Tecfidera Durchfall nur an Wochenenden

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Hallo,
ich bin nun schon seit einigen Monaten hin und wieder auf der Seite, um manchmal Fragen auf meine Antworten zu finden.
Jetzt habe ich mal eine Frage…

kurz zu meiner Person:
W, 28, Diagnose war im Oktober 2023 durch ein Zufallsbefund im Juli 23, erster Schub rückblickend im Frühjahr 23, zweiter Schub Ende Dez23/Anfang Jän 24 (erste Kortisonstoßtherapie gekriegt) und Therapiebeginn Anfang Feb 24 mit Tecfidera (erste Woche halbe Dosis, ab der zweiten die volle).

Die ersten zwei Wochen hatte ich das volle Programm an Nebenwirkungen, direkt mit Durchfall und Flushs begonnen. Die Flushs haben sich inzwischen schon fast wieder gelegt, Hitzewallung hab noch hin und wieder (sind aber aushaltbar) und der Durchfall… den habe ich immer nur an den Wochenenden. Sobald das anfängt nehme ich immer eine Immodium, hilft eigentlich sehr gut und sehr schnell, allerdings ist es wie wenn mein Körper einen Wecker stellen würde und Samstags wache ich direkt mit Bauchschmerzen auf und muss direkt aufs WC rennen.

Ich nehme die Tec IMMER zu einer Mahlzeit, auch wenn ich keinen hunger haben sollte, zwinge ich mich, zumindest ein Brot mit Frischkäse zu essen. Schaue auch, dass ich über den Tag verteilt öfter esse, so dass der Magen nicht wirklich komplett leer wird. Sobald das der Fall ist, fangen auch die Flushs bzw. Hitzewallungen an.
Nur dieser Durchfall :persevere:
Liegt das vielleicht an dem Immodium, welches ca 1 Woche wirkt? Werde das auf jeden Fall beim nächsten Termin ansprechen, aber bis dahin sind es noch ca 3 Wochen…
Hat jemand auch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Und eine andere Frage hätte ich auch: ich nehme auch morgens immer ein Magenschutz (Pantoloc 20mg). Nehmt ihr die auch? Und wenn ja, nehmt ihr dir seit Therapiebeginn durchgehend oder setzt man die irgendwann ab? Die haben ja soweit ich weiß auch Nebenwirkungen auf Dauer. Habe einen Tag mal den Magenschutz weggelassen und habe es sehr schnell bereut (Magenkrämpfe und Bauchschmerzen den ganzen Tag/Nacht)

Freue mich über jede Antwort und eure Erfahrungen damit.

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Meinte natürlich Antworten auf meine Fragen zu finden :joy:

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Hey Tuca,

Ich musste deshalb Ponvory absetzen. Ich habe einen sehr empfindlichen Magen und versuche alles, was ich nehmen muss, nicht als Tablette einzunehmen. Bin deshalb auf Spritzen umgestiegen.

Imodium hilft mir dann gar nicht,nur Yomogi.

Lg

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Hallo Tuca,

Ich nehme auch seit kurzem Tecfidera, hatte aber nie Magen-Darm-Beschwerden. Bin, was das angeht, aber auch sehr robust. Kann deshalb nicht wirklich was zu deinem Problem beitragen.

Mein Rat wäre einfach, dir nochmal eine oder zwei Starterpackung aufschreiben zu lassen und langsamer aufzudosieren.

Fetthaltige Milchprodukte sollen wohl die Verträglichkeit verbessern. Ich nehme morgens die Tablette mit griechischem Joghurt.

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es besser ist, die Tablette unmittelbar im Anschluss an die Mahlzeit oder mittendrin zu nehmen, statt am Anfang der Mahlzeit.

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@Tuca1205 Ich habe auch starken Durchfall seit ich sie nehme….seit Ende Jänner. Aber jeden Tag direkt am Morgen nach dem Aufstehen. Auf Immodium bin ich noch gar nicht gekommen. Aber ich kann mir nicht vorstellen das es eine Woche wirkt. Aber ich probier es mal aus und berichte :grinning: Zum Magenschutz: ich muss da so oder so morgens immer eine nehmen, ohne würde es bei mir gar nicht gehen.

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Hallo Tuca,

ich bin 24 Jahre alt und habe seit 11/2022 die Diagnose MS. Hatte ebenfalls „leider“ ab Jan 23 mit Tecfidera begonnen und hatte immer mal wieder die Nebenwirkungen. Flushs so gut wie täglich, Müdigkeit und Magenbeschwerden. Alles hatte ich akzeptiert und die Magenbeschwerden brachte ich tatsächlich nie mit Tec in Verbindung, bis es im Dezember 2023 richtig begonnen hat mit fast täglichen Magenkrämpfen, Übelkeit & Durchfall aus dem nichts…

Ich konnte bisher immer alles essen und ich habe schon immer gerne und viel gegessen, aber seit drei Monaten belastet es mich so sehr, dass ich Anfang Februar es endlich abgesetzt habe und nun zu Kesimpta gewechselt habe.

Der Durchfall ist Gott sei Dank weg, aber die Krämpfe sind immernoch da. Ich hoffe, dass sich mein Magen bald mal erholt und trotzdem werde ich es bald beim Arzt checken lassen, ob doch was anderes dahinter steckt.

Aber Tecfidera hat mein Magen und Leben komplett verstellt, ich würde sowas nie wieder nehmen. Wenn man einen empfindlichen Magen hat, sollte man es lassen. Mein Neuro sagt das Medikament muss nicht nur wirken sondern muss auch verträglich sein :see_no_evil:

Ich werde es jetzt auch wieder mit Probiotika versuchen. Ich bin froh, dass ich nur noch 1x im
Monat spritzen muss und diese Tabletten nicht mehr sehen muss…

Liebe Grüße

Roberta

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Hey Roberta,

Sorry für die späte Antwort, aber würde gerne wissen, wie es bei dir jetzt weiter gegangen ist? Haben sich die Magenbeschwerden verbessert? Wie läuft die Therapie mit Kesimpta?

Bei mir haben sich die Nebenwirkungen etwas verbessert, aber bei weitem noch nicht ganz weg. Habe letzte Woche wieder ein Termin gehabt bei der Neurologin, sie hat mir die Telefonnummer von einer Hotline gegeben, (ich glaube dass ist die Kundenhotline von Tecfidera) und ich soll dort mal nachfragen, was ich noch machen kann. Werde am Montag mal anrufen.

Und wenn das auch keine Verbesserung bringt, dann wechsle ich in 2-3 Monaten zu Copaxone.

Nimmst du auch andere Medikamente? Ich glaube nämlich, dass bei mir der Körper mit so vielen Tabletten/Medikamenten nicht klar kommt. Habe davor selten bis gar nicht Tabletten genommen und von heute auf morgen phasenweise bis zu 8-10 Tabletten die der Magen zersetzen muss. Auch wenn die Ärzte sagen, dass die und die Medikamente gut verträglich sind oder wenige Nebenwirkungen haben, glaube ich trotzdem, dass das es zu viel für ein Körper ist oder wird.

Ich hoffe dir geht es schon besser.
Lg Tuca

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Hallo Tuca1205,

tatsächlich geht es mir viel besser als vor sechs Monaten, aber wie du auch schreibst so komplett weg sind sie Magenkrämpfe nicht.
Aber ich bin eigentlich sehr zufrieden, habe bald meine Magen-Darm-Spiegelung und werde es noch prüfen lassen, ob im Darm zumindest alles in Ordnung ist. Magenkuren haben mir auch sehr geholfen, aber auf Essen verzichten werde ich nie :joy:

Ich bin froh zu Kesimpta gewechselt zu haben. 1 x im Monat ist Spritztag und ansonsten merke ich nichts davon, außer ab und an bisschen Halsweh, aber mir ist das lieber als die schrecklichen Bauchkrämpfe und weiteres unter Tecfidera.

Habe mich beim Arzt auf Unverträglichkeiten checken lassen, da kam aber nichts raus, es ist anscheinend alles in Ordnung. Ich hatte das ja so gut wie jede Woche. Jetzt wenn überhaupt 1x im Monat oder so mal ein bisschen, aber ich habe das Gefühl es wird immer besser.

Ich habe dann einfach mit den Medikamenten aufgehört. Außerdem überlege ich irgendwann komplett ohne Medis auszukommen, denn diese richten auf Dauer gefühlt fast mehr Schaden an als die MS selbst… Ich kenne auch einige, die ohne Medis gut auskommen.

Hoffe dir wird es auch bald besser gehen! Alles Gute und meld dich gerne nochmal.

Lg :blush: