Hallo Fubar,
im April 2022
Hey!
Ich habe am Freitag mit Tysabri angefangen.
Vorher habe ich Copaxone 2 Jahre gespritzt, einen leichten Schub gehabt, der nicht behandelt werden musste, aber dank vieeeler neuer Läsionen nun doch umgestellt.
Derzeit bin ich JC Negativ.
Würde ich positiv werden, würde ich 2 Jahre das Tysabri nehmen und dann auf Ocrevus umstellen und dabei bleiben.
Basistherapien greifen nicht, das macht auch nach der Eskalation dann keinen Sinn wenn das vorher schon nicht funktioniert hat.
Meine Entscheidung für Ocrevus hängt aber auch damit zusammen, dass ich keine Lust mehr auf spritzen habe, Kesimpta ist ja eine “leichtere” Version von Ocrevus, Wirkstoff ist quasi gleich, also warum dann nicht alle 6 Monate die volle Dröhnung bekommen und gut ist?
Achja, ich bin 25, habe einen EDSS von 2, keine Einschränkungen, klassischer Fall von hit hard early.
Hatte die freie Entscheidung weiter zu spritzen oder vollgas zu geben.
Der Beitrag ist ja älter, wie habt Ihr nun Entschieden? Wie ist es weiter gegangen?
Was ist der Virus genau?Ich habe da noch nie von gehört
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Grob gesagt, ein ganz normaler Virus den ungefähr 50% der Menschen in sich tragen. Im normalen Leben ziemlich ungefährlich. Tysabri und andere MS Medikamente triggern diesen Virus aber, dann kann sich u.U. eine PML entwickeln, eine schwerwiegende Gehirnentzündung die auch nicht selten zum Tod führt.
An sich ist man sicher auf Tysabri auch mit postivem JC Test, die Frage ist wie hoch der Wert ist, da Antikörper gemessen werden. Je höher der Test, desto warscheinlicher eine PML Bildung.
Auch die Länge der Behandlung ist wichtig. Die ersten 2 Jahrte sind ebenfalls sehr sicher, danach sollte man bei positivem Ergebnis Risiko und Nutzen abwägen.
Hoffe ich konnte helfen.
Oh ja vielen lieben Dank,ich war einfach nur neugierig, ich hoffe Du findest das Richtige und alles Gute für Dich
Nix 50% sondern 97%-98% der Menschen haben ihn in sich!
@Scarlet
Du hättest einfach meinen Link anklicken müssen.
Der Virus ist bei den Menschen latent im Körper, dh er ist nicht aktiv.
Bei stark immunsuppremierten Patienten und im Zusammenhang mit bestimmten Medikamenten (zb Tysabri) kann der Virus aktiviert werden. Dann löst jener eine PML aus, welche nicht wirklich behandelt werden kann.
Entweder kommt man da dann geistig umnachtet wieder raus, oder der Tot klopft an. (Was ich in dem Falle wsh bevorzugen würde)
Wenige haben es aber auch halbwegs gut überstanden.
Google liefert dir darüber sehr gute Infos, hättest nur meinen Link anklicken müssen.