Hallo ! Hat hier irgendjemand Erfahrung? Bin seit 08.08.11 daran erkrankt. Seit dieser Zeit nehme ich viel Cortison ! Im MRT zeigt sich die Entzündung aber jedesmal eher schlecher statt besser.
Wenn ich versuche Cortison zu reduzieren kommen die Schmerzen wieder. Wer kann mir helfen ?
LG Binchen
Hallo Binchen,
auch ich habe das THS. Diagnose war im Dezember 2010 und wurde in der Augenklinik diagnostiziert. Ich habe ab Januar erst 2 Wochen 100 mg Kortison erhalten, dann 75mg, dann 50mg. Ab da wurde es wieder schlechter. Also wieder hoch auf 75mg und dann langsam ausschleichend. Leider hat das Kortison nicht angeschlagen. Die Schmerzen wurden zwar etwas weniger, so dass ich ohne Ibu auskomme, aber im MRT hat sich gezeigt, dass die Entzündung nicht zurückgegangen ist. Sie ist immer noch genauso groß. Da ich Kortison überhaupt nicht vertrage (Depressionen) habe ich beschlossen, die Quälerei nicht mehr mitzumachen und habe das Korti komplett ausgeschlichen. Seit Mai bin ich ohne Korti. Ich wurde dann in die Neurologie geschickt (auch wegen der MS). Jetzt bekomme ich ab 26.10. Spritzen, die zwar gegen Rheuma sind, aber angeblich schon bei einer anderen Patientin geholfen haben. Ich bin mal gespannt, ob das hilft. Momentan habe ich kaum Beschwerden. Wetterveränderungen spüre ich schon Tage vorher, da ich wieder Schmerzen habe. Aber die Doppelbilder und das vorstehende Auge sind besser. Geblieben ist mir eine leichte Lidschwäche. Auch die Sehschärfe ist von 100% auf 60% abgefallen. Ich denke, das wird bleiben. Ich bin ja eigentlich froh, dass ausser mir noch jemand das THS hat. Es gibt keine Foren und kaum Informationen im Internet. Auch die Ärzte (außer Neurologe und Augenarzt) sind komplett überfordert. Die meisten wissen noch nicht mal was das ist.
Wenn Du Lust hast können wir ja in Kontakt bleiben.
Liebe Grüße
Kiki
Liebe Kiki,
danke das Du Dich gemeldet hast ! Ich freue mich sehr darüber ! Gerne können wir in Kontakt bleiben. Bei Dir ist es ja ähnlich wie bei mir ! Immer wiederkehrende Schmerzen sobald ich das Cortison ausschleiche und in der Röhre nie Besserung ! Du sagst, Du kommst ohne Ibu aus, hast Du das für die Schmerzen oder für die Entzündung genommen ? Das Du noch MS hast tut mir sehr leid ! Es gibt wirklich kaum irgendwas über THS und ich habe das zum erstenmal in meinem Leben gehört ;-( Es fing bei mir alles mit so starken rechtsseitigen Kopfschmerzen an, dass ich es nicht mehr aushalten konnte ! Ich lag 2 Wochen im Krankenhaus und bekam 100 mg Cortison und jede Menge Würzburger Schmerztropf am Tag ! Es ist wirklich schrecklich, weil man jedesmal so enttäuscht ist wenn man aus der Röhre kommt und es ist keine Besserung zu sehen ! Momentan nehme ich jeden Tag 20 mg und einmal in der Woche eine hochdosierte Infusion Cortison. Abends dann ein Rheumamittel. Macht mich alles fertig, bin weiter arbeitsunfähig und kein bischen belastbar und das mit 45 Jahren !Ich war auch schon bei Heilpraktiker, der hat mir einige Sachen zur Unterstützung gegeben aber er sagt ich muß das Cortison nehmen. Letztendlich weiß doch niemand so genau wo das überhaupt her kommt ! Freue mich über Rückantwort und werde weiter für uns forschen 
Liebe Grüße
Binchen
Hallo Binchen,
inzwischen weiß ich, dass das THS eine Autoimunerkrankung ist, so wie die MS. Ich habe das so verstanden, dass Du keine MS hast, stimmt das? Und wie bist Du dann auf das Forum gekommen? Ich habe hier schon mal geschrieben, aber keine Antwort bekommen. Offensichtlich ist es zu selten.
Ich habe mal nachgeschaut. Das Mittel das ich am 26.10. gespritzt bekomme heißt Methotrexat 15mg. Es ist ein Rheumamittel, das wohl normalerweise als Tabletten gegeben wird. Warum ich es als Spritze bekomme, weiß ich nicht so genau. Offensichtlich hilft es so besser. Allerdings musste ich vorher eine umfassende Blutuntersuchung machen. Besonders die Leberwerte waren ausschlaggebend. Wenn ich dann die Spritzen bekomme muss ich wöchentlich zur Blutentnahme. Es scheint also ein ziemlicher Hammer zu sein.
Die Ibus habe ich gegen die Schmerzen genommen. Angefangen hat eigentlich alles im August 2010. Ich hatte rechts furchtbare Schmerzen am rechten Auge. Auch hinter der Augenhöhle. Zuerst wurde auf eine Skleritis (eine Entzündung der äußeren Haut (Sklera) des Auges)getippt und ich bekam nach mehreren fruchtlosen Behandlungsmethoden zum Schluß eine Kortisonspritze ins Auge. Dann waren die Schmerzen endlich weg. Aber nur bis Oktober, dann ging es wieder los. Und nach langem hin und her wird dann endlich THS diagnostiziert. Tja, und seit dem mache ich rum.
Das witzige ist, dass ich gelernte Optikerin bin und natürlich mehr verstehe, als ein Laie. Aber das hilft nur bedingt weiter. Ich habe allerdings erfahren, dass selbst wenn der Entzündungsherd ausgeheilt ist, das THS immer wieder kommen kann. Damit muss man wohl leben.
Ich habe Dir einen Link eingefügt. Dort besteht eine Forum über THS, dass aber wohl wenig besucht wird. Allerdings habe ich als ich dort geschrieben habe auch gleich Antwort bekommen.
Wo wohnst Du eigentlich? Ich wohne in der Nähe von Heidelberg, in Walldorf. Bin 49 Jahre alt und habe die Diagnose MS seit 2005. THS seit Oktober 2010 diagnostiziert.
Ich freue mich auf eine Antwort von Dir.
Liebe Grüße
Kiki
Hallo Binchen und Hallo Kiki,
ich habe auch Probleme mit den Augen (auch einschießenden plötzlichen Schmerz hinter dem Auge) und habe bisher nur die Info, dass der Sehnerv links entzündet ist. Mein alter Augenarzt in HD hat mir das leider nicht gesagt, aber Beta-Blocker für die Augen verschrieben. Ich werde Ende November noch einmal beim neuen Augenarzt untersucht, und zwar die Hornhautdichte. Dann kann ich den Zusammenhang mit der MS sehen…
Meine Frage: Habt Ihr einen guten Augenarzt?? Ich wohne auch in der Nähe von Walldorf/Heidelberg…
Danke und liebe Grüße
Hallo Manu,
keine Ahnung was das ist bei Dir. Auch eine Sehnerventzündung kann Schmerzen verursachen, allerdings ist in den meisten Fällen ein Schleiersehen und eine massive Sehverschlechterung dabei. Gute Augenärzte sind im Raum HD schwer zu finden. Ein guter AA ist in Wiesloch, Dr. Häsemeyer. Aber an Deiner Stelle würde ich in die Augenklinik gehen. Du sitzt dort zwar lange, kannst aber sicher sein, dass die alles untersuchen. Ich bin immer um die Mittagszeit gegangen, da ist der erste Schwung von morgens gerade weg. Lass Dir keinen Termin geben, sondern geh als Notfall, dann kommst du auch dran. Überweisung nicht vergessen. Ich bin in der Augenklinik in der Abteilung Schielbehandlung und Neuroophtalmologie. Wenn Du in in den ersten Stock zur Augenklinik kommst, ist dass der letzte Schalter. Die sind für den inneren Augenabschnitt zuständig. Ich weiß aber nicht, ob man da gleich hin kann. Versuchen würde ich es mal. Die sind dort wesentlich netter und es geht auch schneller als vorne. Das Gute ist an der Augenklinik, dass die auch mit der Neurologie zusammenarbeiten und damit auch alle Aspekte mit der MS abgeklärt werden. Was eine Hornhautdichtemessung mit dem sehnerv zu tun haben soll ist mir schleierhaft. die Hornhaut ist die durchsichtige Haut über dem sichtbaren Augenabschnitt und der Sehnerv sitz hinten am Auge dran. Aber falls es doch nötig sein sollte machen die das in der Augenklinik auch.
Falls Du noch Fragen hast, schreib einfach noch mal. Ich schau fast jeden Tag mal kurz ins Forum.
Wo wohnst Du genau? Vielleicht können wir in Kontakt bleiben.
Liebe Grüße
Kiki
Hallo Kiki, nein MS habe ich nicht. Ich habe einfach mal THS im Internet eingebeben und dann
kam ich an diese Adresse. Ich komme aus Erndtebrück Mitte Sauerland und Siegerland !
Das mit dem Rheumamittel finde ich “interessant” " Warum geben die mir sowas nicht mal !
Mein Nervenwasser und Blutwerte waren eigentlich in Ordnung, also keine Auffälligkeiten. Nur die Entzündungswerte waren hoch und ein Rheumawert war gerade so an der Grenze zwischen gut und schlecht ! Bevor die mir in den Schädel Bohren werde ich das in der Klinik mal ansprechen !
Mit dem Cortison bringt doch auch alles nichts ! Habe es zwar “erst” 3 Monate jetzt aber es macht mich schon fix und fertig ! Da macht man alles was hilft glaub ich !Eine Cortisonspritze ins Auge ? Das stell ich mir nicht schön vor ! Was Du schon alles mitgemacht hast Du Arme !!
Ich habe auch gehört das THS immer wieder kommen kann und das man alle 2 Jahre zur MRT Kontrolle gehen muß ! Ich war nun schon 4 mal in der Röhre ( und das bei meiner Platzangst ) !
Alles Sch… !!
GLG
Binchen
Hallo Manu ! Hast Du denn mal ein MRT machen lassen ? Da könnte man doch genau sehen
ob Du evtl. eine granumalotöse retroorbitale Entzündung der Orbitaspitze oder ähnliches hast ?
Ich würde mal einen Neurologen aufsuchen !
LG
Binchen
Guten Abend Kiki,
vielen herzlichen Dank für die lange Antwort!!! Ich bin aktuell in Brackenheim bei einem Augenarzt, der sehr gut ist. Aber leider wohne ich in Sinsheim und die Fahrerei ist nicht gerade prickelnd. Der Augenarzt will die Hornhaut messen, weil er sicher sein will, ob es der grüne Star bei mir ist oder nicht (weil ich ja Beta-Blocker bekomme, um den AUgeninnendruck im Normalbereich zu halten - wobei der relativ normal ist, also wenn ich einen grünen Star habe, dann einen “Normal-Druck-Grünen-Star” - gibt es ja auch). Wenn nicht, dann brauche ich den Beta-Blocker nicht zweimal am Tag zu tropfen - auf Ewigkeit!
In HD bin ich öfters, ist ja nicht weit von HD und überhaupt so in Wiesloch etc.
Ich werde mich im Forum noch mal melden - habe aber erst Ende November den Termin in Brackenheim zum Hornhaut-Messen! Werde mich mit diesem Betreff (“Hornhaut-Messen”) wieder melden! Weißt Du, wie man in Kontakt kommen könnte, ohne dass jeder die Telefon-Nr. mit-erfährt?
Viele Grüße
Guten Abend Binchen,
ich lasse jährlich ein MRT machen, aber mich hat noch nie jemand auf die Augen angesprochen. Ich weiß erst seit letztem Jahr, dass es Entzündungen im Kopf gibt. Bisher bin ich immer “nur” vom
Rückenmark ausgegangen! - Es ist schwer zu sagen, ob mein schlechter Sehen von der Sehnerventzündung kommt oder vom Älter-Werden!!!
Meinen Neurologen sehe ich Ende Oktober noch einmal - mal sehen was er sagt.
Danke für Deine Antwort und viele Grüße
Manu
Hallo Manu,
ich habe mal in Sinsheim gearbeitet und weiß daher, dass alle Augenärzte in Snh. nichts, aber rein gar nichts taugen. Ich habe auch einen grünen Star und deshalb doch keine Hornhautmessung bekommen. Ich bin immer skeptisch, wenn ich so was höre. Als das mit dem THS anfing (im August 2010) bin ich zu einem Augenarzt in Sinheim. Der hat auf eine Bindehautentzündung getippt, obwohl die Schmerzen hinter dem Auge waren und ich keinen Eiter im Auge hatte! Nur auf mein Drängen hin, habe ich eine Überweisung in die Augenklinik bekommen.
Mein Tipp ist wirklich, dass Du vorher mal in die Augenklinik gehst. Falls es ein Schub ist und eine Sehnerventzündung hilft Kortison immer noch am Besten. Obwohl ich das Zeug hasse!
Meine email Adresse ist: netsrik62@gmx.de
Dort können wir dann auch Telefonnummern austauschen.
Liebe Grüße
Kiki
Hallo Manu,
noch ein Nachtrag. Ich habe gelesen, dass Du die Sehstörungen evtl auf das Älterwerden zurückführst. Ab Anfang/Mitte 40 bekommst Du Schwierigkeiten beim Lesen. Das hat was mit dem Alter tun. Alles andere nicht. Vielleicht brauchst du auch eine Fernbrille. einfach zum Optiker gehen und testen lassen. Viele machen das umsonst und auf jeden Fall sind sie besser als die Augenärzte (speziell die in SNH.). Hört sich nach Augenarzthasserin. Das lernt man aber in über 30 Jahren Optikerfahrung. Man muss immer daran denken, dass Augenärzte Ärzte sind die sich auf Krankheiten spezielisiert haben. Die Augenüberprüfung lernen sie an einem Wochenendkurs. Wir haben eine lange Ausbildungszeit hinter uns. Das heißt nicht dass alle Augenärzte schlecht sind, aber die guten sind rar gesät.
Liebe Grüße
Kiki