Symptome nicht so ausgeprägt sind, dass die Ärzte das ernst nehmen, bist du sehr schnell zu Hypochonder abgestemmpelt, vor allem wenn du immer mehr Ärzte aufsuchst.

Versuch besser mal dein Leben weiterzuleben, auch wenn in den Medien immer wieder verbreitet wird, dass eine Frühzeitige Behandlung bei MS wichtig ist, der Beweis dafür wurde noch nicht erbracht.

Grüße
Lucy

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per Definition gibt es die MS nur mit Läsionen im Kopf, nur im Rückenmark kann keine MS sein!

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Von der Definition habe ich noch nichts gehört

LG
Uwe

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Hat er ein EMG gemacht? Wenn ja dann kannst du mir den Befund schreiben, da bei mir auch der ALS Verdacht besteht, kenne ich mich gut aus. Wenn du noch Liqour hast, dann schick das nach ULM! Ins Labor, dort wird ein ALS Biomarker bestimmt, dieser nennt sich NF-L (Neurofilamente L) ULM sind die einzigen, die das DE weit machen. Wenn du einen hohen CK hast, und die NF-L neg, dann ist das mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit keine MNE, sie Sensitivität liegt zwar nur bei 80%, aber die 20% neg sind bei Menschen mit geringem CK, zumindest vermute ich das.

Naja, wie auch immer, Faszis sind nicht ALS Spezifisch! Ich kenne mehrfach Leute mit SFN die Faszis haben, es gibt auch Menschen mit Myophatie die Faszis haben.

Bzgl MS kann ich aber nicht mitreden, da hätte ich nur Halbwissen und da schreibe ich besser nichts dazu. Aber was ich noch sagen wollte, ich habe von MSler mit Faszis auch schon gelesen, das ist aber eine Rarität. Ev solltest du mal das Isaac Syndrom anschauen, ist eine Endplattenkrankheit mit Faszis die bei der ALS als DD angeführt wird, wird aber der Neurologe nicht kennen.

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Nein, es wurden wie gesagt noch keine neurologischen Tests/Untersuchungen durchgeführt, auch kein EMG.