Trigiminusneuralgie

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Grinse grade. Weil ich solche Tips kenne. Sie sind ja eigentlich nur gut gemeint. Lassen sich aber nicht realisieren, auch keine Flüssignahrung: wenn ich trinke und Suppe oder Wasser oder Milch vom Müsli an die Zähne kommen, habe ich tausende Nadelstiche in den Zähnen die die Hölle sind. Da läuft die Flüssigkeit nur raus.
Man kann vllt. kleinste Stücke Eiweiss vom hartgekochten Ei auf der nicht betroffenen Seite Einführen ohne Mundöffnung und Zungenbewegung, den Kopf zu dieser Seite nach hinten zu neigen und versuchen mit Speichel zu schlucken. Gleiches geht auch mit Banane in mini Stückchen oder Nudeln.
So dass msn nicht kaut und den Mund bewegt, aber auch nicht an zu hartem schluckt. Selbst der Schluckvorgang hat bei mir mal zu Schmerz geführt. Da verweigert man Essen und Trinken. Quält sich Tabletten runter und hofft, das bald eine Dosis hoch genug ist und ausreicht .

Man kann das eigentlich niemandem beschreiben. Luftzug, Duschwasser, Rasieren bei Männern, ins Gesicht fassen, Husten, Maske im KKh beim Check in tragen müssen, Trinken, selbst die eigene Zunge an den Zähnen führt zu Wahnsinnsschmerz ,

Alles, was vom Nerv in Sachen Gefühl and Hirn gemeldet wird, wird fehlinterpretiert als „Folterschmerz“, also verödet man direkt an der Umschaltstelle vorm Hirnstamm die äussere Gefühlsphaser, damit die ans krankhaft veränderte Hirn nichts mehr an Gefühlsimpuls meldet. Leider wächst aber der Nervenphaserstrang wieder nach, und der Schmerz kommt wieder.

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Da hast Recht. Das wünscht man keinem.
Es kann auch längere Zeit andauern, indem einfach viele kurze Einschüsse so oft hintereinander folgen, dass man Stunden abhängt mit den Monsterschmerzen. Z. B. ich über der Spüle den Speichel rauslassend oder auf der Couch seitlich liegend, die Hände ins Leder der Rückenlehne gekrallt. Um den Schmerz irgendwie auszuhalten über längere Zeit.

Ich versteh auch nicht, wie man Wärmekissen im Gesicht erträgt. Mir darf da gar nichts an die Gesichtshaut kommen. Kein Naseputzen, nichts geht mehr. Aber manchen hilft Wärme. Warum auch immer.

Letztendlich half mir nur, Medis erhöhen. Carbamazepin kann man übrigens sofort durch Oxcarbacepin ersetzen (1: 1,5 Ox), und besser wäre 3 x täglich regelmäßig, als bei Bedarf was einzuwerfen. In der geringeren Dosis wirkt es nur wenige Stunden. Daher versuchen, einen konstanten Spiegel im Körper zu halten, ggf. durch eine 4. Dosis vorm zu Bett gehen. (Hatte ich vor der Thermokoagulation, 4 x täglich). Genau so kann man Ox ersetzen durch Carbamacepin. Dosis Ox : 1,5, falls das Natrium im Blut zu sehr absinkt, weil Carbamacepin weniger stark aufs Natrium sich auswirkt.

Halt die Ohren steif und lass Dich von dem Monster nicht bezwingen. Du schaffst es :muscle: .

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Neurologen gibt es bei uns nicht viele ,hatte mir auch eine Zweitmeinung eingeholt ,aber er sagte auch ,ich sollte meinen Arzt vertrauen, der wüsste schon ,was er macht .
Leider habe ich trotz mehreren Terminen bei meinem Neurologen und erklären meiner Symtomatik nicht anderes verschrieben bekommen, auch keine andere Alternative erhalten,
Ich musste mich daraufhin zur Neurochirurgie nach Greifswald wenden ,weil der Schmerz so unerträglich ist .
Laut meiner CD vom MRT ist die TN eindeutig sichtlich, auch da wurde mir nur die OP angeboten, keine andere Alternative.
Ich hatte keine Wahl.
Ich werde selbstverständlich berichten wie es mir geht danach .
LG Kerstin

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Ja, das ist der Schlüssel. Spiegel aufbauen. Das kann auch einen Monat lang dauern. Regelmäßige Medizeiten und Pegel halten.
Und mit dem Arzt abgesprochen (!) hochdosieren. Mit Alibi-Dosen kommt man nicht hin. Langsam hochdosieren. Bei zu schnellem haut es einem die Nebenwirkungen eher um die Ohren. Ich brech zum Dosieren sogar durch, aber Achtung, das geht nicht mit allen Fabrikaten. Die Hälften müssen gleich viel Wirkstoff haben.

Das wusste ich noch nicht. Gute Info. Das ist leider immer Thema bei mir. Musste das Carba allerdings wegen Leukopenie gleich wieder absetzen. Meine Neuro meinte aber später mal, da waren die vielleicht zu vorsichtig. Ihre beste Aussage war aber beim Ox, als ich mit einer Nebenwirkung (Haut) ankam: Solange die Haut nicht aufplatzt und das Blut runterläuft, ist alles im grünen Bereich. :laughing:

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Hallo,

Ich hätte mal eine Fragt an alle Betroffenen: meine TN ist die Folge eines Hirnstammherdes.
Ich nehme Pregabalin und bin damit erträglich eingestellt.

Jetzt habe ich einen Infekt: Husten, Halsschmerzen und Heiserkeit. Als wäre das nicht genug, habe ich schon den ganzen Tag eine heftige Attacke nach der anderen.

Kennt das jemand, dass bei Infekten die TN stärker wird?

Lg

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Hallo Miabim,

ich hatte noch keinen Infekt zur TN-Schmerzphase. Das einzige was ich weitergeben kann ist die Aussage meines Neurologen auf meine Frage, was ich tun kann, damit die nächste TN Schmerzphase möglichst lange ausbleibt-> Infektvermeidung.

Kann vllt. schon in Zusammenhang damit zu stehen.

Wenn Du noch gut was Einnehmen kannst, empfehle ich Dir Angocin Antiinfekt, relativ teuer, nur in Apotheke beziehbar, aus Kapuzinerkresse und Meerrettichwurzelextrakt, hilft spitze bei Blasenentzündung und Erkältung zu Beginn. 3-4 x Tägl. 4-5 der Dragees glaub ich schlucken. Viele Grüße :vulcan_salute:t2: Binci

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Binci, bist du auf OX eigentlich nur in TN-Phasen? Ich weiß gar nix von Phasen, ich nehm das durchgängig.

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Boah, :hushed: Carba geht auf Leukos? Auf was man alles achten muss!
Tecfidera senkt mir Lymphos, Oxcarba senkt immer wieder Natrium.
Was kommt denn noch? Lottogewinn wäre mal was.

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Ox geht auch auf Leukos. Zumindest ein bisschen. Bei dir nicht? Wie oft bist du bei der Blutkontrolle?

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Hi Bluna,
nehm Oxcarba durchgängig, reduzierte die letzten Jahre nicht mehr seit TN 12/2017.
Als TN- Phasen meine ich meine Schmerzepisoden bis ich wieder schmerzfrei bin.

Bei mir alle 2 Jahre, beginnt noch relativ kurz einschiessend und steigert sich dann über 3 Monate hoch in Dauerschmerzphase. Hält länger an, bis zu 1 Jahr. Zwingt mich zum höher dosieren oder zuletzt zur Kombitherapie von Ox plus Pregabalin plus Opiat.

Und wenns wieder länger aufhört und nicht wieder kommt nach 4 Monaten, reduziere ich vllt. Aber diesmal nur wegen OP, Pregabalin 1/2; Oxcarba auf 1200 mg, gut 1/2 Dosis, Opiate ganz wegen Müdigkeit/Abhängigkeisgefahr/ weil ichs nicht benötige. Reduktion hängt auch vom Natriumwert ab.

Mein Neuro meinte, seine anderen TN Patienten haben jährlich TN und nur für 3/4 Monate.
So verliert mann dann Monate seines Lebens als liegendkranker Schmerzpatient… aber die Hoffnung stirbt zuletzt :blush:

Wie ist es bei Dir?
:vulcan_salute:t2: muss los :snail:——-

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Nö, bei mir nicht. Bin alle 12 Wochen, erfahre aber Ergebnis nur auf Nachfrage oder Laboranforderung.
Sollte was nicht passen, will die Praxis mich anrufen. Eigentlich muss eher ich aufpassen.

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Ich geh auch alle 3 Monate zum Blutnehmen und dann gut 1 Woche später zur allgemeinen Lagebesprechung.inkl. Blutwerte. Wo liegen denn deine Leukos und dein Natrium so?

Ich hatte ja eine zeitlang Prega und Gaba gefuttert wie Smarties. Diese Medikamentenschale sah grausig aus. Hatte da sogar mal ein Foto von gemacht, weil das so unglaublich war. Das habe ich mittlerweile ganz ausgeschlichen, weil irgendwie wirkungslos. Bin jetzt nur noch auf Ox und knie nieder vor den Forschern, die das Zeug erfunden haben, auch wenns heftig ist und die Nebenwirkungen auch.

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Klingt echt gut betreut. Lagebesprechung gibt es bei mir nicht nach Labor. 100 km Extrafahrt, verzichte. Werte derzeit finde ich gut.

Natrium 132 mmol bei 1200 mg Ox.täglich. Ist noch unkritisch/okay, bedeutet aber Kaffee reduzieren.
Macht mir nur sorgen, wo das hingeht, wenn ich wieder mehr Ox benötige.

Leukos 8.400
Lymphos 756 :top: stiegen wieder, weil nur noch 1 x tägl. TECFIDERA geschluckt ( bin JCV positiv mit rel. hohem Titer ). Einnahmedauer bald 10 Jahre - sollte demnächst wechseln lt. Neuro, spät., wenn Lymphos wieder einmal unter 500 abfallen.
:vulcan_salute:t2:

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@Bluna: Merkst Du NW von Oxcarbacepin?

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Ich glaub, wir lagern besser mal aus.

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Ein kurzes Update von mir: Es war/ist ein entzündeter Nerv, der alle anliegenden Nerven mit gereizt hat und seit Montag wurzelbehandelt wird in Verbindung mit einer Erkältung (Corona?). Ich habe zwischendurch hier reingeschaut und es hat mich beruhigt, ich konnte aufgrund der Dauerschmerzen kaum schlafen und denken. Seit Montag wird es besser, aber ab dann habe ich zwei Tage nur geschlafen.
Danke für eure Antworten dazu und mein Mitleid an alle Leidenden (sofern ihr es wollt).

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