Therapieentscheidung

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Hallo ihr Lieben!

Ich weiß einfach nicht, welche Entscheidung ich bzgl. meiner Basistherapie treffen soll. MS Diagnose 2019, habe dann Copaxone gespritzt, in der Zwischenzeit wegen Schwangerschaft pausiert (+ 1,5 Jahre Pause nach Absprache mit meiner Neurologin drangehängt, da keine neuen Läsionen dazugekommen sind) und jetzt seit ein paar Monaten wieder Copaxone. Damals wurde mir schon zu Copaxone geraten, da es eher milde Nebenwirkungen im Vergleich zum Rest haben soll und ich oft sehr stark auf Medikamente reagiere. Seit ich wieder Copaxone spritze, gehts mir im Allgemeinen schlechter und habe sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. (Herzrhythmusstörungen, Infekte, Schmerzen, schlecht gelaunt,…)

Meine Neurologin hatte den Vorschlag auf Mavenclad umzusteigen, obwohl ich erst 2 Schübe hatte - kommt mir irgendwie nicht richtig vor. Ich hätte den Wunsch ohne Basistherapie zu bleiben, habe aber auch Angst, dass das falsch ist… hat hier irgendjemand Erfahrungen?
Danke schonmal für eure Gedanken/Tipps!
LG

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Denke sie hat dir zu Mavenclad geraten weil du da nach einigen Tagen Einnahme für den Rest
des Jahres Ruhe hast.
Und dann keine auch keine Nebenwirkungen mehr hast.
So der Plan…
Gibt zu denken wenn du nach Copaxone ohne MS Beschwerden schon Probleme hast.
Copa ist kein Suppressivum, kann mir nicht vorstellen dadurch Infekte zu bekommen.

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Okay… meine Neurologin meinte zu mir das mit den Infekten, Schmerzen usw. ist alles ganz „normal“ - auch bei Copaxone…
Mich beunruhigt eigentlich nur, dass es mir in den knapp 2,5J ohne Therapie um einiges besser gegangen ist als vorher und nachher in Therapie…

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Tja, wenn du keine neuen Herde hattest dann eben nichts nehmen
oder Interferon versuchen.
Ist auch sehr mild, in der Regel weniger Probs als bei Copa und wirkt
antiviral.
Also auch kein Immunsuppressivum im eigentlichen Sinne.

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Liebe greenteaone

Ich kann dir sehr nachfühlen, da ich mich vor rund einem Jahr in einer ähnlichen Situation befand. Da habe ich meine Diagnose bekommen und man wollte schier besser gestern als heute mit „hit hard and early“ reinhauen.
Für mich ging das alles viel zu schnell und ich war froh, dass ich noch zeit bekommen habe weil die eine oder andere Impfung vorher noch gemacht werden musste.

In der zeit habe ich mich intensiv mit dem Thema BT auseinandergesetzt und es kam für mich immer wieder aufs selbe raus, mein Bauchgefühl sagte nein.

Mein damaliger Neuro hatte kein Verständnis dafür und gab mir zu spüren dass er es begrüssen würde wenn ich gehen würde…ich habe mir dann eine zweitmeinung bei einem MS Spezialisten geholt und mit ihr kann ich jetzt ganz offen reden und werde nicht unter Druck gesetzt.

Der Entscheid BT oder nicht, kann dir niemand abnehmen. Jede MS und jede Situation ist einzigartig und kann nicht mit einem anderen vergleichen werden. Aber ich bin der Meinung, dass man auf sein Bauchgefühl hören sollte, man muss aber natürlich auch die Verantwortung dafür übernehmen, dass es zum nächsten Schub kommen kann und man dann mit den Auswirkungen davon klar kommen muss.

Nimm dir die Zeit die du brauchst, hol dir eine zweite Meinung wenn dir das hilft.

Alles gute wünsche ich dir!

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Auch mit BT kann es zum Schub kommen.
Das ist eine schwierige Entscheidung, die aber nicht in Stein gemeißelt ist. Wenn du dich entscheidest, kannst du das nächsten Monat anders machen. Dein Leben, dein Körper. Gottseidank ist das bis jetzt noch so.

Du entscheidest am Ende.
Genau wie Raucher trotz eindeutiger Sachlage weiter rauchen… das Leben birgt immer Risiken.

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Bauchgefühl eher weniger

Es gilt doch: wie häufig u wie schwer sind die Schübe und
wie gestaltet sich die Rückbildung.

Wenn du einen Schub bekommst nach welchem du zB humpeln würdest,
was denkst du wie schnell sich da deine Meinung ändert

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Und selbst da weiß keiner, ob das mit BT nicht auch passiert wäre…

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Liebe/r Zaira,

danke dir fürs Teilen von deinen Erfahrungen/Gedanken! Irgendwie fühlt es sich gleich leichter an, wenn man weiß, dass es auch Menschen mit ähnlichen Erfahrungen gibt. Ich verteufle ja die BT nicht, fühl mich nur von meiner Neurologin ein bisschen allein gelassen, weil sie Überlegungen in diese Richtung gar keinen Raum gibt…
Eine Zweitmeinung von einem anderen Neurologen werde ich mir definitiv einholen!
Danke dir und auch dir alles Gute!

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Dann hör auf Deinen Körper.
Lebe Dein Leben.
Therapien laufen Dir nicht davon.

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Ging mir auch so. Mein Neurologe hat mich zu keinem Zeitpunkt zu einer Therapie gedrängt und er teilt meine Ansicht, dass es in meiner Situation sehr wahrscheinlich keinen Unterschied machen würde. Wir haben vereinbart, dass ich einmal im Jahr ein MRT habe und im Falle eines Schubs eine Therapie anfangen werde. Bei mir ist der Leidensdruck einfach nicht da, also lasse ich es.

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Das ist bei mir auch so. Ich war gerade letzte Woche bei meiner Neurologin und sie hat mir klar gesagt sie würde von der BT absehen, da bei meiner MS (SPMS mit EDSS 4) nicht davon auszugehen ist, dass ich noch einen nutzen haben würde.
Da meine Mobilität besonders in den letzten 6 Monaten frappant abgenommen hat (EDSS von 2.5 auf jetzt 4) soll ich nun einen Versuch mit Fampyra starten.
Bin gespannt, ob ich es vertrage und es mir etwas nützt.
Bist du auch schon Ü 50?

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So sieht meine Neurologin das auch. Bin aber auch schon 67.

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Wir sollten hier ein Ü50/Ü60 Kaffekränzchen bilden. :smiley:
Merke immer mehr, bei unserer Spezies ist die MS ganz anders als bei den Jungen.
Aber ich nehme an, dass kann man hier gar nicht??

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Andererseits sollten aber auch keine Therapieoptionen nur aufgrund des Alters von vornherein ausgeschlossen werden.

Ich bin fast gleich alt wie du, war bei der Diagnose auch schon Ende 50.
Meine Neurologin sagt, MS Medikamente sind eine individuelle Entscheidung. Ich habe zuerst Tecfidera genommen, jetzt Ocrevus und bin damit zufrieden.

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Dabei! Werde im Mai 60 :crazy_face:

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Ich bin 40, also auch schon ein alter Knochen :slight_smile:

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:face_with_raised_eyebrow:na Frollein, 40 ist doch das neue 30 denk ich….

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