Therapie Kesimpa-Spritze

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Hallo, ich habe im August die Diagnose MS bekommen. Leider natürlich hoch Aggressiv. Bekomme alle 28-35 Tage einen Schub wo ich jedesmal ein Arsch voll Kortison bekomme.
Mein Neurologe möchte mit mir die Kesimpa Spritze anfangen. Jedoch hab ich bedenken da ich eine kleine Tochter habe und sie sehr oft krank ist. Zudem würde ich gerne noch ein Kind bekommen ohne Angst haben zu müssen das es sehr krank wird. Zudem nehm ich täglich 400 mg Pregabelin und 45 mg bsclofen.

Ich bin mit allem etwas überfordert und weiß bald nicht mehr wo ich noch Kraft herziehen soll. Mit 24 mit Lähmungen im Krankenhaus zu landen hätte ich halt niemals gedacht. Zum Glück ist die spastik in meinen Arm wieder zurück gegangen aber dafür muss ich ja auch die bsclofen nehmen.

Wie ist eure Erfahrung mit Kesimpa, für mich hört sich das alles sehr kontra Produktiv an.

Liebe Grüße

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es gibt hier einige sehr informative threads zu kesimpta … 400 mg pregabalin ist aber viel. ich nehme 25 …

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Hallo, zum Thema Kesimpta kann ich dir nichts sagen. Sei dir bewusst, du bist erst 24. und hast eine kleine Tochter. Jeden Monat ein Schub, ist schon sehr viel. 400 mg Pregabalin auch. Ich nehme 200 mg. Hast du jemanden, der dir hilft, auch aus der Familie?

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Ja hab ich dann auch gesehen. Ich bin mir trz sehr unsicher.

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Hey,
für mich ist Kesimpta ein Segen. Keine Schübe mehr seitdem klopfaufholz
Wenn allerdings Kinderwunsch besteht, würde ich das mit deiner Neuro besprechen. Kesimpta ist in der Schwangerschaft nicht erlaubt.

LG

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Ja ich hab zum Glück Unterstützung von meiner Familie und mein Mann.

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Jaaa das ist mein Problem. Man könnte zwar die Kesimpa absetzen 6 Monte zuvor aber es kann trotzdem passieren das dass Kind krank wird. Das sind alles Faktoren ich möchte sowas noch nicht entscheiden. Zudem die Schübe halt echt oft kommen.

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Soweit ich mich erinnere waren die Interferone zugelassen in der SS und copaxone.
Allerdings sind die nicht in wirksamkeitsstufe 3. Und fast alle brauchen ca. 6 Monate, um zu wirken. Aber welche Wahl hast du?
Wenn du so oft Schübe hast. Aber nichtsdestotrotz Gespräch mit Neuro. Ganz wichtig.
LG

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Jaaa du hast was wahres gesagt. Welche Wahl hab ich schon.

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Huhu @Moniquechen,

hast du grundsätzliche Fragen zu Kesimpta oder was für Infos würden dir vielleicht bei einer Entscheidungsfindung helfen?

Ich nehme seit April Kesimpta (bin schubfrei seitdem) und du kannst mir gerne einfach eine private Nachricht senden, vielleicht kann ich dir dann noch über die anderen Themen hinaus fragen zu Kesimpta beantworten🤗

Ich drücke die Daumen und alles Gute!

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni

(Gerade kann ich leider nicht so ausführlich, da ich noch in einem Termin bin)

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Wäre ja auch wichtig für die Medikamentenwahl, wie lange du nicht schwanger werden möchtest.

Aber denk dran: es gibt immer eine Lösung.

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Aber auch wichtig: die Ruhe zu bewahren. Die Diagnose überfordert einen.
Medis wirken eh nicht sofort. Und Schübe dauerhaft in dieser frequenz kann ich mir tatsächlich nicht vorstellen.
Also! Lies dich in mögliche Therapieoptionen ein. Schübe wird ein Medikament auch nicht nach 8 Wochen Anwendung verhindern. Natürlich macht es Angst, aber du bist noch jung.
Dein Körper kann noch viel ausgleichen.

LG

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Danke für dein tollen Beitrag, ich hab so viele Fragen aber such keine weißt du wie ich das meine ?

Ich hab mich was Kesimpa betrifft sehr gut eingelesen. Vllt muss ich mit meiner Stufe von MS einfach akzeptieren das Kinder bekommen und Leben einfach nicht mehr klappt.

Ich hab eine kleine Tochter die permanent krank ist wegen Kindergarten und habe Angst das ich mit der Kesimpa einfach zu oft krank werde. Da ich dann kaum noch B Zellen habe wird mich das dann immer umhauen. Davor habe ich Angst. Das ich sie wieder absetzten muss und dann die Schübe noch schlimmer kommen,

Ich hab die Krankheit alle Szenarien in meinen Kopf durchzuspielen.

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Huhu @Moniquechen ,

also ich bin seitdem nicht häufiger krank und ich sitze täglich in Vorlesungen, bin arbeiten etc. Ich habe mir auch beim ab und an mal Feiern nichts “eingefangen”. Die einzige Veränderung in meinem Alltag in dem Bezug ist, dass ich im Zug mehrfach die Woche mit FFP2-Maske sitze. Aber ein kleines Kind ist natürlich schon etwas anderes.

Ich hatte mich ebenfalls eingelesen und sehr lange mit den Ärzten gesprochen und wir sind zu dem Ergebnis gekommen, dass es für mich momentan mit Kesimpta funktioniert und wenn dann ein Kinderwunsch besteht eben dann der nächste Schritt gemacht wird. (Sollte das Medikament gut wirken und du es nicht absetzen wollen, könnte vielleicht ja auch ein anderer Weg, wie eine Adoption möglich sein)

Es geht nicht darum es der Krankheit recht zu machen, sondern dein Leben zu leben und das funktioniert so offenbar ja auch eher nicht so gut🥲
Es klingt so als würdest du ebenfalls viel ausfallen und als könnte es so momentan wie es ist ebenfalls nicht funktionieren…

Die Krankheit in allen Szenarien im Kopf durchzuspielen ist definitiv normal, aber leider absolut nicht hilfreich bei der Entscheidung…vielleicht hilft es dir, wenn du mal mit jemand wie einem Therapeuten sprichst zum Gedanken ordnen und einen klarere Kopf fassen🤷🏼‍♀️

Auch das Aufschreiben von allen Gedanken und vielleicht Pro und Kontra könnte ggf. Helfen die Gedanken zu ordnen und eine Entscheidung zu treffen…

Und bei diesen ganzen Szenarien spielt man ja ebenfalls durch, ob man das Medikament wohl verträgt oder nicht usw. Bei mir sind die Spritzen mittlerweile mit starken allergischen Reaktionen verbunden, aber gemeinsam mit den Ärzten versuchen wir das jetzt in den Griff zu bekommen, weil die Ergebnisse im MRT eben sehr gut sind. Das funktioniert aber eben auch nicht alles an einem Tag und ich bin trotz dieser Reaktionen froh, dass ich das Medikament bekomme und immerhin keine Schübe habe…ich meine es könnte schlimmer sein…:woman_shrugging:t3:

Den Stress durch das Studieren und Arbeiten empfinde ich momentan als wesentlich belastender.:woozy_face:

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Ich habe zwar keine Kinder bin aber als Lehrerin tätig. Die Schüler um mich rum sind ständig krank. Seit einem Jahr bekomme ich Kesimpta und war seitdem nie krank, ein leichter Schnupfen, aber das zählt nicht. Natürlich ist das bei jedem anders, will dir aber Mut machen und dir damit sagen, dass es bei dir vielleicht genauso positiv wird wie bei mir.

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Vielen Dank das beruhigt mich tatsächlich

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Oh wow erstens danke für deinen tollen Text, ich werde diese Spritze wahrscheinlich auch machen. Ich ertrage diese Schübe nicht mehr und das es mir 2 Wochen gut geht und dann wieder schlecht.

Aber wir müssen erst mal eine Phase bekommen wo ich eingestellt werden kann. Wenn meine Herde zu stark entzündet sind kann man nicht anfangen laut meinem neuro.

War tatsächlich bei zwei Therapeuten und beide sagen ich bin eine unglaublich starke Frau und ich brauch keine Hilfe. Innerlich denke ich mir doch bitte, aber glaub da kann keinem einem wirklich helfen.

Meine Gedanken schriebe ich auf hab wie ein Tagebuch wo ich alles rein schreibe.

Ich wünsche dir alles gute :heart:

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Huhu @Moniquechen,

gerne doch, mir war gar nicht aufgefallen, wie lang der Text geworden ist😂

Das klingt mega ätzend, also wirklich sehr einschränkend🥺

Ich drücke die Daumen, dass bald eine solche Phase mal ist, sodass du eingestellt werden kannst…vielleicht sind die Imfungen schon möglich…vor allem weil dein Körper als Reaktion darauf vielleicht auch wieder einen Schub hat, aber so gut kenne ich mich damit nicht aus!

Bei dieser Diagnose möchte man eigentlich bloß jemanden haben, der einem sagt, bitte hier ist dein Weg, mach es genau so​:joy::joy: bloß leider macht das niemand​:smiling_face_with_tear: Ich finde man kann sich auch ganz gut mit MS Gruppen also vor Ort austauschen, wenn man da jemanden hat oder so…

Das klingt sinnvoll mit dem Aufschreiben…

Dankeschön! Ich wünsche dir auch alles Gute und eine hoffentlich bald schubfreie Zeit❤️

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni

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Hallo Moniquechen,
Vielleicht kann die meine Erfahrung zu MS und Kinderwunsch helfen.
Ich habe meine MS-Diagnose seit Sommer 23, den ersten Schub hatte ich ca 7 Monate zuvor. Ich habe mich gerade wegen des mittelfristigen Kinderwunsches für Kesimpta entschieden. Zwar steht in der Zulassung, man solle es 6 Monate vor einer geplanten Schwangerschaft absetzen, aber das hängt ja auch mit dem Studiendesign zusammen, man macht einfach keine Studien mit Schwangeren…
Ich habe Kesimpta für etwa ein Jahr genommen, in dieser Zeit ging es mit blendend, keine neuen Schübe und nur bei der Aufdosierung ganz am Amfang einen Tag grippeähnliche Symptome.
Ich habe auch keine Infektanfälligkeit bemerkt, obwohl ich Kinderärztin bin und berufsmäßig eigentlich nur mit kranken Kindern Umgang habe.
Nach Beratung mit meinem Neurologen und dem MS-Kinderwunschregister Bochum (dringende Empfehlung!) habe ich Kesimpta bis zum positiven SS-Test gespritzt (bei schwereren Verläufen gibt es sogar Erfahrung mit weiterspritzen in der Schwabgerschaft).

Inzwischen bin ich im 9. Monat schwanger und hatte bisher keinen neuen Schub in der Schwangerschaft.
Stillen darf man mit Kesimpta auch, das habe ich fest vor.

Viele Grüße und alles Gute für Dich.

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