Hallo zusammen,

Ich wollte mal nachfragen ob ihr auch Probleme damit habt und ob man etwas dagegen so tun kann.

Nach dem aufwachen habe ich fast immer taube Hände. Nach spätestens 30 Minuten ist es auch wieder normal.

Zusätzlich ist es bei mir auch so, dass wenn ich längere Zeit (ab 30 Minuten) liege oder sitze und meine Beine nicht beanspruche und dann aufstehe und laufen will es so ist das meine Beine nicht so richtig mitspielen. Sie brauchen dann immer so 30 Sekunden bis sie das tun was ich will. Es ist fast so als ob sie kurzfristig vergessen wie man läuft.

Ich habe in 2 Wochen einen Termin bei meiner MS Ambulanz und eine Woche später einen bei meinem niedergelassen Neurologen. Dort werde ich die Situation natürlich auch besprechen.

Ich mache mir deswegen momentan Sorgen über eine mögliche Progression.

Habt ihr auch manchmal solche Probleme?

Viele Grüße,

Mania

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Wie geht es deiner Matratze?
Ist sie fest oder weich?
Wie alt ist die?

geschieht das Gleiche, wenn du auf der Couch nächtigst?

Nicht alles was zwickt und zwackt muss MS sein.

Danke für deine Antwort!

Die Matratze ist ungefähr 2 Jahre alt und ist weder weich noch hart, würde sagen das sie so in der mitte liegt.

Das passiert seid ungefähr 2 Monaten und egal ob im Bett oder auf der Couch nach einem Mittagsschläfchen. Ebenfalls wenn meine Hände neben meinem Körper liegen oder auch auf oder unter mir. Die Position ist egal.

Mit der Wirbelsäule oder dem Nacken hatte ich noch nie Probleme und Schmerzen habe ich auch keine was das angeht.

So ungefähr sieht (sah) mein Problem auch aus. Ich hab noch über GBS und CIDP gelesen, und bin (trotz Neurologie-Praxis) noch ohne Diagnose.

Gute Besserung!

Am Aktienmarkt heißt es:
Angaben zur bisherigen Wertentwicklung erlauben keine Prognosen für die Zukunft.

Das mit den Beinen kenn ich auch. Nach längerem Sitzen müssen die Beine erstmal wieder in Bewegung kommen

Ich habe mir den Artikel durchgelesen und ehrlich gesagt erkenne ich da nur wieder bei den Taubheitsgefühlen. Habe weder Schmerzen noch Verspannungen im HWS Bereich.

Was nicht ist kann ja noch werden, da hast du vollkommen recht. Hoffentlich ist es nichts mit dem Rücken, das fehlt mit noch :joy:

Ich werde mal sehen was die Ärzte dazu sagen, viellcht erkennt man ja was bezüglich der Wirbelsäule auf den MRT Aufnahmen. Muss eigentlich sowieso wieder rein.

Bist du es denn wieder losgeworden?

Wenn ja wie?

Vielleicht kann ich mir ja etwas abschauen :thinking:

Jein. Es wurde mit der Zeit besser. Ich hab Supplemente ausprobiert, u.a. NAC, welches ein bisschen zu helfen schien. Eine Weile später bekam ich Baclofen verschrieben, was auch positiv wirkt.

Ich muss dazu sagen, dass bei mir Covid der Auslöser war. Momentan sind es nur noch Missempfindungen, und es ist schon seit Monaten kein Arm oder Bein mehr taub bzw. unbeweglich gewesen.

Ich hatte es auch wochenlang nach jedem aufwachen, allerdings in Zusammenhang mit sechs Rückenmarksläsionen, davon 2 aktiv zu dem Zeitpunkt (1 x aktiv in HWS, 1 x aktiv in BWS). Das muss aber nichts heißen. Kann auch andere Ursachen haben. In jedem Fall würde ich das per MRT abklären.

Seit Start einer Eskalationstherapie habe ich es nur noch selten.

Und noch zur Beruhigung: ich hatte in Zusammenhang mit den aktiven Rückenmark-Läsionen noch etliche andere Symptome, die schwerwiegender waren als die Taubheit. Also deutlich mehr als Taubheit, auch wenn Taubheit zweifelsohne auch bereits sehr belastend ist, weil man sich natürlich frägt, woran es liegt…

Ist deine komplette Hand taub, oder vielleicht nur Daumen und Zeigenfinger (das spräche eher für Carpartunnelsyndorm), betrifft es Finger 3-5 spricht es für eine Enge im Ellenbogen. Schlafe ich mit gebeugten Ellenbogen, oder früher beim Cellospielen (linker Arm ist dabei immer angewinkelt - geht nicht anders), wurden mir die Finger 3-5 taub.
Vieles kommt, wie schon geschrieben, vom Schultergürtel. Wenn die Taubheit wieder verschwindet kommt es eher nicht von der MS.
Das mit den Beinen kenne ich auch. Morgens, nach langem Sitzen, etc. muss ich erst einmal in Schwung kommen. Oftmals stehe ich erst eine kurze Weile, bevor ich mich in Bewegung setze.
Aber abklären um Sicherheit zu haben, und sei es im Gespräch mit dem Arzt, ist immer gut.
Alles Gute!
Anne

Hi Anne, hier muss ich tatsächlich nach meinen eigenen Erfahrungen widersprechen. Meine Taubheit kam ganz klar von dem MS Schub und ist immer ein paar Minuten nach dem aufstehen wieder vorübergehend verschwunden. Aber kam immer wieder am nächsten Morgen. LG

… ich habe geschrieben: “eher” nicht.
Vieles ist möglich, nichts muss - Ferndiagnosen sind nie bindend.
Anne

Danke für die vielen Antworten!

Ich habe bereits einen Herd in der Wirbelsäule, der war der Auslöser vom letzten Schub. Da hat aber nur meine linke Hand nicht mehr richtig funktioniert und laufen fiel mir sehr sehr schwer. Habe das linke Bein immer nachgezogen.

Bekomme jetzt Ocrevus. Im Februar die erste volle Dosis.

Ich werde das alles aufjeden Fall mit den Ärzten besprechen und auf ein MRT drängen, dann bin ich auf der sicheren Seite.

Bezüglich der Taubhei: die betrifft die ganzen Hände bis etwas über das Handgelenk.

Hast du die Taubheit auch in den Beinen oder Füßen? Oder ausschließlich in den Händen?

Und noch eine Idee: da du schreibst, dass du Ocrevus erstmalig im Februar hattest, hast du es jetzt wahrscheinlich ungefähr im Oktober wieder erhalten oder? Ich frage nur, da ich einige Zeit nach den ersten Ocrevus Infusionen auch immer ein sehr komisches Körpergefühl hatte, zB ziehende „Wachstumsschmerzen“ in den Beinen und so was. Könnte also evtl auch damit zusammenhängen… LG

Ja, kenne ich mit den Beinen genau so! Oft stehe ich auf und bleibe kurz stehen, damit ich normal laufen kann. Ich hatte es dieses Jahr das erste Mal in dem Ausmaß, nach einer recht schweren Gürtelrose…meine Neurologin meint: Beobachten.
Meine Beobachtung zeigt: in Phasen, in denen viel los ist (Stress, Action, usw) ist es da, in ruhigen Phasen nicht. Und es ist nicht da, wenn ich regelmäßig Sport mache. Ich beobachte Mal weiter :slight_smile:

Eigentlich nur an den Händen. Wenn ich lange Strecken laufe wird das linke Bein taub und bei ruhe ist die taubheit auch wieder weg.

Aber das mit den Händen ist halt jeden Morgen und dauert bis es wieder weg ist.

Ocrevus habe ich die ersten beiden halben Dosen ende Juli und Anfang August bekommen. Die erste volle Dosis ist jetzt im Februar dran. Als Nebenwirkungen hatte ich eigentlich nur Verdauungsprobleme im ersten Monat und zwei Monate lang extremen Haarausfall, was sich jetzt aber gelegt hat.

Das werde ich tun, danke dir! Bin schon sehr gespannt was die Ärzte dazu sagen :thinking:

Es ist echt gut zu hören das ich nicht die einzige mit solchen Symptomen bin. :slight_smile:

Liebe Mania,

Ich hatte das mit den Beinen auch mal. Ich hatte das Gefühl, die Beine waren nach dem Aufstehen für kurze Zeit nicht ansteuerbar und ich brauchte eine Weile um im wahrsten Sinne des Wortes in die Gänge, also ins Gehen, zu kommen.

Mein Neurologe hat mich da aber nicht wirklich ernst genommen.

Das ist aber jetzt länger nicht mehr vorgekommen, also es hat sich einfach von selbst wieder gebessert.

Ich drücke die Daumen, dass es bei dir auch so sein wird!

Viele Grüße

Jana

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Hallo Jana,

Danke das du deine Erfahrung teilst.

Ärzte können echt unglaublich sein. :angry: So einen hatte ich auch mal, der hat auch kicht daran geglaubt das mein extremer Schwindel von der MS kommt. Das Ende vom Lied war ein großer Herd im Stammhirn der dafür verantwortlich war.

In so einem Fall kann ich echt nur raten den Arzt zu wechseln, Vertrauen ist das wichtigste!

Liebe Grüße,

Mania

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