Hallo Ihr Lieben,
ich wende mich heute mit einer bestimmt sehr seltenen Diagnose an Euch. Bei mir wurde zusätzlich zur MS jetzt eine Tolosa Hunt Syndrom diagnostiziert. Das ist eine Entzündung direkt hinter der Augenhöhle. Dort laufen alle Nerven, die für’s Auge relevant sind durch. Mit der MS hat das nichts zu tun, ist allerdings auch eine Autoimmunerkrankung. Das THS ist so selten,dass selbst die Ärzte überfragt sind. Nur die Augenklinik und mein Neurologe haben schon mal was davon gehört. Auch ein Forum oder irgendwelche Informationen im Netz gibt es nicht. Jetzt hoffe ich, dass jemand von Euch schon mal was davon gehört hat und mir evtl. weiterhelfen kann. Bin für alles dankbar.
Liebe Grüße
Kiki
Hallo Kiki,
ich setz dir mal einen link, da hab ich was für dich gefunden.
Hier gibt es eine Datenbank, in der du Leute finden kannst, die an seltenen Krankheiten erkrankt sind (blaue Adressen, nennt sich das).
Schau dich mal um auf der Seite. Kannst ja dann mal berichten, ob du was passendes gefunden hast…
Ganz viel Glück und alles Gute wünsche ich dir!
Luisa
Hallo, ich nochmal,
schau mal 
Alles erdenklich Gute…
lg Luisa
Hallo Luisa,
vielen Dank für den Link. Werde mich mal mit den Leuten dort in Verbindung setzen.
Liebe Grüße
Kiki
Hallo Kiki,
ich wende mich an Dich weil ich seit 08. August 11 offensichtlich an Tolosa-Hunt-Syndrom erkrankt bin ! Ich nehme seit dieser Zeit Cortison. Jedesmal wenn ich versuche dieses zu
reduzieren kommen die Schmerzen wieder. Auf dem MRT zeigt sich die Entzündung eher
jedesmal schlechter als besser. Hast Du mal mit irgenjemandem gesprochen darüber ? Sollte
es in 6 Wochen nicht besser sein bei mir schlagen die Ärzte eine Hirnbiopsie vor. Dieser Behandlung möchte ich natürlich aus dem Weg gehen.
Liebe Grüße
Binchen