Hallo ihr Lieben,
ich habe lange überlegt, ob ich etwas im Forum poste… Doch da ich seit Jahren stiller Mitleser bin und vielleicht noch Tipps von euch bekommen kann, wage ich es jetzt.
Ich heiße Manuel und leide seit fünf Jahren unter einer idiopathischen Trigeminusneuralgie.
Das Ganze hat mit Herpes an den Lippen angefangen. Dann hatte ich bei der Arbeit meine erste Schmerzattacke.
Kurz dazu:
Ich bin Erzieher und saß damals in der Bauecke, als mir ein Kind unabsichtlich an die Wange fasste. Das löste plötzlich starke Schmerzen aus – ein Gefühl, das ich damals kaum beschreiben konnte. Ich schrie auf, obwohl die Anfälle nur wenige Sekunden dauerten. Sie waren jedoch so massiv, dass ich nur noch „blau sah“ (elektrisierend).
Nach all den Tränen an diesem Tag und unzähligen Erklärungen, dass das Kind nichts dafür konnte, suchte ich mir Hilfe.
Dazwischen gab es immer wieder Momente – beim Zähneputzen, Essen (vor allem bei kalten Speisen) oder bei der Gesichtspflege – in denen die Schmerzen unerträglich wurden.
Die Attacken kommen plötzlich, beginnen im Ohr und der rechten Gesichtshälfte und ziehen dann kalt in die Zähne (alle Zähne brennen eiskalt) bis ins Auge.
Die erste Neurologin meinte, die Schmerzen kämen vom Stress, und diagnostizierte mir eine Depression, psychische Anpassungsstörungen und Schlafstörungen.
Ich war damals ziemlich verzweifelt und akzeptierte die Diagnose… Natürlich wurden die Attacken dadurch nicht weniger, sondern eher schlimmer. Doch die Ärztin verschrieb mir einfach schwere Psychopharmaka – darunter Olanzapin, Quetiapin und Mirtazapin.
Durch die Einnahme war ich psychisch und physisch zu nichts mehr zu gebrauchen. Eine tiefe Abwärtsspirale begann, inklusive Selbstmordgedanken, Selbstmitleid und einem tiefen Loch. In dieser Zeit habe ich auch rund 12 Kilo Körpergewicht verloren, weil ich immer wieder Angst hatte, dass durch das Essen der schlimmste Schmerz meines Lebens beginnt…
In dieser Zeit fingen auch meine starken Fehlzeiten bei der Arbeit an, da ich den Job im Kindergarten psychisch nicht mehr ertragen konnte – vor allem wegen der Angst vor neuen Anfällen. Meine Arbeit als Gruppenleitung litt enorm – und das am Ende des Kita-Jahres. Ich war früher kaum krank, höchstens mal ein paar Tage wegen Magen-Darm-Infekten…
Nach einem Rettungsdiensteinsatz, den ich nach einem Fahrradunfall hatte (weil ich auf einmal die schlimmsten Schmerzen meines Lebens im Gesicht spürte), kam langsam eine Besserung in Sicht.
Der Unfall damals war heftig: Beim Sturz mit hoher Geschwindigkeit spürte ich nur noch den Schmerz – im Kopf! Ich werde das nie vergessen… ein Elektroschock sondergleichen.
Im Krankenhaus wurde dann via MRT die Trigeminusneuralgie diagnostiziert und ich wurde an meinen jetzigen Neurologen überwiesen. Dieser hat bereits mehrere Patienten mit der Erkrankung behandelt und verfügt über ein deutlich besseres Wissen als meine erste Neurologin.
Natürlich standen auch Differentialdiagnosen wie MS im Raum – doch zum Glück ist es das nicht!
Jetzt, vier Jahre später, nehme ich täglich:
- 2× 600 mg Carbamazepin
- 2× 300 mg Gabapentin
- 1× 100 mg Pregabalin
- 50 mg Mirtazapin zum Schlafen
An der Dosis hat sich seit vier Jahren grundsätzlich nichts geändert.
Die Schmerzen sind größtenteils zurückgegangen, aber sie treten noch immer 2–3 Mal pro Woche auf und ruinieren weiterhin mein Leben.
Ich habe natürlich viele homöopathische Mittel ausprobiert und auch eine Psychotherapie beantragt. Diese half mir sehr, aber leider bewilligte die AOK nur 12 Sitzungen.
Zusätzlich nutze ich medizinische Cannabisblüten – die ich jedoch privat zahlen muss, weil sich hier im tiefsten Süden Bayerns bisher kein Arzt findet, der mir eine Kostenübernahme schreibt.
In den letzten Jahren habe ich allein für die Blüten knapp 32.000 € privat gezahlt und für die Traumatherapie rund 3.000 € – das summiert sich enorm.
Derzeit arbeite ich nur noch 15 Stunden pro Woche als Erzieher. Mehr ist momentan nicht möglich, auch wenn ich es mir unheimlich wünschen würde…
Warum ich eure Hilfe brauche:
In den letzten vier Jahren wurde viel untersucht (9 MRTs), ich war bei Neurochirurgen und Schmerzambulanzen (teilweise 150 km entfernt). Doch eine wirkliche Hilfe habe ich bisher nicht gefunden – und eine Heilung scheint weit entfernt. Ich bin bereits auf der Maximaldosis meiner Medikamente, die mich ohnehin stark einschränken.
An meinen Leistungssport, Gym und Co. ist momentan kaum zu denken – ich bin ständig müde und benebelt.
Eine Extraktion des Nervs schließe ich derzeit noch aus, weil es wohl das Ende meines Kita-Berufs bedeuten würde…
Meint ihr, es gibt noch andere Wege?
Sorry für den langen und vielleicht etwas wirren Text… Trotz ADHS und LRS habe ich über 40 Minuten daran gesessen.
Liebe Grüße
Manuel 
