Hallo zusammen
Ich habe seit 1 Jahr trigiminusneuralgie rechts, werde im März operiert in Greifswald
Suche Gleichgesinnte u. Erfahrungsberichte
Tut mir leid. Darf ich fragen, wie es bei dir los ging? Ich bin selbst nicht betroffen, aber sehr beunruhigt, weil ich seit zwei Tagen ziemliche Schmerzen im linken Kiefer habe.
Bei mir fing es vor einem Jahr an
Ich dachte ich habe Zahnschmerzen rechte Seite. Konnte nicht zuordnen ob oben oder unten.
Die Schmerzen im Gesicht kamen aus dem Nichts, es ist ziemlich heftig und dauert nicht länger als 2 min .
Mehrmals am Tag. Ich kann es nicht beeinflussen, es kommt aus dem Nichts
Ich hab Tabletten genommen, die aber haben nicht angeschlagen.
Zahnarzt nichts gefunden, Kiefernorthopäde und HNO nichts gefunden.
Ich war mit meinem Hund draußen spazieren und landete danach in der Notaufnahme .
Eine Neurologin verschrieb mir Carbamazepin 200mg .morgens 1 - abends 1
Dann ins MRT ,da wurde die Trigiminusneuralgie bestätigt.
Frische Luft/ Zugluft,kaltes essen / Getränke und normales Essen ist Gift für mich .
Mein heutiger Neurologe dachte mit den Tabletten geht es weg ,aber Herbst und Winter waren die schlimmste Zeit meines Lebens.
Die Tabletten Carbamazepin vertrage ich auch nicht ,habe häufig eine Magenschleimhautentzündung ,Übelkeit, ständig müde,schlechte Blutwerte .
Daraufhin schrieb ich die die Uniklinik Greifswald an .Hatte auch schon ein Gespräch.
Es gibt keine andere Alternative als die OP
Hallo zusammen!
Ich bin eine Betroffene und habe sie schon länger.
Seit 2010 bis 2018 linksseitig im Ast 2+3, ggf. sogar Ast 1 weil kein Cornealreflex mehr im Auge vorhanden war. Ab 2019 kam sie rechtsseitig. Bin seit 07/22 mit Thermokoagulation rechts im 3. Ast (mandibularis) verödet.
Bin seither ohne Gefühl im Ast 3 (und ein wenig darüber hinaus) im Gesicht und tw. sehr berührungsschmerzhaft-/empfindlich (unangenehm) und im Ohr kann ich mir nicht mehr mit QTip putzen, da darf nichts mehr ins Ohr kommen ausser Wattebausch. Kohlensäure an Zähnen schmerzt auch und geht nicht mehr, ebenso wie kaltes Wasser. Aber der Monsterschmerz ist weg, was ich von anderen Betroffenen nicht immer so lese.
Hier habe ich 1 Betroffenenkontakt, die nicht glücklich wurde nach den Eingriff. Kann den Mund nicht mehr öffnen und hat noch Schmerzen.
Meine damalige Zimmerkollegin wurde von einem Neuling operiert, der es lernen sollte und sie würde es heute sicher nicht mehr machen lassen, weil die Auswirkungen bei Ihr grösser sind, als sie davor Schmerz hatte (sie konnte aber tags vor dem Eingriff noch sprechen, essen und kauen, sprich sie ging wohl zu früh zur Thermokoagulation und hat auch keine MS).
Ich kenne mittlerweile 3 Betroffene, die sagten, sie würden es heute mit dem Wissen, was danach ist, nicht nochmal machen lassen.
Ich würde es wohl schon nochmal bei diesem Neurochirurgen machen lassen (er ist darin erfahren), weil ich den Monster-Schmerz los wurde, allerdings wurde mir gleich nach dem Eingriff bei einem der Kontrolltermine gesagt, dass ich wohl nur 2 Jahre schmerzfrei bleiben werde. Vor dem Eingriff klang das noch positiver vom selben Arzt (2-10 Jahre, im Schnitt 4 Jahre).
Grund ist, dass es bei MS nicht so erfolgversprechend ist und auch, weil die Nervenphaser nachwächst. Ob die kurzen 2 Jahre speziell auf meinen Fall bezogen waren wegen der hohen Schmerzlast (erkennt der NChirurg wohl an der Temperatur, die zur Schmerzfreiheit beim Veröden erforderlich wird), kann ich nicht genau sagen. Ich fragte da nicht mehr nach.
Meine letzte Dosis an Medikamenten vor dem Eingriff waren: 2700 mg Oxcarbacepin (1800 sind lt. Packungsbeilage Höchstdosis, bis 2400 mg hat mein Neuro kein Problem gehabt, solange die regelmässige Natriumwert Kontrolle in der Norm war, aber der sank nach Jahren und steigender Dosis unter Norm; dazu dann noch 400 mg Pregabalin; danach dazu noch Opiate 300 mg) manche bekommen Amitriptylin abends dazu, weil es gut wirksam sein soll in der Reihe der Medikamentenkombinationen.
Ich bekam es erst nach dem Eingriff wegen der Schmerzen danach lokal, aber das Opiat musste bereits ausgeschlichen worden sein. Beides verträgt sich nicht oder wirkt gemeinsam zu sedierend.
Oxcarbacepin ist besser verträglich als Carbamacepin, hat aber den Nachteil, dass es bei einigen den Natriumspiegel im Blut bei Langzeiteinnahme senkt. Zu niedriges Natrium könnte zu Herzversagen führen, also Wert um die 124 mmol wird kritisch, unterer Normwert ist 136 mmol. Meist nimmt man, sobald der absinkt, Salztabletten/Schwedentabletten dazu.
Habt Ihr/hast Du eine spezielle Frage?
Wenn ich einen Rat geben dürfte, würde ich sagen, mit Medikamentenkombinationen so lange wie möglich den Eingriff rauszögern. Wenn der Punkt dann erreicht ist:
Diesen Eingriff dann nur von einem sehr erfahrenen Operateur machen lassen, fragen wie viele OPs dieser Art jährlich vom Neurochirurgen durchgeführt werden.
(Richtwert in einer Grosstadt ca. 10 pro Jahr)
Hallo Faber,
Ist der Schmerz einschiessend? Hat er eine gewisse Verbindung wie ein Blitz gen Ohr?
Wenn ja, würde ich schleunigst zum Neuro oder in ein Uniklinikum mit Neuroambulanz gehen/mich fahren lassen.
Kannst Du kauen, sprechen?
Drück Dir alle Daumen, dass es nicht eine TN ist.
Viele Grüße, Binci
Ich bin auch Betroffene. Bei mir wurde symptomatische TN im KKH durch ein gezieltes MRT festgestellt. Also eine Läsion im Hirn (Stelle Nervenaustritt) und kein Gefäß/Nerv-Kontakt. Meine Neuro riet von einer OP stets ab. Ich bin quasi auf Droge (Oxcarbazepin). Im Forum ist per Suche einiges über TN zu finden. Ich kann wärmstens das Buch “Trigeminusneuralgie” von Simone Brockes empfehlen. Die Autorin ist selbst Betroffene.
Alles Gute dir! 
Liebe/r Zukulu,
mir fällt grade Deine Tablettendosis auf. Deine Dosis ist noch sehr gering an typischer Medikation gegen eine Trigeminusneuralgie.
Bist Du immer noch bei 400 mg Carbamacepin am Tag? Diese Dosis entspricht 600 mg Oxcarbacepin, bei diesem Medikament sind 1800 mg lt. Hersteller möglich. Also die 3 fache Dosis.
Ich denke, dass Deine Dosis nicht ausreicht und Du wegen der schlechten Magenverträglichkeit ggf. auf ein anderes Medikament wechseln solltest.
Frag Deine Neurologin oder einen anderen Neurologen (in einer MS Praxis mit TN Erfahrung) nach alternativer Medikation, es gibt noch andere Medikamente wie Gabapentin usw.
Oxcarbacepin ist ein Derivat von Carbamacepin und ist viel besser verträglich als das Carbamacepin.
Nach der Thermokoagulation musst Du mit einem veränderten schlechten Gesichtsgefühl und Taubheit leben, hast ggf. weitere Einschränkungen und Schmerzen/Beeinträchtigungen.
Im Gesicht merkst Du das immer wieder täglich. Und Du wirst wohl auch danach eine zeitlang Medikamente wie das Carbamacepin weiter brauchen.
Hat man Dir das bei der Beratung zur Thermokoagulation gesagt?
Vllt. kannst Du noch vor dem Eingriff einen Schmerztherapeuten in einer Großstadt aufsuchen. Allein deswegen, weil es bei Dir wohl die erste Episode der Trigeminusneuralgie ist.
Viele Grüsse,
Binci
Liebe Bluna,
ich hab das Buch doch auch zu Hause. Fand es auch gut, aber eine Lösung brachte es für mich nicht. Wollte damals auch Botox versuchen, aber in MUC wird es von Unikliniken nicht injiziert (Botox wäre hier off-Label use). Mein Neuro meinte, es hilft nicht und ich könne dann nicht mehr kauen, weil es den Muskel lähmt. Und eine Praxisärztin in meiner nächstgelegenen Grosstadt verlangt 1000 Euro je Spritze und meinte, es wirkt erst ab Spritze 2, wenn überhaupt. Im Jahr braucht man 4, das erste Jahr sogar 5 wenn ich mich richtig erinnere. Im schlimmsten Fall also noch mehr Schmerz durch Spritzen, dafür aber 5000€ ärmer. Das war es mir nicht wert.
Hab dann mal nachgefragt bei einem Klinikum einer der genannten Ärztin im Buch aus meinem Bundesland, was eine Injektion seriöserweise kosten darf und habe Antwort vom Sekretariat des Klinikums erhalten: 250 €.
Die Studienergebnisse zu Botox bei TN (ein Uniklinikum in NRW) habe ich aber noch nicht gefunden. Die hätten mich interessiert.
Viele Grüße, Binci
Bücher über TN sind ja allgemein spärlich. Für mich wars damals ein guter Querschnitt über Behandlungsmethoden und welche bei welcher Variante am sinnvollsten ist. Hast du eigentlich die klassische oder die symptomatische? 
Symptomatisch, beide Seiten (aber noch nicht gemeinsam/gleichzeitig).
Als nächstes werde ich mal Cannabis versuchen, wenns wieder los geht. Neuro würde es verschreiben, glaubt aber nicht, dass es ausreichend hilft.
Hast Du schon mal C inhaliert aus dem Verdampfer auf Rezept versucht?
Reduzierst Du eigentlich das Ox in den schmerzfreien Phasen und wenn ja, wie weit runter?
Viele Grüße und gute Nacht 
Ah OK, Du arme Socke also auch. 
Nee, meine Neuro verschreibt das nicht. Berichte doch dann mal, ja?
Ja, ich hatte schon mal reduziert, musste dann wieder hochgehen. Würde jetzt im Frühjahr gern nochmal versuchen, aber ich weiß noch nicht, ob ich mich traue. Hab das Gefühl, sooo viel Reserve ist da nicht und es kommt immer sowas wie Zahnarzt, Urlaub, etc. dazwischen, wo ichs nicht riskieren will.
Hilf mir mal auf die Sprünge … bist du trotz OP noch auf Medi? Ich kann mir das alles so schlecht merken. Sorry.
Hey, ja, nehme noch 1200 mg Ox plus 175 mg Pregabalin (100/-/75 mg). Sonst nichts mehr.
Sollte zwar von Neuro Seite her das Ox ausschleichen, aber da hab ich sofort geblockt, weil ich noch Seite 2 links habe und bereits in der Vergangenheit in der NOTAUFNAHME landete mit 3 Std. Wartezeit, als ich bei nur noch 300 mg Ox war. Never again ohne hinreichend Medi im Blut für den Fall der Fälle, weil ich wohl nur 600 mg pro Woche erhöhen darf. Des braucht ja ewig, bis ich wieder annähernd auf 2700 mg wäre.
Und bei mir entscheiden 150 mg, haben oder nicht haben, oft schon über schmerzfrei sein oder unerträgliches Elend. (Zumindest in der Höhe von 2550 mg). Mein Neuro hat darauf nur genickt. Kein Widerspruch heisst für mich geht klar 
.
Die 600 mg wirken so um die 3 - 4 Stunden.
Ich wollte mal wissen, warum die Oxcarbacepin immer schlechter wirken und bekam die Antwort, dass das nicht so sei, sondern die Schmerzen stärker werden.
Unter 1200 mg reduzieren wollte ich daher nicht mehr. Die Seite 1 (links) ist eh schon erstaunlich lange ruhig….
Wenn ich dann mal Erfahrung mit Bedrocan habe, berichte ich gerne. Mich hat in einem anderen Forum eine Userin dahingehend aufgeklärt.
Bei Ihr soll das funktionieren, aber sie war nicht auf Ox, sondern auf Lamotrigin,
gute Nacht. Binci
Guten Morgen
Bei mir si d alle 3 Äste betroffen
Mein OP Termin steht, trotz allem bekomme ich jetzt Angst 
Ich versuche positiv zu denken.
Bei beleidigten Nerven könnte IR Bestrahlung helfen - Wärme wäre der Gegenpol. Nerven benötigen Durchblutung und Nährstoffe. Durchblutung könnte man durch Kaugummikauen fördern weil der Kiefermuskel beansprucht wird.
Plus leichte Streichmassagen, Versuch ohne Medis könnte helfen. Nicht einmal sondern 3x täglich.
Alles Gute!
Das möcht ich mal sehen, wie das jemand mit TN aushalten soll! Folter pur. TN ist kein beleidigter Nerv, sondern entweder ein geschädigter (symptomatische Version) oder ein Kontaktproblem (kassische Version). Deine Vorschläge sind eher das Gegenteil von dem, was bei TN angebracht ist und würde sich meiner Erfahrung nach vom Aushalten her auch nicht realisieren lassen.
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Sorry war nur ein gutgemeinter Tipp.
Wenn nicht gekaut werden kann, dann ist Flüssignahrung angesagt.
@Bluna Du warst auch gar nicht gemeint.
Sorry, und ich musste da reinkrätschen, bevor Zukulu bei dem Tipp noch aus dem Fenster springt. 
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Nein ich spring nicht aus dem Fenster.
Für mich ist das nur keine Lebensqualität mehr .
Ich nehme Carbamazepin 200mg auch auf Bedarf, morgens u. abends aber fest angesetzt .
Für mein Neurologen ist das in Ordnung. Nebenbei für den Magen Pantoprazol.
Die Schmerzen sind blitzartig im Gesicht ,meist ohne Vorwahnung .Hab jeden Tag kribbeln und Lähmungserscheinungen , Druck am Ohr/ Schläfe .Ausstrahlung in die re.Gesichtshälfte .
Und das jeden Tag mehrmals.
Ich wünsche aufgrund der höllischen Schmerzen das wirklich keinen .
Hallo Kerstin!
Mir war bewusst, wenn ich nicht so positiv berichte wie erhofft, dass Du wahrscheinlich erschrickst und verunsichert sein wirst, ob Du die richtige Entscheidung getroffen hast.
Dennoch wollte ich die wahre Erfahrung berichten, damit Du Dich nicht zu früh für den Eingriff entscheidest, eben weil er nicht so folgenlos ist, nicht dauerhaft hilft wenn überhaupt und
- es wohl Deine erste TN Episode ist
- Du eine sehr geringe Dosis Carbamacepin einnimmst und es noch besser verträglichere Medis gibt
- die Überweisung zum Eingriff nicht vom behandelnden Neuro ausging, sondern auf Eigeninitiative - lese ich das richtig?
- nicht die medikamentöse Behandlungsmöglichkeit ausgeschöpft ist. Dass das Klinikum dennoch den Eingriff durchführen würde, wundert mich. Was denkst Du, warum sie ihn schon zu Beginn einer TN durchführen - gibt es da vllt. eine bessere Erfolgsaussicht? (Hat man mir bei der Beratung zum cyberknife gesagt, je früher man das cyberknife machen lässt, um so besser ist die Erfolgsaussicht).
War Deine Aufklärung auch kurz und knapp
- Wirksamkeit 2-10 Jahre. Schnitt 4 Jahre,
- Folge: Taubheit/Schmerz im Nervenversorgungsgebiet,
- Ast 1 wird nicht verödet wegen Erblindungsgefahr ?
Ich persönlich denke, es ist zu früh, kenne aber nur das wenige, was Du hier schreibst. Du könntest erst sämtliche Tablettentherapien ausschöpfen, musst Dich durchprobieren und aufdosieren. Da musst Du leider durch, aber es kommen auch wieder gute Monate, in denen Du schmerzfrei sein wirst.
Vielleicht kannst Du auch zu einem Schmerztherapeuten gehen vor dem Eingriff?
Darf ich erfahren, wie alt Du bist? Wie lange Du die MS schon hast und ob im letztem Jahr zum ersten mal die TN auftrat und seither anhält?
Wieviel Medikamente nimmst Du wovon gegen die TN aktuell?
Was hat man Dir im KKH/Notaufnahme gegen die Schmerzen gegeben?
Zugewiesenen OP Termin darf man auch absagen, z.B. weil die TN grad Ruhe gibt. Hatte ich selbst schon mal und so ein paar Monate den Eingriff rausgezögert, da hat keiner was gesagt oder mich lange auf einen Folgetermin warten lassen.
Falls Du jetzt eher Ruhe und Rückzug benötigst, berichte mir/uns bitte ca. 3 - 6 Monate nach dem Eingriff, wie es Dir geht.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe sehr, auch mal von einem guten Ergebnis zu lesen, positiv bleiben ist schon mal gut! 
Viele Grüße!