Danke für deine Antwort! Meine Diagnose ist aktuell CIS, werde mit Copaxone behandelt. Bei mir war die ungewöhnliche Situation, dass:
- VEP + SEP verzögert
- klinische Symptome alle typisch für MS
- Oligoklonale Banden positiv
- Pleozytose mit 10 Zellen
aber gar nichts im MRT, weder von Kopf noch von Rücken, außer eine kleine alte Läsion auf dem Sehnerv. Aussage vom Chefarzt des MS-Zentrums war: “Konstallation ist ungewöhnlich, aber MS höchstwahrscheinlich, DIT klinisch erfüllt (zwei Schübe bisher), aber Rest-Unsicherheit aufgrund des MRTs, deshalb Diagnose noch CIS.”
Werde am MS-Zentrum jetzt ambulant weiter behandelt, dort sagen die Ärzte mir, dass es zwar selten ist aber vorkommen kann, dass man im MRT kleine Herde nicht sieht. Aber trotzdem bei mir eine große Unsicherheit, kann es schwer aushalten, keine gesicherte Diagnose zu haben, aber trotzdem jetzt diese Lebensrealität mit tagesformabhänigen Symptomen.
Alles andere wurde ausgeschlossen - keine Borreliose, keine andere ZNS-Erkrankung.
Habe einen anderen MS-Neurologen für eine Zweitmeinung gefragt, der meinte, wenn im MRT nichts zu sehen ist, gibt es keine Herde. Das verunsichert mich, weil ich weiterhin fast tägliche Symptome habe und natürlich wissen will, woher sie kommen - wenn nicht MS, was dann?
Ich weiß, ich sollte wahrscheinlich einfach mehr daran arbeiten, mir nicht so einen Stress zu machen und einfach abzuwarten, mit der Behandlung weiterzumachen, und zu schauen wie es sich entwickelt. Und die Meinung des MS-Chefarzts wörtlich nehmen! Aber das fällt mir aus irgendeinem Grund unglaublich schwer. Frage mich immer: was, wenn doch was anderes ist?
Und was sage ich Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen, um zu erklären, dass ich manchmal humpele oder hinfalle, aber eigentlich keine Diagnose habe - manchmal sage ich, ich habe MS, einfach weil das alle kennen und ich meine komplizierte Krankengeschichte nicht ausbreiten möchte, und eine schnelle Erklärung brauche. Aber dann fühle ich mich aber wie eine Hochstaplerin. Also sage ich manchmal nichts, oder ich sage, “Vorstufe von MS” - das wirft dann aber Fragen auf…
Alles sehr belastend zur Zeit.