Ich hatte letzten Monat einen vermeintlichen Schub, bei dem jedoch keine neuen Läsionen gefunden wurden…habe dennoch aufgrund neuer Symptome Kortison für drei Tage bekommen. Es ging mir kurzzeitig etwas besser, jetzt verschlimmern sich Symptome jedoch zusehends und es geht mir so schlecht wie noch nie. Habe das Gefühl nicht richtig in meinem Körper zu sein und Beine, Zunge, Arme sind abwechseln Taub. Zudem habe ich dieses nervige Druckgefühl auf der Brust…ich nehme Kesimpts und habe wohl RRMS…hat jmd irgendeine Idee, was ich machen soll? …
Liebe Liesh,
was meinst du mit “vermeintlicher” Schub? Du meinst, weil sich die Symptome nach der Cortisongabe nicht nachhaltig gebessert haben? Dazu muss ich zweierlei anmerken:
- Cortison braucht manchmal ein bisschen, um seine Wirkung voll zu entfalten. Manchmal (ist mir auch schon passiert; meistens, wenn ich zu lange zugewartet hab…) entfaltet sich auch gar nichts und ich hätte mir das Cortison auch sparen können…
- Das Druckgefühl auf der Brust kenn ich. Ist bei mir immer eine NW vom Cortison. Meganervig, geht aber vorüber…
Wünsch dir alles Gute!
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Danke für die Antwort! Grad ist es wieder ein bisschen besser…ich merke einfach dass es mir seit einiger Zeit nicht mehr gut gehen will und dass neue Sachen hinzukommen, die zwar nicht dauerhaft sind, aber trotzdem nicht richtig weggehen…Ich kann mir vorstellen, dass die Cortisontherapie zu spät war und ich darauf hätte verzichten können…aber was mich halt wundert, ist dass in den MRTs nichts gesehen wurde trotz neuer Symptome und dass es einfach nicht besser wird…habe die KH ,erst“ seit zwei Jahren und kann meinen Körper gar nicht mehr einschätzen
An das “nicht mehr gut gehen”, also so richtig gut, so wie früher, daran müssen wir MSler*innen uns leider gewöhnen. Ob mit oder ohne Therapie: Irgendwo zwickt und zwackt immer irgendwas (entweder dank MS oder der Therapie-NW). Und auch wenn sich die Auswirkungen von Schüben zurückbilden: Ein Rest bleibt meistens über, der leider nicht verschwindet. Lass dich jedenfalls nicht unterkriegen!
Und wenn ich dir, als MS-Veteranin, die den Mist schon seit über 20 Jahren mit sich herumschleppt, abschließend einen Tipp geben darf: Treib so viel und so regelmäßig Sport wie nur irgend möglich!
LG
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Hallo Parichehr,
was bewirkt Sport bei Dir?
Erhole mich gerade von Schub und Korti. Gleichgewicht uvm. ist schwierig. Weiss nicht wann ich anfangen kann, ohne mir zu viel abzufordern.
Will den Faden nicht Kapern. Mir geht es momentan ähnlich.
Danke,
Sunny
Hallo Sunny,
dass du gerade schübelst, tut mir leid! Bemerkst du schon Besserungen durchs Cortison? Die Sache mit dem (Un)Gleichgewicht kenne ich nur zu gut… Ein Elend ist das!
Lass mich deine Frage ex negativo beantworten: Wenn ich KEINEN Sport treibe, habe ich so wenig Kraft, dass ich mir in der Früh meinen Frühstückskaffee nicht alleine zubereiten kann etc etc etc. MIT regelmäßigem (Schmalspur)sport (= 3-4 Radfahren/Woche am Hometrainer à 20 Minuten) ist mir wenigstens dieses Mindestmaß an Selbstständigkeit geblieben. Auch kann ich immer noch meiner Arbeit in einer Bibliothek nachgehen, alleine am Stock schlurfen und brauche weder Rollstuhl noch Rollator. Ich will nichts verschreien: Was nicht ist, kann noch werden. Vorläufig ist das der status quo (was ich nach 22 Jahren MS gar nicht sooo übel finde).
Dir wünsche ich erfolgreiche Rekonvaleszenz!
LG
Parichehr
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Hallo Parichehr,
danke für Deine Wünsche!
Wenn es Verbesserungen gibt, sind sie noch marginal.
Nach Schub im Sept. hatte ich erst im Nov. 5 X Korti. Leitsymptome wurden besser. Andere haben sich dann eingeschlichen und die sind schlimmer und wurden auch schlimmer in Episoden. Kann auch an den Impfungen nach dem ersten Kortison liegen. Mitte April nochmal 5 Kortison Gaben. Auf Verbesserungen die ich merke hoffe ich weiterhin und überlege wie ich weitermache.
Ich finde es super cool, dass Du dich so fit hälst und hoffe, da komm ich auch (wieder)bhin.
Danke nochmal für Deinen Rat!
LG Sunny
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Ich möchte gerne wieder mit Sport anfangen aber wenn die körperlichen Symptome kommen und die Schwäche denke ich immer…vielleicht heute noch nicht…da es aber nicht besser wird, habe ich langsam das Gefühl vielleicht sollte ich trotzdem Sport machen und mich pushen…nur rumliegen und alles vermeiden hilft ja anscheinend auch nicht
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Hallo Liesh,
ich fühle mit Dir.
Physio 2-3 × pro Woche half mir bei Taubheit nach Korti.
Beinmassage war gut.
Für zuhause habe ich jetzt einen Magnesiumöl-Roller.
Gute Besserung!
LG Sunny
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Dankeschön dass man hier seine Sorgen teilen kann, ist jedesmal schon eine kleine Hilfe…
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@Sunny: Deine aufmunternden Worte gehen runter wie Honig😉
Vielen Dank an dieser Stelle!
@Liesh: Immer gerne, genau dafür ist so ein Forum da😉
Zur Frage: Sport oder nicht Sport? Lasst euch Zeit und stresst euch nicht! Der Schaden durch einen Schub ist immer viel schneller angerichtet als die Reparatur (durch Rückbildung/Cortison/“Selbstheilungskräfte”/Zeit - was auch immer) es wieder richten kann. Gut Ding braucht Weile!
Was Sport/jedwede Extraaktivität abseits der Alltagschallenges betrifft: Einerseits nicht huudln! Wenn ihr (gefühlt) noch nicht so weit seid, müsst ihr eben noch etwas warten… Andererseits: Probieren geht über Studieren! Um zB beim Radfahren zu bleiben: Zuerst nur mal 3 Minuten strampeln (oder wie viel ihr euch am Anfang eben zutraut) und dann kontinuierlich steigern. Regelmäßigkeit Ist dabei das wichtigste. Und keine Panik, dass wir unseren kaputten Körperchen zu viel abverlangen könnten… Wenn sie MS aushalten, halten sie ein bisschen körperliche Ertüchtigung allemal aus… Das einzige, was sich langfristig wirklich negativ auswirkt, ist gar nichts zu tun und sich zu lange zu “schonen”…
LG
Parichehr
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Dieses Problem kenne ich auch.
Wenn es mir nicht so gut geht, es vielleicht etwas schübelt, fühle ich mich auch nicht in der Lage, so richtig Sport zu treiben.
Für mich ist dann eine Lösung, mit ein paar leichten Übungen, zum Beispiel aus dem Yoga oder der Physiotherapie oder auch nur Dehnübungen, zu testen, wie mein Körper darauf reagiert. Meistens sagt er mir klar und deutlich entweder: nein, heute bitte nicht, noch nicht, oder: ja, diese Übung tut gut, es können gerne noch ein paar Wiederholungen gewagt werden. Dann kann man auch versuchen, nach und nach zu steigern.
Mein Rat wäre also, mal eine Kleinigkeit auszuprobieren und dabei aber genau hinhören, wie der Körper darauf reagiert. Und konsequent abbrechen, wenn es nicht gut tut. Und zu einem späteren Zeitpunkt wieder neu versuchen.
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Ja das versuche ich jetzt…hatte ab und zu schonmal mit leichten Yogaeinheiten angefangen und war verunsichert, weil die Schwäche und alles am nächsten Tag trotzdem wieder da waren oder teilweise schlimmer wurden…auch deshalb war ich wieder unsicher, ob vielleicht jede Bewegung grad schon zu viel ist…nach paar Tagen nichts machen, ist es auch nicht besser geworden…also muss ich jetzt irgendwie versuchen mit dem Status quo umzugehen
Wenn ich Symptome habe und es etwas schübelt, oder auch etwas mehr schübelt, versuche ich auch, einen Gang herunterzuschalten. Das heißt bei mir aber nicht, gar nichts mehr zu tun. Aber ich bin vorsichtiger, ich könnte es auch “achtsamer” nennen, und höre genauer auf die Reaktionen des Körpers. Das heißt, ich probiere diverse Aktivitäten wie zum Beispiel auch kleine Körperübungen und schaue, wie es sich anfühlt. Und breche im Zweifelsfall ab, wenn es sich nicht gut anfühlt.
Wenn ich oben von einem Gang herunterschalten schreibe, meine ich vor allem Ruhe ins Leben bringen und Stress möglichst vermeiden. Das ist eine wichtige Voraussetzung, um Heilung zu ermöglichen. Auch Heilung von Schüben. Auch Körperübungen können die Heilung unterstützen, aber nur, wenn es sich wie beschrieben während der Übungen gut anfühlt und man den Körper nicht überfordert.
Ach ja, ich erinnere mich noch an meine Unsicherheit in den ersten Jahren. Wenn du die Diagnose erst zwei Jahre hast, fehlt dir noch die Erfahrung. Diese kommt erst im Laufe der Zeit und da muss man durch. Irgendwann kommt die Erfahrung, und man lernt das alles besser einzuschätzen: Symptome, Heilungsverläufe, Reaktionen des Körpers usw.
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Hi Liesh,
Ähnliche Erfahrungen hatte ich auch - nach der Kortisonbehandlung (5 Tage) ging es mir leider schlechter und es traten neue, sehr starke Symptome auf 
‘Die Heilung’ dauerte mehrere Monate und es war eine sehr schwierige Zeit, aber alles kehrte wieder zur Normalität zurück.
Ich habe nur ‘gewartet’ und nix Besonderes gemacht …
LG
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Hallo Liesh,
wenn der Druck auf der Brust eine Korti NW ist wie Parichehr schreibt, kann das ggf. lt Internet an erhöhten Blutdruck liegen.
Druck habe ich nicht. Mein Blutdruck ist niedrig.
Daher bekam ich andere NWs.
Meine Ernährung momentan senkt den Blutdruck zusätzl. (vegan, salz- und zuckerfrei). In meinem Fall (Blutdruck zu niedrig) hab ich dann das Gemüse gesalzen um den Blutdruck zu erhöhen. Zusätzlich hab ich noch Kalium in Form von getrockneten Aprikosen aufgeschaltet. Meine NWs haben sich binnen Tagen gebessert.
Blutdruck misst jede Apotheke. Das Fachpersonal berät auch was helfen kann. Über Nahrungsmittel kann du die NW dann hoffentl schneller loswerden.
LG Sunny
Ich habe eigentlich immer sehr guten Blutdruck, wenn dann auch eher niedrig. Ich habe das Druckgefhl auch unabhängig von Kortison, also vor allem bei Stress muss ich sagen…ist schon eher ein MS Stresssymptom
Trotz oder wegen Cortison??
Kortison ist kein Zaubermittel und kann unangenehme bis gefährliche Nebenwirkungen haben.
Kortison kann Beschwerden maskieren. Wenn das Kortison wieder aus dem Körper ist, können die Beschwerden wieder kommen.
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Nachdem ich jahrelang nicht wusste dass ich MS habe, und man mir bei Diagnose massiv Kortison gab, würde ich sagen, das Zeug hat sehr gut gewirkt (oder den Schaden sehr gut maskiert) - innerhalb Stunden. Mein damaliger Krankenhaus Zimmergenosse, der wegen eines Schubs im Krankenhaus Kortison bekam, meinte, bei Ihm dauerts länger.
Es hängt wohl von vielen Faktoren ab ob, wie schnell und wie stark es hilft…
Niedrigen Blutdruck hab ich auch. Dieses “Druckgefühl”, das sich bei mir immer im Zusammenhang mit Kortisongaben einstellt (je länger die Stoßtherapie andauert, desto unangenehmer wird es), fühlt sich so an, als ob ich von unsichtbarer Hand am Tief-Einatmen gehindert würde. Ist das bei dir auch so?