Symptomverschlechterung nach Tysabri?

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Hallo zusammen,

ich habe vor ca. 7 Monaten einen schweren Schub (zwei neue Herde im Hirnstamm) gehabt, die mir noch immer Doppelbilder und Schwindel bereiten. In Absprache mit meinem Neurologen habe ich mich für Tysabri entschieden und habe vor zwei Wochen meine erste Infusion bekommen. Nebenwirkungen hatte ich eigentlich kaum welche, außer Müdigkeit und Kopfschmerzen. Mir ging es die ersten zwei Tage auch echt ganz gut. Ich hatte das Gefühl wieder viel mehr Energie zu haben und dass sich die Symptome etwas gelegt hätten. Seit ungefähr einer Woche hat sich der Schwindel allerdings wieder so verstärkt, dass ich mich fast so fühle wie im Schub letztes Jahr. Ich finde, dass das zeitlich irgendwie passen könnte mit der Infusion und wollte deshalb einmal fragen, ob vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und möglicherweise auch von einer Symptomverschlechterung nach der ersten Infusion berichten kann? Ich habe immer mal wieder gute und schlechte Tage, aber so doll war es schon länger nicht mehr.

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Hallo Conny,

willkommen im Forum!

Eine Symptomverschlechterung hatte ich nach der ersten Infusion nicht.

Ich bin an den Tagen, an denen ich Tysabri bekomme, immer geschlaucht. Als ich es noch per Infusion bekommen habe, hing es auch mit der Geschwindigkeit zusammen. Wenn es zu schnell lief, war ich ziemlich platt und hatte auch mal Kopfschmerzen.

An Tysabri-Tagen trinke ich noch mehr als sonst. Das hat mir die Mitarbeiterin in der Praxis damals geraten.

Ich würde dir empfehlen, dass du wegen dem Schwindel in der Neuropraxis nachfragst.

VG
cran

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Danke für deine schnelle Antwort.

Ich war erst bei meinem Neurologen und finde das immer nicht so aufschlussreich mit den Untersuchungen. Mein Neurologe meinte das letzte Mal schon zu mir, dass sowohl Besserungen als auch Verschlechterungen dafür sprechen, dass die Läsion „arbeitet“.

Ich wollte einfach nur mal wissen, ob jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen nach der Infusion gemacht hat.

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Ich habe die Symptome seit 7 Monaten, mal mehr mal weniger. Es sind keine neuen Symptome, die für einen neuen Schub oder so sprechen würden. Ich habe mich einfach nur gefragt, ob die Verschlechterung möglicherweise mit Tysabri zusammenhängen könnte, weil das ja auch für den Körper etwas Neues ist, das er erst einmal „verarbeiten“ muss. Trotzdem danke! :cherry_blossom::shamrock:

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Das freut mich wirklich sehr für dich. Ich hoffe, dass sich bei mir auch alles legt und es mir nach der zweiten Infusion dann besser geht. Ich habe ehrlich gesagt mit sowas aber schon gerechnet, also das Tysabri eventuell zunächst die bestehenden Symptome triggern könnte. Lg :cherry_blossom:

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Die erste Infusion ist bei mir schon 10 Jahre her, aber ich kann mich noch daran erinnern, daß ich am Anfang immer das Gefühl hatte die Infusion tut mir gut, aber dann das Gefühl kam, es scheint net mehr seine Wirkung zu haben. Zu Beginn waren die “gute Phasen” kürzer, aber mit jeder Infusion wurden die guten Phasen länger, bis es dann die 4 Wochen bis zur nächsten “gehalten” hat, war gefühlt als müsste sich da ein Pegel aufbauen. Aber verschlechtert hat sich beim mir gegenüber der Ausgangssituation nichts, war halt besser und dann wieder so “schlecht” wie zu Beginn.
Ich vertrage Tysabri sehr gut, aber ich habe bei mir ein Zusammenhang mit Geschwindigkeit der Infusion und Übelkeit und Kopfschmerzen festgestellt, das aber wurde in den 10 Jahren auch deutlich besser, mittlerweile drehe ich das auch schon mal mehr auf ohne Probleme zu bekommen. Das einzige was zumindest bei mir der Fall ist, bei mir lagert sich am Tag der Infusion immer Wasser im Gewebe ein, das verschwindet aber auch direkt in den nächsten 24h von selbst oder ich unterstütze das etwas mit grünen Tee am Infusionstag, aber das ist gegenüber meinen Nebenwirkungen unter Plegridy kinderkram

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Wie lang waren denn deine guten Phasen zu Beginn? Ich glaube, dass ich mittlerweile einfach zu ungeduldig geworden bin… nach knapp 8 Monaten vielleicht auch verständlich. Ich habe nicht erwartet, dass es mir direkt nach der ersten Infusion wieder gut geht, aber auch nicht, dass die Schubsymptome wieder so präsent sind und mich im Alltag wieder so einschränken.

Plegridy habe ich auch mal gespritzt, aber überhaupt nicht vertragen. Meine Blutwerte waren total im Keller und ich konnte gefühlt nicht mal meinen Alltag bewältigen, ganz schlimm war das.

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Ich kann es dir tatsächlich nicht mehr sagen wie lange die guten Phasen zu Beginn waren, ist einfach zu lange her…

Plegridy war für mich die Hölle. Meine Blutwerte waren nicht das Problem, bei mir waren die größten Probleme, das es 1.nicht ausreichend bei mir gewirkt hatte, 2. Ich echt üble Hautreaktionen hatte , 3. Jedes Mal mit schlimmen Fieber, Schüttelfrost für Tage flach lag.
Dagegen ist Tysabri echt eine Wohltat, es wirkt besser und keinerlei Nebenwirkungen.