Habe seit etwa 5 Jahren eine ziemlich starke MS bedingte Trigenimusneuralgie.
Vor 3 Jahren wurde ich durch Thermokoagulation behandelt, leider nur mit geringem Erfolg.
Um die Schmerzen zu unterdrücken nehme ich täglich 1,8g Oxcarbazepin (Apydan extend)
Nun möcht ich mich mit einer perkutanten Ballonkompression behandel lassen.
Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen oder kann mir andersweitig helfen?
Vielen Dank
Hallo,
Darf ich fragen, warum Du nicht Apydan auf 2400mg erhöhst?
Ich habe diese Dosis jahrelang geschluckt und ich ging zuletzt bis auf 2700 mg hoch, aber der OH-Metabolit-Wert war noch nicht an der max.Grenze bei mir angekommen. Hatte 23, da musst Du bei Deinen Werten kontrollieren lassen, den jeder verträgt nach Statur individuell gut.
Dazu kam dann noch die Kombination mit Pregabalin bis zu 400 mg, plus Opiattabletten (machen müde, daher nimmt man sie zum schlafen gehen ein).
Zeitweise nahm ich dann Amitriptylin dazu, das wirkt auch mit.
Und im Klinikum in der Akutphase vor Weihnachten habe ich Orap bekommen als Tabletten, 3 mg täglich, da ich damals Apydan abdosiert hatte und schnell wieder aufdosieren musste bis ich schmerzfrei wurde. Das hat sehr schnell gewirkt, aber nicht lange genug und geht vor allem aufs Herz, was man beim Treppen steigen merkt.
Baclofen hat mich nur megaschlapp gemacht, aber nicht wirklich was in meiner einzuschleichenden kleinen 20 mg Dosis gebracht, hier muss man sehr hoch dosieren lt. Klinikarzt, bis es etwas bewirkt.
Ausserdem gibt es Schmerztherapeuten, die mit Canabisblüten z. b. behandeln. Bedrocanblüten kann man inhalieren oder mit Fett zu Muffins verbacken und essen.
Wird wohl meine nächste Anlaufstelle werden, wenn die verödete Nervenphaser nachwächst und der Schmerz wieder beginnt.
Keine der Behandlungen am Ganglion Gasseri wirkt dauerhaft.
Falls die Nerven in der Nase und den Nebenhöhlen extrem schmerzen, gibt es noch ein Nasenspray.
Vielleicht wage ich danach ein cyberknife Versuch, Bestrahlung mit Radiostrahlen.
Jedenfalls wird die Morphineinstellung im KKH auf Tabletten (die danach der Neuro verschreibt) noch rausgezögert, bis es eben nicht mehr geht.
Drück Dir die Daumen, dass Du schnell schmerzfrei wirst und die für dich geeignete Therapie findest.
Viele Grüße, Binci
Gelöscht. Sorry, zu spät gesehen, dass das gar nicht der alte TN-Thread ist.
Passt! War grad verwirrt und dachte, Du wärst mit 2 Accounts unterwegs…
Drück Dir die Daumen mit der Amalgamentfernung!
Ja, ich war auch verwirrt, warum du das fragst. 
Danke. 
Hallo zusammen,
eine Neurologin der Uniklinik hat mich aufmerksam gemacht, dass Ende 2023 eine neue Leitlinie Trigeminusneuralgie herausgegeben wurde.
Darin ist auch ein weiteres gut wirksames Antiepileptikum aufgeführt.
Es müsste „Lacosamid“ sein.
Ob es auch den Natriumwert bei Dauereinnahme senkt wie das Oxcarbacepin, ist mir unbekannt.
Interessant finde ich auch, dass nun auch Botox zur Behandlung mit aufgeführt wird.
In diesem Sinne: Hoch lebe die Pharmazie!
Schönen Wochenstart,
Binci
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Danke für den Link. Behalt ich mal im Hinterkopf und werd bei Gelegenheit meine Neuro dazu befragen.
Nach einem ersten Blick vermute ich aber, dass das einfach ein ähnlich arbeitendes Medi wie die anderen Vertreter dieser Art ist. Ein Antikonvulsiva, das an die Natriumkanäle geht und somit eine Wirkweise hat wie Carba und Ox. Die Nebenwirkungen scheinen auch dieselben zu sein. M.E. also kein Grund, auf ein anderes Pferd zu setzen, solange das bisherige läuft. 
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Hallo auch ich habe jahrelang unter der Trigiminus Neuralgie gelitten. Durch Zufall stieß ich auf die so genannte Janetta OP. Ich habe sie machen lassen und zwar in Köln von Prof. Dr. Hampel. Ich bin seither völlig schmerzfrei. Alle die es angeht sollten sich mal informieren. Sehr vieles kann man sich er googeln. Mir ist inzwischen unbegreiflich, dass das nicht viel bekannter ist. Aber ich habe auch festgestellt, dass sogar Neurologen diese OP nicht kennen. Bitte quält euch nicht mit diesen Schmerzen. Um sicher zu stellen ob deine Art der Krankheit für diese OP infrage kommt werden einige Untersuchungen erwartet
Informiert euch Uni Klinik Köln Centrum für Neurocherogie. neurochirugie-info@uk-koeln.de. Eine weitere Klinik gibt es in Siegen Dazu weiss ich aber nicht mehr. Ich habe nach ca 3 Tagen schon auf meine Email Antwort bekommen. Alles lief cool und super ab. Traut euch. Das Leben ist so viel besser jetzt.
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Hallo,
uns ist die bekannt, aber die Janetta OP ist unwirksam bei symptomatischer Trigeminusneuralgie, die wegen eines Entzündungsherdes am Hirnstamm aufgrund MS (daher symptomatisch) auftritt. Wir haben auch das spezielle dünnschichtige Hirnstamm-MRT erhalten. Hatten aber weniger Glück 
.
Die OP bringt nur bei Gefäss-Nerv-Kontakten Erfolg - leider.
Trotzdem Danke für den netten Versuch.
VG,
Binci
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Ich habe ggf. die Hoffnung, dass man weniger Ox braucht, wenn man es in Kombi nimmt. Es soll wohl ein besseres NW Profil hinsichtlich Natrium haben.
https://www.akdae.de/fileadmin/user_upload/akdae/Arzneimitteltherapie/WA/Archiv/Lacosamid.pdf#page6
Da steht add-on….
Aber, der Preis ist heftig.
Fragen klingt gut.
Liebe Grüße, Binci
Willst dus versuchen? Übernimmt das die Kasse?
Guten Morgen, meine Liebe!
Schläfst Du nie?
Habs überlegt, bringt aber erst was, wenn die TN zurück ist. Jetzt würde ich nicht merken, obs hilft. Und ich habe schon 2 Antiepileptika, also würde es nur Sinn machen, das Ox auszutauschen. Pregabalin setzt nicht an den Natriumkanälen an. Das bleibt und geb ich nicht her. Merke nach der OP, wenn ich es noch weiter reduziere, wie die Nerven nach dem veröden empfindlich sind um den Mund rum. Prega hilft.
Muss heute früh zur Zahnreinigung 
… das merke ich gewaltig auf der verödeten Seite. 
Viele Grüße, Binci
Werde ich dann sehen, bei Ox gabs überhaupt kein Problem, obwohl das wohl in D off-label bei TN eingesetzt wird, weil es besser verträglich ist als Carbamacepin (das ist zugelassen zur Therapie der TN).
Noch ist es nicht so weit mit der Wiederkehr der TN, wobei es eine deutliche Steigerung von Schmerz bei der Zahnreinigung gab. Mit Ultraschall in den Zahntaschen und dem Polier-Strahl aus Salzwasser ging gar nicht ranzukommen, die rechte Unterkieferseite blieb unpoliert. 
Jaaa, du hast es überlebt? 
Wann war der Thermo-Eingriff noch gleich? Wie willst dus mit dem Zahnarztbesuch das nächste mal machen? Vielleicht Droge zuvor erhöhen? Thermo wiederholen lassen?
Ja 
- geschafft.
Hab nach Spritze gefragt, bekam aber keine für „nur Zahnreinigung“.
Nach der 1. Thermo könnte man noch einmal zur Thermokoagulation, je nach MRT Ergebnis und Wachstum der Nervenphaser.
Ist mir aber zu riskant. Anästhesia dolorosa Gefahr, hab keen Bock auf Dauerschmerz.
Im Juli werden es 2 Jahre und solange solls wohl bei mir nur halten. Ich hoffe dennoch, dass es 4 Jahre hält.
Gehe danach zum cyberknife ins ERZ in München. Da muss noch eine Gesichts- oder Kopfmaske vorher angefertigt werden.
Mein Verstand sagt, Robotik Bestrahlung ist genauer als ein erfahrener Neurochirurg, der mir mit ner Nadel im Kopf rumstochert, selbst wenn se Röntgenbilder dabei machen.
Verzichte dann auf Zahnreinigung 
kann eh dann nicht mehr Zähneputzen wenns wieder übel wird. Und obs so intensiv wie zuvor wird kann niemand sagen.
Schönes Wochenende!
Binci
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Vielleicht versuche ich noch alles andere zuvor, was es so gibt inkl. den Dingen aus der LL).
Und Cannabis.
Botox ( Leitlinie gibt das nun her) falks ich da ne Nadel an meinem Gesicht ertrage und nicht um mich hau… 
Lokale Betäubung in den Mund gibts wohl auch
Irgendwelche Sprays (Nasenspray, THC aus der Münchner Schmerz-Studie, falls das auf den Markt käme.)
Ox erhöhen, solange Natrium mitmacht sowieso.
…
Morphin muss warten und der Sterbehilfeverein erst recht!
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Hab zwar keine Erfahrung mit der Ballonkompression, aber hab gehört, dass es helfen kann. Sprich am besten mit deinem Arzt und vielleicht auch mit Leuten, die’s schon gemacht haben.
Da hätte ich schon beim ersten mal Schiss vor gehabt. Du nicht? Abgesehen davon find ich es erschreckend, dass du auf Wunsch keine Spritze bekommen hast. Ob die überhaupt was gebracht hätte, wäre allerdings die Frage?
Weißt du, was aus der BIIBo74-Sache von 2017 geworden ist? War ja nicht uninteressant, aber man findet kaum was dazu. Hat sich das alles zerschlagen? 
Hm, hatte eher Schiss, dass was schief läuft, wenn ich beim Aufwecken das Husten anfangen muss und die Nadel unter Hirnstamm anliegt. Haben aber alles getan, dass das nicht passiert. Warme Atemluft unter Nase, keinerlei Gerüche.
Ich denke schon, dass ne örtliche Betäubung noch was gebracht hätte.
Ich habe von dem Medikament nichts mehr gelesen. Dachte, es wären Studien mit weltweiten Teilnehmer ausgeschrieben gewesen. Ich las mal von mangelnden Teilnehmerzahlen, vorzeitige Abbrüche weil Placeboarm in Phase 3 Studie erforderlich ist. Da könnte ich auch drauf verzichten.
Muss mal nachschlagen, ob ich was aktuelles finde. https://flexikon.doccheck.com/de/Vixotrigin—> befindet sich in klinischer Prüfung (Stand 2022). Das Medikament hat also bereits einen Namen???
Habe keinen Zugriff auf Studiendaten oder Pharmabericht.
Muss mal meinen Doc fragen.
Nun wird das Medikament auch in Studie bei neuropathischen Schmerzen (periphere Nervenschmerzen wie bei Diabetes usw.) geprüft.
Ja, das kann ich mir vorstellen. 
Bin gespannt, ob da noch was draus wird. Aber in den Studien waren glaub ich nur ein paar Hansel. Kein Wunder, wer will mit TN schon u.U. in der Placebo-Gruppe landen. 
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