Therapiebeginn - nur mit was?

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Hallo,

ich bin neu hier. Bei mir wurde 12/2019 MS diagnostiziert.
Mein ganzes linkes Bein hat geschlafen und gekribbelt, nach 3 Tage Kortison waren alle Symptome wieder verschwunden.
Mein Neurologe wollte das ich direkt mit einer Therapie beginne - diese habe ich allerdings abgelehnt.

Jetzt hatte ich 03/2022 wieder das selbe im linken Bein und bekam 5 Tage Kortison - alle Symptome sind wieder komplett verschwunden.
Allerdings meinte mein Arzt es wäre jetzt ganz wichtig mit einer Therapie zu beginnen.
Copaxone (Spritze) oder Ponvory (Tablette) hat er mir angeboten.

Ich möchte gerne ein Medikament das gut hilft, aber am besten gar keine oder nur geringe Nebenwirkungen hat, bin auch gerne für andere Medikamente offen die er mich nicht empfohlen hat!

Vielleicht könnt Ihr mir eure Erfahrungen berichten?

Vielen Dank im Voraus und ich freue mich auf Hilfreiche Antworten :slight_smile:

Liebe Grüße

Silvia

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Hallo Sylvia,
nun ich habe 14 Jahre Copaxone 25mg jedenTag gespritzt ( war gut verträglich bei mir ).Hatte ab und zu mal schübe die dann mit Cortison behandelt wurden.
Vorher Betaferon 2 Jahre ( leider bei mir Antikörperbildung muste absetzen )
Jetzt nach 22 Jahren MS bekomme ich seit 3 Jahren Ocrevus.
MS ist ne scheiß Krankeit auch mit Ocrevus - egal welches Medikment

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An Deiner Stelle in einer so frühen Phase würde ich mich mit ganz anderen Sachen beschäftigen wie:

HSCT
COIMBRA

Für mich kommt das leider zu spät…

Alles Gute und LG
Uwe

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Hallo Silvia,

Ich bin hier auch relativ frisch und habe vor kurzem angefangen, Plegridy zu spritzen. (mein erster Schub war auch Missempfinden, allerdings in beiden Beinen bis zur Hüfte und 5 Tage Kortison hat nur bedingt direkt gewirkt. Jetzt ist zum Glück nach zwei Monaten großteils alles wieder ok.)

Ich habe von meiner MS Ambulanz die Wahl bekommen zwischen Tabletten (Vumerity, Zeposia und Aubagio) oder Spritzen (Copaxone, Rebif, Avonex und Plegridy). Habe zwei Wochen recherchiert und dann auch auf mein Bauchgefühl gehört. Denn wichtig ist auch, dass du hinter dem stehst, was du wählst. Kannst du dir vorstellen, regelmäßig zu spritzen? Hast du einen strapazierfähigen Magen? Reist du viel? Kannst du damit leben, wenn durch Medis ggf. Dein Immunsystem geschwächt wird, usw. Ich hab mir danach dann pro/contra Listen gemacht.

Was Uwe schreibt, geht mir aber auch ständig durch den Kopf und ich hab mich in mehreren Facebookgruppen angemeldet, um mich zu aHSCT und Coimbra zu informieren. @UWE59 danke für die Tipps für uns Beginner. Womit ich mich aktuell schwertue, ist der Widerspruch zu ggf. meinen Ärzten. Ich habe dort schonmal oberflächlich angefragt, wie man zu zB HSCT steht. Da wurde mir umgehend entgegnet, dass das erst wenn überhaupt relevant wird, wenn man eine hochaktive MS und unwirksame Medis hat. Ich warte also ab, bis es schlimmer wird…:thinking::upside_down_face:

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Hallo!
Bei mir würde MS vor nem guten Jahr diagnostiziert. Also noch ziemlich frisch. Ich habe mich nach längerem Überlegen für Ponvory entschieden. Ist wohl noch ein relativ neues Medikament, aber es passte am besten zu mir und meinem Lebensstil. Nebenwirkungen haben alle Medikamente. Ich habe 2 Kinder und da passen Tabletten am besten. Mich selbst spritzen kann ich garnet und jeden Monat ne Infusion zu bekommen war auch net meins. Ob ich Nebenwirkungen hab? Ich habe 10 kg abgenommen. Aber ob das vom Medikament kommt oder dem Leben mit der Krankheit,2 Kindern und der Arbeit… Schlecht schlafen und dauernd müde sein hatte ich schon vor Ponvory. Sonst geht’s mir gut. Nen Schub hatte ich nicht mehr seit ich es nehme. Letztendlich ist es deine Entscheidung.

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Das tut mir leid :neutral_face:

Ja ich wäre eigentlich eh für alternativen aber mein Arzt hält davon leider auch garnichts …

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Hallo,

Vielen Dank für deine Nachricht!
Ja das ist alles so schwer, eigentlich bin ich total gegen die Medikamente, fühle mich ja nicht „krank“ und habe jetzt 3 Jahre ohne das ich irgendetwas merkte super ohne Medikamente gelebt …
Möchte eigentlich nichts was mein Immunsystem angreift.
Beim Magen bin ich nicht empfindlich & spritzen mit einem Pen könnte ich mir denk ich schon vorstellen.
Verreisen tu ich schon gerne :hugs:

Ist alles einfach nicht so leicht …

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Ok vielen dank :slight_smile:

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Genau so

Und nimm Vitamin D!!!

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Ich habe noch etwas vergessen, von dem die Neurologen leider auch nichts wissen wollen.
Ich könnte die Arroganz verstehen, wenn sie nach über 40 Jahren Forschung die Usachen erkannt hätten. - Haben sie aber nicht. (EBV ist es übrigens auch nicht… maximal Co-Ursache…)

FMT

Empfehlenswertes kleines Buch zum Einlesen

LG
Uwe

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