Hallo zusammen, bin schon länger Leser hier im Forum und brauche mal einen Rat. Kurz zu mir. Bin 58 und MS seit 1994. Bisher schubförmig (letzter Schub 2015) und nehme seit 2001 Copaxone ohne nennenswerte Probleme. Das letzte MRT ergab eine hohe Läsionslast (alte Geschichten). Ich selbst merke nur leichte Verschlechterungen (Schmerzen in den Beinen und lange laufen geht auch nicht mehr. Für mich sieht es so aus als es langsam zum chronischen Verlauf übergeht. Meine Neurologin meint ich sollte mal überlegen ob eine Therapieumstellung in Frage kommt. Sie sieht es aufgrund meines Alters kritisch, auch weil nicht viele Medikamente in Frage kommen. Wie seht ihr das? Vielleicht war schon jemand mal in einer ähnlichen Situation.
Schon mal vorab, besten Dank.
Ich bekam die Diagnose mit Ende 50, habe dann 4,5 Jahre Tecfidera genommen ohne Schübe, aber mit allmählicher Verschlechterung. Ein halbes Jahr nachdem ich es abgesetzt habe, ein heftiger Schub.
Danach war Mayzent angedacht, gegen sekundär progrediente MS mit Schüben. Es hätte wahrscheinlich zu meiner MS gepasst, aber mir war es nicht besonders sympathisch wegen der langen Liste von möglichen Nebenwirkungen in allen Bereichen.
Es sollte dann doch wegen der Entzündungsaktivität etwas stärkeres sein und ich bekomme seit ca. 1 Jahr Ocrevus. Damit komme ich bis jetzt gut klar, keine Schübe und ich habe seither auch keine spürbare Verschlechterung.
Teilnehmer an der Zulassungsstudie für Ocrevus waren bis 55 Jahre, für Ältere gibt es keine Daten. Ich denke, das lässt Ärzte, auch bei anderen Medikamenten, zögern. Meine Neurologin sagt, das ist eine individuelle Entscheidung. Das sehe ich auch so. Es spielt dabei nicht nur das Lebensalter, sondern auch die Krankheitsdauer eine Rolle.
An deiner Stelle würde ich mit der Neurologin besprechen, welche Medikamente in Frage kommen, mich über erhoffte Wirkungen und mögliche Nebenwirkungen informieren und mich dann entscheiden. Oder im höheren Alter nach längerer Zeit ohne Schübe überlegen, ob ich es ohne Medikamente versuchen will.
Hi burgman,
Ich habe auch seit 1994 MS, aber nie eine Basistherapie gemacht, hauptsächlich weil ich die ersten 15 Jahre keine Diagnose hatte, und dann bei Diagnosestellung nur Medikamente mit starken Nebenwirkungen auf dem Markt waren. Seit ca. 3 Jahren hat sich die MS auch zu einer sekundär progredienten Form gewandelt, allerdings sagte meine Neurologin zu diesem Zeitpunkt, dass es gar keine Basistherapie für diese Verlaufsform geben würde. Dementsprechen habe ich auch keine Erfahrungen, bin aber selbst auf andere Antworten gespannt.
Hallo Zusammen,
Ich kann burgman da leider auch keine Tipps geben, da ich bisher auch ohne Basistherapie bin.
Aber ich bin gespannt, was da für Meinungen kommen - insbesondere bezüglich des Themas Alter und Start oder Wechsel einer Basistherapie.
Zu mir: MS-Diagnose 1991, 50 Jahre alt, nie Basistherapie weil es damals noch gar nix gab und ich irgendwann dann auch aufgehört habe, zum Neurologen zu gehen. Ich habe mich einfach irgendwie mit den Einschränkungen (hauptsächlich sensitiv sowie Blase/Darm) arrangiert. Das führte dazu, dass ich viele Therapieformen, die sich in den Jahren darauf entwickelt haben, gar nicht groß mitbekommen habe. Und auch ganz klar der Meinung war, ich komme so auch gut zurecht.
In letzter Zeit bin ich gerade dabei, meine Meinung zu überdenken.
Das Ganze wird immer belastender (inzwischen auch mit einer sehr ausgeprägten Fatigue) und deswegen bin ich jetzt auch wieder bei einem Neurologen.
Der ist der Meinung, ich sollte noch mit einer Basistherapie anfangen (hohe Läsionslast im Gehirn, vermutlich auch in der HWS, das wird im Januar geklärt). Die MS ist subjektiv nicht hochaktiv, aber inzwischen jeden Tag ziemlich präsent.
Ergo habe ich mich jetzt mal intensiver mit Basistherapien beschäftigt und bin da sehr zwiespältig.
Die absolute Risikoreduktion ist generell nicht so riesig und dann auch noch der Aspekt, dass die Daten sich eigentlich hauptsächlich auf jüngere Patienten beziehen.
Es fragt sich also, ob und was mir das Ganze noch bringen soll.
Andererseits habe ich die letzten Monate den Eindruck, es geht gerade schneller stetig bergab. Also sollte man das vielleicht mal ausbremsen?
Momentan wäre mir Mavenclad daher am sympathischsten - eine heftige, eher kurzfristige Maßnahme, um einfach mal eine Bremse zu aktivieren.
So oder so stellt sich aber immer die Frage: Bringt das noch viel in unserem Alter …
Hallo, ED 2000, 2Jh. Betaferon, 13Jh. Copaxone, 2Jh. Spritzenpause, 2015 Schub,
2015-2019 Copaxone, ab 2019 Ocrevus. Bin jetzt 59 Jahre alt.
Also nix nehmen ist wohl nicht gut. Besser wirds dann wie man sieht auch nicht.
Ocrevus ist sogesehn nicht so schlecht - der lange Infusionstag - naja, son bischen lange immer. Was solls.
Ob was bringt weiß ich auch nicht - Voranschreiten tut die MS ja dennoch. Je mehr kaputt ist desto schneller gehts voran. Mit Ocrevus… aber vielleicht langsamer… wer weiß?
So müssen wir uns auf den weiteren Mist der, wie so üblich dazukommt,
- und der Kram kommt bestimmt -
Ach Mist
Ohne BT naja… würde ich nicht machen.
Beir mir steht auch eine Therapieumstellung an. Erste Symptome 2002, Diagnose 2009, seither Copaxone, keine Behinderung, wenige milde Schübe, alles immer wieder zurückgegangen. Jetzt habe ich aber seit einiger Zeit Entzündungsaktivität im MRT, so dass nach der heutigen Herangehensweise eine Therapieeskalation angezeigt ist. Ich bereite mich deshalb gerade mit Impfungen etc. auf einen Wechsel im nächsten Jahr zu Vumerity vor. Falls das nächste Kontroll-MRT allerdings zeigt, dass die Entzündungsaktivität sich wieeder gelegt hat, würde ich wohl erstmal bei Copaxone bleiben und das weiter beobachten.
Hallo Sandra,
wir beide hatten ja schon mal zum Thema Fatique ähnliche Erfahrungen gemacht, deshalb möchte ich dir hier noch einmal schreiben.
Den damaligen Thread habe ich noch einmal überflogen.
Zunächst vorneweg: Entscheidungen zu Therapien oder eben dagegen sind immer schwer.
Das größte Manko der Therapien ist nach wie vor, dass die Ursache der Erkrankung nicht fest steht und wenn es denn Eppstein Barr sein sollte – es nach wie vor kein wirksames Mittel dagegen gibt (auch das zu finden ist sicherlich hoch kompliziert).
Aus deinem aktuellen Text habe ich jetzt keine neuen Symptome heraus gelesen. Vielleicht hast du sie auch bloß nicht geschrieben oder ich habe das nicht richtig gedeutet?
Im Grunde sind aber die Medikamente so konzipiert, neue Entzündungen zu vermeiden oder zu minimieren.
Was du beschreibst, ist ja eher der langsame Abbau von ZNS-Reserven. Gut möglich, dass dieser Prozess dem gesamten Krankheitsgeschehen zu Grunde liegt, aber gibt es wirklich dagegen wirksame Medikamente?
Hier dazu ein Artikel Smouldering multiple sclerosis: the ‘real MS’ - PMC
Bei mir ging die MS mit Anfang 40 los und da ich schon sehr frühzeitig motorische Ausfälle hatte, habe ich Therapieversuche gestartet. Das viel besungene Betaferon hatte überhaupt nichts gebracht, desgleichen Mitoxantron. Erst mit Rituximab, dem Vorgänger von Ocrevus habe ich nach Jahren einen Stillstand erreicht.
Nicht einschätzen kann ich, ob das am Medikament lag, oder ob doch die Lebensstil-Änderung mit Berentung und vor allem Annahme der Situation dafür maßgeblich war.
Aber auf die Fatique - vor allem die motorische Fatique hat das keinen Einfluss.
Mir hilft im Rahmen meiner Möglichkeiten ein moderates Krafttraining für zweimal 20 - 30 Minuten, worüber die meisten wohl lachen würden – mich früher eingeschlossen.
Interessanterweise habe ich heute in der Berliner Zeitung zu moderner Krebstherapie gelesen, dass genau dieser moderate Sport bei über 40 % der Betroffenen einen Rückfall verhindert. Wenn dich der Artikel interessiert, versuche ich ihn hier mal einzustellen.
Wir hatten ja schon mal beide geschrieben, Spaziergänge tun da leider nicht so gut.
Und wenn du bei dir gerade den Eindruck hast, es ist eine fortwährende Abwärtsspirale - lass dich krankschreiben und schone dich wirklich und ohne schlechtes Gewissen - du bekommst hinterher von deiner Firma keine Auszeichnung, wenn du mehr gegeben hast als deine physischen Möglichkeiten zugelassen haben.
Wenn deine Entscheidung für Mavenclad fällt, die will ich damit nicht infrage stellen. Zu diesem Medikament kann ich dir leider nichts sagen.
….ja das ist eine schwierige Entscheidung. Ob der Therapienutzen höher ist als das Risiko der Nebenwirkungen, ist so glaube ich die „Gretchenfrage“. Bei einem Alter von über 50 ist die Wirksamkeit der meisten Medikamente der Eskalationsstufe wohl sehr überschaubar. Ich tendiere zurzeit dazu mit Cop erstmal weiter zu machen. Ob es noch wirkt, wissen wohl nur die Götter. Aber zumindest gibt es keine NW.
Hallo Winter,
Erst mal lieben Dank für Deine Gedanken!
Ich denke, wir sind tatsächlich beide in einer ähnlichen Situation unterwegs.
Du hast Recht, ich hatte nichts von neuen Symptomen geschrieben, daher dazu noch ergänzend: Es gab in den letzten Monaten glücklicherweise keine krassen Verschlechterungen, jedoch einige neue Sensitivitätsstörungen, die zum Teil auch schmerzhaft sind. Alles kein Drama, führt aber natürlich dazu, dass man sich fragt, was da noch so arbeitet und kommen könnte.
Der Hauptgrund für meine aktuellen Überlegungen ist aber vermutlich, dass ich das erste Mal auf einen Arzt getroffen bin, der verstanden hat, was ich an Symptomatik beschreibe und mich nicht gleich in die Psycho-Ecke geschoben hat. Er meinte ganz deutlich: Das ist eine motorische Fatigue (Das ist mir inzwischen, auch Dank dieses Forums, auch schon klar gewesen, aber von Arzt-Seite musste ich mir immer noch erzählen lassen dass wir hier von einer Psycho-Physischen Erschöpfung reden).
Der Neurologe meinte auch „dagegen können wir wenig tun, bzgl. Medikation gibt es da nicht wirklich was, im Gegensatz zur Fatigue bei MS, die sich als Antriebsstörung zeigt“.
Auch das war mir eigentlich schon klar.
Er war außerdem der Meinung, dass man einen weiteren Fortschritt der Verschlechterung bei mir aufhalten sollte. Und wie gesagt, aufgrund seiner sonstigen Reaktionen war das für mich das erste Mal, dass das eine glaubwürdige Aussage war und ich eine BT nun deswegen erstmals in Erwägung ziehe.
Was Sport und Krebs betrifft: Ja, da gibt es klare Indizien, dass Sport Krebsrückfälle reduziert. Das wurde auch schon über Studien gut belegt. Deswegen bin ich nach Abschluss meiner Krebsbehandlung ja auch zu heftig losgestürmt und hab dann gleich mal eines von der Fatigue auf den Deckel bekommen 
Ich denke, ich habe inzwischen meinen Modus gefunden, mit dem ich ganz gut zurecht komme. Es entspricht zwar immer noch nicht meinem Selbstverständnis, aber seit ich weiß, dass es die MS ist, bin ich irgendwie viel nachsichtiger mit mir. Denn wir wissen ja alle, da haben wir nur bedingt Einfluss ….
Was das Arbeiten betrifft: Ich stimme Deiner Haltung voll und ganz zu und würde das inzwischen genau so handhaben, wie Du sagst (hat lange gedauert, bis ich diese Haltung hatte, aber man entwickelt sich ja weiter…).
Aktuell muss ich mir dazu aber gar keine Gedanken machen, da ich wegen der Krebsgeschichte sowieso zumindest befristet berentet bin. Wie sich das danach entwickelt, wird sich im nächsten Jahr zeigen, das ist alles noch unklar.
Die Entscheidung BT ja/nein und wenn ja, was, wird wohl erst irgendwann im Januar fallen. Ich bin froh, dass ich von Dir da noch ein paar Anregungen zum weiteren Sortieren bekommen habe (nochmal Danke dafür!) und werde mich auch mit dem verlinkten Artikel noch näher beschäftigen.
Liebe Grüße,
Sandra